Alain du Saguenay

Je crois que ça va bien aller Alain mais on va avoir hâte d'avoir de tes nouvelles quand même.

Pour les médecins praticiens spécialistes et oncologues, je crois qu'ils font bien se qu'ils ont à faire en se concentrant sur le protocole qu'ils appliquent. C'est pour ça que je crois que de leur présenter des recherches qui ne sont pas officiellement encore transformées médicament approuvés ne les émotionnera pas excessivement et leur tirera à la limite un grognement.

Mais c'est sûr que ce qui nous intéresse nous ce sont les solutions à long terme et il ne faut pas rester avec une sensation genre "J'aurais dû lui dire ceci et cela". On est placé dans une drôle de situation vis-à-vis le docteur, c'est de lui dont dépend notre vie en bonne partie en quelque sorte et on ne veut pas se le mettre à dos, surtout pas, mais on lui en veut un peu de ne pas nous guérir plus vite que ça (entk moi je suis comme ça... )

Bonjour à tous...

Aujourd'hui c'est vendredi et je suis à deux jours de partir pour Montréal pour mon 9 eime cycles de folfirinox, c'est très animant je dois dire : (( !
Par contre je dois vous avouez honnêtement que mon état général s'améliore nettement, donc c'est probablement signe que je réagis bien au traitement sans pour autant me créer des illusions.
Le prochain scan est pour le dixième cycles soit vers le 12 février je saurai comment réagis la masse tumorale et j'espère qu'elle va dans le sens de mon état général.
Bref, lundi prochain j'aurai le résultat des marqueurs durant la chimio qui au moins me donne un aperçu de la tendance, qui jusqu'à maintenant ne ma pas trop déçu.
Si elle peut lâcher mon artère je serais tellement heureux..caline de binne, et bon quoi dire de plus à part ça ....que j'ai passé une super belle dizaine à la maison avec ma famille.
J'apprécie chaque jour qui se présente et Dieu merci en me couchant le soir je tombe endormi dans la minute que je décide que c'est l'heure, sa me fait rire parce que mon amoureuse de Rébecca ma toujours toujours reproché cette facilité de dormir rapidement.
À mes cotés...mon plus vieux Nathan âgé de dix ans est en train de fabriqué un vaisseau spatial en block légo car il est en journée pédagogique à son école et ma petite fille de 4 ans, Érika est assis par terre avec un paquet de cartes.
Les deux autres sont à l'école et arriveront pour diner dans à peine une heure, tout ça pour dire que j'aime plus intensément et réalise à quel point j'ai de la chance d'avoir tout ses êtres aimant dans ma vie.
Merci Denis pour le dossier recherche car j'ai pris des notes que je soumettrai à mon oncologue, surtout pour la dernière du nom d'abraxane + gemcitabine que je considère comme une excellente nouvelle, pas seulement pour le cancer du pancréas mais également pour le cancer du sein et du poumon.
J'aime particulièrement l'idée que la tumeur puisse s'alimenter d'un cheval de troie ! )))....intéressant cette article.

Alain du Saguenay

Sourires doux , tu sais Alain , perso je vous trouve déjà excessivement courageux Diane , Denis , toi de vivre dans votre beau pays avec des températures si glaciales ...Je suppose que cela vous rend courageux en tout cas c'est ce que nous on se dit ...
Profites de la vie lorsque la forme revient , et je pense que tu as encore de belles années à profiter des tiens
à bientôt de te lire

Oui ça crounche sous les pieds hein mon Alain.

-39° c'est pas du bonbon...


Je t'embrasse et on reste aux aguets avec toi et aussi avec Éric.

Bonsoir à tous !

J'espère que chacun de vous avez passé de beaux moments en fin de semaine, moi pour ma part je passe du bon temps tout en sachant que cela p-ê bien éphémère...donc j'apprécie chaque instants de paix sans douleurs chronique, pi c'est ben correct de même.
Je passe du bien bon temps parmi les miens et j'espère que sa va continuer comme ça bien des années avec un peu de chance et la prière..

Alain du Saguenay.... - 39 degrés celcius, sa craque

Je suis en train de brassé certaines choses au niveau d'un député de ma région qui est devenu ministre du nouveau gouvernement actuel de Madame Marois.

IL s'appelle Sylvain Gaudreault et je luis ai écrit une lettre personnelle afin de remédié au problème actuelle de ma région et celle des autres régions éloignées, si après ça il ne se passe rien de positif ....je fonce dans le tas ! )))

D'un combattant fatigué aujourd'hui.....

Alain du Saguenay

Bonjour Denis...pour cyberpresse, je crois que tu as fait ce qui ta sembler être correct et je trouve ça bien que tu te préoccupes de moi...

Merci Diane pour tes encouragements....très gentil et j'apprécie x0x.

Et Optimiste, et bien oui mes enfants ont de 12 ans à 4 ans et nous en avons quatres à la maison...ils savent que j'ai une maladie grave mais je ne laisse pas perdre espoir à personne à la maison.

Je m'en sortirai et sa prendra le temps qu'ils faut ! )))

Le crabe en arrache et en arrachera de plus en plus........Réconfortant non ???

Alain du Saguenay

Bonsoir Alain ( ici il est 19 h ou presque ) , je suis bien contente de lire que les résultats continuent d'être meilleurs , tu devais être heureux d'annoncer cela à ta femme et à tes enfants ..
savent ils d'ailleurs ces enfants ce qui préoccupe leur papa ? ils ont de quel age à quel age ?
Maintenant reposes toi bien jusqu'à la prochaine

Les nouvelles sont fabuleuses Alain, je suis contente, quelle belle baisse qui n'augure que du bon.

Savoures bien et profites-en

Je t'embrasse toute à la joie des bonnes nouvelles.

C'est une bonne nouvelle Alain et on la prend comme telle.

Après l'annonce qui a été un moment irréel pour moi car je ne comprenais pas qu'une maladie comme un cancer me soit annoncé sans que j'ai perçu un signe. En fait quand j'y repense, il y en avait plein mais je n'étais pas capable de les décoder. Après l'annonce donc je me suis installer dans une sorte de routine ou il y avait la journée de la prise de sang ou j'avais très peur et après ou j'oubliais d'avoir peur parfois jusqu'au prochain examen 6 mois plus tard.

On est tous, je le suppose, projeté dans un scénario qu'on a jamais imaginé ni voulu. Et comme ce n'est pas nous qui l'a écrit ce scénario, on ne sait pas la suite et les rebondissements de cette histoire. Moi je pense bien que j'ai été un des pires combattants contre le cancer, dans le sens que je m'imaginais toujours les pires fins à l'histoire. Mon esprit était enfermé, et l'est encore je crois, dans un cercle vicieux négatif. Je n'aurais pas pu imaginer la fin de mon histoire qui est en fait que je ne mourrai pas de ça et que je n'ai plus ce cancer depuis un bon moment.

Les dommages que je me suis fait en n'étant pas capable d'imaginer cette fin sont énormes, o.k. le cancer voulait peut-être me tuer mais c'est moi qui n'ait pas vécu à cause de ça pendant au moins 10 ans.

Bon là, je te parle de moi et je sais, parce qu'on est un peu pareil, que toute ton attention est tournée vers toi et c'est normal. Crois bien que je regrette de ne pas avoir de solution à ton problème et que tout ce que je peux faire c'est de continuer à patrouiller le web et de mettre des petits brins d'espoirs sur le site. J'étais plus inquiet pour Éric que pour toi dans ce temps-ci parce qu'il avait eu une remontée de ces marqueurs et que je présentais que pour toi ça allait baissé.

En fait, il faut que tu pardonnes aux gens de ne pas pouvoir t'aider réellement dans la situation et il faut que tu me pardonnes de t'avoir un peu utilisé pour la bonne cause. J'ai voulu écrire ton histoire dans un coin de cyberpresse.ca pour leur faire honte à ceux qui te font voyager autant pour recevoir tes soins et qui nous encadrent si mal. Ils ne peuvent pas tout faire c'est évident mais là en te refusant cette chimio près de chez toi, ils ont dépassé les bornes selon moi.

Je souhaite que ça continue à bien aller pour toi même si j'ai déjà vu les statistiques pour ce cancer et que j'avais mis la couleur noire au début pour mon petit marqueur pour le cancer du pancréas. J'ai changé cette couleur, je crois qu'il reste de l'espoir que les médicaments ou les procédures s'améliorent et surtout personne n'est une statistique et l'histoire n'est pas encore écrite complètement, le pire n'est jamais sûr.

Bonsoir à vous tous mes amies ! ))

J'ai couché à Montréal dimanche soir à la fondation québécoise du cancer sur la rue Champlain, ensuite lundi matin j'ai passé des prises de sang à 7.30 am avec le marqueurs C19-9 et j'ai descendu encore une autre fois ....septembre 2012= 6500 / novembre 2012=3000 / décembre 2012=2099
et lundi passé je suis rendu à....janvier 2013= 1340 / ....ce qui semble être une bonne nouvelle pour l'instant car c'est signe que le traitement fonctionne.
l'oncologue m'a signifié que je peux être encore assez longtemps en traitement avant de penser à une opération si mon corps tolère toujours aussi bien la chimio.
Je lui ai demandé si je devais me considérer en palliatif et il m'a répondu que nous le sommes tous finalement mais qu'on doit affaiblir la tumeur le plus possible avant de penser à une intervention chirurgicale car c'est une opération à haut risque.
Je suis revenu deux jours d'avance donc le lendemain de mon traitement à Montréal et je suis bien content d'être revenu parmi les miens et également parmi vous chère compatriote.

Alain du Saguenay

Tout à fait d'accord avec vous deux...

L'histoire d'Alain je pense qu'elle ferait facilement l'objet d'un article dans un journal aimant rapporter ce genre d'événement comme le Journal de Montréal par exemple...
Mais encore faut-il avoir l'échine solide pour affronter les journalistes, LCN etc.etc. qui indéniablement suivrait.

Bien sur que même pour la pétition , nous allons attendre qu'Alain soit revenu et nous donne son feu vert ..

Moi je suis bien d'accord Opti mais c'est à Alain de savoir jusqu'à quel niveau il veut aller. Fred était pro-actif, il avait fait de la télé et de la radio et ça ne le dérangeait pas, il avait le caractère pour ça je crois mais on ne peut pas demander ça à tout le monde.

Pour une pétition, c'est moins impliquant et on pourrait essayer de rédiger ça et lorsqu'on aurait un bon texte on l'enverrait sur ton site ou peut-être aussi à des gens qu'on pense pouvoir capable de porter le message aux bons endroits de décision.

Remoi , voilà une page d'un organisme de pétition qui me parait sérieux , qu'en pensez vous , rédige- t-on un texte en commun ?
http://www.change.org/fr/lancer-une-p%C3%A9tition?utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=GST_USER_FRAT1_SCHT1_petition_online_exact

de plus il me semble que ce site fait dans l’international
Denis je ne sais ce que tu en penses mais je me rappelle que Frédéric avait fait appel aux journalistes pour obtenir des soins de qualités et cela avait porté ses fruits en tout cas il avait été entendu ..

Bonsoir Alain et les autres motivés ici
Je suis effarée de savoir qu'une fois de plus on t'envoies si loin de chez toi pour te soigner c'est aberrant
et si nous lancions une pétition mondiale ou francophone en tout cas pour alerter les gens sur la façon dont vous êtes soignés chez vous dans un pays duit civilisé ?
je signe régulièrement des pétitions pour des causes humaines et humanitaires et la façon dont Alain et donc des autres sont traités pourrait vraiment être la cause d'une pétition pour que les hôpitaux de chez vous réagissent !!!
je vais voir si je peux me renseigner pour en lancer une parce que il faut faire quelque chose
Bon courage pour demain en attendant mieux ami Alain

Ce qui vaudrait la peine ici c'est d'alerter un journaliste connu... Richard Martineau???? un chroniqueur d'ailleurs? Un journaliste de la Presse? Ils se sont mis à dénoncer dernièrement...ou du Soleil?

Bref ça vaut la peine de crier pour toi Alain mais aussi pour les autres qui subissent le même sort que toi.

J'ai écrit à la première ministre Pauline Marois hier soir et je ne sais pas ce que sa donnera, mais bon....

Je ne suis pas du genre à faire des scoops, mais je suis un homme déterminé et tenace de nature discrète et la seule chose qui me fais réellement peur dans la vie est la mort, sa ben beau être le début d'une autre vie d'une certaine façon, sa l'air lugubre et dégueulasse comme dans les films d'horreur ou de vampire.
Quoique vampire mordu par une belle femme avec des dents pointus comme ma conjointe....je crois que je me laisserais faire

Vivre la vie et l'espoir de vivre .....pour le reste chu pas pressé en saint sibole ! ))

Alain du Saguenay

Citation :

Ce genre d'intervention provoquerait-tu vraiment la semence d'oncologue régionale dans tout les régions du Québec

(Nos messages se sont croisés.) Peut-être pas mais si le fait d'écrire et de se plaindre fait que les gens se questionnent sur des nouvelles méthodes de faire pour faire plus et mieux ça vaut la peine.

Admettons que ça prend un oncologue pour décider mais avec les techniques de vidéos et autres communication, est-ce que l'oncologue a besoin d'être sur place pour donner ses instruction à l'infirmière.

Je n'ai jamais eu de chimio moi-même, je ne suis pas le mieux placé pour parler mais je sais qu'ils sont tellement bornés à leur procédure qu'ils ne se questionnent pas pour améliorer les choses pour les patients mais principalement pour eux, pour ne pas que les patients les embêtent finalement.

Et puis quand ça n'a pas de bon sens, ça n'a pas de bon sens. Le gouvernement peut passer des lois pour obliger des gens qu'il paye à prix d'or pour aller travailler ou le besoin est.

Ils n'ont pas l'air à vouloir la publier à moins que ça prenne un peu plus de temps je sais pas. Il y a une mentalité de fonctionnaire borné là-dedans qui me fâche. Je m'étais frappé à ça aussi quand je voulais avoir m'a piqûre de l'hôpital en face de chez moi. C'est comme si les gens te disaient, tu peux bien crever devant nous, on ne lèvera pas le petit doigt pour t'aider, on ne fera rien de plus que ce qui est écrit dans la convention. Et toi t'es porté à te demander si c'est vraiment ces gens-là qui vont t'aider dans ta maladie ?

Il faudrait qu'il y ait une personne en dehors du système qui siffle des hors jeu des fois. Mais même la préposée aux plaintes, elle est dans ce système, elle reçoit sa paye du gouvernement. Alors si cyberpresse pouvait publier pour leur faire honte une bonne fois. Mais peut-être que je suis dans le champs encore une fois, je ne peux pas croire que les gens qui liraient ce que j'ai écrit se diraient ben oui c'est normal hein... il doit aller à Montréal pour sa chimio, il n'y a pas de place au Saguenay ou à Québec...

Salut ...comment allez vous aujourd'hui ?

Moi sa va pas si pire même si je part demain....j'ai une bonne nouvelle pour vous et bien sûr pour moi, mon cousin qui reste à Lévis à proximité de Québec va venir avec moi à mon traitement.
Donc sa sera moins pénible car on va coucher un soir ..soit la veille et le jour de la chimio le 14 janvier en fin d'après midi on s'en retourne à Lévis pour coucher un soir chez mon cousin et bien sûr c'est mon cousin qui va conduire.
Alors mardi matin le 15 janvier je serai prêt à revenir au Saguenay et retrouvai les miens....en traversant le parc encore une fois Denis.
Je sais pas si le journal de Québec ont, ou vont réagir... bref l'infirmière pivot de Montréal m'a suggéré le journal de Québec comme alternative le même jour que toi Denis.
Si sa ne serait pas de faire la une des journaux...et passé pour un cancéreux qui fait pitié !!!
Je n'aime pas ce mot ...pitié, mais si je faisais ça pour tout les autres qui doivent s'exclure de leur royaume pour suivre des traitements à proximité de chez eux, t'sé genre tu manges plusss...tu est avec les tiens donc les effets secondaires sont moins pire et bref tout est +++++.
Ce genre d'intervention provoquerait-tu vraiment la semence d'oncologue régionale dans tout les régions du Québec, si seulement tout ses gens que j'ai vu à Montréal venant de l'Abitibi-Témiscamingue et qui était là pour une greffe de moelle osseuse avec traitement qui pouvait durer jusqu'à un mois et demi.
Comment être loin de son chez soi puisse contribuer à Guérir... ???

Denis, vais-je devoir aller discuter avec toi à Québec pour ensuite se diriger vers la maison d'édition du journal de Québec.

Peut-être devrions nous se rassemblé d'une seule voix forte et déterminante afin de crier la souffrance de ceux qui souffre en silence !!!

Je vous aime forum Espoir.... à +

Alain du Saguenay

EXCELLENT

Et si ça pouvait faire avancer les choses pour Alain...

Pour ma part, j'ai pris l'initiative d'écrire un texte que j'ai soumis pour publication à cyberpresse.ca.
Je ne sais pas s'ils vont le publier mais moi ça m'apparait des manières inadmissibles de traiter les gens entk.

Citation :

Je tiens un petit forum ordinaire sur le cancer et surtout sur les espoirs que la recherche offrent aux gens atteints de cette maladie. J'ai été moi-même atteint par le cancer et je sais que pour vivre ça nous prend au moins un petit peu d'espoir.

Il y a une personne qui s'appelle Alain qui s'est inscrite sur mon forum récemment. Alain a le cancer du pancréas et je suppose que je n'ai pas besoin de préciser que c'est le cancer qui laisse le moins d'espace à l'espoir. De fait, Alain est désespéré par bout et parle de frapper un orignal dans le parc pour en finir avec la vie.

Mais pourquoi Alain parle-t-il de traverser le parc dans son état ? Alain habite Jonquières mais il reçoit sa chimio à Montréal ! Aujourd'hui, ce vendredi 11 janvier, il était sur le téléphone pour savoir s'il aurait droit de recevoir sa chimio dans sa région comme on le lui avait promis, et il s'est fait répondre par son infirmière pivot qu'il fallait qu'il retourne à Montréal (400 ou 500 milles quand même) parce qu'il y avait trop de patients et pas assez d'oncologues dans sa région.

Est-ce qu'il y a une limite à l'inhumanité et au je-m-en-foutisme ? Un autre patient avec le même cancer et la même chimio m'assure que les médicaments de sa chimio (folfirinox ?!) ne sont pas rares et que ce ne doit pas être la raison pour laquelle il est obligé de voyager cette distance (la dernière fois en plus c'était dans la grosse tempête qu'il y a eu à Montréal...).

Recevoir une chimio, grosso modo et de ce que j'en sais, c'est être installé dans un fauteuil à coté d'un poteau qui tient les sacs de mélanges de produits qui sont destinés à tuer les cellules cancéreuses dans votre corps. Normalement une infirmière peut faire tout ça si les produits sont déjà préparés je suppose et un fauteuil ou une civière ça doit se trouver dans un hôpital . J'ai bien peur, tant qu'à moi, qu'Alain soit pris pour faire 1000 milles Lundi juste pour une question de corporatisme ou de bureaucratie. J'espère qu'il ne croisera pas un orignal parce que même si on lui fait faire tout ce millage, on ne lui donne pas pour autant espoir que ces médicaments le guériront, il le sait mais vous savez comment on est nous les humains, on espère en nos semblables un genre de petit geste d'humanité.

Denis Mercier

Y font tellement dur avec cette peur d'encourager les gens.

Ils ont assez peur des procès, ils nous mettent tout au pire.

Pourtant les cas qui devaient mourir et sont encore vivants après 15 ans ne sont pas rares. Je pense à Yvon Thiboutot qui devait mourir dans 6 mois, les deux poumons remplis de métastases... 20 ans après il pétait la forme. Et je pense à un ami de mon père qui devant mourir avant 2 ans, avait tout vendu, s'était acheté un yacht pour finir sa vie dans le luxe... ben il a dû faire faillite parce qu'il n'est pas mort...

Ils ne le savent pas, ils ne peuvent pas prédire de temps ou décourager les gens. Ils ont peur à un procès.

Franchement te retourner à Montréal c'est dégeu.

Je dois aller à Montréal lundi...le verdict est tombé, l'infirmière pivot à appeler et m'a dit que Chicoutimi à une liste d'attente de 80 patients avec un oncologue dans la région.
Et pour la bonne nouvelle...
J'ai osé y poser quelques questions concernant l'opération et si elle connaissait des cas qui s'en sont sorti avancé comme moi, et bref elle m'a répondu qu'elle en connaissait deux qui était en vie après l'opération....et que la convalescence était pénible surtout pour l'un d'entre eux.
J'ai ouvert une porte et je me suis fait dire que j'avais un gros cancer et qu'à quelques parts je n'ai pas encore les répercussions de la maladie en tant que symptômes donc je suis genre chanceux en quelques sortes et que pour se protéger valait mieux pour elle qu'elle ne m'encourage pas trop.
Je me suis plaint du manque de coaching vis à vis les patients qui ont le cancer comme moi
Même si je trouve que je répond bien au traitement à cause des mes petits symptômes et de bon état général ....normalement quand tu vas bien
et que tu te sens fort c'est bon signe non ??
Je me sens bien physiquement non mais c'est quoi l'esti de problème....c'est tu qu'il n'ont pas confiance vraiment que je vais m'en sortir !!!
De plus j'ai su aussi que les marqueurs normal doivent être de 0 à 35 ...et que j'étais à 6500 quand ils m'ont pris au début septembre 2012.
Je suis encore à 2000 sur 35 donc sa prend pas la tête à Papineau pour comprendre que c'est encore haut.
Mais sa descend tranquillement coudons.....ah pi, y me font chier

Chu juste un cobaye qui va finir par crever un jour ou l'autre en se promenant sur les belles autoroutes du Québec.

Sa me tente pas de faire la une du journal de Québec mais le système de santé Québécois sont dans une impasse et si j'avais les moyens j'irais au État-Unis me faire soigner dans l'état de New York à Columbia University.
Là ou ils ont inventé le GTX....ils est moins toxique que le folfirinox parait-il....... ))

Je ne me sens pas comme un mourant entoucas........bye à tous