Mon expérience du chordome sacré.

Optimiste a écrit:

Bonsoir Marie et merci pour ce passage et les infos que tu donnes à Nic et à ceux concernés par le chordome, c'est gentil pour eux
J'espère que tu vas à peu près

Bonsoir Opti: J'ai des hauts et des bas. Ce n'est pas facile au quotidien mais je n'ai guère le choix.
Bonne fin de soirée,
mes amitiés à Denis.

Bonsoir Marie et merci pour ce passage et les infos que tu donnes à Nic et à ceux concernés par le chordome, c'est gentil pour eux
J'espère que tu vas à peu près

nic a écrit:

Merci Optimiste de ton soutien.
L'opération va se dérouler le 16 mai et l'hospitalisation devrait durer 5jours voire moins.
A priori, l'exérèse de la tumeur est délicate car elle est peu visible lors de l'opération. Ils vont donc positionner préalablement un ''harpon'' lors du scanner pour localiser la zone juste avant l'entrée au bloc. Mais avant l'opération, plusieurs examens seront nécessaires (PETscan, analyse de sang) mais pas de biopsie.
On en saura davantage dans quelques jours surtout après l'analyse de la tumeur et des adénopathies
Le professeur est surpris d'une récidive aussi rapide et légèrement éloignée de la 1ere tumeur. Pour répondre à ta question, il est dubitatif.
Pour moi, j'évite d'y penser mais mon entourage ( épouse, enfants et famille) sont fortement inquiets. Néanmoins, j'ai une angoisse des éventuelles séquelles. Mais gardons le moral pour passer ces obstacles de la vie.

Bonsoir, il existe un groupe sur Facebook :
https://www.facebook.com/groups/ChordomaSurvivors/

ainsi qu'une fondation sur la recherche chordome ;

http://www.chordomafoundation.org/understanding-chordoma/?lang=fr

Bon courage.

Bon , aujourd'hui tu es sans doute passé sur le billard , j'espère que cela va aller et que tu ne souffres pas trop
à bientôt de te lire

nic a écrit:

Merci Denis, Optimiste et Avignon pour vos messages qui sont de véritables soutiens. Je vous donnerai des nouvelles à ma sortie d'hôpital
A bientôt

On reste là avec toi, Nic! A bientôt de tes nouvelles!

Merci Denis, Optimiste et Avignon pour vos messages qui sont de véritables soutiens. Je vous donnerai des nouvelles à ma sortie d'hôpital
A bientôt

Nic, je viens juste te poster un grand , grand, petit mot d'encouragement. Du coup, je plagie Optimiste, mais tant pis.
Juste, nous sommes là, et nous t'attendons. A bientôt de tes nouvelles. je pense à toi.
Avignon

Salut nic,

Juste un mot pour te dire que sais que ce sont des jours et des semaines pas faciles pour toi. J,ai fait un petit tour du web pour voir ce qui se passait avec les recherches sur le chordome et ça avance lentement. J'ai mis sur le forum de recherche qu'ils cherchent une combinaison de médicaments qui agirait sur le chordome et ils ont l'air à en avoir trouvé une qui agit un peu mais peut-être pas suffisamment encore pour être recommandé.

Ils ont déjà trouvé le gène qui ne va pas et ils cherchent un moyen pour le réparer ou l'arrêter, ce qui arrêterait la croissance de la tumeur. C'est le gène brachury. Je pense qu'ils ont trouvé aussi que ce gène nuisait à d'autres cancers plus répandus, genre cancer du sein ou de la prostate et ça va faciliter les recherches sur ce gène et peut-être faire qu'ils vont trouver quelque chose pour le contrer. Je verrais bien une thérapie ciblée parce que c'est un problème très précis et je crois que s'ils arrivent à contrer le gène, ça va être fini avec ce cancer là. Enfin je ne connais pas trop ça non plus et c'est plus un souhait disons.

C'est juste pour dire en gros qu'on pense à toi et qu'on vérifie sur le web s'il n'y aurait pas un médicament qui se pointrait pour ton cancer spécifique. L'angoisse c'est peut-être ce qu'il y a de pire dans cette foutue maladie, mais je crois que tu procèdes bien pour contrer ça en essayant de ne pas y penser trop, c'est la seule solution. Beaucoup de gens s'en sortent tu sais, dis-toi que tu vas être un de ceux-là parce que les recherches avancent et les moyens de trouver comme les ordinateurs et les différents outils à leur disposition aussi. Tous ici on compte sur ta victoire et on sait qu'elle sera là un jour.

Bonsoir Nic , bien sur que ton épouse et tes enfants sont inquiets , j'espère que les prochains examens seront moins inquiétants et que tu profites des tiens en attendant l'hospitalisation
je prendrais de tes nouvelles des que tu pourras nous en donner

Merci Optimiste de ton soutien.
L'opération va se dérouler le 16 mai et l'hospitalisation devrait durer 5jours voire moins.
A priori, l'exérèse de la tumeur est délicate car elle est peu visible lors de l'opération. Ils vont donc positionner préalablement un ''harpon'' lors du scanner pour localiser la zone juste avant l'entrée au bloc. Mais avant l'opération, plusieurs examens seront nécessaires (PETscan, analyse de sang) mais pas de biopsie.
On en saura davantage dans quelques jours surtout après l'analyse de la tumeur et des adénopathies
Le professeur est surpris d'une récidive aussi rapide et légèrement éloignée de la 1ere tumeur. Pour répondre à ta question, il est dubitatif.
Pour moi, j'évite d'y penser mais mon entourage ( épouse, enfants et famille) sont fortement inquiets. Néanmoins, j'ai une angoisse des éventuelles séquelles. Mais gardons le moral pour passer ces obstacles de la vie.

Bonsoir Nic , que te dire , j'imagine qu'à cette heure ci tu dois être bien angoissé de cette mauvaise nouvelle .As tu une date pour l'opération ?
Les médecins sont ils confiants ou dubitatifs , j'espère que tu obtiendras d'eux des précisions importantes pour toi en sachant ce que tu dois vivre .
seras tu hospitalisé longtemps ?
j’espère que tu pourras nous donner des nouvelles
En tous cas sache qu'ici nous penserons fort à toi et espérerons que tu nous revienne avec de meilleures nouvelles pour toi et les tiens
, nous t’attendrons Nic

Bonjour,
Je viens d'apprendre une mauvaise nouvelle lors de ma dernière visite de contrôle. L'abcès qu'on avait découvert, s'est révélé être une tumeur au niveau du fessier avec présence de 2 adénopathies suspects. Bref, je dois repasser au billard avant d'envisager la protonthérapie. Etrange cette rechute aussi rapide sur une zone légerement hors du champ opératoire.

Non Nic , ce n’était pas un chordome pour ma part mais un cancer du colon
Tu sais ici tu peux visiter et lire les autres témoignages et tu t'apercevra que bien des " ami(e)s " ont témoigner de leur parcours ayant été touchés (e)s par différents types de cancer et nous sommes plusieurs à être ici en bonne santé maintenant
N'hésites pas visites et lis , car ainsi ru pourras peut être rassurer ou conseiller des gens que tu côtoies .

Merci Optimiste, je suis très content pour toi de ta guérison, tu nous remonte le moral car pour nous, nous avons toujours un doute sur la guérison de cette fichue maladie.
Avais tu été touché par un chordome?
A bientôt :-) :-(

Bonsoir Nic , bien contente que cela s'arrange pour toi , encore une bonne nouvelle ce soir c'est bien !!!!
Pour moi quelques problèmes de santé mais franchement si c'est contrariant ce n'est rien à coté de ce que vous vivez vous autres , tu sais je suis considérée comme guérie depuis plus de 5 ans maintenant et donc ces craintes là se sont éloignées de moi
N'hésites pas à nous redonner des nouvelles

Pour l'instant cela va de mieux en mieux notamment pour les autosondages à l'exception des petites infections urinaires relativement fréquentes.
Je ne sais pas si c'est l'effet du nouveau médicament (uniquement disponible à l'hôpital) ou la remise en place des terminaisons nerveuses coupées lors de l'opération mais le recours aux auto sondages a nettement diminué (de 4, je suis passé à 2 voire et peut être bientôt à 1). Cette amélioration apporte beaucoup plus de confort et de liberté avec moins de contraintes.
Et toi Optimiste comment tu vas ?
Amicalement
Nic

J'espère Nic , Firenico et Beni que cela va pour vous ces temps ci ?

Bonjour,
J'ai actuellement 52 ans et en arrêt médical mais j'espère reprendre le travail après la convalescence de la protontherapie, mais cela dépendra des séquelles résiduelles du traitement.
Bonne journée
PS. N'hésite pas à t'exprimer, cela permet d'extérioriser une douleur, des souffrances profondes et le partage soulage.
Même si on n'est pas nombreux à être touché par cette maladie, les quelques échanges permettent de nous soutenir
À bientôt

Merci de ce témoignage Nic , une chose que tu ne dis pas ou j'ai mal lu , tu as quel age ?
je supposes que tu ne travailles pas ou plus ?
C'est sympa de témoigner ici pour ceux qui ont besoin de lire et qui n'osent pas s'exprimer ...
j’espère que tu passeras de bonnes fêtes ?!
Peut être à bientôt ?

Bonjour nico,
Je vais te raconter mon parcours avant et après la découvrte de cette eokiidkeodkd tumeur.
Suite à des douleurs au coccyx, j'ai consulté à plusieurs reprises des généralistes et un rhumatologue. La radio ne révélait rien, donc la douleur ne devaient être que passagère et des anti inflammatoire devaient suffire. Il est vrai que ces douleurs n'étaient pas trop gênantes dans le quotidien et j'ai laissé courir en espérant une amélioration avec le temps. Au bout d'un an, à bout de patience, j'ai consulté un spécialiste des couleurs du coccyx. Ce dernier après un toucher rectal, a découvert une anomalie qui s'est révèle à l'IRM, être un chordome sacré de 7cm sur la S4 et S5. Ce fut le coup de massue sur la tête. La lecture des différents articles sur internet qui m'est pourtant déconseillée, ne m'a pas rendu le moral. Tout s'écroulait sous mes pieds. Tous mes projets, mes loisirs et mes plaisirs devaient-ils être abondonnés ou suspendus. Je suis encore à me poser la question en attendant que les séquelles diminuent ou disparaissent.
1 semaine après, j'ai pu consulter un spécialiste des chordomes à l'hôpital Lariboisière qui a déclenché l'opération dans le mois qui suit.
L'opération qui devaient retirer la tumeur complète avec une marge d'1cm s'est révélée à l'histologie malheuseument incomplète alors que sur les IRM de contrôle, tout semblait enlevé. D'où la protontherapie préventive qui sera réalisée en juin, lorsque les cicatrices et les infections seront finalement terminée.
Après mon opération, j'ai eu une infection qui a nécessité une nouvelle intervention qui a demandé 4mois de cicatrisation. A priori, j'aurais de nouveau une nouvelle infection. Les modalités de traitement ne sont pas encore définies ( peut être par antibiotique). J'attends donc leurs avis.
L'ablation des vertèbres S4 et S5 n'a pas été sans effet contrairement à ce qu'on m'avait annoncé lors de la visite préalable. Plusieurs nerfs sacrés ont été coupés ce qui m'ont provoqué différents problèmes. Insensibilisation de derrière la cuisse droite au bassin, marche fatiguante, rétention d'urine, constipation, infections urinaires ont été les premiers signes post opératoires. Après 6 mois, cela va nettement mieux mais je fais toujours de la rétention urinaire (50%) et j'ai conservé des problèmes de selles avec des pertes occasionnelles (heureusement de moins en moins).
Compte tenu de l'opération, on m'a déconseillé actuellement de pratiquer des exercices ou du sport qui portent sur les abdominaux ou qui provoquent trop de vibrations.
Maintenant, j'ai appris à vivre avec ces contraintes et le moral remonte mais néanmoins j'ai toujours des appréhensions pour des sorties extérieures.

Je suis très content pour toi que tu n'aies pas de séquelles, profite de la vie et oublie ce mauvais passage de ta vie
Bonne journée

Bonjour Nico,

En faite le eokiidkeodkd été situé sur le coccyx et un peu sur s5 il m'ont donc enlevé s5 et le coccyx, avec des marges saines....

J'ai eu une deuxième opération le 27 février pour un "lambeau" car perte de substance la ou il me l'on enlevé et j'ai chopé une infection mais grâce au antibio et au pansement tout les jours c'est fini...on m'enlève les points dans 5 jours et après je l'espère c'est terminée !

Je n'ai aucune séquelle de l'opératio, pour la proton thérapie au centre Léon berard il m'ont dit que dans mon cas ce n'est pas nécessaire comme tout est enlevé...par contre suivant l'irm que je vais passé fin mars et l'état de ma peau et la cicatrisation j'aurai de la radiothérapie standard mais apparemment ce n'est pas forcément nécessaire il vont en rediscuter entre eux...

Et toi comment c'est passe le diagnostic, ton parcours jusqu'à l'opération et après ?

Bonne journée

Nico

Bonjour Firenico

Moi aussi jai eu des complications après l'opération, un abcès s'était formé au niveau de l'exérèse qui a nécessité u e deuxième intervention. Le docteur me déconseillé pour l'instant tout exercice qui fait travailler les abdominaux en raison de la faiblesse du muscle du périnée. Et toi as tu eu des complications et doit tu suivre une protontherapie A quel niveau se situait ta tumeur ?
Bon courage a bientôt

Bonjour Béni
Je prends part a vos douleurs et je suis de tout coeur avec vous dans le traitemet de votre maladie. Initialement on devait me traiter en suisse mais depuis janvier 2013 Orsay dispose d'un équipemet nécessaire pour traiter le chordome sacré, en collaboration avec l'Institut curie .c'est un centre pilote car ils vont essayer prochainement de la radiothérapie avec des nanoparticules qui permettra de décupler la puissance du rayon et d'atteindre le coeur de la tumeur. Pour l'instant c'est a titre expérimental et traite sur une seule forme de tumeur. J'espère qu'à l'avenir elle pourra être généralisée. Soignez vous bien et on pense avec ma femme bien fort a vous. Donnez nous des nouvelles

Bien sincèrement

nic a écrit:

Bonjour,
Je souhaite vous apporter mon témoignage sur la découverte récente de mon chordome sacré qui a brutalement et rapidement bouleversé ma vie. Heureusement, je suis bien entouré et professionnellement bien protégé.
Après 1 an de douleur au niveau du coccyx, j'ai découvert que j'étais atteint d'un chordome sacré (7cm) après une visite chez un spécialiste de la cocygodynie (docteur Maigne).C'était le seul avoir eu une suspicion de cette maladie qui s'est confirmée après un IRM. Les radios, les visites médicales chez les différents généralistes ou spécialiste n'avaient jusqu'alors rien donnés. Une opération a été réalisée cet été avec ablation des os sacré S4 et S5. L'exérèse qui devait être totate s'est révélée par histologie incomplète. Une protonthérapie est donc envisagée pour la fin du 1er semestre 2013 à Orsay.
L'opération (avec hémorragie pour info)a malheureusement touché des nerfs qui m'ont provoqué des troubles urinaires (rétention partielle), des problèmes de selle et une légère insensibilité du bassin au genou. Certes, c'est maintenant un autre style de vie avec ses contraintes, mais je ne me plains pas. Aucune douleur, pas de gêne dans mes déplacements, j'ai dû m'adapter et accepter de renoncer à des choses qui me tenaient à coeur (sport,carrière,.....) pour vivre presque normalement. Maintenant j'essaie d'éviter de penser à cette foutue maladie et aux éventuelles rechutes pour conserver le moral et mon optimisme.
Bon courage

Bonjour,
Très sincèrement
Beni

Bonjour Nico !

Moi aussi je me prénomme Nico et j'ai aussi eu un chordome...il me parait important d'avoir ce genre de forum sur le net pour aider et orienter les personnes qui ne savent pas trop ou aller pour consulter etc...

j'ai eu la chance d'être opéré au centre Léon berard par de très bon chirurgien et je ne peux que conseiller au gens de consulter la bas.

si tu le souhaite nous pouvons en discuter et échanger sur tout sa...?

pour ma part je devrais pouvoir reprendre le sport etc début avril, j'ai eu plus de complication après la chirurgie que l'opération initiale puisqu'il m'ont tout enlevé ( greffe car manque de substance donc du mal à cicatrise, 2 infections après les 2 chirurgie, la totale quoi...mais maintenant il me que quelque jours à tenir et c'est bon!

à bientôt de te lire

Firenico