Alain du Saguenay

Salut Alain

Je viens de jeter un oeil sur Wiki pour savoir dans quel bled perdu tu habitais, et surprise : j'observe que Saguenay est pourvu de 3 centres hospitaliers et "qu'à lui seul, le Centre de Santé et de Services Sociaux de Chicoutimi possède 3 475 employés"...
C'est quand même curieux tout ce chemin que tu dois faire pour une chimio qui, somme toute, n'est pas rare (le Folfirinox est administré dans plusieurs cancers digestifs -côlon, oesophage...).
En comparaison, quand on se plaint en France c'est parce qu'on a des problèmes de riches..
Tu as raison : mieux vaut en rire !

Oui estie un peu d'empathie de la part de ce médecin ne serait pas de trop... franchement!!!!!!!!!!!!!!! Maudits oncologues qu'ils sont bêtes dès fois...

Heureusement que dans l'tas il y en a des super sympathiques.

Je viens de parlé un peu plus tôt...avec l'infirmière pivot de Chicoutimi et elle m'a dit qu'elle avait tout pour aller de l'avant car elle à recu la recette de Montréal pour mes traitements, la chose qui fait que je suis encore en attente est que l'oncologue de Montréal... n'a pas téléphoné l'oncologue de Chicoutimi...toujours selon les dires de l'infirmière pivot de Chicoutimi.
Donc j'ai appellé à Royal Victoria à Montréal et j'ai laissé un message urgent à la secrétaire pour que monsieur face sa calice de job et j'ai même oser écrire à mon chirurgien car je suis sous sa charge.
Je lui déja écris car son adresse e-mail est affiché sur le site Mcgill et il m'a toujours répondu assez rapidement, alors bref je lui ai mentionné ma situation et s'il le voit assez rapidement p-ê interviendra t-il....je crois que oui, entoucas j'aime mieux le croire.
Je suis dans l'attente du téléphone....et puis en même temps sa me fait rire car je me rend compte que tout de même la vie est belle et ce même avec des imbécilités de ce genre.
Au pire, je vas faire une ligne de piquetage pour recevoir mon traitement lundi à l’hôpital de Chicoutimi...hihihi y ferait un méchant saut ! )))

Alain

Pour mon rendez-vous avec l'urologue, j'ai su 3 semaines ou 1 mois à l'avance à chaque fois, ou au moins deux semaines entk. Ça ne me surprendrait pas qu'il y ait une norme là-dessus, mais je crois que le 811 est capable de prendre des cas comme ça en main c'est leur spécialité de diriger les gens.

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J'ai vérifié pour le 811 et je ne suis plus sûr si c'est bien eux mais ils ont le devoir d'orienter vers une ressource entk :

Citation :

Qu’est-ce que le service Info-Santé déjà?

Le service Info-Santé permet de rejoindre un professionnel de la santé en cas de problème non urgent. Ce service de consultation professionnelle téléphonique accessible 24 heures par jour, 7 jours par semaine, constitue une composante majeure de la première ligne de soins de santé. Il permet de répondre à certaines questions courantes sur la santé, ou de diriger la personne vers la bonne porte dans le système de santé et de services sociaux. Il s’inscrit en complémentarité aux services des centres de santé et de services sociaux et des groupes de médecine de famille, qui assurent pour leur part la prise en charge du patient, au-delà d’un problème ponctuel.

Toutefois, quand survient un problème urgent, il importe de se rendre à l’urgence lorsque possible, ou de composer le 9-1-1 pour obtenir de l’aide (policiers, ambulanciers, pompiers).

Moi j'avais eu un bon service quand j'avais appelé pour mettre mon nom sur une liste pour avoir un médecin de famille... pas que j'ai eu un médecin de famille mais elle avait retrouver mon taux de psa de la prise de sang et ça pour moi c'était le principal à ce moment-là- Diane avait parlé d'une personne dans un CLSC qui l'avait bien aidé...on finit toujours par trouvé quelqu'un qui nous aide mais c'est l'endroit ou se trouve cette personne qui est flou...

Denis a écrit:

C'est à pas croyable comment on est mal organisé !!! As-tu essayé avec le 811 ? Ces osties-là te font faire 400 ou 500 milles pour te donner ta médication, pi en plus ils ne sont pas assez capables de comprendre que tu es inquiet de la suite des évênements parce qu'ils ne t'informent pas adéquatement de tes rendez-vous. C'est dégeulasse ! il faudrait dénoncer la situation dans les journeaux régionaux.

..

Quand même c'est assez débile merci cette façon de faire alors que moi pour un mini cancer à l'oeil je sais où je vais à Québec et ils m'attendent.

J'enrage. Donne nous des nouvelles Alain, tu as bien assez d'être fébrile déjà à cause de la maladie sans devoir courir comme un dingue pour savoir où tu vas!!!!!!!!!!

C'est à pas croyable comment on est mal organisé !!! As-tu essayé avec le 811 ? Ces osties-là te font faire 400 ou 500 milles pour te donner ta médication, pi en plus ils ne sont pas assez capables de comprendre que tu es inquiet de la suite des évênements parce qu'ils ne t'informent pas adéquatement de tes rendez-vous. C'est dégeulasse ! il faudrait dénoncer la situation dans les journeaux régionaux.

Je vais me concentrer sur mon petite site sans ça je je vais me faire des ulcères...et à ce chapitre je viens de mettre quelque chose dans le forum de recherche sur la compagnie Lorus, un espoir de plus pour les patients avec le cancer du pancréas. Je crois qu'il va y avoir des essais cliniques début 2013 sur le Il-17e... enfin c'est compliqué mais la roue tourne et on a une chance de plus de tomber sur le jackpot...

On est rendu vendredi matin et je ne sais pas encore ou j'irai le lundi 14 janvier pour mon prochain traitement..car aucun téléphone pour l'instant,
j'ai dit à ma conjointe p-ê devrais-je allé les voir à l'hopital à Chicoutimi pour voir s'ils ont toujours le poux actif dans leurs poignets.
Même pour Montréal aucun signe de leurs cotés...donc si je dois allé là, je n'ai aucune réservation de fait à la fondation québécoise du cancer pour l'hébergement.
Même si je ne dois pas prendre çà personnel....c'est quand même le grand bordel dans nos hopitaux ! ))

J'ai bien dormi et je me sens comme un petit chinois avec les yeux collés à matin, sa fait du bien d'être en forme yess...

Bon matin ou bonne fin de journée et même bonne fin de semaine à vous tous.....

Alain a+

diane2 a écrit:

Alain On est avec toi tu le sais hein?

Bon dieu je ne peux pas croire que tu sois encore obligé de te taper toute cette distance, c'est inhumain!!!!!!!! ARRRRGGGHHHH

et je ne comprends pas pourquoi...??? tu ne peux donc pas avoir ton traitement ailleurs qu'à Montréal, Alain?? j'ai du manquer des détails que tu as sûrement dit, mais ça me paraît incroyable..

Alain On est avec toi tu le sais hein?

Bon dieu je ne peux pas croire que tu sois encore obligé de te taper toute cette distance, c'est inhumain!!!!!!!! ARRRRGGGHHHH

Salut Eric

Je viens de voir ton message et je riais tout seul dans la maison...et je me suis dit oupps, car ma p'tite Erika fait son dodo et maman en profite pour rechargé ses batteries, les autres sont à l'école et arriveront bientôt.
En fait moi pour les douleurs au plexus et dans le dos, je vis ça depuis mon premier traitement et surtout dans la deuxième semaine d'un cycle de folfirinox. ( parfois je me demande si c'est pas juste mon dos et parfois je me dis que c'est les deux, peut-être les muqueuses de l'estomac qui se font bombardé par le traitement. )
Parfois sans même aucun repas sa me pogne et sa part comme ca...le matin est le seul réel moment ou je ne sens rien à part me rendre compte que j'ai des clochettes après le bras gauche ...
Mise à part ...moi le crabe au est corps du pancréas en allant un petit peu vers la tête de l'organe avec atteinte ( le tour complet pour l'instant ) de l'artère mésentérique supérieure ( pas bon ça ) et elle à même osé se frotter à coté de la veine du nom donc non opérable pour l'instant, mais sans métastase apparent pour l'instant sur le dernier ct scan du 26 novembre 2012.
Il y à toujours une tangente descendante des marqueurs au dernier résultat et j'espère que sa va continuer, prochain scan au dixième cycles et mon prochain traitement le 14 janvier prochain ( 8 eime cycle ) le même jour que toi d'où je rencontrerai l'oncologue qui ne dit pas grand chose à part me dire...sa va ? et bon ses beaux tu peux aller en chimio...salut pi c'est ça !
Pour ce qui est du chirurgien qui me semble moins distant que l'autre...lui je le rencontre toujours deux jours après le scan et je suis angoissé comme un débile à chaque rencontre pour les résultats.
Ah oui.. j'ai quand même une qualité de vie appréciable mais j'ai perdu un peu de capacité physique comme l'endurance à l'effort continue comme pelleter par exemple d’où j'ai parfois le souffle court probablement du au traitement.
Bref le moment présent doit faire parti de mon quotidien constamment sinon c'est complètement destructif dans ma tête et alors ma famille devient triste de me voir me décapiter avant mon heure....sa m'arrive de moins en moins c'est conneries là et ouff, heureusement ! )))
J'ai une conjointe qui à le tour de me parlé et qui m'aide beaucoup ..dans le sens du positivisme je veux dire, mes enfants ont pas mal plus l'attention de leur père qu'avant car j'étais toujours sur un chantier dans le nord du Québec ou bien dans l'ouest Canadien avant la maladie.

Vivre être chez soi....c'est bon !

Alain......a +

Salut Alain !

J’ai eu quelques gênes au plexus mais apparemment pas liées aux repas. J’ai aussi depuis un mois des (petites) douleurs sur le côté au niveau du foie et parfois dans le dos mais pas après les repas. J’en ai fait part aux toubibs qui mettent ça sur le dos du sport que je fais ou des effets collatéraux de la constipation (j’ai des difficultés de ce côté au moins une fois par chimio et ça dure deux jours environ). Ce n’est en tout cas pas la faute à la seule métastase que j’ai car c'est indolore sauf si elle se nécrose, ce qui n’est pas le cas au dernier scan. Peut-être ne m’ont-ils pas dit que c’est à cause de la progression de la tumeur primitive ? En tous cas, j’aurai une réponse plus précise dès lundi 14, après bilan.
Si on pouvait fonctionner comme ton V8, on aurait moins de problèmes...

Bonsoir à tous et bonjour pour certain.....

On est rendu mercredi et je n'ai pas eu ma confirmation de mon r-v pour mon traitement de lundi prochain dans ma région, donc il se pourrait que j'aille encore pour une huitième fois à toutes les deux semaines consécutives ...me taper 1200 km à Montréal aller retour.
Le CSSS de ma région rembourse une partie des dépenses au cinq à six semaines.... avec une famille de deux adultes et quatres enfants, une chance que j'ai quelques marges de manœuvre.
J'ai quand même passé une belle journée ...un peu crinqué au départ mais j'avais besoin de dépenser un peu d'énergie et de socialiser au volant de mon bolide, le seul bruit de mon hemi 5.7 me procure satisfaction...pas difficile je dois dire.
Mais sortir de la maison fais quand même du bien de temps à autres et bref n'importe quoi pour oublier le petit calvaire de crabe.

Denis ...avignon..diane2 et Eric et tous les autres, je vous souhaite de la santé et du bon temps !

Alain

( Eric est-ce que toi ta une douleur de temps à autres au niveau du plexus solaire irradiant vers le dos après les repas ? )...j'en ai parlé à mon oncologue et l'équipe médicale qui m'ont dit que c'est relier à la maladie, un signal du pancréas qui me rappelle qu'il y à bien un intrus dans son environnement. )

Salut Alain.
Comme toi, je n'ai pas d'intention sucidaire, et il n'y a pas d'orignals en France. Curieusement, je n'ai jamais pensé sérieusement à abréger mon existence. Pour plusieurs raisons qui me sont propres mais surtout pour une particulièrement : je sais qu'en allant "au bout", je ferai bon gré mal gré avancer la science.
En effet, quoi de plus instructif pour nos toubibs et leurs statistiques qu'un vrai cobaye humain... Si je crève prématurément, ils n'auront pas le bénéfice des résultats de mon ou mes traitements... En conclusion, et je vais un peu vite peut-être, mon cas comme le tien est instructif et fait avancer le schmilblick... et permettra de sauver d'autres futurs malades. Tout ceci est bien entendu entâché de cynisme, mais nous sommes encore dans l'empirisme thérapeutique. Autant contribuer selon nos moyens, et comme le souligne Denis : ça bouge !
A bientôt.

Absolument d'accord avec l'idée du psy. quand ça ne serait que pour exorciser tes peurs et dire ce qu'on n'ose dire à nos proches pour ne pas leur faire de peine. Mais qui nous fait tellement de bien à nous, le fait de pouvoir dire sans aucun filtre. Vas-y fort, ça fait du bien.

Je pense dans la même direction qu'Opti c'est mauditement important et ici à Trois-Rivières c'est offert automatiquement à chaque patient qui a un cancer. JE pense que partout au Québec. On apprend avec les années.

Oki je sais que ça arrive souvent une rencontre avec un orignal dans le parc, j'en ai rencontré un au tournant d'une courbe justement, on ne voyait rien venir et on a pris le champ... mais la route est plus large depuis.

alainp47 a écrit:

Je reviens vous dires que je pense à vous et que je ne vous oublie pas...vous savez quoi...et je me suis dit au volant de mon truck, si tu vois un orignal en avant de toi sur la route........que fais-tu ??? essaye tu de l'éviter ou simplement une occasion en or pour partir ben vite.
Je ne suis pas suicidaire mais je me suis posé tout de même la question !

J'essaie d'aimer cette vie et je l'aimerai toujours....

Alain, , moi je me dis que c'est peut-être de ça que nous pouvons témoigner avec une force, ou plutôt un poids particulière! justement parce que nous passons par cette fragilité radicale..
l'amour de la Vie, ou encore que "la vie est aimable". c'est tout à fait ce que je ressens, en tout cas! et puis, tu sais, bien sûr que nous aussi nous ne t'oublions pas. Nous pensons à toi. Ici, il y a un vrai échange fraternel et concerné, et qui ne peut que être un vrai appui pour chacun.
Quand à se poser la question du suicide, ben vouiii, le seul fait de se la poser te met dans une position plus claire et moins tentatrice.;-)te donne du recul, quoi!
De toute façon, moi je suis bien persuadée que c'est bien normal de se la poser, lorsque l'on rentre ainsi dans le radical de l'existence, par la maladie.
Et puis, comme dit si bien Denis, tu ne rencontrera pas d'orignal.
En tout cas, le psy, oh, oui!! je suis bien persuadée que pouvoir poser tout ce que nous portons de lourd avec ce taré de crabe (j'aime bien ton expression, Denis!;-)) oui, le cancer c'est un truc taré..;-) ) auprès d'un professionnel de l'écoute, ça fait le plus grand bien. qq qui peut entendre de façon inconditionnelle. Je crois que ça devrait être proposé maintenant de façon systématique à tous ceux qui sont touchés par cette fichue maladie. ça aide!!!

Citation :

je me suis dit au volant de mon truck, si tu vois un orignal en avant de toi sur la route........que fais-tu ???

Tu ne verra pas d'orignal Alain et même si tu en voyais un, tu ne foncerais pas dessus par exprès. Moi le cancer me lâche la grappe (c'est le cas de le dire c'était un cancer de la prostate...) je devrais être content et quasiment reconnaissant à monsieur cancer mais ce taré n'a pas lâché mon ami Alain et ni les autres amis de ce forum et je me sens comme dans un film américain, je ne peux pas abandonner mes amis.

Dans les premiers jours du forum, il y avait moi et Optimiste et je crois que c'est Opti (Véronique) qui avait repéré sur la toile un autre site sur le forum comme le mien et c'était Frédéric qu'on a mis un petit peu de temps à rejoindre. Frédéric avait un cancer du côlon dont il allait mourir un peu plus tard. Mais je me souviens à un moment que j'étais si impliqué que j'avais écrit à des gens sur un autre forum que je fréquentais de venir exprimé leur soutient à Fred sur celui-ci. C'est une démarche qui n'est pas du tout dans ma nature et le plus drôle c'est que ça avait marché, les gens étaient venus.

L'amour, et dieu sait qu'on aimait notre Fred moi et Opti et qu'on le lui disait, n'est pas suffisant. S'il suffisait d'aimer, comme chante Céline Dion, tu ne serais pas malade. Il faut que la science arrive à comprendre ce qui se passe avec le cancer et mon impression c'est qu'on est vraiment pas loin. Je sais, par je ne sais trop quel canal, que tu ne te suicideras pas, ce que tu exprimes c'est une volonté de vivre au contraire et je te reçois 5/5.

Je n'ai pas trouver de recette magique avec l'anxiété non plus et je ne sais pas ce que ton psy peut te dire mais ça ne peut pas être mauvais d'avoir une personne nouvelle avec qui échanger. S'il te donne des bonnes recettes pour ne pas être anxieux, tu nous les refileras ! La vérité c'est que lorsque Monsieur cancer est là il prend énormément de place, c'est un tyran épouvantable dont on ose à peine prononcer le nom ou avoir l'idée de son existence en tête. Je souhaiterais que tout le monde ait été placé quelques secondes sous sa botte, ça activerait les recherches je crois.
Nous nous libérerons de son emprise un de ces jours. "Nous serons libres et fiers de nous-mêmes comme les oiseaux de mer" C'est de Georges d'or

Je reviens vous dires que je pense à vous et que je ne vous oublie pas...je vais bien malgré quelques petit mal du milieu (plexux solaire et dos) après les repas quelquefois...signe que le pancréas en arrache un brin quand je gourmandise.
J'ai passé un beau temps des fêtes et tout c'est bien déroulé dans un parfait décor de famille parfait !! et puis bref pour ce qui est du moral je dirais que sa dépend des jours comme n'importe qui ....qui à cette maladie !
Je me trouve pas mal bon mais en même temps je me sens bien impuissant face à tout ça ..........huitième cycles le 14 janvier prochain.
Cette prochaine fois devrait être dans ma région cette fois-ci car depuis septembre je vais cherché mon folfirinox à Montréal soit a tout les deux semaines, j'espère que je serai pas déçu car je ne veut plus me tapé cette route juste pour du sirop... + cinquante trois heures en perfusion continue dans une maison de repos que chu pas capable m'habituer.
Je crois que je répond bien au traitement malgré l'oxélyplatin qui m'agace un peu quand je touche au froid, pour le reste je considère d'avoir une belle qualité de vie malgré la peur qui me gratte de temps en temps.
Je comprend des choses aujourd'hui que je comprenais pas avant, comme qu'ils ne m'opéreront pas avant que la tumeur est suffisamment diminuer à cause de récidive et pour ça, sa peut prendre un certain temps.
Donc je dois être patient et zen avec une épée de Damoclès au dessus de ma tête, faire confiance et profitez de ma famille au maximum et de consulter un psy une fois de temps en temps....c'est une bonne recette.
Je me suis pris une assurance accident dernièrement car je suis souvent sur la route pour vous savez quoi...et je me suis dit au volant de mon truck, si tu vois un orignal en avant de toi sur la route........que fais-tu ??? essaye tu de l'éviter ou simplement une occasion en or pour partir ben vite.
Je ne suis pas suicidaire mais je me suis posé tout de même la question !

J'essaie d'aimer cette vie et je l'aimerai toujours....

Merci de votre écoute et en passant j'aime bien faire parti de cette Espoir que vous m'inspirez tous ! ))))

Bonsoir Alain , ici de ce coté de la grande mare l'année est presque finie , je souhaite que le nouvelle t’amène d'aussi bonnes nouvelles que ce résultat prometteur d'il y a deux jours , profites bien de ce réveillon , et de ta petite famille surtout et mes amitiés à tout le monde

Citation :

On est contents de t'avoir parmi nous, c'est une richesse.

+1

Merci Alain de tes voeux.

Ici on a acheté un foyer au propane pour les mêmes raisons. Ma copine a acheté un foyer électrique et elle est vraiment contente, plus de maison humide avec ça. Et c'est beau en plusssse.

Tu vas en aider d'autres comme le font les autres quand tu iras mieux.

On est contents de t'avoir parmi nous, c'est une richesse.

Optimiste, avignon, diane2, Denis ....à vous tous merci de votre compassion ! )))

Je me sens bien sur se site et sam donne juste le gout de continuer et de me battre, seul le moment présent me réconforte en ses temps un peu bizarre dans ma vie.
Même en étant toucher par le cancer...je me dit qu'il y à toujours pire que nous dans la vie

Je vis des beaux moments avec les miens et j'en profite...

Ah oui..je me suis même acheté un foyer électrique pour nous réchauffés et nous réconfortés ! )))

Bonne Année 2013 à tous les membres de ce site et que plein d'amour et d'espoir... vous accompagnes tout au long de cette année.

SANTÉ À TOUS !

Je pense à toi aussi Alain, je suis souvent obsédé par mes petites misères et autres bobos mais cette idée que tu devais partir du Saguenay pour te rendre à Montréal pour recevoir tes traitements, ça m'a "alourdi" pendant quelques jours, je me suis demandé dans quel monde insensible on vivait.

Je pense que les statistiques ne disent pas tout et qu'aussi on vit à un moment ou ils peuvent déboucher assez vite sur une découverte qui pourra faire que tu vives pleinement pendant encore longtemps entouré de tout l'amour de ta belle famille. C'est mon souhait pour toi du jour de l'an entk.

Les femmes qui postent ici sont hors de l'ordinaire et tu as bien raison de le souligner, ça me prends ça car je suis resté un gros bébé sur ce plan-là mais je suis admiratif aussi du sens de l'abnégation dont elles sont capables pour tous les autres.

pour la baisse de tes marqueurs.

Le 14 janvier je penserai fort à toi Alain...parce que j'ai un contrôle ce jour là mais à Québec et non à mon hôpital.

Alors on pensera fort l'un à l'autre. Tu es entrain de gagner mon grand...ça baisse, quel bon signe.

D'ici là tu jouis de la vie hein? tu profites hein????

alainp47 a écrit:

Bonsoir cher amies

On est revenu une journée plus tôt et les enfants sont revenus aussi, je suis heureux d'être à la maison.
Pendant mon traitement on m'as dit que mes marqueurs tumoraux avait diminuer encore de 500 ce n'est pas négligeable s'en se péter les bretelles,
Donc le traitement dans mon patelin le 14 janvier prochain...durant ce temps je vais apprécier les jours qui passent ...quoi dire de plus ! ))

Merci à Avignon et Optimiste de vous souciez de moi...sa fait du bien malgré tout

à toi aussi, Alain!! savoure ces nouvelles, surtout.. et termine avec douceur cette année. voilà deux journées qui se profilent, le 31, le 1er.. je te souhaite, je vous , nous souhaite à tous plein ..d'Espoir dans la vie. et aussi de donner plein de vie à chaque jour..
bizzzzzz à tous!

Bonsoir cher amies

On est revenu une journée plus tôt et les enfants sont revenus aussi, je suis heureux d'être à la maison.
Pendant mon traitement on m'as dit que mes marqueurs tumoraux avait diminuer encore de 500 ce n'est pas négligeable s'en se péter les bretelles,
Donc le traitement dans mon patelin le 14 janvier prochain...durant ce temps je vais apprécier les jours qui passent ...quoi dire de plus ! ))

Merci à Avignon et Optimiste de vous souciez de moi...sa fait du bien malgré tout