Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux

en espérant que ça marche!!!!

Ah je suis tellement contente pour Philippe et pour toi, pour toute la famille finalement.

J'espère si fort avec vous.

Tu racontes si bien qu'on a l'impression de voir.

MERCI et surtout je suis trop contente pour Philippe.

Bonsoir Brigitte , je viens de te lire avec beaucoup d'emotion , je passais tous les jours depuis dimanche pour avoir de vos nouvelles , celles du mariage bien sur mais aussi de Philippe ..Moi aussi j'aime la façon dont tu refiges ttes posts , cela nous fait croire que tu es en face de nous et qque nous participons un peu à tes joies , tres angoisses tes questions mais aussi tes rires ..
Je me doute bien que les peripéties de ce mariage ont du etre éprouvantes autant en joie ( t'inquietes moi aussi la joie me fait pleurer , la musique me fait pleurer ...., bref une vraie fontaine ) qu'en angoisses ..

par contre les nouvelles que ru donnes de Philippe redonnent le sourire et l'espoir , confirme à quel point vous avez raison tous les deux de pousuivre le chemin de la lutte contre cette ù^$ù*$ùrie main dans la main ..mais bon faut qu'il se repose aussi , hein ! Bon anniversaire de mariage à tous les deux

Bon, me revoilà en ligne. Je vous avais un peu abandonnés parce qu'entre le Bac du chevelu, le nouveau traitement du pas chevelu mais papa des chevelus et le mariage de notre jolie blonde, j'étais peu dispo.
Il m'a fallu quelques jours aussi pour laisser redescendre les émotions vécues pour le mariage. Ma fille était super belle, mon gendre, beau, souriant, il a tout bien géré ...c'était top. Je vous raconte....attention, c'est long ;-)

Tout d'abord, j'étais hyper en retard, je n'ai fini ma robe que vendredi soir à 3h du matin (je suis la championne de la procrastination). Et encore, je n'ai pas eu le temps de coudre la fermeture à glissière aussi Maman a dû coudre sur moi la robe pour la fermer avant de partir à la mairie.
Et Philippe nous a fait un gros souci. Vendredi soir, il était super mal, il claquait des dents et avait super mal aux articulations. Il a eu de la fièvre, a passé une très mauvaise nuit avec vomissements, nous n’avons rien dormi. Au matin, la cata, il n’a pas pu se lever ni manger.... à quelques heures du mariage. J'étais catastrophée.
Impossible de m'occuper de lui, il fallait aller chez le coiffeur, aller chercher les fleurs et cela a été un stress immense car toutes les compositions florales était ratées, moches vilaines. Du coup, maman les a pris en main et est allée chez le fleuriste et lui a donné 2h pour tout recommencer avec injonction de nous livrer les fleurs à 13h....

Mon beau frère ,mari de ma soeur, a pris en charge la préparation du fiancé à la place de mon mari, il l’a rasé avec un rasoir mécanique, lui a ajusté costume gilet et lavallière, c’était si mignon.
A midi, j'ai réveillé Philippe pour qu’il se douche et se prépare. Il tenait à peine de bout, n’a rien pu manger et il m’a fallu partir, dans un état inimaginable, en retard. Nous étions tous en retard .

Je suis arrivée à la mairie, tous nos amis et famille étaient là. Je tremblais, je n’arrivais même pas à accrocher les boutonnières aux papa, papy et beau père et mes fistons. Une amie que je n’avais pas vue depuis 5 ans, m'est tombée dans mes bras, on a commencé là à verser quelques larmes tellement nous étions émues. Il faut dire que sa fille est la meilleure amie de la mienne depuis quasiment la naissance. Elles habitaient dans le même immeuble que nous et ce pendant 10 ans. De plus, les 2 filles étaient ensemble à la crèche et à l'école. Puis elles sont parties vivre assez loin de Bordeaux aussi, elles me manquent.

Puis, sur le parking de la mairie, j’ai vu Laureline et Léna arriver avec Philippe, faible, et voir ma fille là, j’ai encore plus craqué mais plus parce que j’étais archi stressée après une nuit sans sommeil, dans un souci fou que de la voir si belle...enfin si, la voir aussi radieuse et magnifique devait aussi avoir un effet lacrymal. Et j’avais vraiment pensé que Philippe ne pourrait pas se lever. Le drame que cela aurait été.
Bon, la réception à la mairie était sympa car officiait une aide de l'école de Léna aussi elle était archi contente de marier ma fille.

Mais je n’avais pas encore vécu le pire point de vue émotions.

On se dirige vers l’église et à 15h , personne, église fermée. L'angoisse totale.
A 15h15, le prêtre est arrivé , fatigué car il était rentré dans la nuit du Vatican où il a une charge de provincial .

Bon on s’installe dans l’église et Philippe entre avec Laureline et Léna , sur la musique de Pachelbel (oui, pas très original mais Laureline est très très conventionnelle, plus que sa maman en tous cas ;-)). Philippe paraissait fragile, il était mal, rouge, fatigué, mauvaise tête (on n’avait rien dit à Laureline) et nous avons tous eu le sentiment qu’il faisait là sa dernière fête de famille. En me retournant pour les voir entrer, j’ai eu dans mon champ de vision mon beau père en larmes!!!oui, le grand homme était en larmes alors toute la cérémonie (exceptionnelle, parfaite, le prêtre a été génial et à la hauteur largement de ce que j’attendais, il est si puissant, si intelligent , si fin,et il me regardait, il regardait Philippe sur certaines de ses phrases qu’il nous dédiait implicitement.) Mais que cela a été dur de ne pas pleurer. Je n’ai pensé qu’à la possible perte de mon mari, qu'à cette saloperie de maladie qui gâchait ce mariage et qui gâche tout ce qu'on vit depuis 9 mois...enfin, vous savez et comprenez je pense, impossible de profiter.

La jeune fille dont ma fille s'occupe comme auxiliaire de vie (elle a une maladie génétique, elle ne peut pas marcher, elle est atteinte d'une myopathie neurologique sans trop d'espoir de vie; elle a 17 ans et risque fort de ne pas dépasser les 25 ans) a joué de la flûte lors des lectures pendant la messe.
Juste la flûte, légère, un instant de magie totale de voir cette jeune fille fragile, sur son méga gros fauteuil électrique, nous étions suspendus à ses petites notes qui s’élevaient si pures.... et la dernière phrase musicale plus longue que les autres, elle a joué un passage de la musique du Seigneur des Anneaux, mes fistons étaient aux anges. ;-)

Cette cérémonie était si belle, mais si lourde. Maman pleurait aussi derrière moi, mes beaux parents , ma soeur, avaient les yeux humides.

Puis on est reparti dans un parc pour faire les photos....puis hop, une petite pause à la maison et nous sommes allés à la réception et là, enfin, Philippe allait mieux et tout est passé comme dans un rêve parfait. Le traiteur était excellent en tout. Le service si parfait que nous ne le remarquions pas du tout. La baby sitter s’est occupée des petits , elle avait amené des activités, elle les a maquillés. Nous avions loué des jeux en bois , cela a occupé nos petits et grands. Le cadre était magique avec le soleil, les vieilles pierres blanches, les vignes tout autour. C’était magique, tout le temps. J'avais bien fait les plans de table (j'ai horreur de ça) Les personnes qui ne se connaissaient pas , je les ai assorties avec un talent que je ne me connaissais pas , tout a fonctionné. Trooooop bien. Donc si vous avez des soucis de plan de table, pas de problème, j'assure ;-))

Les animations concoctées par les copains et copines des mariés étaient parfaites, drôles, fines. La musique, très bien, adaptées à nous tous, playlist faite par Philippe et Bastien .

Et incroyable, je n’ai jamais vu ça, je ne pensais jamais le voir: mes 3 fils et mon neveu nous ont fait une longue chorégraphie, entre Kendo, danse de métalleux et le acka (c’est le truc que font les rugbymen de nouvelle zélande). J’ai été scotchée , je fondais d’amour et de fierté en voyant mes vikings et mon neveu, c’était une danse puissante, assez “virile” mais c’était archi beau. (mes fistons ne sont pas du style à aller en boîte, aller danser, etc....d'où mon étonnement attendri devant ces trucs chevelus ....mes fistons..... c'est moi qui les ai fait, trop beaux )

La table des jeunes a bien fonctionné aussi, il y avait donc les copains des mariés, mes fistons, mon neveu, Laetitia la jeune handicapée et sa soeur.
Les garçons chevelus ont été encore une fois géniaux. Ils changeaient de place à table pour pouvoir tous se parler. Laetitia était ravie, Bastien et Antoine ont dansé avec elle (oui, elle danse avec son fauteuil). Sa soeur Sophie, très introvertie, elle s’est lâchée, elle souriait, elle a dansé, ses parents n’en revenaient pas.

Non, vraiment rien à dire. Tout était parfait, doux, tendre, une vague d’amour. Nos amis qui ne le connaissaient pas ont été épatés par Gratien, de voir la complicité entre les 2 jeunes mariés , l’amour qu’ils ont de plus en plus fort. Depuis la soirée, je n'arrête pas de recevoir des messages d'amis, de famille pour me dire que tout avait été parfait, que les gens ont ri et ont passé un très bon moment.....tant mieux, un an de préparation, qu'au moins, ce soit réussi car je ne compte pas remarier ma fille, il me va très bien ce gendre là!!!

Paul, mon 2e viking, celui qui joue les forts, m’a dit qu’il a été ému presque aux larmes quand il a vu tout nos amis (les vieux donc ) se lever et danser . Il a trouvé ça super fort.

J’ai profité, tranquillement, juste fait un rapide tour des tables une fois. J’étais hors du temps après le stress du matin et les pleurs du début d’après midi. C’est passé si vite, aucun couac. Philippe était en forme.

Puis le dimanche matin , nous étions près de 50 à être revenus pour le brunch. On a terminé la journée en faisant tous le ménage, ranger les chaises, etc...
Voilà, c’est fini.... mais j’attends les photos pour me replonger dans l’ambiance qui a été joyeuse, pas du tout guindée tout en restant chaleureuse .


Et maintenant, le souci principal, l'état de santé de Philippe. On a bien évidemment pensé que sa fièvre, son état de santé étaient dûs au traitement et mardi, il se lève avec des plaques rouges partout. Alors si lui croyait toujours que c 'était le traitement et cela lui faisait peur car si cela s'aggravait, on risquait un arrêt de ce nouveau traitement anti B-Raf; Mais miracle, un vague souvenir de mes cours de biologie médicale est remonté à la surface et j'ai pensé à une virose.
Mardi , il a appelé une amie dermato (celle qui avait eu la lourde charge de faire la 1ère biopsie et de nous annoncer le diagnostic), il est allé la voir tout de suite et pour elle, j'avais raison (pas mauvaise finalement l'ancienne petite biologiste) . Puis elle a appelé le dermato oncologue et lui, il a confirmé que cela ne devait pas être le traitement car cela ne prennait pas cet aspect "urticaire" quand les patients ont une réaction dermato au produit. Cela a été confirmé par une prise de sang qui ne montrait pas d'atteinte hépatique. Voilà, c'était juste pas de chance car à 24h près, nous aurions pu profiter tranquillement , dans la joie, des cérémonies de mariage.

Sinon, actuellement, le traitement a l'air de bien marcher, 3 nodules ont disparu complètement et tous les autres sont en régressiion. Le cancéro dit que ce traitement, quand il marche, on en voit les effets dès le 1er mois. Donc on ose espérer un peu.

Depuis quelques jours en revanche (bon, on se plaint pas non plus ), Philippe a perdu ses cheveux sur une large zone à l'arrière de l'oreille droite, pile poil l'angle de tir de la radiothérapie pour son maxillaire. Le radiothérapeute nous avait que cela pourrait arriver or cela fait au moins 2 semaines que les séances sont terminées.

Voilà nos péripéties qui n'ont pas été toutes agréables à vivre mais on va poursuivre notre chemin, prenant le bon, essayant de ne pas trop être démolis par le mauvais et ce soir, bizoux à tous, c'est notre 27e anniversaire de mariage alors fissa, faut que je me bouge .

Bizouxxxxx à tous

alors bon courage brigitte ! et V pour ton fiston.

Denis a écrit:

Et moi j'apprécie ton style et tes photos de la nature et de tes sorties que tu nous mets. Tu partages ce que tu es avec nous et moi c'est un plus dans ma vie quand même limitée je l'avoue...

C'est ce que j'aime ici sur Espoirs, on peut tous s'exprimer, de n'importe quelle façon, quelque soit la raison pour laquelle nous venons, pour nous, pour un proche, pour témoigner, pour avoir des infos ou les partager. C'est un reflet de la vie, sans jouer les victimes. J'y lis de la bonne et de la mauvaise humeur mais je les lis et ça, c'est précieux.
Une de mes amies très très proches, la plus proche, sans laquelle je n'aurai surement pas pu tenir dans cette tornade, a eu un cancer du sein il y a 20 ans, son petit dernier avait alors 3 ou 4 ans. Ses avis, son expérience m'ont été une vraie aide. Je lui ai parlé beaucoup de ce forum. Elle y a plongé son nez la semaine dernière et tout de suite, elle vous a trouvé tous si humains. Elle me disait que si elle avait pu avoir un échange comme cela quand elle vivait ses années cancer, elle aurait sûrement pu mieux se battre, partager . Bref, de sa part: merci et bravo pour ce forum si riche d'enseignements.
Bon, la semaine va être rude, demain matin j'emmène mon dernier fiston à l'épreuve de l'écrit au bac de Français. On doit y être à 7h15 pour installer son ordianteur dans la salle d'examens, lui montrer là où il doit imprimer sa copie et le diriger un peu dans les méandres de l'établissement..... et moi, je suis pas du matin
Bizà tous
BB

Et moi j'apprécie ton style et tes photos de la nature et de tes sorties que tu nous mets. Tu partages ce que tu es avec nous et moi c'est un plus dans ma vie quand même limitée je l'avoue...

Tu sais Denis tu es tellement INSIDE, DANS le cancer que c'est normal que tu sois si pessimiste.

Moi je refuse de m'enfouir la tête dans ça, j'en ai eu quatre, deux vicieux et deux sans gravité et ils sont partis et c'est pour toujours. Et je ne m'enferme pas avec ça comme si cela m'appartenait. C'est hors de moi, je suis guérie et je vis à 100% et surtout pas dans la peur (oui parfois des angoisses momentanées mais je les chasse)

Mais cela en prend des gens comme toi qui vivent dans ça pour apporter une lumière aux recherches que tu fais et nous met si généreusement sur ce forum.

Moi je ne pourrais pas, j'ai besoin de me sentir vivante et remplie de vie. Je ne dirai jamais "Mon cancer" mais "le cancer" je ne me l'approprie pas, je ne veux pas. Je ne pourrais jamais avoir ton immense générosité pour faire un forum comme celui-ci. Je suis égoïste mais je savoure la vie trop pour faire ces recherches que tu fais toi.

Merci encore pour ce que tu ns donne si généreusement.

On me pardonnera de ne pas avoir le coeur à me réjouir, je pense que je suis un peu ( un peu trop peut-être ) enfermé dans la peur de notre puissant ennemi. Comme un poête, je rêve à des victoires éclatantes qui passeront probablement par des réductions de tumeurs progressives mais pour l'instant mes sentiments sont un peu mêlés.

Ahh enfin, je suis contente pour toi Brigitte, pour vous tous en fait.

Super !!! alors belle soirée et bonne journée demain pour la fête des papounets !

Optimiste a écrit:

Bon , et bien ,j'espere qu'apres le mariage , effectivement vous prendrez le temps tous les deux de vous detendre autant que faire ce peu ..

Je me demande si après ce mariage je ne vais pas m'ennuyer un peu. Ce soir, j'ai fini la robe de ma petite fille, il y a des micro paillettes partout dans la maison (la robe a des volants de tulle pailleté) et les 3 grands vikings chevelus râlent car ils en ont ramassé plein... pffff! ces garçons.....

A part ça, Philippe va mieux, il a enfin moins mal...les anti épileptiques ou la radio thérapie, je ne sais pas ce qui a marché mais bondiou, ça allège l'ambiance familiale à un point.... j'ai l'impression d'une tonne de métal en moins sur mes épaules.
Bon WE et

Bon , et bien ,j'espere qu'apres le mariage , effectivement vous prendrez le temps tous les deux de vous detendre autant que faire ce peu ..
je ne sais si je serais digne lectrice de thrillers , je suis assez peureuse en fait , mais par contre pas de bonnes vacances sans bouquins sur la plage ( sans romans la plage n'a pas d'interet tres longtemps sur la baignade )

[par contre je suis en train de penser que j'ai lu " les bienveillantes " offert par mon jeune etudiant lorsqu'il avait 15 ans , je l'ai lu lentement tant il vaut sans doute l'effroi de 10 thrillers , neamoins à lire sans doute et je n'etais pas d'accord avec les critiques entendues à l'epoque , mais ceci serait mieux dans nos lectures]


Brigitte

Adopté aussi.

Talleyrand a écrit:

Les pieds en éventail à Uzech les Oules, loin de l'agitation urbaine mazoutée, avec un bon polar dès le matin, pour attendre la salade de gésiers du midi tout en pensant au magret de canard à la peau croustillante du soir... Voilà le bon plan que je te souhaite pour vous nettoyer un peu les neurones, avec si possible quelques kilomètres en Bouriane, si le soleil ne tape pas trop.

Ce programme me plait assez.... adopté à l'unanimité !!

diane2 a écrit:

Ouhhhh les thrillers moi je n'embarque pas, ou plutôt j'embarque tellement que je tombe en apnée...
mais je garde le titre pour Chum. Lui il adore ça.



bon dieu ces traitements, c'est quand même assez spécial pour provoquer un cancer de la peau!!!!!!!!!!!

Oui....faut toujours peser le bon et le risque. Pour l'instant, le bon l'emporte sur le risque....
Alors, si monsieur Diane aime les thrillers qui font peur, en voilà un qui m'a fait fortement impression, en le lisant, je m'enfermais à clé dans ma chambre quand Philippe était de garde "La Danse des obèses" de Sophie ARDOUIN-MAMIKOMIAN

Mais je vous rassure, je lis aussi des trucs jolis comme "la grand mère de Jade" ou "American clichés"....
BB

Les pieds en éventail à Uzech les Oules, loin de l'agitation urbaine mazoutée, avec un bon polar dès le matin, pour attendre la salade de gésiers du midi tout en pensant au magret de canard à la peau croustillante du soir... Voilà le bon plan que je te souhaite pour vous nettoyer un peu les neurones, avec si possible quelques kilomètres en Bouriane, si le soleil ne tape pas trop.

Ouhhhh les thrillers moi je n'embarque pas, ou plutôt j'embarque tellement que je tombe en apnée...
mais je garde le titre pour Chum. Lui il adore ça.



bon dieu ces traitements, c'est quand même assez spécial pour provoquer un cancer de la peau!!!!!!!!!!!

Ca y est, ce matin, nous sommes allés à l'hôpital pour prendre le traitement anti B Raf. Philippe a été examiné et tous ses nodules ont beaucoup augmenté, même ceux qui diminuaient. Etrange je trouve car on avait l'impression quand même que l'Ipilimumab avait fait un peu effet.
Bon, là, il va se manger les 8 comprimés par jour pendant 4 semaines, puis on retourne à l'hôpital pour avoir ceux pour encore 3 semaines et ensuite, on fera un scanner de contrôle. Cela veut dire que pendant 7 semaines, nous pourrons penser à autre chose, il faudra juste qu'il fasse très très attention au soleil (dommege, c'est l'été) et qu'il devra se tartiner d'écran total. Ca tombe bien, c'est son anniversaire lundi et je lui offre un chapeau, le même qu'Indiana Jones ;-).
A part des réactions très fortes au soleil avec ce traitement, devinez quel est l'effet secondaire le plus fréquent (10% quand même!!!)??? Un cancer de la peau...hilarrant non? on vient pour un traitement contre un cancer de la peau et on en risque un autre
Allez, dans 8 jours, ma fille sera mariée, mon petit viking chevelu aura fini les péreuves du Bac de Français et moi, je vous préviens, je vais me mettre les doigts de pied en éventail, à l'ombre (ça tombe bien, j'ai une allergie au soleil) et rattraper mon retard en lecture... je suis une pathologique des bouquins et il doit y avair dans ma table de chevet bibliothèque au moins 300 livres qui s'accumulent en attente de lecture.
A ce propos, âmes sensibles s'abstenir , je vous conseille la lecture d'un thriller qui me cloue à chaque page, fort, puissant ,violent mais passionnant. Si vous aimez lesq sensations fortes en lisant, c'est le pavé (800 pages) de l'été qu'il faut lire et dès le début, on ne peut pas le lâcher.Ca fait pas avancer ma couture ça/ Bon donc, à lire: "Meurtres pour rédemption" de Karine Giébel...Edition Fleuve Noir.

Bonne lecture...gniark! gniark!gniark!
BB

Les vieilles matantes qui embrassent en nous pinçant les joues... arrrgghhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh

Brigitte nous dit :
La seule chose qui m'angoisse: être obligée de faire des sourires, de dire bonjour aux vieilles tantes qui ont le menton qui pique et de parler aux "gens" car je suis une vraie sauvage.
... et je lui réponds :
Tu as trouvé la solution toute seule ! c'est ce que je t'aurais suggéré ! haha!: :

je me suis acheté un grand très grand chapeau, cela devrait m'éviter la corvée des bizoux à tout le monde....je pense même l'électrifier pour être sure d'échapper aux trucs mondains

Brigitte tu es vraiment une fonceuse hein? préparer un mariage avec tout le travail que cela représente, avec ce que vous vivez tous les deux.

Je t'embrasse et bon courage.

agathe a écrit:

bin oui... moi aussi je m'attendais à quelques mots sur le prochain mariage...
de la joie pour soutenir tout cet espoir !

Qu'on ne me parle plus mariage (le 25 juin)....heureusement que je n'ai qu'une fille et qu'elle est la seule à vouloir se marier parce que là, ça m'épuise. Bon, je rigole. Je trouve cela éreintant mais très émouvant. Surtout qu'elle a voulu un vrai mariage....église et toute la panoplie, robe blanche de princesse, voile, château (euh, ici, à Bordeaux, le moindre bâtiment avec des vignes autour est appelé chateau) etc..... C'est rigolo d'organiser et de trouver des idées pour la déco (c'est mon truc la créativité) de table, de la salle. J'ai peint une grande toile avec 2 petits mariés sur une balançoire pour y mettre le plan des tables avec le nom des invités....trop bien....On est allé chercher la robe chez la couturière et elle l'a essayé ....oh, j'en ai eu les larmes aux yeux de la voir si belle, si sereine . Même ma petite fille était émue de voir sa maman en princesse . Bref, du bonheur total. Je découvre du coup que je n'ai pas vécu ça avec ma mère parce que moi, c'était mariage rapide, à la mairie et fête avec les copains mais bon, on s'y fait au "classique" . La seule chose qui m'angoisse: être obligée de faire des sourires, de dire bonjour aux vieilles tantes qui ont le menton qui pique et de parler aux "gens" car je suis une vraie sauvage. je me suis acheté un grand très grand chapeau,
cela devrait m'éviter la corvée des bizoux à tout le monde....je pense même l'électrifier pour être sure d'échapper aux trucs mondains
Et puis, Philippe, après le scanner du 3 mai, pensait ne pas être là pour amener sa fille à l'autel, il me l'a dit aujourd'hui et moi, je lui ai dit que j'avais pensé la même chose alors, c'est vraiment du bonheur, du bonus....On reprend espoir, en se méfiant quand même de ne pas en prendre trop....au cazou!!!Bizzzzz à tous



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bin oui... moi aussi je m'attendais à quelques mots sur le prochain mariage...
de la joie pour soutenir tout cet espoir !

Bon contente de lire ces nouvelles meme si bien sur , elles ne sont pas completement positives , mais bon , il y a de l'espoir ..
J'espere que Philippe est moins crispé que ce matin là et qu'iul apprecie le passage du rejeton en terminale ?
C'est quand maintenant le mariage de votre fille , c'est bientot non ?
Brigitte pour ton homme et toi