La coalition priorité cancer (Québec)

L'entêtement de Québec à vouloir développer son propre registre du cancer a déjà coûté près de cinq fois plus cher qu'une solution existante qui lui a été proposée en 2010, sans compter que le registre québécois ne répondra ni aux normes internationales ni aux besoins des intervenants dans le domaine du cancer.
À l'ouverture de la 8e conférence nationale pour vaincre le cancer, jeudi à Montréal, la Coalition priorité cancer et d'autres organisations ont fait part de leur exaspération face à l'attente de plus d'une décennie pour obtenir un outil qu'ils estiment essentiel et qui n'est toujours pas fonctionnel malgré des investissements de près de 8 millions.
Plus encore, elles s'interrogent désormais publiquement sur la volonté réelle du gouvernement de colliger les données puisque celles-ci risquent de démontrer clairement les lacunes en matière de cancer.
La Coalition, de même que l'Association québécoise des registraires en oncologie, ont rappelé que le Québec s'était même fait offrir gratuitement la technologie par le Center for Disease Control d'Atlanta, en 2005, mais l'avait refusée, préférant développer la sienne.
Puis, en 2010, la firme AIM (Artificial Intelligence in Medecine) de Toronto avait proposé au Québec une version française du registre utilisé en Ontario et dans d'autres provinces pour 3,5 millions qui, dans les faits, n'aurait coûté que 1,8 million puisqu'elle est admissible à une subvention de 1,7 million du Partenariat canadien pour le cancer.
Québec a de nouveau rejeté cette offre et, du coup, a perdu la subvention puisque le modèle sur lequel il planche ne répond pas aux normes internationales comme l'exigent les critères de l'organisme fédéral.
Survivants abandonnés
La conférence a choisi le thème «La révolution... c'est maintenant», pour souligner qu'en raison des progrès de la médecine, deux personnes atteintes de cancer sur trois (64 %) y survivent désormais.
Or, les ressources et le soutien offerts aux survivants sont quasi inexistants.
Le milieu réclame ainsi d'Ottawa qu'il modifie les règles de l'assurance-emploi pour que les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer et qui n'ont pas d'assurance-salaire reçoivent des prestations durant 52 semaines plutôt que 15, une période beaucoup trop courte pour obtenir des traitements et terminer sa convalescence.
Il avance également la notion de «droit à l'oubli», une mesure adoptée en France grâce à laquelle un survivant n'a plus besoin, après dix ans, de déclarer qu'il a été atteint de cancer, ce qui lui permet d'avoir droit à nouveau à des assurances.
Les intervenants estiment qu'il est aussi grand temps de mettre sur pied des programmes pour soutenir la réadaptation, la réinsertion au travail, l'inclusion scolaire, le soutien à domicile et l'adaptation de l'environnement des survivants qui n'ont pratiquement aucune ressource publique à leur disposition.
Enfin, la Coalition s'est dite très inquiète de la centralisation des analyses de laboratoire, soulignant qu'on lui avait rapporté au moins un cas de perte d'un spécimen issu d'une biopsie qui avait dû être expédié en Ontario, les analyses requises dans ce cas n'étant plus disponibles au Québec. Elle a également fait valoir qu'en région, des problèmes très graves pourraient survenir par exemple lorsqu'un échantillon prélevé à Gaspé ne pourrait pas être envoyé pour analyse à Rimouski en cas de tempête.
Cette centralisation s'inscrit dans les réformes entreprises par le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, dont la gestion a été vivement critiquée par le comité de patients survivants de la Coalition, qui lui reproche d'avoir offert une fin de non-recevoir à chacune de ses demandes pour le rencontrer et de diriger sans consulter qui que ce soit dans le milieu.

Prochaines élections québécoises - La Coalition Priorité Cancer au Québec pose trois questions aux chefs des partis politiques

Publié par : Coalition Priorité Cancer au Québec

MONTRÉAL, le 20 mars 2014 - À la veille d'élections générales au Québec, la Coalition Priorité Cancer au Québec a demandé dans une lettre transmise aux chefs des principaux partis politiques de préciser leurs engagements sur trois questions suivantes :

Quels sont les moyens que vous entendez prendre :

pour venir en aide aux personnes touchées par le cancer (patients, survivants, proches aidants et leurs familles) qui vivent des difficultés financières pendant et après la maladie ?
pour réduire les délais d'attente pour les interventions chirurgicales ou divers traitements et garantir rapidement l'accès aux meilleurs soins et traitements ?
pour assurer un meilleur financement aux organismes communautaires et bénévoles oeuvrant auprès des personnes touchées par le cancer, et les impliquer plus activement dans la mise en œuvre du Plan d'action de cancérologie 2013-2015 ?

La présidente de la Coalition, madame Nathalie Rodrigue, T.M., indique que les réponses obtenues des partis politiques seront rendues publiques vers la fin de la campagne électorale. En 2014, plus de 20 000 Québécois et Québécoises mourront du cancer et plus de 50 000 nouveaux cas seront diagnostiqués.

Une invitation à venir rencontrer les personnes touchées par le cancer à l'occasion de la Conférence nationale pour vaincre le cancer, qui aura lieu à Montréal les 3 et 4 avril prochains à l'hôtel Hyatt Regency, a été envoyée à tous les chefs des partis politiques. Les chefs pourront alors s'adresser directement aux participants et rencontrer également les représentants des médias au sujet de la lutte contre le cancer au Québec.

À propos de la Coalition Priorité cancer au Québec

La Coalition Priorité Cancer au Québec a été fondée en 2001 dans le but de donner une voix forte, soutenir et défendre les personnes touchées par le cancer (les patients, les survivants, les proches aidants et leurs familles), pour appuyer les organismes communautaires et les professionnels de la santé oeuvrant en cancer et pour renforcer l'organisation de la lutte contre le cancer. Grâce à toutes les organisations et les individus membres, la Coalition représente près de 1,5 million de personnes.

Les membres sont :

Alliance des communautés culturelles pour l'égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS), Alliance du personnel professionnel et technique de la santé et des services sociaux (APTS), Association canadienne du cancer colorectal (ACCC), Association des radio-oncologues du Québec (AROQ), Association du cancer de l'Est du Québec (ACEQ), Association des laryngectomisés de Montréal Inc, Association pulmonaire du Québec (APQ), Association québécoise des registraires en oncologie (AQRO), Association québécoise du lymphoedème, Association des retraitées et retraités de l'éducation et des autres services publics du Québec (AREQ), Cancer de la thyroïde Canada; Cancer de l'ovaire Canada (COC), CanSupport Des Cèdres, Cancer testiculaire Canada, Centre d'action bénévole de Bellechasse - Lévis - Lotbinière (Espoir Cancer), Chaire Environnement-Cancer Guzzo de l'Université de Montréal, Chaire de recherche et de traitement du cancer de l'UQAM, Conseil pour la protection des malades (CPM), Consortium de recherche en oncologie clinique du Québec (Q-CROC), Corporation de Sensibilisation VPH, Fédération des comités des usagers et de résidents du Québec (FCURQ), Fédération de la physiothérapie en pratique privée du Québec, Fondation Rêvez la vie, Fondation des Étoiles, Fondation Sauve ta peau, Fédération des travailleurs et travailleuses du Québec (FTQ), Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, Maison Aube Lumière, Hope and Cope / L'espoir c'est la vie, Regroupement québécois des maladies orphelines, Lymphome Canada, Institut de l'anémie - Recherche et éducation (IARE), Maison Sercan, Mains de l'espoir de Charlevoix, Myélome Canada, Nova Montréal, Ordre des technologues en imagerie médicale, en radio-oncologie et en électrophysiologie médicale du Québec (OTIMROEPMQ), Ordre professionnel des technologistes médicaux du Québec (OPTMQ), Organisme gaspésien pour les personnes atteintes de cancer (OGPAC), Organisation québécoise pour les personnes atteintes de cancer (OQPAC), Ovaire espoir, PROCURE-Halte au cancer de la prostate, Regroupement provincial des comités des usagers (RPCU), Regroupement des Aidants Naturels du Comté de l'Assomption (RANCA), Réseau canadien du cancer du sein (RCCS), Réseau des femmes en environnement, Réseau entre aidants (Care-Ring-Voice), Réseau FADOQ, Regroupement de professionnels pour les proches aidants (RPPA), Société de la leucémie myéloïde chronique du Canada, Société des soins palliatifs à domicile du Grand Montréal, Société de leucémie et de lymphome du Canada.

Le futur plan d'action québécois sur le cancer sera déposé «dans les prochaines semaines» et il tiendra compte davantage du patient, a promis le ministre de la Santé, Réjean Hébert, vendredi, lors de la conférence nationale Pour vaincre le cancer, à Montréal.

La Coalition priorité cancer au Québec a d'ailleurs félicité le ministre péquiste, voyant en lui un homme plus ouvert au dossier de la politique et des soins en cancer par rapport à son prédécesseur du gouvernement libéral, Yves Bolduc.

«On peut voir un changement de culture au niveau du ministre. On espère que ça va descendre dans le ministère et que ça va se traduire par des actions concrètes. C'est le jour et la nuit par rapport au ministre Bolduc», a confié la présidente de la Coalition priorité cancer au Québec, Nathalie Rodrigue, après avoir entendu l'allocution du ministre Hébert.

Je les ai inviter, je ne sais pas s'il sont venus jeter un coup d'oeil. Leur conférence annuelle est ces jours-ci, je vais mettre leur annonce pour ça.

Denis a écrit:

Whaaaou, Denis, ça m'a mis les larmes aux yeux, ce doc', il FAUT leur faire connaître Espoirs!!!! et ch'sais pas, les inviter, leur mettre un message sur le forum..

C'est une super idée Denis. J'espère de tout coeur qu'ils viendront voir ce qui se passe sur espoirs et que ça fera avancer les choses.

Denis a écrit:

J'ai été conté l'histoire d'Alain et je les ai invité sur le forum "espoirs". S'il me le demande je vais leur donner l'adresse de courriel d'Alain.

Ohhhh, Denis!!! quelle belle idée!! les inviter sur le forum Espoirs!! vraiment, ça leur permettrait de lire un peu les témoignages, et de se rendre compte du quotidien que l'on peut vivre dans le cancer.. Bravo!

J'ai été conté l'histoire d'Alain et je les ai invité sur le forum "espoirs". S'il me le demande je vais leur donner l'adresse de courriel d'Alain.

La Coalition priorité cancer demande à Québec de faire une place aux patients atteints de cancer et au milieu communautaire dans le processus décisionnel de la Direction québécoise du cancer.

Profitant du fait qu'avril est le «mois du cancer», la Coalition a lancé un sondage continu en ligne dans lequel elle demande aux patients et survivants du cancer ainsi qu'aux aidants naturels de cancéreux d'identifier les difficultés qu'ils rencontrent dans le réseau de la santé ainsi que les bons coups de celui-ci.

L'organisme espère utiliser les données du sondage, intitulé «Si j'étais le ministre de la Santé», pour alimenter la réflexion sur le Plan d'action en cancérologie que le ministère est à préparer.

La présidente de la Coalition, Nathalie Rodrigue, estime que le temps est venu d'écouter ceux qui souffrent.

«Souvent, on voit des décisions qui semblent prises plutôt pour le bien-être des travailleurs de la santé ou des médecins et que ces décisions répondent davantage à leurs besoins ou à leurs contraintes qu'à ceux des patients, a-t-elle dit. On ne veut pas des comités constitués uniquement de médecins et de fonctionnaires qui prennent les décisions mais qu'il y ait aussi des patients, des survivants et qu'il y ait aussi des gens du milieu communautaire.»

À ce sujet, l'organisme demande à Québec de mieux reconnaître la contribution et de financer adéquatement les organismes communautaires et associations de patients dont le travail est jugé essentiel et apprécié. La Coalition note que certains de ces organismes ont dû fermer leurs portes faute de financement adéquat et que la reconnaissance de leur rôle au sein du réseau de la santé est, au mieux, aléatoire et dépendante du bon vouloir de quelques personnes.

Mme Rodrigue, elle-même technologiste médicale, ne cache pas une certaine exaspération face à la lenteur du gouvernement à agir en matière de cancer. Elle prend pour exemple le dossier du registre du cancer, réclamé depuis de très nombreuses années par la Coalition.

«Parfois, oui, on a l'impression de prêcher dans le désert. Je suis à la Coalition depuis 2007 et même avant ça on parlait d'avoir un registre du cancer fonctionnel et là, je viens d'apprendre que le registre sera pleinement fonctionnel en 2016. C'est déplorable. Lorsque nous avions rencontré le ministre (de la Santé Yves Bolduc) en juin 2009, il nous avait promis le registre pour décembre 2011.»

Non ce n'est pas anonyme et il faut donner son adresse de courriel et la permission qu'il publie ça et qu'il envoie ça au ministre je crois. Je ne sais pas si Alain va trouver la force de faire ça, c'est pour ça que je trouve ça bête que ça arrive juste un peu trop tard cette occasion de faire savoir au ministre que ce n'est pas humain de faire voyager un homme dans ces conditions.

Denis a écrit:

C'est un sondage ou il faut expliquer un problème personnel rencontré avec le réseau de la santé au Québec.


https://www.sondageonline.com/s/c986f44


J'ai expliqué un problème que j'ai eu... mais je me demande si je ne vais pas y retourner pour leur dire ma façon de penser sur la distance qu'Alain a parcouru...

oh, oui!!!!!! mais demande lui d'abord, peut-être,à Alain,s'il,est d'accord..?? c'est anonyme? je ne suis pas allée voir le site, Denis..

C'est un sondage ou il faut expliquer un problème personnel rencontré avec le réseau de la santé au Québec.


https://www.sondageonline.com/s/c986f44


J'ai expliqué un problème que j'ai eu... mais je me demande si je ne vais pas y retourner pour leur dire ma façon de penser sur la distance qu'Alain a parcouru...