La chimio palliative !

Bonjour ma petite soleil !!!
J'aimerais répondre a ta demande, mais je suis bouche-bée.
Tout ce que je peux t'offrir...est d'y penser comme il faut comme le dit si bien Arnold et Optimiste.
C'est difficile de me mettre dans ta peau, mais j'essaie tres fort. Je crois bien que j'accepterais bien les traitements ..et ensuite je verrais ce qui se passe dans mon corps. Je ne sais pas. Je vais laisser le soin aux autres de t'aider un peu mieux que moi. Mais, soit assurée que la décision sera la bonne pour toi ma petite soleil.
Accepte mon soutien si minime soit-il.Je pense a toi tres fort, en bonnes Gaspésiennes toutes les deux, on a un lien.
Je te fais la bise et te dis au plaisir mais surtout lache pas.
A bientot ma petite soleil.

Rebonjour Soleil,

Je voudrais juste porter à ton attention le fait qu'un des grands spécialistes américains des sarcomes alvéolaire des tissus mous est un "bon québécois" de Montréal, le Dr. Marc Ladanyi. Il a été formé à McGill et est maintenant directeur du laboratoire de pathologie moléculaire au Memoral Sloan-Kettering Hospital de New-York, Cet hôpital est le grand centre universitaire de traitement du cancer à New-York. Il a beaucoup publié sur les sarcomes des tissus mous, qui est une maladie rare.

Voici la page web du Doc Ladanyi. Tu y trouveras son no. de téléphone. Cela pourrait peut-être t'aider. Je ne sais pas.
http://www.mskcc.org/prg/prg/bios/224.cfm

Il se trouve, incidemment, que je connais très bien le père du Dr. Marc Ladanyi. Il est ingénieur comme moi, exactement dans la même discipline et est un ancien professeur à l'École Polytechnique, d'origine yougoslave. Le père est un expert international dans son domaine. Disons, que c'est une famille de monde très brillant!

C'est vraiment une drôle de coïncidence!

En tout cas, si le fils est comme le père, tu peux être certaine qu'il connaît son affaire à fond.

Soleil26 a écrit:

J'aimerais connaitre votre opinion sur la chimio palliative. Je crois pouvoir appeller cette chimio comme ca.

Je vous explique un peu la décision que je dois prendre.

... Mon hémato me propose une chimio qui a été essayé que de rare fois sur des personnes atteintent de ce type de cancer. Les réponses c'est 50-50% comme tout traitement sauf que celle-ci ne fait que diminuer les métastases pour rallonger la durée de vie et améliorer la qualité de vie. Ce traitement est en premier lui, pour celle atteinte de sarcome utérin.
J'ai déja 2 traitements a mon actif.
En 2001, les métastases avait disparues et en 2006 il y a eu aucune réponse au traitement. En sachant que ce type de cancer ne répond pas bien a la chimio je ne sais quoi faire.

Que faire!! J'essaie de peser le pour et le contre, mais je n'arrive pas a de décision. Que sera la qualité de vie sans chimio ou avec chimio! Est-ce que ca peut fonctionner . P-e que j'essaie trop de vouloir guérir. P-e que je n'arrive pas a admettre qu'il n'existe aucun traitement curatif.

Je voulais votre opinion p-e que ca pourrait m'éclairer sur ma décision.

Bonjour Soleil26,

Question difficile Soleil... En fait, je pense que tu devrais d'abord faire une réflexion personnelle, seule, pour faire le point sur ta vie et sur ce que tu veux en faire. Tu ne pourras jamais prendre une bonne décision si tu n'as pas une certaine sérénité. C'est ta vie, toi seule peut décider comment tu veux la vivre.

Moi, personnellement, j'ai remis ma vie entre les mains de Dieu et du Christ et j'ai complètement làché prise, je Lui fais confiance. Il y a des forces qui me dépassent et je l'ai accepté.

Dans un second temps, Dieu ou pas et là je parle si c'était pour moi, je tenterais quand même d'obtenir le maximum de références, d'informations et de données objectives sur ce traitement (quels sont les effets secondaires, les risques, le traitement fonctionne sur la base de quels principes, etc. etc.) et sur ton cancer. En fait, il n'y a pas deux cancers identiques, ils ont tous certaines particularités qui peuvent avoir une influence décisive sur la réponse au traitement envisagé. Est-ce que tu as une copie complète de ton dossier médical? Tu sais, ce n'est pas écrit en chinois! J'ai quelques bouquins d'oncologie à la maison. Je les ai tous lu, ils donnent beaucoup d'informations mais il faut faire preuve de perspicacité car ils démontrent et expliquent tout sur un niveau statistique et épidémiologique et toi tu es un être humain, individuel, distinct et non-statistique. En outre, ces lectures médicales peuvent être assez déprimantes. Encore ce midi, je lisais le bouquin de dermato de ma fille où on voyait quelques photos de rejet de greffe de moëlle osseuse qui avaient mal tourné...vraiment déprimant. Bref....

Mais, en bout du compte, si ton hémato-oncologue t'a proposé un traitement même expérimental, c'est qu'il est sincèrement convaincu que le traitement risque d'être efficace. En outre, faut savoir qu'un traitement expérimental et non-conventionnel implique un grand nombre de démarches bureaucratiques lourdes et complexes pour le médecin. Il aura des autorisations et des justifications à demander. Donc, il ne te le dira pas, mais s'il le fait c'est que cela vaut certainement le coup, de son point de vue à lui. Donc, dans ton malheur, je dirais que tu es quand même chanceuse. Faut bien peser le pour et le contre.
Bonne réflexion Soleil!

Bonsoir Soleil26 , bonsoir jeune femme ...

Tu nous demandes notre avis pour une chose si importante pour toi ...
Je vais essayer de te repondre ce que peut être j'envisagerais si j'etais à ta place ...Sauf , ma douce que je ne le suis pas .
Je me dirais donc qu'à mon age j'ai pas envie de laisser la vie et ceux que j'aime ..
Alors , je supposes que je serais tentée d'essayer la chimio palliative avec dans l'idée , que si je la supportes bien , que si j'arrive bien à me remettre entre deux cures
, que si je continues pour profiter de ceux que j'aime un maximum de temps , je la tentes . Mais que si je suis trop malade comme un chien et n'arrive jamais à me relever , j'arreterais pour profiter du reste de ma vie
du mieux possible ..profiter de mes amours , des miens ..
Mais tu sais jeune fille , j ' ecris cela , et ne suis pas dans ce cas , et je sais tres bien que devant la derniere ligne droite , la peur de la mort peut être plus forte et qu' il se peut que je reclames aide et encore survie quitte à souffrir des traitements ..
Nous avons tous plus ou moins des angoisses de mort quand elle parrait eloignée , mais hélas lorsque la mort s'approche et bien , peu d'entre nous peuvent connaitre la reaction qu'il ou elle aura ..

Cette question , toi seule y pourra repondre sans doute avec l'aide de ton mari et de ta famille proche , mais il n'y a que toi qui puisse decider et dire ce que tu peux endurer , ce que tu veux .
Si la chimio palliative te laisse de bons moments sans souffrances , alors pourquoi pas te battre encore Soleil ? Je me dis et veux esperer qu'il est encore bien trop tot pour toi ..Penses tu que le combat doive cesser ?

Je suis consciente que ma reponse ne t'aidera pas beaucoup ...

J'aurais juste envie de dire : Soleil quoique tu decides c'est pour toi , douce , c'est en toi et ceux qui t'aiment respecteront ton choix ..

J'aimerais connaitre votre opinion sur la chimio palliative. Je crois pouvoir appeller cette chimio comme ca.

Je vous explique un peu la décision que je dois prendre.

Je suis atteinte d'un sarcome alvéolaire des tissus mous avec métastases pulmonaires. Il n'existe aucun traitement curatif qui a été démontré et trouvé. Étant donné la rareté de ce type de cancer, les cobayes n'existent pas beaucoup pour faire des recherches.

Mon hémato me propose une chimio qui a été essayé que de rare fois sur des personnes atteintent de ce type de cancer. Les réponses c'est 50-50% comme tout traitement sauf que celle-ci ne fait que diminuer les métastases pour rallonger la durée de vie et améliorer la qualité de vie. Ce traitement est en premier lui, pour celle atteinte de sarcome utérin.
J'ai déja 2 traitements a mon actif.

En 2001, les métastases avait disparues et en 2006 il y a eu aucune réponse au traitement. En sachant que ce type de cancer ne répond pas bien a la chimio je ne sais quoi faire.

Que faire!! J'essaie de peser le pour et le contre, mais je n'arrive pas a de décision. Que sera la qualité de vie sans chimio ou avec chimio! Est-ce que ca peut fonctionner . P-e que j'essaie trop de vouloir guérir. P-e que je n'arrive pas a admettre qu'il n'existe aucun traitement curatif.

Je voulais votre opinion p-e que ca pourrait m'éclairer sur ma décision.

Merci et bonne journée!!

Soleil26