Talleyran Nouveau...

Merci Diane, mais ce n'est pas encore gagné. L'espoir est là en tout cas, et après tout, continuer comme ça le temps d'un nouveau traitement...
Pour le froid, je pense que ce qu'on supporte mal ici, c'est les variations de températures. Le corps s'abitue vite à - 10, mais quand ça radoucit et reploge une semaine après, la machine ne comprend plus. A la limite, je préfèrerais -10 pendant 3 mois et +30 le reste du temps
Et je préfère aussi -10 à sec !
Je me demande toutefois comment ça fait à -50... Mais une rando sur la banquise n'est pas encore à l'ordre du jour. Quoique... S'il y avait un hôpital de jour chez les inuits...

Contente Talleyrand des résultats, tu es un vainqueur je crois. à chaque fois que tu écris un mot, c'est pleine d'espoir que je viens te lire.

Ici grand froid, enfin pour moi, peut-être pas pour les autres, c'est à partir de -20°, comme j'ai déjà été en forêt à -50° à deux reprises, dans un camp sans eau et sans électricité, je suis peut-être plus tolérante au froid que les autres.
Quand le froid est sec c'est très très facile à vivre, quand il est chargé d'humidité, un -5° peut être plus pénible à vivre qu'un -15°. L'humidité pénètre le corps pire que n'importe quel grand froid.

Ceci dit je laisse les autres répondre pour eux. Moi je vis en campagne en bordure du fleuve donc parfois c'est plus froid.

Quelques nouvelles en vrac...
21ème séance de chimio la semaine dernière. Ca devient une habitude comme une autre. Le rituel toujours le même. Mes compagnons d'infortune changent parfois.
Des progrès sur la neuropathie périphérique, que j'ai bien supportée malgré le grand froid de ces derniers temps (cela dit, que veut dire "grand froid" pour un Canadien ? Ici, dès que la température avoisine les -5°, ça fait la une des journaux, et à force, on se demande si ce froid n'est pas du fait du gouvernement... qui a oublié de nous avertir qu'il faisait froid l'hiver...).
Dernier scan en janvier : la seule métastase visible a un petit peu progressé sans que cela soit significatif selon l'oncologue (14 mm au lieu de 11). Prochain scan le 1/3. Marqueurs toujours en dessous du seuil (c'est ce qui me rend le plus optimiste).
Ainsi, j'assisterai normalement à ce que je ne pensais pas voir il y a un an : la prochaine élection présidentielle

Pour Louise, l'acupuncture l'aide pas mal... ou elle aurait été mieux de toute façon????

La base scientifique est faible (6 personnes avec un groupe de contrôle de 5...) et on se sait pas si ça bât l'effet placebo mais enfin ils ont le mérite de chercher quelque chose contre cet état de fait.

Je l'ai noté pour l'envoyer à ma voisine qui refuse tout forum, j'aurais aimé ça qu'elle vienne ici.

J'ai traduit un article de l'anglais qui parle de l'acupuncture pour aider pour la neuropathie périphérique associée avec l'emploi de médicaments comme le platine. L'article dit qu'il va falloir des études avec plus de monde.

(5 décembre 2011) - L'acupuncture peut aider à soulager les douleurs nerveuses sévères associés à des médicaments anticancéreux, suggère une petite étude préliminaire publiée en acupuncture en médecine

Les patients cancéreux traités avec les taxanes, vinca-alcaloïdes, ou des composés de platine peuvent développer un état appelé neuropathie périphérique induite par la chimiothérapie, ou CIPN pour faire court, suite à leur traitement. Ces médicaments puissants peuvent endommager les nerfs périphériques, en particulier dans les mollets et les pieds, ce qui peut entraîner des douleurs nerveuses sévères et / ou difficulté à marcher. Pour l'instant, il n'existe aucun antidote efficace.

Sur un total de 192 patients atteints de neuropathie périphérique pouvant être inclus dans l'étude, 11 avaient développé leurs symptômes pendant une cure de chimiothérapie pour différents types de cancer. Six de ces patients ont accepté de se soumettre à l'acupuncture, les cinq autres ont servi de groupe de comparaison.

Vingt aiguilles ont été insérées dans les points prescrits et les profondeurs et laissé en place pendant 20 minutes au cours de chacune des 10 séances. Séances faites sur une période de trois mois par un médecin-chef, qui avait été entièrement formé en acupuncture et en avait utilisé la technique depuis 20 ans.

Des études de conduction nerveuse, pour évaluer la vitesse de signalisation et
l'intensité des deux nerfs au niveau du mollet mêmes ont été effectuées avant l'acupuncture et à nouveau six mois après la chimiothérapie dans les six bénévoles. Les mêmes études sur des patients dans le groupe de comparaison ont été effectués après qu'ils eurent achevé leur chimiothérapie, puis de nouveau six mois plus tard.

Lors de la deuxième évaluation neurologique, les patients dans les deux groupes ont été invités à indiquer s'ils pensaient que leur état a changé ou est resté le même.

L'examen clinique a montré que tous les patients ont eu un mélange d'engourdissement sur le toucher et la douleur nerveuse, tandis que les études de la conduction nerveuse montraient des signes de dommages au nerf sural.

Une fois l'acuponcture donnée, la vitesse et l'intensité de la signalisation nerveuse s'est améliorée dans cinq des six patients. Et ces mêmes patients ont déclaré que leur état s'était amélioré. Parmi ceux du groupe de comparaison, la vitesse est resté le même pour trois d'entre eux, elle s'est ralentie pour un, et amélioré pour un autre. L'intensité est resté le même pour un seul, amélioré pour deux, et a diminué pour deux.

Les auteurs soulignent une recherche précédente, qui suggère que l'acupuncture peut stimuler la circulation sanguine dans les jambes, qui peut à son tour être une aide à la réparation des lésions nerveuses.

«Les données suggèrent que l'acupuncture a un effet positif sur CIPN, telle que mesurée par des paramètres objectifs [études de conduction nerveuse]», écrivent les auteurs, ajoutant que leurs résultats sont similaires à ceux trouvés chez les patients avec des lésions nerveuses causées par le diabète et les personnes ayant une périphériques neuropathie d'origine inconnue.

Ils concluent que les résultats de cette étude pilote sont "encourageants", et méritent une enquête plus approfondie et avec une base plus grande.

[url=http://www.sciencedaily.com/releases/2011/12/111205191728.htm[/url]

[quote="TalleyrandEt pour rendre hommage à un autre maître à penser (et parfois à panser les plaies morales), F. Dard, il est difficile, après une bonne chimio, de promettre un palanquin mongol, un vilebrequin farceur, le jésus lyonnais, papa se désale, le tronc infernal, le pinceau sans poil, tire-m'en deux c'est pour offrir, la cigogne déplumée, la flûte à un trou, la corde à noeud hystérique, etc. etc... [/quote]

Respect....F.Dard.....j'adore. J'ai arrêté de lire tous ceux écrits après les années 90, à part ses "vrais" romans (pas les San Antonio). Mais sinon, les San Antonio, je dois tous les avoir jusque là... et la majorité dans l'édition première. Nous avons écumé tous les brocantes, bouquineries pour les trouver. On faisait des échanges avec des copains. Il vaut bien les antidépresseurs ;-)

Citation :

Comme avait dit mon maître à penser (Desproges.... pas DSK ): Il était tellement obsédé qu'à la fin, il sautait même les repas

Et pour rendre hommage à un autre maître à penser (et parfois à panser les plaies morales), F. Dard, il est difficile, après une bonne chimio, de promettre un palanquin mongol, un vilebrequin farceur, le jésus lyonnais, papa se désale, le tronc infernal, le pinceau sans poil, tire-m'en deux c'est pour offrir, la cigogne déplumée, la flûte à un trou, la corde à noeud hystérique, etc. etc...

Talleyrand a écrit:

Je me permets de parler du reste : je ne confirme pas l'engourdissement, mais l'alopécie, oui !

Comme avait dit mon maître à penser (Desproges.... pas DSK ): Il était tellement obsédé qu'à la fin, il sautait même les repas

Brigitte :

Citation :

Quant au reste...non, j'ai rien dit

Je me permets de parler du reste : je ne confirme pas l'engourdissement, mais l'alopécie, oui !

Bonjour à tous,

Pour faire court, les deux praticiens hospitaliers qui m'ont suivi tout le long des 6 premiers mois de chimio ne m'ont jamais parlé de dispositifs susceptibles de limiter les effets secondaires de l'oxaliplatine. Tout juste me répétaient-ils qu'il ne fallait pas mettre mes mains au frigo.
Pour ma part, je n'ai fait aucune recherche sur ce sujet, vu que les picotements disparaissaient la deuxième deux ou trois jours après la séance. Ce n'est qu'aux abords du sixième mois que c'est devenu permanent.
Par contre je nai pas eu de problème avec les ongles.
Quant aux cheveux, je m'en suis guère préoccupé étant déjà relativement dégarni. Un peu plus ou un peu moins... Cela dit, ils ont repoussé un peu depuis 1 mois. Mais est-ce parce que je n'ai pas fait de chimio 4 semaines avant ma dernière le 25/11 ? Pour l'allopécie, la toubib n'a pas pu me confirmer s'il s'agissait de l'oxaliplatine ou d'un tout, les autres produits étant aussi très agressifs.
En tout cas, il me semble "sentir" mieux mes extrémités, et depuis une semaine, c'est moins galère pour lacer mes chaussures ou me servir d'un coupe-ongles. Effets du magnesium ?

Dans le petit hopital où j'ai ete traitée , il n'y avais pas de groupe de paroles , mais je suppose que j'aurais pu beneficier du soutien du psychologue de l'hopital , or etant infirmière de secteur psychiatrique adulte , je dois reconnaitre que j'avais un statut un peu à part , les inf etaient pour la plupart tres gentilles et prevenantes avec tout le monde en chimio et me surveillaient pour pas que je " travailles trop " aupres des autres patients , le medecin qui me suivait etait le papa de la meilleure amie de ma louloutte qui etait petite ( 7 ans ) et donc on se connaissait et il a ete tres prevenant et sympa ( nous nous tutoyons alors que pas reellement amis juste connaissance respectueuse de part et d'autre ) et enfin et surtout , j'etais dejà en analyse et des que je tenais debout apres la semaine de chimio ,j'allais seule à mes 2 seances de divan par semaine , ma famille qui n'etait geographiquement pas proche ( mon père et mes 3 grandes soeurs + une belle soeur ) m'appelait toutes les semaines ..mon compagnon , pere de mes enfants , etait au moins soutenant physiquement puisqu'il avait pris en charge les corvées menageres , moralement il ne le pouvait pas c'etait ainsi ..

Optimiste a écrit:

je plains ton amie pour le casque car j'ai connu des personnes qui l'avait enduré et il s'avere que c'est tres douloureux et meme pas toujours efficace ( mais cela , il ne faut pas lui dire )

Oui, elle se plaint de maux de tête violents. Quant aux mains, je ne pensais pas que c'était pour la perte d'ongles. Cela arrive vraiment? Quand elle m'a dit qu'on lui mettait des gants, j'ai pensé à tous les troubles dont vous parliez ici car mon amie n'avait pas posé de questions particulières. Il faut dire qu'elle passe une très mauvaise passe. Son mari souffre d'un carcinome des muqueuses qui a été opéré 2 fois , au niveau du pénis et il a fallu faire une ablation complète. A la suite de cela, mais peut-être à peine un mois après la 2e opération subie par son mari, une biopsie du sein a révélé son cancer à elle et elle a été très vite opérée et maintenant sous chimio.
Elle me dit qu'elle a froid en permanence et que c'est terrible de mettre les mains dans ces gants glacés. Combien je sens vos douleurs physiques! Je comprends aussi de plus en plus vos solitudes devant cette maladie, accompagnés ou non. Je ressens fortement combien vous avez à lutter sur tous les plans, physique, moral, intellectuel, affectif....et je ne parle pas du regard des autres. A part ce lieu qui respecte l'espoir, comment et où réfléchir à ces bouleversements. Est-ce que certains d'entre vous ont participé à des groupes de parole et de soutien dans le cadre hospitalier, où vous avez ou êtes soignés? Si oui, comment cela s'est passé? Est-ce que cela vous a aidé?
En tout cas, moi, je trouve auprès de vous tout le soutien possible pour ensuite aider Philippe . Merci

Voilà qui montre bien comme les chimios sont differentes et avec des effets secondaires differents
dans le cas de ton amie Brigitte elle doit s'aider du froid pour ne pas perdre ses cheveux et ses ongles et dans le cas de la chimio reçue par Eric ( ou moi en mon temps ) nous devons absolument nous proteger du froid ..
je ne sais pour Eric mais l'oxyloplastine ne m'a pas fait perdre mes cheveux ..et parfois je disais à mon gamin qui avait eu si peur de me voir chauve que j'aurais prefere , puisque cela repousse , mais bon , comme quoi ,os façons de reagir sont aussi differentes
je plains ton amie pour le casque car j'ai connu des personnes qui l'avait enduré et il s'avere que c'est tres douloureux et meme pas toujours efficace ( mais cela , il ne faut pas lui dire )

[quote="
Le principe pourrait aussi également être étendu aux pieds, proposent les auteurs, qui rappellent que les indications de ce médicament s'étendent et qu'il est donc administré à de plus en plus de patients.

[/quote]

Et le nez?????
Quant au reste...non, j'ai rien dit

Près de 30% des patients traités par ce produit développent une onycholyse -c'est-à-dire un décollement de l'ongle- et se montrent sensibles à sa toxicité cutanée, ce qui se traduit par une sécheresse cutanée au niveau des mains et des pieds.

L'application du froid sur le cuir chevelu grâce à un casque réfrigérant avant, pendant et après une chimiothérapie réduit le risque de survenue de l'alopécie induite par le traitement. De même, dans certains protocoles de chimiothérapie, une cryothérapie orale est utilisée avec succès, indiquent le Dr Florian Scotté, de l'Hôpital Européen Georges-Pompidou (HEGP, AP-HP, Paris XVème arrondissement) et ses collègues.

Dans cette approche, l'application du froid provoque la vasoconstriction des capillaires sanguins périphériques. Cette réduction du diamètre des vaisseaux s'accompagne d'une diminution du flux sanguin au niveau de la surface de la peau, ce qui permet de réduire le contact entre la racine du cheveu ou la base de l'ongle, par exemple, et le médicament administré.

Dans cette étude, les chercheurs de l'HEGP ont étendu ce principe de fonctionnement à un gant réfrigérant contenant de la glycérine et qui doit être réfrigéré pendant au moins trois heures à une température située entre -25°C et -30°C avant de pouvoir être utilisé.

Au cours d'une séance de chimiothérapie (de 90 minutes) les 45 participants traités par cet antinéoplasique ont porté ce gant au niveau d'une seule main, l'autre restant libre pour servir de contrôle. Deux gants sont nécessaires pour maintenir une température froide constante tout au long de la séance.

Ce dispositif s'est avéré efficace à la fois pour prévenir la toxicité unguéale du produit de chimiothérapie et en matière de prévention de la sécheresse cutanée (observée sur 24% des mains protégées par le gant contre 53% des mains contrôles). En revanche, le délai séparant la séance de chimiothérapie et l'apparition des symptômes s'est révélé comparable, que le gant soit porté ou non.

Seuls cinq patients (11%) sont sortis de l'étude avant la fin, à cause d'une intolérance au froid, et les autres malades ont bien accepté ce dispositif.

Le principe pourrait aussi également être étendu aux pieds, proposent les auteurs, qui rappellent que les indications de ce médicament s'étendent et qu'il est donc administré à de plus en plus de patients.

diane2 a écrit:

Le bonnet c'est pour éviter la perte des cheveux, on peut le demander. Du moins pour ma soeur c'était ainsi.
Les gants glaçés je l'ignore mais pour la chimio d'Éric, d'Opti. et de Louise il faut éviter absolument le froid pour les mains et les pieds.

Et si on met des gants glacés pendant l'injection, avec le froid, les vaisseaux sanguins se rétractent et donc le produit va moins "attaquer" les capillaires. Est-ce que le produit qu'Eric, Opti et Louise attaque la paroi veineuse? ou les problèmes viennent d'ailleurs?

Je vais envoyer un autre mail pour Denis, la tête chercheuse de ces Espoirs
Bizzzz à tous

Le bonnet c'est pour éviter la perte des cheveux, on peut le demander. Du moins pour ma soeur c'était ainsi.
Les gants glaçés je l'ignore mais pour la chimio d'Éric, d'Opti. et de Louise il faut éviter absolument le froid pour les mains et les pieds.

diane2 a écrit:

Pour la première fois aujourd'hui elle sentait ses bas...avant ses pieds étaient trop engourdis.

.

J'ai une amie qui est en pleine chimio (cancer du sein) et chaque fois qu'elle va à l'hosto pour sa perfusion de chimio, on lui met un bonnet et des gants glacés pendant tout le temps de la perf (soit 1 heure). N'est-ce pas pour éviter les effets secondaires comme ceux de Talleyrand?
BB

Ils ont fait des examens avec Louise et tu sais Éric, au vu de ce que le neuro-chirurgien à décelé, il lui a dit qu'elle fait tout très bien, et que ça prendra environ un an avant que ça parte totalement. Que les six premiers mois, on ne voit pas d'amélioration mais qu'ensuite ça va mieux.

Pour la première fois aujourd'hui elle sentait ses bas...avant ses pieds étaient trop engourdis.

L'oncologue lui a aussi dit de continuer à marcher, prendre du magnésium, de la vitamine D, C, et de l'oméga 3....

En espérant que ça sera aussi bien pour toi.

Idem le médecin de Louise, il ne lui a rien dit, elle a su quand elle a commencé à ressentir la douleur et alors elle s'était baigné tout l'été dans ma piscine qui n'est jamais très chaude!!!!!!!!!!!!!!

Hélas ton medecin n'a pas assez insisté sur les dangers du froid avec le traitement , le mien de medecin tres amicalement avait lourdement insisté et c'est grace à lui que je n'ai rien aux mains ....
j'espere que cela reviendra au mieux pour toi

j'espere que d'autres patients recevant ce traitement là liront ici pour se mefier et faire tres attention ..

Diane,

Citation :

cela pouvait prendre presque deux ans avant que l'enveloppe des nerfs endommagée par la chimio se répare

J'espère bien pouvoir le confirmer dans deux ans sur ce forum ;-)
En attendant c'est pénible : je viens de sortir et j'ai du mal à lacer mes chaussures !

Les médecins ont dit à Louise que cela pouvait prendre presque deux ans avant que l'enveloppe des nerfs endommagée par la chimio se répare... en espérant que ça sera ainsi et plus vite que ça. Il existe aussi des cas ou ça dure tout le temps. J'ai une autre amie pour qui c'est disparu après 2 ans et demi sans qu'elle fasse quoi que ce soit.