ESPOIRS
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.



 
AccueilRechercherDernières imagesS'enregistrerConnexion
Le Deal du moment :
Jeux, jouets et Lego : le deuxième à ...
Voir le deal

 

 Alain du Saguenay

Aller en bas 
+3
Denis
Brigitte33
alainp47
7 participants
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
AuteurMessage
Optimiste
Rang: Administrateur
Optimiste


Nombre de messages : 4838
Date d'inscription : 27/02/2005

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeSam 29 Déc 2012 - 10:24

Coucou Alain , j'espère qu'aujourd'hui est mieux qu'hier et que tu as pu te reposer ...
et surtout j'espère que demain la route sera bonne pour rentrer auprès de vos petits bec
Revenir en haut Aller en bas
avignon
Rang: Administrateur
avignon


Nombre de messages : 1379
Date d'inscription : 29/09/2011

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeVen 28 Déc 2012 - 16:31

alainp47 a écrit:

Rebonjour à tous

Je n'ai pas descendu au Saguenay hier, même si j'ai un gros camion (Dodge Ram 4x4 -4 portes) cela ne veut pas dire que la forme y était car je suis encore en nausée.
Nous sommes moi et ma conjointe à la fondation Québécoise sur le cancer à Montréal et nous allons repartir vers notre royaume du Saguenay juste dimanche matin.
Je ne suis pas très en forme donc je me repose ici.....
Denis je te suis très bien et ne t'inquiète ...je te trouve bien sympathique mon ami et je sais aussi que ta un grand cœur ! ))

Bon ben m'a aller m'étendre un peu ...la morphine fait effet ouf

A+

Alain du Saguenay

Juste une bise, qui te dira que je t'ai lu, et que j'espère que tu vas récupérer un peu, Alain! que les nausées vont s'estomper, que tu vas retrouver de l'allant. Donne vite les nouvelles. bec bec
Oh, je trouve que ici tout est important, l'accueil, le soutien chaleureux, amical, et les recherches que Denis apportent.. oui, deux registres différents, mais qui tous deux donnent beaucoup d'Espoir. Et l'espoir, nous avons tous tant besoin, dans ce fichu parcours!! Alors, continuons... C'est en étant ensemble que les marches peuvent se franchir plus facilement..
Revenir en haut Aller en bas
alainp47

alainp47


Nombre de messages : 337
Age : 58
Localisation : Jonquière
Date d'inscription : 23/12/2012

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeVen 28 Déc 2012 - 13:07


Rebonjour à tous

Je n'ai pas descendu au Saguenay hier, même si j'ai un gros camion (Dodge Ram 4x4 -4 portes) cela ne veut pas dire que la forme y était car je suis encore en nausée.
Nous sommes moi et ma conjointe à la fondation Québécoise sur le cancer à Montréal et nous allons repartir vers notre royaume du Saguenay juste dimanche matin.
Je ne suis pas très en forme donc je me repose ici.....
Denis je te suis très bien et ne t'inquiète ...je te trouve bien sympathique mon ami et je sais aussi que ta un grand cœur ! ))

Bon ben m'a aller m'étendre un peu ...la morphine fait effet ouf

A+

Alain du Saguenay
Revenir en haut Aller en bas
Denis
Rang: Administrateur
Denis


Nombre de messages : 17118
Date d'inscription : 23/02/2005

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeVen 28 Déc 2012 - 11:50

Salut Alain,

Content que tu te sois rendu sans trop de difficulté apparemment. Ça semblait l'enfer à Montréal d'après les nouvelles mais tu as peut-être un 4 X 4 après tout.

J'ai en effet réservé le forum de recherche aux seuls administrateurs pour ce qui est d'y écrire des messages parce que la plupart des gens qui viennent sur le forum le font pour des recherches sur leur cas personnel aussi c'est pensé en fonction d'eux pour faciliter leurs recherches. Il s'agit donc de mettre des choses objectives dont on est sûrs et de ne pas perdre la personne parmi les discussions d'ordre plus privés. Comme c'est difficile d'expliquer à chaque fois ce que je veux avec ce forum, je vais le laisser comme ça, sachant qu'il y a d'autres forums aussi pour jaser.

Bon ce forum de recherche c'est pour ma compréhension personnelle de comment évolue la recherche sur le cancer et quand moi je comprends et que je m'y retrouve un peu, ça veut dire que le commun des mortels peut s'y retrouver et c'est le but et quand on a 50 ou 60 personnes en même temps sur le site c'est signe que je suis utile à quelque chose et c'est bien.

Comme tu vois je me prends au sérieux avec mon petit forum mais il y a aussi une autre game, c'est lorsque les gens réels viennent conter ce qui leur arrive pour le vrai. Si dans le forum sur la recherche c'est facile, ça a toujours l'air que la victoire sur le cancer est pour demain, quand les gens se racontent, on en prend un coup dans le morale et on essaye de vivre avec les informations que la personne nous donne.

Au fil des messages, je dirais que les gens qui postent deviennent important pour nous, qu'on s'en soucie. Quand je dis "on" je parle de moi et de quelques autres qui sont comme moi on dirait, Optimiste, Avignon, Diane et Brigitte.

Pour le protocole et l'endroit ou ils te l'ont donner, je crois que ça peut avoir rapport avec le coût de certains médicaments. J'avais trouvé récemment qu'ils donnaient du Sutent pour le cancer du pancréas et je voulais voir si la RAMQ le remboursait pour les patients avec le cancer du pancréas et j'ai trouvé que oui sur cette page :

Citation :
SutentMC (sunitinib (malate de))

8042 - Adénocarcinome rénal métastatique
8095 - Tumeurs neuroendocrines du pancréas
8041 - Tumeur stromale gastro-intestinale
3996 - Autre indication thérapeutique (mesure du patient d'exception)

ici

Mais en même temps, il se laisse une marge en parlant de patient d'exception, cette marge peut vouloir dire d'après moi que le gouvernement négocie des choses avec les compagnies de médicaments (sur le prix) et que ça se peut que ce ne soit pour cette raison que le médicament n'est pas disponible partout.

Je continue à chercher des articles en pensant à toi et les quelques autres aux prises avec le même cancer, hier il y avait dans un article qui parlait de la merformine en gros, il disait que ça agissait parce que ça mettait à on une switch du corps humain appelé AMPK et que en faisant cela ça ralentissait le cancer de beaucoup (par 4 pour le cancer de l'ovaire par exemple...). Je ne veux pas minimiser la participation des gens sur la recherche mais "trop de cuisiniers gâtent la sauce" et les gens peuvent toujours me signaler des choses que je ne vois pas sur un autre forum....

Soit sûr que j'essaie de sortir tous les brins de la recherche qui ouvrent sur un espoir pour le cancer du pancréas entre autres.









Revenir en haut Aller en bas
avignon
Rang: Administrateur
avignon


Nombre de messages : 1379
Date d'inscription : 29/09/2011

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeVen 28 Déc 2012 - 10:20

diane2 a écrit:
Merci Alain de venir nous rassurer.

Je vais partir moins inquiète pour les courses.... ok

Oui, je vous imagine sous ces tonnes de neige, et ça n'est guère rassurant!! ici, c'est un Noël bien trop doux, ce qui n'est pas plus rassurant, je n'ose imaginer quels froids vont nous tomber dessus par la suite..;-(((( enfin, nous verrons vbien.
Bizzzzzzzzz à tous!
Revenir en haut Aller en bas
diane2

diane2


Nombre de messages : 2424
Age : 78
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeVen 28 Déc 2012 - 10:17

Merci Alain de venir nous rassurer.

Je vais partir moins inquiète pour les courses.... ok
Revenir en haut Aller en bas
alainp47

alainp47


Nombre de messages : 337
Age : 58
Localisation : Jonquière
Date d'inscription : 23/12/2012

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeVen 28 Déc 2012 - 9:11


Donc je ne peux aller parlé sur recherche ....alors je continue ce que je voulais dire comme par exemple le protocole folfirinox.
Éric je crois qu'il peuvent manipulé les molécules, la seule chose que je suis sûr dans la recette c'est qu'il y à de l'oxyplatin, Irinotécan, Leucovorin et pour finir du 5-FU Fluoracil, pour le reste aucune espèce d'idée.

La phase 2 du traitement s'il elle devait avoir lieu dans mon cas....serait après diminution de la tumeur pour ainsi diminuer la dose avec du Gémox et combiné avec de la radiothérapie.

Ensuite après cette phase 2....c'est l'opération avec ablation du pancréas au complet ! )))

Quand il y à une phase 2...c'est signe qu'on s'en va vers une opération et pour l'instant c'est pas mon cas.

L'avenir le dira ok

Alain du Saguenay
Revenir en haut Aller en bas
alainp47

alainp47


Nombre de messages : 337
Age : 58
Localisation : Jonquière
Date d'inscription : 23/12/2012

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeVen 28 Déc 2012 - 8:57


Bonjour à tous

Je vais bien ....le gros traitement était hier et aujourd'hui je suis à la maison de repos avec ma conjointe jusqu'à demain après midi, le jour ou on enlèvera mon biberon dans CLSC non loin d'ici.
On retourne au Saguenay probablement dimanche matin, donc il auront le temps de nettoyer ce 45 cm de neige qui est tombé sur la belle province....surtout sur le sud ou nous sommes.
T'inquiète Diane2 on reste à Montréal 2 jours minimum....Smile
Éric et Denis pour le folfirinox ...je vais aller en parlé sur recherche.

A +

Alain du Saguenay !ouaf!
Revenir en haut Aller en bas
Talleyrand

Talleyrand


Nombre de messages : 339
Date d'inscription : 31/03/2011

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeJeu 27 Déc 2012 - 15:59

Citation :
Mais en y repensant je crois qu'il s'agit d'un protocole spécial
Donc Alain doit avoir autre chose que le Folforinox. Il nous le dira peut-être.
Car effectivement, une fois le protocole décidé (si celui-ci ne fait pas partie d'une étude), il doit pouvoir être administré par n'importe quel hôpital de jour, et je pense qu'à Montréal, il doit bien en exister un.
Mais il est vrai que le tissus hospitalier français est plus dense. D'ailleurs, cela me fait doucement rigoler quand les Français parlent de "désert médical" dans leur pays. Tout est relatif, et comme tu dis, Denis, tout se paye.
Revenir en haut Aller en bas
Denis
Rang: Administrateur
Denis


Nombre de messages : 17118
Date d'inscription : 23/02/2005

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeJeu 27 Déc 2012 - 14:04

Citation :
(au fait fait: Québec n'est-il pas beaucoup plus près de Saguenay ? Je ne connais pas le Canada, mais au vu de la carte, je trouve curieux que le folfirinox ne fasse pas plus de kms vers toi !)

C'est vrai et pour moi, dans un premier temps, j'ai eu le souffle coupé de voir ce qu'on demandait à Alain pour le soigner, soit faire 500 ou 600 kilomètres pour son traitement. Mais en y repensant je crois qu'il s'agit d'un protocole spécial, un essai peut-être au niveau international comme il s'en fait souvent. Une compagnie X veut essayer un médicament et elle choisi des hopitaux à travers le monde. Après ça, si le médecin de la personne, ou la personne elle-même, veut participer à cet essai, il faut qu'elle se rende à l'un des hopitaux choisi. On a eu un premier ministre qui a eu un cancer et qui est aller se faire soigner aux États-unis parce que c'était là que le traitement à l'interleukin était donné.

Quand j'ai vu l'émission "une heure sur terre" à Radio-Canada sur la comparaison entre les systèmes de santé Français et Québécois, je me suis aperçu qu'il n'y avait pas besoin de photo finish pour déterminer le gagnant. c'est meilleur en France à tout point de vue pour les soins de santé. Nous on s'entête dans le "ne rien payer du tout" par l'utilisateur. Je pense qu'il y a nous et la Corée du nord dans le genre.

À l'annonce d'un cancer tout se fait très vite et les choix qui sont fait sont-ils fait en toute connaissance de cause en si peu de temps (5 ou 10 minutes souvent...) je ne crois pas mais c'est peut-être cette décision qui fera que Alain s'en sortira au final et qu'il sera content d'avoir fait tous ces efforts. Je lui souhaite entk, parfois quand je commence à répondre en poête c'est que je trouve la vie bien difficile...et quand j'ai lu ça, j'ai eu une réponse de poête je crois...
Revenir en haut Aller en bas
diane2

diane2


Nombre de messages : 2424
Age : 78
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeJeu 27 Déc 2012 - 10:04

Bon dieu Alain j'ai hâte d'avoir de tes nouvelles. Juste le fait de savoir que tu vas traverser "Le parc" dans ces conditions météorologiques m'inquiète beaucoup. Ce maudit "parc" m'énerve à chaque fois que ma nièce l'emprunte même quand il fait beau même s'ils ont élargi la route, alors j'ai très hâte de te savoir revenu à bon port. ( "Parc national du Saguenay" pour ceux qui se demande quel parc...)

C'est beaucoup beaucoup de route à imposer à quelqu'un.

Pour ma voisine l'oxyplatine a été vraiment incommodant (manger avec des gants, ne rien toucher du frigo, pieds très mal en points et mains aussi) mais après deux ans il y a énorme amélioration. J'espère que ça sera ton cas.

Je pense à vous très fort ta conjointe et toi et j'ai hâte de te lire à nouveau.



Revenir en haut Aller en bas
alainp47

alainp47


Nombre de messages : 337
Age : 58
Localisation : Jonquière
Date d'inscription : 23/12/2012

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeJeu 27 Déc 2012 - 7:25


Bonjour Éric

Oui ce matin ....je me prépare mentalement à faire pipi au 5 min presque toute la journée.
Je vais prendre ça au battement de cœur car je n'aime pas particulièrement ce genre de journée Smile
Une méga tempête se lève sur Montréal ce matin..et il annonce des vents et une accumulation de 30 cm.
En sortant de l’hôpital en fin de journée ..l'oxyplatine me fera surement chier mais bon....c'est comme ça !
Toi aussi bonne journée cher ami combattant ok
Mes traitement se donneront bientôt par chez nous ...je m'en occupe

Alain du Saguenay
Revenir en haut Aller en bas
Talleyrand

Talleyrand


Nombre de messages : 339
Date d'inscription : 31/03/2011

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeJeu 27 Déc 2012 - 0:58

Salut Alain !
Un petit bonjour avant ton plug d'aujourd'hui si j'ai bien retenu.
Mais je vais te précéder grâce au décalage horaire : gemzar à 10 h 00 pour moi...
Bon courage !
(au fait fait: Québec n'est-il pas beaucoup plus près de Saguenay ? Je ne connais pas le Canada, mais au vu de la carte, je trouve curieux que le folfirinox ne fasse pas plus de kms vers toi !)
Revenir en haut Aller en bas
diane2

diane2


Nombre de messages : 2424
Age : 78
Localisation : L'île Val D'Or à Champlain QC.
Date d'inscription : 27/09/2009

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeMer 26 Déc 2012 - 20:36

Bienvenue Alain. Les autres ont tout dit.
Moi aussi je suis québécoise et l'estie de crabe j'essaie de le tenir à distance et qu'il ne revienne pas.

Je t'embrasse et BIENVENUE ici. Tu as bien fait de venir, on s'encourage tous, et on se tient tous solidaires.

bec bec bec bec bec bec bec Pour toi, ta compagne, tes petits et ton courage.
Revenir en haut Aller en bas
alainp47

alainp47


Nombre de messages : 337
Age : 58
Localisation : Jonquière
Date d'inscription : 23/12/2012

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeMar 25 Déc 2012 - 17:43


Merci vraiment beaucoup ...Optimiste et Avignon, c'est vraiment très gentil de votre part ! )) Alain du Saguenay - Page 3 0002

Alain du Saguenay
Revenir en haut Aller en bas
Optimiste
Rang: Administrateur
Optimiste


Nombre de messages : 4838
Date d'inscription : 27/02/2005

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeMar 25 Déc 2012 - 15:11

Bonsoir Alainp
C'est vrai que devoir partir si loin est vraiment inhumain , heureusement que bientôt cela ne sera plus obligatoire et c'est bien que pour cette fois ta femme puisse t'accompagner
Pour tes petits , je comprends ta tristesse mais tu sais les miens ont vécus cela aussi et en fait je pense qu'ils se remettent bien plus vite que nous , nous les aimons sans doute tellement que cela leur donne une force de reconstruction importante ..
lorsque tu les reverras dans 5-6 jours et bien tu sera un tout petit peu plus sur tes jambes et ils seront toute à la joie de vous revoir tous les deux ...
mais vraiment vivement pour vous tous que tu sois soigné près de chez toi !!!!!!!!
mes pensées t'accompagnent ainsi que ton épouse bec 2)2
Revenir en haut Aller en bas
avignon
Rang: Administrateur
avignon


Nombre de messages : 1379
Date d'inscription : 29/09/2011

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeMar 25 Déc 2012 - 13:31

alainp47 a écrit:
Je tiens à dire merci à Brigitte de m'avoir bien répondu ce matin...et par le fait même lui souhaiter mes sympathies pour son amoureux qui est parti l'hiver passé, sa du être très pénible et j'ose pas m'imaginer ! )) love

Merci à Denis de m'avoir bien recu sur le site car j'était un peu perdu en arrivant ! )) Alain du Saguenay - Page 3 738562

Avignon ...Optimiste.....Thierry et Eric, enfin merci de vos encouragements sa ma fait du bien... !ouaf!

Je suis un gars reconnaissant que voulez-vous ...je suis comme je suis Alain du Saguenay - Page 3 A

Alain du saguenay


Alain, juste un mot, mais demain je vais particulièrement penser à toi. Mes enfants avaient de trois à 1à ans quand j'ai moi même affronté ce foutu crabe, et je comprends tant comme c'est dur d'envisager ce parcours à leurs côtés, d'avoir à les laisser, à côté ou derrière soi, pour les traitements.. Je ne vais pas épiloguer, je vous laisse discuter, mais sache que je partage particulièrement cette difficulté supplémentaire de voir tes enfants, ton épouse! atteints aussi par ce shmilblick... Alain du Saguenay - Page 3 491276 Alain du Saguenay - Page 3 491276 grrrrrrrrrrrr.
Bizzzzz, et tout, tout le meilleur pour demain!
Revenir en haut Aller en bas
alainp47

alainp47


Nombre de messages : 337
Age : 58
Localisation : Jonquière
Date d'inscription : 23/12/2012

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeLun 24 Déc 2012 - 20:41

Je tiens à dire merci à Brigitte de m'avoir bien répondu ce matin...et par le fait même lui souhaiter mes sympathies pour son amoureux qui est parti l'hiver passé, sa du être très pénible et j'ose pas m'imaginer ! )) love

Merci à Denis de m'avoir bien recu sur le site car j'était un peu perdu en arrivant ! )) Alain du Saguenay - Page 3 738562

Avignon ...Optimiste.....Thierry et Eric, enfin merci de vos encouragements sa ma fait du bien... !ouaf!

Je suis un gars reconnaissant que voulez-vous ...je suis comme je suis Alain du Saguenay - Page 3 A

Alain du saguenay
Revenir en haut Aller en bas
alainp47

alainp47


Nombre de messages : 337
Age : 58
Localisation : Jonquière
Date d'inscription : 23/12/2012

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeLun 24 Déc 2012 - 20:16

En passant je suis bien content de discuté avec toi Éric !

La première fois que j'ai rencontré mon spécialiste soit 14 jours après mon diagnostic du 1 septembre...il m'a hospitalisé la même journée !
C'était le temps qu'il me ramasse parce que j'étais dans une pente descendante assez rapide avec perte de poids inquiétante et même de la confusion dans mon esprit, j'était paniqué et ne comprenait plus ce qui m'arrivait.
On m'a passé une batterie de test pour ensuite me présenté ce protocole spécial qu'on appelle folfirinox avec des documents à signer comme quoi je me conformais à l'étude et tout le bla bla bla.
Dans l'étude je devais faire de quatre à six cycles de chimio au deux semaines...pour ensuite passer un ct scan pour voir si le traitement travaille dans le bon sens du terme.
Ensuite si la tumeur régressait suffisamment, ce qui n'a pas été mon cas par exemple...j'aurais passé à la phase 2 du traitement qui constituait une baisse de chimio avec du Gemox à toutes les semaines pendant trois semaines d'affilée, plus de la radiothérapie sur la même période à raison de cinq jours sur sept.
Après cette phase 2 ....je m'en allais chez moi pour un mois et demi me reposer avant la chirurgie...et après cette chirurgie, ils me remettait sur le folfirinox pendant encore 6 mois à grosse dose comme je fais là présentement depuis septembre.
C'était ca leur plan de match avant !... maintenant c'est autre chose car ma masse à diminuer de quelques millipetitmètre et mes marqueurs aussi. Donc pour eux là présentement, ils (l'équipe médicale) pensent que ce n'est pas le temps de diminuer ma dose à cause justement de la réponse timide du dernier scan.
Même si elle est timide ...la tagente baisse quand même, alors ils veulent battre le fer tandis qu'ils est chaud pour lui donner le plus de merde possible avec folforinox encore pour quatres autres cycles, qui devrait se terminer en février prochain.
Pour la suite des choses ...possibilité d'opération, toujours SI la tangente à la baisse continue...tu vois il y à beaucoup de si et de ca dans mon avenir prochain.
Pour l'instant, je suis toujours non résécable en attendant de l'être.....quoi dire de plus !

Salut mon copain Éric ..en attendant je te souhaite à toi et ta famille un super Joyeux Noel ! )))

A+....Alain du Saguenay
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité




Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeLun 24 Déc 2012 - 18:16

Bonjour Alain,
J'adhère totalement à ce que dit Eric Talleyrand.Nous passons tous par les mêmes phases.En ce qui me concerne,mon diagnostic remonte à juin 2012.Stade IV.Folfirinox 6 cures puis Folfiri depuis.
A ce sujet,tu n'es pas au stade IV,comme tu le signales au début de ton post, puisque tu n'as pas de métastase.,mais au stade III d'après la classification TNM (tumeur,ganglions-nodes,métas): tu es T4 (tumeur étendue aux vaisseaux de voisinage-tronc coeliaque ou artère mésentérique supérieure),quelque soit N, et M zéro,c'est-à-dire un cancer dit localement avancé,mais pas métastatique.
C'est déjà plutôt bien quand il n'y a pas de métas,qui contre-indiquent formellement toute intervention.
Stade IV,c'est chimio à perpète.
Je suis un béotien par rapport à Eric,et je surveille ses posts avec attention,car c'est un exemple à suivre !
Il y aussi ici un nouveau,Olivier69,qui a supporté dix cures de Folfirinox,et bénéficie actuellement d'une pause thérapeutique.Autre exemple à suivre.
Tes résultats vont dans le bon sens,et ça,c'est très bon pour ton moral.
Tu verras que ce site est aussi un baume pour le coeur.Il ya des gens vraiment adorables (j'ai les noms !),et ça aussi,ça aide beaucoup quand on a envie de tout laisser aller.
Nous sommes dans le même arbre,et il ya pas mal de branches auxquelles on peut s'accrocher.
Une fois qu'on a intégré cette maladie,on s'aperçoit qu'on peut continuer à vivre avec,sans trop réfléchir à l'avenir.Rien ne sera comme avant,mais c'est valable pour beaucoup de choses qui évoluent dans la vie.Une amie de lycée m'a dit qu'elle ne portera jamais plus de couettes,et qu'on n'ira plus jamais au lycée ensemble comme avant.
Donne de tes nouvelles.
Salut Alain,et bienvenue à bord.
NB: Comme Talleyrand,je n'ai pas bien saisi ton propos quand tu parles d'un essai thérapeutique avant le début du Folfirinox ?
Revenir en haut Aller en bas
Talleyrand

Talleyrand


Nombre de messages : 339
Date d'inscription : 31/03/2011

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeLun 24 Déc 2012 - 16:01

Messages croisés...
Pourrais-tu décrire le protocole de recherche sous lequel tu étais ?
Effectivement, le Folfirinox a été attesté sepuis 2010 en France, sous condition de bonne forme physique et autres éléments biologiques corrects.
Revenir en haut Aller en bas
Talleyrand

Talleyrand


Nombre de messages : 339
Date d'inscription : 31/03/2011

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeLun 24 Déc 2012 - 15:52

Salut Alain !
Je comprends le ton un peu paniqué de ton témoignage, on le serait à moins, et tu résumes bien à la fin de ton message ce que l’on peut ressentir : « peur de mourir », « pas du tout près à m'envoler », «mais je ne peux me laisser aller au pensée négative »…
A vrai dire, j’avais le même état d’esprit quand j’ai commencé à poster sur ce site, il y a maintenant… presque deux ans (mars 2011). Je précise la date pour bien te faire comprendre qu’au départ, on pense à organiser ses obsèques, puis qu’au fil du temps, en apprivoisant la Camarde, on se fabrique une espérance de vie initialement insoupçonnable.
Le plus important dans ton traitement est de supporter le Folfirinox, malgré certains effets secondaires. Et cela passe par avant tout par une confiance en toi, ton physique, ton moral. Au diable les pensées morbides ! Continuer à déambuler sans se poser de questions foireuses quant à l’existence, c’est déjà une part de traitement. Si tu tiens le coup physiquement, le Folfirinox devrait te laisser plus d’une semaine sur deux tranquille. A toi d’en profiter selon tes priorités, ou au moins celles que tu avais avant la maladie.
J’observe que tu n’as pas de métastases, une tumeur qui régresse et tu as repris ton poids initial. Les médecins ont raison de continuer ce traitement, et ils ne le lâcheront que s’il n’y a plus de résultat, sauf neuropathie due à l’oxalyplatine, ce qui arrive souvent. C’est déjà ça de gagné, car l’opération, ce n’est pas rien ! Mais qu’appelles-tu « phase 2 » du traitement ?
Revenir en haut Aller en bas
alainp47

alainp47


Nombre de messages : 337
Age : 58
Localisation : Jonquière
Date d'inscription : 23/12/2012

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: lacher prise   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeLun 24 Déc 2012 - 15:43

Le lendemain de noël, moi et ma conjointe iront porté nos enfants chez un couple d'amis pour trois dodo soit quatre jours... pour se diriger vers Montréal car mon septième traitement de folforinox est Jeudi prochain le 27 décembre.
C'est la première fois depuis le début de mes traitements que je ferai le voyage avec ma conjointe et cela me plait dans un certain sens car je l'aime de tout mon être et je me sens et me sentirai toujours bien avec elle...par contre il n'aura à rien de drôle à passé une journée complète à l’hôpital pour elle et ensuite passé 2 jours dans une maison de repos à regardé quelqu'un que tu aimes être malade.
Depuis le début de mes traitements...les trois premiers jours de la chimio jusqu'à temps qu'il m'enlève cette sacré petite bouteille de bébé, je suis malade et faible avec des nausés, et aussitôt qu'ils m'enlève ce biberon (diffusion lente de 46 heures) ....je remonte la pente et je vais de mieux en mieux, sauf les séquelles de l'oxalyplatin et du froid que je tolère pour l'instant assez bien....Wink
Sa me fait royalement c_____ ! de laisser mes enfants par ici et de partir avec leurs mère, mais 1100 km seul sur la route avec des idées plein la caboche est dangereux et je l'ai constaté l'avant dernière fois que j'y suis allé, car j'ai passé à un pieds d'un face à face avec une autobus de la ville de Montréal......je pleurais en conduisant, chose à ne pas faire ! ))
L'équipe médicale de Montréal et Chicoutimi sont en train d'organiser ...que ma chimio se donnent à proximité de la maison en raison de mes plaintes à se sujet et du fait aussi que je ne suis plus sur le protocole de recherche depuis mon dernier scan.
J'ai fait quelques recherches et j'ai remarqué que le folforinox existe depuis 2010 en France et n'est pas encore totalement approuvé au Québec sauf quelques cas exceptionnelle comme moi à cause de mon âge et mon état physique général.
La toxicité de ce traitement est la raison majeure de sa complexité ...mais pourquoi j'étais sur un protocole de recherche quand ce mélange de trois anti-tumoraux existe déjà depuis quelques années...si quelqu'un à une idée ???, peut-être un changement de molécule qui sait ! ))
De toute facon, j'en fait plus partie maintenant et tant mieux car je pourrai bientôt suive mes traitements à coté de chez moi bientôt.....ouffff Smile
Je me trouve malgré tout bien chanceux dans ma malchance car je n'ai pas de douleur chronique ....sauf le mal du milieu ou le plexus solaire avec un 2 sur 10 après les repas.
Quand je pense au enfants qui ont un cancer...et qui n'ont rien demandé, alors je me détourne de moi pour me rendre compte que la vie est impartiale et cruelle mais en même temps si belle et merveilleuse quand l'amour est là ! )))))

Merci de votre écoute !

Joyeux Noël ......... love

Alain du Saguenay
Revenir en haut Aller en bas
Optimiste
Rang: Administrateur
Optimiste


Nombre de messages : 4838
Date d'inscription : 27/02/2005

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeLun 24 Déc 2012 - 15:29

Bonsoir Alainp
et bien tu vois ce qui est triste dans ton parcours c'est qu'en plus de cette saloperie de cancer tu sois obligé de faire 500km pour recevoir des soins ....quand on sait ( parce que nous sommes ici un certains nombres à savoir ce que sont ces soins ) ce qu'est la chimio et les effets secondaires qu'elle provoque , je trouvez aberrant que tu doive y rajouter 500kms épuisants

je suis contente que tu ais 5 petits gnomes et une femme/compagne qui te donnent le courage de réagir malgré la peur et l'angoisse , bien entendu Alain que tu as peur , cela se comprend mais tu vois ici des gens comme notre Éric ou Olivier nous font espérer que même le cancer du pancréas peut baisser la tête devant les traitements et la volonté de vivre de nos amis ...
tu as frappé à la bonne porte et j’espère que tu n'hésiteras pas à venir nous raconter tes ressentis surtout si cela peut t'aider à vider ton sac et ainsi à paraitre plus serein devant tes petits lutins
Vu leur age ils doivent encore pour certains croire au père Noel , alors profites bien de cette belle fête Alainp 2)2 JeM'm bec
Revenir en haut Aller en bas
avignon
Rang: Administrateur
avignon


Nombre de messages : 1379
Date d'inscription : 29/09/2011

Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitimeLun 24 Déc 2012 - 12:28

[quote="Denis"]T'en fais surtout pas pour le forum, je serais le dernier des abrutis de ne pas comprendre que tu as d'autres problèmes que ça en tête.

D'ailleurs, à ce niveau-là d'insensibilité, les femmes présentes sur le site me découperaient en petits cubes qu'elles feraient rôtir séparément pour pouvoir les recouper après ( je blague...).



ça , c'est Sûûûûûr!!!! Denis! Very Happy Very Happy
Bonjours, Alain! je ne suis pas très dispo aujourd'hui pour être très bavarde sur le forum, mais je te souhaite la bienvenue. ici, c'est le forum des Espoirs et de l'Espoir. Et nous sommes tous ensemble, et à tex côtés, pour ce chemin à emprunter..
Joyeux Noël, oui, et j'ose le dire!
avignon
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Alain du Saguenay - Page 3 Empty
MessageSujet: Re: Alain du Saguenay   Alain du Saguenay - Page 3 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Alain du Saguenay
Revenir en haut 
Page 3 sur 4Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4  Suivant
 Sujets similaires
-
» Pacte de suicide au Saguenay.

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
ESPOIRS :: Divers :: Forum pour se présenter-
Sauter vers: