Douleurs osseuses suite aux injections de Neulasta

Je ne l'ai jamais lue, j'ai été voir ce qu'elle écrivait sur google et j'ai découvert ces titres...

diane2 a écrit:

Brigitte tu lis lequel??? elle a écrit quelques livres.
"une voix dans la nuit"
"Une vie bouleversée"
"Amour dans l'âme, le journal d'une disparue" ou quelque chose du genre.

J'ai et ai lu ses 2 livres , il me semble les seuls traduits en Français:
- Une vie bouleversée. C'est celui que je lis et re lis et re re lis
- Une voix dans la nuit

Et celui écrit par Lebeau "Etty Hillesum un itinéraire ..." décrivant ses années à Auschwitz.

Pas besoin de tout lire d'affilée, juste piocher, réfléchir, méditer.

Etant chrétienne, catho, mais toujours en recherche, pas béni oui oui, doutant encore beaucoup, surtout de ces derniers mois, m'interrogeant beaucoup sur ce que ma Foi pourrait devenir si Philippe mourait, les jours où je doutais le plus, je me rappelais cette phrase d'elle: "Je vais t'aider mon Dieu à ne pas t'éteindre en moi. Ce n'est pas toi qui peut nous aider mais nous qui pouvons t'aider»

Et pour le mariage de ma fille en juin dernier, sur le livret de messe, j'avais inscrit sur la couverture une autre de ses citations: "L'amour est la seule solution"

Et toi? qu'est-ce qui te plait dans ses écrits?

Brigitte tu lis lequel??? elle a écrit quelques livres.
"une voix dans la nuit"
"Une vie bouleversée"
"Amour dans l'âme, le journal d'une disparue" ou quelque chose du genre.

Optimiste a écrit:

je viens de te lire et une fois de plus , je contaste comme on s'oblige à etre courageux devant cette ù*$ùµ£ù de maladie ..
Maryse

C'est vrai. Confrontés ainsi à la menace de mort mais en plus d'une maladie que l'on sait douloureuse, invalidante , avec l'image du "cancéreux" amaigri, nous avons peur, cette peur est profonde et l'être humain (OK, pas tous ;-)) a des réflexes inscrits dans ses gènes , pour ne jamais lâcher(enfin presque) et garder espoir au maximum , une étincelle de vie quelque soit la situation.
Je pense souvent à ce qu'ont vécu les gens dans les camps de la mort lors de la guerre 39/45, je trouve beaucoup de similitudes dans les témoignages des prisonniers de ces camps et ce que nous ressentons nous, patients ou proches de patients. Depuis que Philippe a eu son diagnostic, il y a une écrivain qui ne me quitte pas, conseillée par une amie ayant passé la même épreuve de maladie. Il s'agit d'une jeune juive, Etty Hillesum, morte en camps de concentration et qui a beaucoup écrit pour elle. Son journal a été publié dans les années 80 sous le titre: Une vie bouleversée.
Elle est pleine d'enseignements sur la vie, le bonheur, comment vivre le malheur mais sans lui laisser la place de tout vampiriser. Elle laisse la place au bonheur de l'instant, elle le cherche, elle l'accueille et finalement le vit, même si elle a peur, elle a faim. Je lis, je relis, à l'endroit, au début, à la fin, à rebrousse-pages, je pioche....bref....je pense que je vais être obligée d'en acheter un autre bientôt car il a bien vécu en 10 mois ;-)
Alors, est-ce que le courage ce n'est pas simplement apprécier des moments de joie au milieu du malheur , rester debout et ne jamais oublier notre humanité?

Ce forum contribue à nous faire tenir debout.
A très vite

Ahhhhhhhhhhhh tu sais moi je suis au village Champlain, au bord du fleuve, sur la rive nord, presque mi chemin entre Montréal et Québec (mais plus près de québec un peu) et quand les montgolfière s'élèvent de chez-vous on les voit de loin, puis ils se rapprochent en naviguant dans le ciel, c'est tellement beau mais on les voit mieux avec les jumelles.

J'ai si hâte de voir tes photos... J'adore ce festival parce que s'élever dans le ciel dans de si jolis ballons c'est d'une beauté...

Bonjour et bienvenue Renaissance
je suis contente que Denis , diane et Brigitte aient été là pour t'accueillir !!!!
je viens de te lire et une fois de plus , je contaste comme on s'oblige à etre courageux devant cette ù*$ùµ£ù de maladie ..
D'apres ce que je lis tu aurais une cinquantaine d'années ?
j'espere que tu as des proches pour t'aider et te soutenir durant ce traitement ? Maryse

Je crois Diane que c'est en fonction de la période ou les globules blancs sont les plus bas en fonction du traitement que nous recevons. Je recevrai 6 traitements de TAC. La période ou les globules blancs sont très bas arrivent dans la 1ère semaine de la chimio, ils commencent à descendre dès la 5e journée. À la première chimio, j'ai été hospitalisée au jour 7 et dès le jour 8, le taux était déjà revenu à la normale. L'efficacité du Neulasta était ainsi bien évidente.

Donc, peut-être que le Neupogen ne serait pas en mesure de faire le travail et est plus recommandé losrque le nadir survient entre la 9e et la 14e journés comme plusieurs traitements si ce que j'ai lu est exact.

Et oui, je vais naviguer sur les autres rubriques du forum. J'ai vu que vous aviez une section pour les beaux souvenirs à chaque mois. J'habite à Saint-Jean-sur-Richelieu et actuellement c'est le Festival des mongolfières. Nous recevons à chaque année plus de 150 ballons. Le ciel est tellement beau durant cette semaine-là.

Je vous reviens avec des photos.

Mais d'ici là vient nous voir si le coeur t'en dit, tu es la bienvenue partout partout ici.

Peut-être aussi qu'une seule injection est plus pratique pour beaucoup de gens???? ou peut-être que c'est plus effectif aussi?

Enfin on compte sur toi pour nous renseigner si tu peux parce que Louise ma voisine ignorait même qu'il y avait un autre traitement. C'est bon à savoir pour tout le monde.

Merci pour tes éclaircissements.

Le Neulasta requiert une seule injection le lendemain du traitement. Il n'est pas couvert par la RAMQ mais il est couvert par les assurances privées.
Ce médicament est assez récent, je crois. Lors de mon dernier traitement, la pharmacienne de l'hôpital Charles-Lemoyne ou je suis suivie est venue me voir pour demander si c'était moi qui avait éprouvé de fortes douleurs osseuses. Je lui ai répondu que non, au 1er traitement, ça avait difficile le lundi alors que j'avais reçu mon injection le samedi. Rien à voir avec les douleurs du 2e traitement qui se sont étalées sur plusieurs jours.

Malheureusement, mon oncologue est en vacances et je ne la reverrai pas avant mon 3e traitement. J'ai pris la décision que je conserverais le Neulasta pour ce dernier et que si l'histoire se répète, je vais lui demander si je peux changer pour le Neupogen. Toutes les personnes à qui j'ai parlé n'ont pas éprouvé de fortes douleurs avec le Neupogen. Ils semblent être prescrits de manière plus courante. AU CLSC ou je reçois mon injection, c'était la 1ère fois qu'il l'administrait. Suite à des recherches, j'ai vu que le Neulasta avait été retiré pour une certaine période.

Aujourd'hui, je n'ai ressentie aucune douleur et je n'ai prise aucune médication. Donc, il me reste deux belles semaines devant moi avant le prochain traitement prévu le 25 août.

Mais oui je me questionne, est-ce qu'une seule injection provoque plus d'effets secondaires que les 7 injections du Neupogen. Ma rencontre avec mon oncologue est prévue pour le 6 septembre. Je vous tiens au courant des développements.

Maryse

Renaissance a écrit:

Merci Denis et Diane.

Hier, j'ai passé une belle journée et les douleurs s'étaient presque totalement estompées. Après 4 jours très diffiiles, je suis plus que consciente que lorsque les douleurs sont omniprésentes, le moral est à la baisse et là, on entre un peu dans un cercle vicieux. Maryse

Voilà une bonne nouvelle. C'est grace à nous? (comme j'me la pète
Oui, la douleur, les douleurs assomment et portent sur le moral . J'espère que de venir ici te le remonteront.
Bonne et douce nuit à tous

Maryse j'ai été voir ma belle-soeur et voisine dont je m'occupe souvent suite à ses traitements de chimio, je voulais savoir ce qu'elle prenait pour remonter ses globules blancs, parce que j'avais oublié le nom. Elle doit aussi recevoir des injections (enfin elle se les donne elle-même, ils lui ont montré comment, a raison de 7 par deux semaines je crois) pour remonter les globules blancs.

Or elle n'a aucunement mal aux os. Je lui ai donc demandé le nom et c'est Neupogen qu'elle doit s'administrer. Elle en est au 5" mois de ces injections et n'a jamais eu mal aux os.

Je me demande si c'est la même chose sous un autre nom ou si la forme est différente???? Tu pourrais peut-être en parler à ton médecin??? c'est peut-être une alternative? C'est un médicament qui coûte 3,000$ par mois, mais payé par la RAMQ (pour les français: régime d'assurance maladie du québec) Peut-être qu'en se l'injectant elle même durant 7 jours que les doses sont plus minimes????
Ton médicament c'est une seule grosse dose??? ou 7 moins grosses? Peut-être que tu pourrais arriver au même résultat avec 7 doses moindres qu'une seule grosse?????

Évidemment tout le monde n'a pas les mêmes effets secondaires non plus et c'est peut-être la même chose en médicament générique??? ou le protocole peut-être le même mais peut-être pas?????

A suivre... je vais continuer à me renseigner pour pouvoir t'aider.

Fais nous, si tu veux naturellement, un petit compte rendu de tes recherches. En plus, ça va te changer les idées.

Merci Denis et Diane.

Moi, je me nomme Maryse et tout comme vous j'habite au Québec sur la rive-sud de Montréal plus précisément.

Je revois mon oncologue avant le 3e traitement donc je vais discuter avec elle. Elle est en vacances présentement et mon infirmière pivot également, aussi j'ai vécue les problèmes de ma 2e chimio en solitaire. Hier, j'ai passé une belle journée et les douleurs s'étaient presque totalement estompées. Après 4 jours très diffiiles, je suis plus que consciente que lorsque les douleurs sont omniprésentes, le moral est à la baisse et là, on entre un peu dans un cercle vicieux. Fini le positivisme, les doutes apparaissent, les pensées noires s'installent et je sais que ce n'est pas souhaitable actuellement.

Aujourd'hui, je compte lire sur les vertus de la vitamine D.

Je vous souhaite une belle journée à tous,

Maryse

Je viens juste te souhaiter la bienvenue Renaissance.

Et non il ne faut jamais accepter la douleur. Bon courage.

Bonjour et bienvenue Renaissance,

J'avais, pour ma part, effectivement copié et traduit un article qui parlait de grandes doses de vitamine D et de calcium pour contrer la douleur suite à la prise d'un médicament. C'est un article sérieux qui vient de l'université de Washington à S-Louis. J'avais copié ça en réponse à Plumedange qui nous rapportait ses douleurs suite à la prise d'inhibiteurs d'aromatase qui aident le cancer à ne pas revenir mais que des femmes abandonnent parce qu'il provoque des douleurs.
ici

Plumedange avait vu son médecin après ça au début de ce mois-ci et avait décidé de prendre son médicament l'aromasine donc mais il semblait y avoir des changements dans son état et on a pas eu plus de nouvelles après. J'espère qu'elle nous en donnera et que tout va bien pour elle.

Moi je prends de la vitamine D matin et soir et je sais que Diane qui vient du Québec aussi en prend des doses encore plus grandes que les miennes et est-ce une impression mais il me semble qu'on en parle beaucoup sur le net en rapport avec le cancer. La vitamine D c'est la vitamine donné par le soleil également et au Québec avec l'hiver on a tendance à rester encabané...alors peut-être qu'on a plus besoin que les autres.

J'avais eu une alerte de douleurs après m'être pris pour un sportif à un moment et j'avais eu comme réflexe d'aller voir un médecin mais aussi je me rappelle d'avoir mangé tout un gros sac de peanuts au barbecue parce que dans mon imagination il y avait de la vitamine D dans ça. Ce n'était peut-être pas vrai du tout d'ailleurs et si je regarde sur le net les choses qu'on peut ingérer pour se donner une bonne dose de vitamine D, ça correspond à de l'huile de foie de morue...

Je vous encourage à ne pas accepter la douleur. Comme le degré de douleur est quelque chose de subjectif, si vous ne plaignez pas trop, tout le monde est bien content d'oublier que vous pouvez avoir mal (!?) alors plaignez vous en avec force détail et peut-être amenez lui l'article que j'ai copié...peut-être qu'il va avoir une réaction comme être touché un peu dans son orgueil mais il va comprendre de la chose que vous êtes sérieuse et que vous ne voulez pas supporté inutilement des douleurs.

Je suis un peu "partisan" de la vitamine D, c'est un peu ma doudou mais je sais qu'il y a des patchs de médicaments contre la douleur aussi qui peuvent être prescrit. Il n'y pas de raison d'accepter de souffrir.

Merci beaucoup pour vos conseils.

J'ai éprouvé exactement les mêmes douleurs au niveau des reins, les pires je dirais. Je vais essayer d'alterner les doses d'Advil et de Paracétamol. J'ai effectivement tendance à espacer la prise des doses parce que je suis dans mon nadir et j'ai été hospitalisée à ma première chimio pour une cellulite. J'essaie donc de bien contrôler ma température corporelle. Aujourd'hui, bonne nouvelle, je suis sortie de cette période. Je vais donc pouvoir prendre la médication à toutes les 4 heures.

Rassurant de partager ainsi. C'est la première fois que j'ose faire un "post" sur un forum. Ça fait le plus grand bien de partager avec des personnes qui vivent le même quotidien que nous.

Je vous remercie, vous avez mis un rayon de soleil dans ma journée.

Bonjour et bien venue parmi nous.
En ce qui concerne la gestion de ces douleurs osseuses, Advil et Paracétamol peuvent en venir à bout mais alors, il faut que tu les alternes à intervalles réguliers sans attendre d'avoir à nouveau mal, enfonction de la dose max en 24h. Tu fais ça 2 ou 3 jours et tu fais le point. Si tu attends que la douleur revient, tu auras plus de mal à diminuer la douleur. Si cela ne change rien, alors pas de scrupules, tu vois ton médecin généraliste et des petites doses de morphine peuvent être prises sans danger. Ne te laisse pas emporter par la douleur, on a les moyens pharmaceutiques de les enrayer.
Sinon, après, il existe des trucs à fumer mais je crois que ce n'est pas encore très légal ;-)
Brigitte

Bonjour et bienvenue !

coïncidence : je viens juste d'aller retirer ma dose de Neulasta (6mg) chez le potard. Ce sera ma 6ème dose sur 9 séances de chimio, mes neutrophiles ayant trop baissé à partir de la 3ème.
Je ne peux juste que partager mon expérience de ces "cures", car en ce qui concerne les moyens de soulager la douleur j'ai fait comme toi : Advil, et ceci que la première fois, avec des douleurs excessives au niveau des reins.
J'ai eu quelques douleurs musculaires dans le haut du corps (du moins l'impression : étaient-ce les os ?) après les 2ème et 3ème injections qui ont été dissipées par deux simples comprimés de paracetamol.
Ensuite, plus rien, si ce n'est un regain de fatigue deux ou trois jours après l'injection.
J'avais toutefois posé la question en temps utile à l'oncologue et au toubib référent sur ces douleurs. Mêmes réponses : pas de remède ou d'alimentation miracle contre les effets secondaires de ce traitement hormis l'Advil et le paracetamol ou tout autre antalgique classique.
Enfin, une recherche sur le net (toutefois non exhaustive) ne donne pas plus de solution, sinon quelques remèdes exotiques aux prétentions fantaisistes.

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum mais la lecture des témoignages et la qualité des interventions m'ont impressionné et m'ont fait beaucoup de bien.

Je recois présentement des traitements adjuvants de chimio (TAC) recommandés suite à la pathologie effectuée lors de la mastectomie qui j'ai subie en juin dernier. On a alors diagnostiqué un cancer du sein de stade II, grade III sans la présence de la protéine HER2.

Mon oncologue m'a prescrit des injections de Neulasta suite à chaque traitement pour accélérer la production de globules blancs. Les effets secondaires du Neulasta sont des douleurs osseuses qui sont je dois l'admettre intolérables. J'ai lu sous une autre rubrique que la vitamine D aidait à réduire les douleurs aux articulations. Je prends des Advil pour soulager la douleur mais elle demeure tout de même bien présente.

Si quelqu'un a éprouvé ces douleurs et a trouvé des moyens de les soulager, j'aimerais bien partager avec eux.