Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux

Voilà , j'ai remis ici Brigitte tous tes messages concernant Philippe , je n'ai pas remis nos reactions et nos posts afin que les topics où j'ai pris ton temoignage restent un peu structurés ..
Mais bien entendu lorsque nous nous adresserons à toi pour avoir de tes nouvelles et de celles des enfants c'est ici que nous viendront te rappeler comme tu comptes pour nous

diane2 a écrit:

Alors je suis congelée mais je ne serai jamais une vieille tiède.... ]

J'adore cette expression Diane "ne jamais être une vieille tiède"....c'est exactement ça, c'est ce que je veux continuer d'être, glacée ou brûlante mais pas tiède....brrrr....ça me fait froid dans le dos....

C'est dur les Espoirs, très dur. Cet après midi, je suis allée au ciné avec ma fille et ma petite fille. Pour la 1ère fois; je n'ai rien payé, c'est ma fille qui a tout payé "maman, non, tu n'as plus de sous"...trop cool, je me fais entretenir...
Bref, nous sommes allées voir "Félins" de Dysney...beaux paysages et voir le guépard courir , c'est un grand moment....mais je n'ai pas arrêté de pleurer, et pas pour le film. 16 mois d'enfer, puis tous les mois qu'il va me falloir vivre avec cette blessure si fraîche, on m'a pris mon coeur.
En parlant de coeur, petite Léna m'a dit que son papy lui manque. Comme je commençais mes explications gnan gnan "ton papy est dans ton coeur", Léna m'a tout de suite interrompue et répondu: "je sais, il est dans mon coeur mais cela ne suffit pas Mamie". Je suis bien d'accord avec elle, cela ne suffit pas.

Après des jours de recherche, j'ai enfin retrouvé les billets pour aller voir le spectacle de Gaspard Proust, un jeune humoriste à l'humour très acide, un positionnement politique tel que je les aime. Philippe avait pris les billets avec uen assurance annulation et j'avais râlé en lui disant que cela nous porterait mal chance...J'avais raison....mais du coup, je ne fais pas jouer l'assurance, j'irai avec ma fille, pour Philippe.

mais que c'est dur de me heurter à chaque minute à des souvenirs, à ses affaires. Et cela ne fait pas 1 an que je suis inscrite sur ce forum, il est déjà parti.
Bon, je vais me coucher, une dose de somnifère pour m'endormir vite et demain sera un autre jour....pareil!

Un passage rapide ici. Hier, je suis venue mais un bug de ma connection a perdu le long mail que j'avais écrit alors plus le courage de le réécrire. Je suis à la bourre, j'ai présumé de mes forces encore et demain, je dois rendre un bilan mais pas eu le temps de le rédiger. J'en ai bien pour 3h de travail encore. Tant pis, je me lèverai plus tôt.
C'est dur, à chaque coin de la maison je tombe sur lui....sauf qu'il n'y est plus. Le petit viking va mal, il n'a rien mangé de la journée. Il est pâle, fait des crises d'asthme et dort peu. Son eczéma flambe tout. Heureusement, il est en vacances pour 2 semaines, le temps de se retaper....et je tiens bon mon rôle de maman en lui demandant chaque jour s'il révise....histoire qu'il râle et que je puisse râler moi aussi.
Les 2 grands vikings ont réussi leur semestre de fac. Paul est furieux et demain, je pense qu'un prof va passer un mauvais moment; Même s'il valide son semestre avec mention bien, il s'est pris une caisse en histoire contemporaine: 5 sur 20 or d'après lui, c'est impossible, c'est sa matière préférée, il a 18 de moyenne en contrôle continu sur cette matière et il ne peut pas faire de hors sujet en contempo....bon, cela a alimenté le repas du soir en bavardage car sinon, c'est à ce moment-là que le manque est le plus flagrant et désespérant.
Je vous préviens, j'ai envie de me plaindre....faudrait créer une rubrique pour que les accompagnants naturels restés seuls puissent poser leurs valises de des-espoirs sans que cela ne mine le moral de tous, non?
Biz à tous

Denis a écrit:

Contrairement à ce que j'ai pu dire, elle aimait sûrement son mari beaucoup,

Oui; Brigitte aimait tellement son mari que la force de cet amour reste incompréhensible à beaucoup et que je sais qu'il perdura au delà des temps et des douleurs qui s'avancent.
Philippe s'est envolé, jeudi à 18h30, dans mes bras, nos enfants courageux autour de nous, tenant leur papa, les mains liés tous ensemble, assistant à une fin douloureuse comme le sont souvent les morts du cerveau. Je suis extrêmement fière de mes enfants, droits, dignes et soudés, ayant vaincu leur peur d'assister à la mort , faisant preuve d'un courage exceptionnel pour de si jeunes gens, pleurant avec moi du départ . Ils ont perdu leur papa qui les aimait tant et moi j'ai perdu ma vie, mon âme, mon amour, mon amant, mon meilleur ami, mon confident, mon soutien, mon passé et mon avenir.

Petit mot rapide car je rentre juste et que je suis épuisée. Ce soir, Philippe allait de plus en plus mal, j'ai appelé notre médecin traitant qui est une amie alors elle est venue, malgré la neige, malgré un dimanche soir; Elle a convaincu Philippe d'être hospitalisé qq jours, pour nous rassurer, le temps que l'hospit à domicile soit mise en place et qu'il soit réhydraté. Les fistons sont très très mal d'avoir vu leur papa partir en ambulance. Je suis restée avec lui et mon gendre , il doit avoir un scanner mais là, cela n'avançait pas, Philippe étant somnolent, je susi partie à 2h. Il reste en observation demain pusi transfèrt dans le service de dermato onco. Je vais me coucher. Biz à tous

Merci Diane....si je pouvais avoir une Mary Poppins à la maison, ce serait vraiment utile ;-). Je ne sais pas comment font les accompagnants mais c'est dur de ne pas craquer nerveusement. Il a super mal à la tête mais se dit incapable de soulever la tête pour prendre le doliprane et un verre d'eau. J'ai parlementé, négocié, rien à faire. Je suis allée marcher un peu dans la neige avec ma chienne, toujours dans l'incompréhension totale devant nos bizarres comportements humains de marcher dans ce truc blanc super froid. J'ai marché dans la neige vierge, comme quand j'étais petite, l'impression d'être Amstrong mettant son premier pas sur la lune. Cela m'a permis d'évacuer mon énervement, la tension, etc....
Philippe n'arrête pas de me dire qu'il veut mourir, vite. Mais ce qu'il veut vraiment est-ce vraiment mourir ou voir la fin des douleurs, de l'épuisement et de son incapacité à aligner plus de 2 mots compréhensibles? La vie, c'est nous, tous autour de lui, l'aimant et nous contentant de sa présence, juste ça, qu'il soit là....je suis hyper égoiste sûrement mais en même temps, j'ai si peur pour lui, pour nous, pour moi. Je me rassure en disant que je ne suis pas la 1ère à vivre cela donc il faut le vivre et laisser le temps agir comme pansement.
Bon, finie la récréation, je retourne travailler un peu

Les nouvelles sont mauvaises. Malgré le beau tapis blanc qui s'étale et qui tient bien. Les grands vikings sont allés jouer dans la neige avec la chienne qui déteste l'eau, le froid et la neige même si c'est un Labrador. Donc le grand viking de bientôt 24 ans est allé écrire dans la neige du japonais, le petit viking de 17 ans l'a rejoint pour voir ce que son grand frère écrivait et il est sorti en tongues, sans chaussette!!!! cela s'est terminé par une bataille de boules de neige et une chienne effondrée de désespérance de les voir s'ébattre dans du froid. Ils sont fous mes fils mais c'est ainsi que je les aime.
La neige m'a permise de sortir Philippe du lit (qu'il ne quitte plus du tout depuis 5 jours), pour qu'il voit la neige . Je l'ai installé en face de la fenêtre, dans le canapé. très vite il s'est rendormi. Vers midi, j'ai réussi à le convaincre de prendre une douche. Cela nous a pris 1h et demi. J'en suis ressortie épuisée, lui aussi. Là, il est recouché, sous une méga couette avec un gros duvet en plume, un sweet shirt et un gros pull et il a encore froid malgré le chauffage poussé à 25°. C'est au delà de la souffrance cette semaine. J'en ai perdu 3 kg. Ce matin, je suis tombée tellement je suis inattentive et immédiatement mon genou a enflé: épanchement de synovie... quand la chance ne sourit pas, elle sourit pas :-(

Mardi, 2 médecins et une infirmière vont passer pour mettre en place une hospitalisation à domicile avec soins palliatifs et aide pour le quotidien, pour mes enfants. Maman va venir qq jours pour remettre ma maison en état et que je puisse me consacrer à mon boulot en retard. Je pleure sans arrêt, je n''ai plus d'énergie pour rien du tout. Je perds mon mari et je ne peux rien faire pour le retenir. Jeudi, il aura une IRM cérébrale pour comprendre pourquoi il est aussi confus. Il est totalement asthénique mais il ne mange rien. Ce matin, il a pu manger un peu, jus d'orange, fromage blanc bien sucré et brioche. Il ne voulait pas tout mais je lui ai dit que ce n'est pas négociable et s'il ne se nourrissait pas, c'était direction hôpital car moi, je ne peux pas lui venir en aide s'il ne fait pas au moins ce petit effort . Du coup, il a tout mangé
Quand le diagnostic est tombé en septembre 2010, si on m'avait dit qu'il allait vivre encore 16 mois, j'aurai déjà été super heureuse et maintenant, je trouve que ce n'est pas assez.

diane2 a écrit:

Arfff je soigne mon mal de gorge par le mépris.
Demain j'ai quelques courses mais je vais abréger, et le docteur "os" pour garder ma colonne bien droite.

Les maux de gorge.... à défaut de mépris, le miel dans un lait chaud, ça aide...et si cela ne fait pas forcément du bien, ça fait pas de mal et c'est bon!!! Sinon, tisane au thym et à la lavande, ça marche aussi ;-)
C'est qui le docteur "os"? Ostéopathe?

Ici....on s'enfonce...pas top.....Philippe a refusé même une de mes crêpes. Je n'arrive pas à cerner si les effets qu'il a sont dûs à la chimio ou à la profonde désespérance. Surtout qu'il n'arrête pas de me dire qu'il ne faut pas que je me fasse des illusions, que je ne dois plus espérer, etc....je le sais, il y a longtemps que je le sais. Quand on a quelques notions médicales, on sait bien ce que veut dire mélanome métastasé mais b...... de M..... l'espoir est tout ce qu'il reste quand il n'y en a plus.

Bon, je crois que je vais arrêter de poster qq temps car j'ai du mal à être joyeuse et faire semblant, donc je ne suis plus vraiment en accord avec le but de ce forum. Bizouxxx les espoirs

Optimiste a écrit:

Bonsoir les Espoirs , bonsoir Brigitte que je vois connectée , bonsoir Denis ...
Journée à l'interieur aujourd'hui vu le temps de pluie froide ..
Je me suis occupée de mon interieur qui en avait besoin ..

Tiens, moi aussi je me suis occupée de mon intérieur, cela faisait au moins 3 semaines que mon sol n'avait pas vu la serpillière. Pas facile de tout faire boulot, courses, cuisine, organisation, hôpitaux et diverses visites médicales, monter le dossier de Bastien pour les aménagements aux examens pour son handicap (ça, c'est le plus énervant et prise de tête), aménagement de mon cabinet tout neuf avec montage des meubles, problèmes administratifs de toutes sortes, création d'une association professionnelle, et tout ceci sans déranger Philippe qui s'endort souvent dans le salon. Mais ce soir, ordi sur les genoux, je regarde d'un oeil "Le Parrain 3", je tapote de qq doigts mon clavier et j'utilise les autres à avancer dans mon tricot....Philippe dort dans la chambre. J'y vais toutes les heures. A chaque fois qu'il a un oeil d'ouvert, hop, je lui fais manger un yaourt ....il a donc mangé 2 yaourts aujourd'hui. Comment peut-il reprendre des forces avec si peu? Pour ceux qui ont eu des chimios, est-ce que vous aviez des aliments qui vous donnaient envie? J'ai lu qu'il valait mieux des aliments froids car chauds, ils dégagent trop d'odeurs, ce qui peut donner plus de nausées. Je pense que je vais passer encore pour une chieuse jeudi pour la 3e perf de chimio car personne du service n'a pris au sérieux la fatigue et les nausées. Mais quels combats il faut mener!!! Merci de vos soutiens

Optimiste a écrit:

Penses tu que Philippe se rend compte de son changement de caractere? on peut supposer que toutes ces fonctions cerebrales sont chamboulées et que donc il ne sait pas que son attitude vous agresse et vous fait un mal encore different ? en fait j'espere pour lui qu'il ne se rend pas compte car alors je supposes que vu comme il vous aime tous , il serait encore plus malheureux et culpabiliserait et c'est déjà assez terrible pour lui pour ne pas en rajouter ..
Par contre j'imagine comme cela doit être dur pour les garçons et pour toi de le voir si different et agressif
je n'ai eu l'occasion d'avoir de la morphine que tres peu de temps mais selon les fens je sais que cela a des effets assez epprouvants : chez certains cela provoque hallucinations et agressivité .....
C'est vraiment dur pour vous tous ..
et meme si cela ne suffira pas hélas , c'est bien que tu ais dormi jusqu'à cet apres midi ..
jje me sens bien impuissante à dire quelque chose d'intelligent en l'occurance ..
mais viens nous raconter et decharger un peu ta peine si nous avons au moins cette fonction là ..
je pense tres fort à toi , à vous Brigitte

Je ne pense pas que Philippe se rende compte de son aggressivité. D'abord, il y a qq jours, il m'a dit que vraiment, il n'est pas trop chiant. Comme j'ai failli en avaler mes aiguilles à tricoter, je lui ai répondu que si, il est un peu chiant ;-). Nous en avons un peu parlé. Je n'aurai rien dit si cela ne touchait pas nos enfants. J'ai expliqué au petit viking qui vient d'avoir 17 ans et qui pleurait dans sa chambre après une grosse dispute pour un rien avec son papa, que c'est à lui, l'enfant, de jouer le rôle de l'adulte et de lui même cesser la discussion quand son papa est comme ça. Pas simple comme situation. Alors, morphine, chimio, méta cérébrales, dépression, radiothérapie, fatigue, tant de choses qui peuvent être source de cette colère. Je crois que Philippe est tardivement dans cette phase indispensable du deuil, la phase de colère. Il a le droit d'être en colère, tellement le droit... mais s'il nous reste peu de temps, j'aimerai tant qu'il s'appaise un peu, qu'on puisse vivre ensemble, dans la douceur de notre famille. A l'hosto, on lui a dit qu'il n'y avait pas de fatigue avec la chimio fotémustine donc il stresse de sa fatigue. On lui a dit qu'il n'y a pas de nausées ni vomissement , et comme il a des nausées, il imagine que ce n'est pas "normal" et il déprime encore plus. Un cercle vicieux.
Et moi, que dois-je faire? Le tampon, j'adoucis l'un, je rassure les autres, je console, je chouchoute, je prends sur mes ressources physiques, des ressources qu eje ne pensais pas avoir. J'ai volé un peu de temps à ma famille mardi en allant boire un thé chez une amie. Je lui ai raconté que moi, la fille réputée pour ne pouvoir dormir que dans son lit, je m'endors dans les salles d'attente des médecins et hôpitaux, et que cela ne m'était jamais arrivée. Elle s'est foutue de moi Il est vrai que dès que je me pose, je m'endors. Peut-être que mon cerveau me met en mode veille dès que je ne suis plus active, que c'est le moyen que mon corps a trouvé pour récupéré un peu. J'ai trouvé une association bouddhiste qui fait des séminaires et des entretiens basés sur l'accompagnement des malades qui vont vers la mort par les soignants. Je vais les joindre, voir si cela peut m'apporter du soutien afin de soutenir à mon tour. Aller plus loin, pour tenir et garder à mes enfants la force de leur papa, la force du couple que nous sommes, même si je suis un jour le seul témoin de cette force, j'espère qu'ils continueront à espérer en la vie. Mais bon, j'ai envie de trépigner en hurlant "c'est pas juuuuuuuuste"!
BB

diane2 a écrit:

[
Je pense très fort à Brigitte aussi et ce qu'elle doit vivre...

Merci, c'est super gentil. Puis-je dire que nous vivons du très très difficile , inhumain. Aujourd'hui, Philippe ne s'est même pas levé. Jeudi il a eu un scanner de repérage pour les 2 nodules qui le font terriblement souffrir, vers les côtes et surtout dans le fessier , ce qui le paralyse et l'emp^che de dormir, de vivre. Lors du scanner, le radio l'a un peu bousculé car Philippe refusait de prendre correctement la morphine. La douleur intense lui change le caractère, il s'énerve pour un rien, fait pleurer le petit viking qui est déjà si mal . Et moi, j'en prends plein la figure aussi , ne reconnaissant pas l'homme que j'aime depuis 30 ans, il est devenu aggressif, un vrai petit garçon qui n'a jamais été consolé dnas son enfance et qui se trouve maintenant totalement démuni. Cela n'étonnera personne de savoir que je frise l'épuisement. D'ailleurs, je me suis levée ce matin à 8h, j'ai pris mon petit dèj et je suis allée à l'étage, dans mon ex bureau devenu mon atelier de couture , et je me suis endormie, réveillée à 15h30....c'est dire la fatigue accumulée. Philippe lui ne s'est pratiquement pas levé de la journée, il dort en permanence. Là, il vient de se lever un peu, il est très mal, nausées, perte d'équilibre. Il n'a rien mangé. Dès que je lui propose quelque chose de bon à manger, il me renvoie brusquement. Bon, j'arrête de pourrir l'ambiance. Désolée si je ne poste pas tous les jours. J'ai du mal .
Bizouxxxx je reviendrai dès que cela ira un peu mieux.

Optimiste a écrit:

et c'est tres bien que le grand ponte en qui vous avez confiance ait mouché les deux incapables inhumains , vous ont ils presenté leurs excuses ?

Faut pas rêver....des excuses? Nan...la dinde blonde (euh..désolée pour les blondes!!) s'est emberlificotée dans une théorie à la con (je ne trouve pas de mot plus approprié) que le prof lui, avait pu interpéter avec l'IRM précédente que elle (la dinde) n'avait pas eu....Ttttt!!! Elle aurait pas dû dire ça....j'ai juste fait remarquer (gentiment et poliment....si si, jepeux le faire) que s'il lui faut l'IRM précédente pour bien interpréter un scan cérébral, alors il est peut-être un peu "osé" d'annoncer à un patient son arrêt de mort sans vérifier avec l'IRM en question. Et j'ai bien aimé quand je lui ai dit avec un énoooorme sourire que du coup, en sortant de l'hosto, on est allés réserver une concession au cimetière....c'était drole car elle a un peu bafouillé. M'en fous si cela l'a dérangée car je ne veux pas que d'autres patients puissent vivre ça..... et même, on lui évite de refaire le même coup à d'autres patients qui ne seront pas aussi patients que nous. Elle a plutôt de la chance qu'on soit "du milieu" car nous sommes vraiment super compréhensifs et cela en restera là.
Je prends du retard....je sens que je vais passer une nuit quasi blanche, un bilan à rédiger et à rendre demain matin à 10h!!!!
Bonne nuit

Optimiste a écrit:

Bonsoir les Espoirs , journée finie , elle a eu lieu à 60 km de chez moi en reunion quasiment toute la journée au boulot donc ..
Demain je vais à Strasbourg ( 100 km environ ) pour une supervision , puis je rentrerais sans doute tout de suite apres pour faire les courses et autres corvées puisque samedi je serais de nouveau sur Strasbourg mais pour la journée complete cette fois puisque journée de formation ..
On nous annonce du verglas et peut être de la neige , on verra , c'est vrai que ce matin j'ai du gratter la voiture ce qui n'etait pas arriver depuis plusieurs semaines ..

C'est stressant de te savoir sur les routes par ce temps. Tu fais de la route sur des voies bien fréquentées donc bien entretenues?
Il fait super froid dans mon beau sud ouest aussi.
Ce matin, nous sommes allés à la mairie pour acheter une concession au cimetière....et celui à côté duquel je passe quand je cours. Demain, on va chez le notaire pour une donation universelle. La semaine prochaine on commande la tombe. On essaie d'en rire; Philippe a dit à ses fils que nous devenions propriétaires d'un joli terrain en pleine campagne de 2,21m²....Bref.....
Cet après midi: 1ère cure de Fotemustine. Le prof de radiothérapie est venu nous voir dans le service de dermato cancéro. Il a été super cassant envers la dermato cancéro qui était alors dans la chambre , il lui a demandé quand elle allait enfin faire arrêter la cortisone vu qu'il n'y a plus d'oedème cérébral. Une infirmière nous a dit qu'il avait pourri les onco pour leur erreur d'interprétation du scanner, surtout pour nous avoir dit qu'il y avait de nouveaux nodules cérébraux.
La suite du programme: scanner le 19 pour une nouvelle cure de radiothérapie sur les nodules de la fesse et des côtes. Philippe est sous morphine car le nodule de la fesse appuie sur le nerf crural et il peut à peine marcher.
C'est si dur de faire tout ça, les trucs administratifs. J'ai l'impression d'être déjà veuve mais cela rassure Philippe . Vivement qu'on ait tout fini, qu'on n'en reparle plus et que l'espoir revienne.

Bizzzz et bonne nuit aux espoirs, petits grands, modestes ou gigantesques, vive l'espoir

question: c'est à qui tous ces sourires dans la bannière??? Denis, je reconnais mais les autres?
Biz et bonne après midi, ici, il fait beau soleil je partage.
Journée calme, Philippe a passé la matinée au centre de réadaptation puis un ami est allé le chercher, ils sont allés déjeuner ensemble et il l'a emmené cet après midi dans une clinique où Philippe fait des scintigraphies les lundis après midis, pour qu'il ne se sente pas isolé de sa profession, je dirai même plus son "sacerdoce" de cardiologue. Cela ne peut que lui remonter le moral et voir autre chose que les salles d'attente de cancéro et ma tête de dépressive angoissée.

Oui Brigitte il faut garder l'artillerie lourde pour ces deux cons qui détruisent l'espoir à grands coups de balais et vlan...
Ils mérite tes talons aiguilles.

Ils nous nuisent aussi, nous si loin qui perdons espoir aussi... alors et vlan en retour; talon aiguille et paf....

Sourires , et bien le moins que je puisse dire c'est que ce post là me fait bien plaisir !!!!!!!
Gardes tes talons tout de meme jeudi , apres tout tu peux bien en achever un à coup de talon aiguille dans son ego !!!!

Brigitte33 a écrit:

. 2 nouvelles lésions cérébrales, la tumeur principale opérée et irradiée, ayant donné l'hémorragie , est en train de repousser. 3 anciens nodules en sous cutané ont énormément grossi, il y en a un nouveau sous le bras.
Le traitement au Vémurafénib a donc échoué. Il est arrêté. BB

Vous n'allez pas le croire mais pourtant, c'est vrai.... Le service de dermato cancéro nous a appelé. Les images du scanner de mardi dernier ont été vues par le prof chef de service de radiothérapie de l'hosto, celui qui avait déjà bien mouillé sa chemise pour Philippe et lui, en plus, sa spécialité c'est le cerveau. Résultat??? Il est formel : il n'y a pas de nouvelles lésions cérébrales et la plus grosse ne repousse pas du tout, ni aucune des 5 autres!!!! Philippe a envoyé un mail à ce prof, disant que nous sommes un peu "déstabilisés" par le service de dermato cancéro dont c'est la 3e fois qu'ils nous anoncent une mauvaise nouvelle qui s'avère totalement fausse.
Voilà, je ne commenterai pas outre mesure, c'est au delà de tout commentaire ou insulte; Inutile de dire que nous n'avons plus trop confiance en ce service de cancéro!!!!
Donc, l'avenir parait un peu plus léger.... Je cherche de toute urgence un lance missiles pour jeudi car nous allons à l'hosto pour la 1ère perf de Fotémustine. Laureline a conseillé à son papa de ne rien dire mais de me laisser faire car très en colère, je garde relativement mon calme et vais chercher au fond de moi la grande bourgeoise puante que je suis tout à fait capable d'être du haut de mon mètre 68 (et plus , je vais mettre des talons exprès) . Mais à mon avis, je pense que nous ne verrons pas les 2 dermatos cancéros, ils vont se sentir plutôt merdeux ..... ou alors , ils vont faire preuve de courage et assumer leur erreur, en ce cas, j'enlève mes talons et je prévois d'amener mes Converse .

[quote="diane2Chum a une arthrose aggravée, qui lui laisse une hanche et jambe en déficit de force. Il n'est pas opérable pour le moment, il doit voir un neurochirurgien et il n'y en a que trois pour toute la Mauricie et il n'est pas un cas d'urgence, donc il peut attendre trois ans!!!!!!!!!!!! Et encore....

[/quote]

Ce matin, j'ai repris mes séances avec ma praticienne de shiatsu. Depuis la crise convulsive de Philippe en octobre, je n'y étais pas retournée et cela me manquait vraiment. Là, j'ai repris contact avec elle, elle est hyper empathique et nos conversations valent grandement une psychothérapie. J'y suis restée 2h et demi ce matin pendant que Philippe était au centre de réadaptation puis avec ses associés pour déjeuner.
Ma shiatsu girl a vécu longtemps à Québec et elle m'a parlé ce matin de ce que vous pouvez vivre médicalement parlant. Je savais déjà que pour la chirurgie de l'obésité, les patients peuvent attendre 3 à 4 ans. Ma shiatsu girl m'a parlé d'une jeune femme ayant un cancer du sein qui a attendu 6 mois sa chimio. Comment se fait-il que le Canada est si en avance dans la prise en charge du handicap à l'école, à l'université et si en retard pour les actes médicaux?
En tout cas, ma séance de ce matin m'a fait du bien, vraiment. J'ai dormi 3 h cet après midi car je suis épuisée par mes nuits de veille, je reste des heures à écouter la respiration de Philippe, j'aime maintenant quand il ronfle, cela me rassure ;-). Quand il dort dnas la journée, je vais voir souvent s'il est encore vivant. C'est drôle, je faisais ça aussi avec mes enfants quand ils étaient bébés.

Diane, j'espère que tout ira plus vite pour ton Chum. Le mari de maman a 77ans. Il a été opéré il y a 5 ans d'une prothèse de hanche et il y a 2 mois d'une prothèse de genou. Il est aussi méga arthrosique. Pour le genou, les suites ont été difficiles car il a une maladie cardiaque avec anti coagulant donc cela a resaigné et cela retarde la rééducation mais même en marchant avec uen béquille, il revit. Il ne pouvait plus marcher, c'était trop douloureux et Georges qui se plaignait d'avoir mal, c'est qu'il devait souffrir le martyr (il a un souci neuro , il ne ressent pratiquement pas la douleur). J'imagine alors la souffrance de "monsieur Diane". Je vous souhaite à tous les 2 le plus de sérénité possible et de chance pour qu'il soit opéré au plus vite.

Bonsoir Brigitte ..
Je t'ai lu cette nuit en rentrant mais c'etait la nuit et lorsque je suis trop émue , je differe ma reaction ecrite ..
Depuis j'ai travaillé et bref ..
Que dire ? pleures mon amie , pleures mais apres s'il te plait mets toi à crier , mets toi en colere contre cette saloperie de maladie , contre les medecins qui font pas assez ...remobilises ton energie pour ne pas sombrer ..Philippe est encore là , Philippe est vivant meme si votre espoir s'amenuise et l'angoisse augmente , ton Amour est encore pres de toi donc effectivement aussi dur que ce soit tu dois garder de l'espoir ..
je propose que vraiment tu fasse installer un punchingball dans votre sous sol ou dans l'entrée et que chacun d'entre vous puisse lui faire sa fete à ce salopard de cancer en lui tapant dessus ..
Certes ce n'est pas cela qui soignera Philippe , et donc nous croiserons les doigts pour que la Fotémustine ait un effet , mais vous cela vous aidera un chouïa à deposer les mauvaises pulsions generées par la crainte ...
Sinon , bien sur que vous devez profiter au maximum des uns et des autres ..
Notre presence est peu mais , nous sommes là Brigitte , nous sommes là pour Philippe , pour toi et les enfants

Brigitte je te lis et j'en ai les yeux pleins d'eau.

L'Espoir jusqu'où? pour les enfants vous faites bien. Bon dieu!!!!!!!!!!!!!!! Je suis si triste pour vous deux, dès que j'ai vu l'avis de mail je suis venue...
Quelle maudite vie de merde parfois.

Je te souhaite de la force pour tenir encore mais fais très attention à toi hein, tu as Philippe, les enfants, toi-même à soutenir et c'est extrêmement lourd. Prends soin de toi au moins du mieux que
tu peux, il ne faut pas que tu t'effondres.

Bon courage et merde...

diane.

Comme je l'ai promis à certains d'entre vous, je vous fais part des résultats du scanner d'aujourd'hui. Il est mauvais. 2 nouvelles lésions cérébrales, la tumeur principale opérée et irradiée, ayant donné l'hémorragie , est en train de repousser. 3 anciens nodules en sous cutané ont énormément grossi, il y en a un nouveau sous le bras.
Le traitement au Vémurafénib a donc échoué. Il est arrêté.
Jeudi 12 janvier, Philippe commencera une chimio en perf la Fotémustine. 3 perfs en 3 semaines, puis 5 semaines de repos puis scanner.
D'ici là, il va avoir une irm cérébrale pour préciser l'état cérébral et en théorie, il devrait avoir une radiothérapie pan encéphalique , vu que la reprise de travail n'est plus du tout la priorité, Philippe accepte ce traitement.
Il a refusé officiellement le traitement à l'essai, en phase 1 à Paris car il faut y être 2 jours par semaine, on ne sait pas si cela va marcher ni la toxicité. Donc pour Philippe, il est hors de question de mettre en danger notre famille en abandonnant nos enfants et en déstructurant ainsi notre famille .
Voilà, la pilule est dure à avaler malgré le fait que nous savions qu'un jour ou l'autre nous arriverions à cette situation. J'ai été gelée toute la journée à l'hôpital , de 9h à 19h, dans une chambre où il devait faire largement plus de 25°C. L'avantage d'être resté aussi longtemps est que cela nous a permis d'évacuer nos larmes et de pouvoir retrouver un visage plus serein à montrer à nos enfants en rentrant à la maison. Nous ne leur avons pas noirci le tableau, juste expliqué qu'il y avait encore des traitements à essayer, histoire qu'ils gardent aussi un peu d'espoir, comme leur maman en garde. Et leur papa leur a demandé de rester comme ils sont, humour y compris.....
Et de l'humour, croyez-moi, il en fait car là, tout bêtement, nous mettons les papiers en ordre avec passage chez le notaire, procédure encore plus compliquée parce que Bastien est mineur. Bon sang, c'est si loin de nous, de ce que nous sommes tout ça....
Savoir qu'on perd ainsi l'amour de sa vie, que les enfants vont perdre leur papa, j'ai du mal à en parler sans pleurer. Mais même si cela ne dure pas longtemps, on va essayer d'en profiter à fond.
BB

Merci Brigitte pour ce temoignage épique !!! Indiana n'a rien à vous envier avec ses aventures !!! mais faudrait souhaiter que la momie hospitalière se fasse plus efficace ....
meme si j'ai largement souri à ton recit en meme temps je trouve cela honteux de la part des services hospitaliers ...
et il y aurait à dire ...

Denis a écrit:

Citation :

Quelqu'un de mieux organisé que les hôpitaux : ses CD sont disponibles avant même d'être gravés...

Excellent ! mais il faut sans doute prendre en considération que si on parle de CD de IRM du cerveau il y a moins à graver dans le cas de Justin...

Mais non ! c'est une blague ! Justin Bieber est un jeune ado canadien qui a suscité un buzz médiatique après avoir mis une de ses chansons sur internet. Il est devenu populaire après avec les talk show américains qui aimaient l'interviewer en raison de sa fraicheur et de son franc parler.

Pôôôvre Justin... ;-))) bon, je vais écouter le lien, et au moins apprécier certainement son franc parler!
En tout cas, Merciiiiiiiiiiii, Denis! je vais terminer la journée moins ignare;-))

Citation :

Justin Bieber est un jeune ado canadien qui a suscité un buzz médiatique

Apparemment, il fait aussi, le buzz pour autre chose en ce moment : http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/11/23/97001-20111123FILWWW00725-un-test-adn-pour-justin-bieber.php

Il va vite, ce petit...