FREDO13

Optimiste a écrit:

Bonsoir Freddo , rassurée d'avoir de tes nouvelles d’autant qu'elles sont plutôt satisfaisantes et porteuses d'espoirs
D'ailleurs je signales à toi ainsi qu'à Éric que je me suis autorisée à mettre tes écrits cités par Éric en citation , afin qu'il soit clair que c’était toi qui "parlait" et non Éric , d'autant qu'ensuite il y a sa réaction à lui ...
( sourires moqueurs , vous avez suivi les garçons ? )
à tout bientôt Freddo

parce que les filles avaient compris d'emblée, hein!! merciiiiiiii, Opti!!!

Bonsoir Freddo , rassurée d'avoir de tes nouvelles d’autant qu'elles sont plutôt satisfaisantes et porteuses d'espoirs
D'ailleurs je signales à toi ainsi qu'à Éric que je me suis autorisée à mettre tes écrits cités par Éric en citation , afin qu'il soit clair que c’était toi qui "parlait" et non Éric , d'autant qu'ensuite il y a sa réaction à lui ...
( sourires moqueurs , vous avez suivi les garçons ? )
à tout bientôt Freddo

Bonjour Denis, ALAIN, Eric et tous les autres bien sur,
Merci Denis pous tes infos rassurantes, pour les huiles essentielles consultez ce site www.adrhe.fr, DR Anne-Marie Giraud Aix en Provence
pour la vitamine C, aux USA il l'administre par intra veineuse, mais sous forme L yposomale ça a le meme effet(LYPO-SPHERIC VITAMIN C des laboratoires LIVON site www.LivOnLabs.com, celà fait un mois que je suis ce traitement et mes marqueurs tumoraux ont été divisés par 8, et ça marche pour tous types de cancers, Denis tes infos sont rassurantes j'espère vraiment que bientot nous pourrons en bénéficier aussi j'ai un pari un peu fou en téte pour faire avancer la recherche, les pompiers sont une grande famille!!!! je vous en parlerai plus tard..
Je vous fais de grosses bises à bientot

Bonjour Freddo,

Je suis désolé d'apprendre que tu as des problèmes pour entrer sur le site, tu es le deuxième à ma connaissance avec Avignon. Je t'ai vu hier sur le site et je viens d'aller vérifié coté administration et tout m'a l'air correct... enfin j'espère que ces petits problèmes vont se régler.

J'ai mis un article qui m'a semblé formidable hier pour ce qui est du cancer du pancréas. Il s'agirait de nanoKnife, c'est une technique avec de aiguilles et des électrodes ou ils réussissent à percer et tuer les celles cancéreuses dans des endroits ou il y a par exemple des organes ou des veines importantes à proximité alors que d'autres techniques sont trop risquées à employer. J,ai mis l'article sur le forum recherche dans le fil sur le cancer du pancréas. Ils ont fait un test avec 8 personnes avec un cancer du pancréas dit inopérables et ils en ont fait opérer 2 qui n'ont plus de signe de cancer après des mois et se portent très bien semble-t-il... ils disent que ça va devenir le standard.

Ce que tu amènes avec la vitamine C est intéressant, je vais chercher pour mettre un article aussi. Pour les huiles essentielles, je viens d'en mettre un je crois sur les effets de l'huile essentielle du romarin sur la mémoire. Moi je me considère guéri de mon cancer et j'essaie (mais très légèrement) de faire un peu d'exercice, vous me mettez la honte avec vos 9 neuf kilomètres... et Éric c'est pareil et Alain il est encore capable de mettre des baffes comme Astérix autour de lui moi je suis tout fier d'en faire 1 ou 2.

C'est d'autant plus choquant ces problèmes d'entrer sur le site que je sais qu'Alain aime beaucoup prendre de tes nouvelles et "parler" avec toi. Il y a un forum d'entraide qui est indiqué au bas de la page d'accueil qui est censé être là pour aider à résoudre les problèmes si tu as le temps et la patience inscris toi là et raccontes leur ton problème d'accès, ils répondent très vite généralement.

Idem copier/coller

Citation :

Merci de m'avoir répondu si vite, je te permets sans problème de faire la manipulation. Aussi mon oncologue n'est pas très locasse pour mes marqueurs il m'a indiqué que celà était bien mais sans plus.
Je suis également depuis un mois des traitements paralleles Vitamine C sous forme lyposomales à raison de 10GR par jours que j'importe des états unis, ainsi qu'un traitement à base d'huile essentielle et je dois avouer que les seuls effets secondaires de la chimio sont un peu de fatigue pendant 4 jours
Ma soeur vit aux USA et la vitamine C admise par intraveineuse a des effets très positifs sur le cancer du pancréas bien évidement en complément de la chimio, aussi elle m'a indiqué qu'une nouvelle molécule serait mise en essai sur l'humain dès la rentrée, mais j'ai l'impression qu'en France nous sommes au courant mais n'en parlons pas.édéric
Aussi le 7/06/13 il y aura un symposium sur le cancer du pancreas a l'institut Paoli Calmettes à Marseille peut étre que notre avenir sera moins sombre!!!!!!
A Bientot

J'ai moi aussi un adenocarcinome pancreatique "exocrine", avec métastases hépatiques, mais sans atteinte (pour le moment) duodénale ou du canal cholédoque. J'avais repris le folfox (folfirinox sans irrinotecan) depuis janvier, mais l'oncologue a préféré me porter candidat à un essai clinique de phase I afin que, si cela ne fonctionne pas, elle puisse avoir encore des "munitions" pour me soigner... J'ai commencé la semaine dernière avec une association de deux molécules non commercialisées, à prendre oralement. Je ne saurai que courant mai leur efficacité.
Je dépends donc maintenant de l'institut Gustave Roussy de Villejuif. Et ton oncologue doit forcément être au courant de cet essai. Toutefois, tant que le folfirinox fonctionnera, il ne prendra pas le risque de te faire intégrer dans une étude aléatoire : un bon "tient" vaut mieux que "deux tu l'auras"! Par contre, après...
A bientôt !

Des nouvelles que Fredo m’a envoyées en MP car il semble avoir des difficultés à utiliser le site.
Avec son autorisation, je fais donc un copier/coller ici.

Citation :

Celà fait quelques temps que je ne viens pas sur le forum un parce-que je ne suis pas très doué pour entrer sur le forum raison pour laquelle je te contacte directement peut tu m'indiquer la demarche!!! et aussi j'ai eu des complications pose de protheses sur le canal coledoque et le duodenum mais aujourd'hui celà va mieux plus de douleurs j'attaque ma 6em cur de folfirinox dans une dizaine de jours et mes marqueurs tumoraux ont été divisés 8 le CA 19.9 est passé de 1072 à 148 qu'en penses tu!!! j'ai vu aussi que tu beneficies d'un nouveau traitement peux tu m'en parler me donner le nom et le centre hospitalier qui te le proposes, peux tu me dires quel type de tumeur as tu exocrine ou endocrine!!
pour ma part il s'agit d'un adenocarcinome pancreatique avec atteinte duodenale et localisations secondaires hepatiques mais je garde le moral et j'espere vaincre cette salete le week en dernier je suis allé skier et lundi dernier j'ai pu recourir depuis 3 mois de maladie 9 petits kms en foret, j'espere aussi avoir des nouvelles de Denis et Alain à très bientôt

Des nouvelles que Fredo m’a envoyées en MP car il semble avoir des difficultés à utiliser le site.
Avec son autorisation, je fais donc un copier/coller ici.

Courage, Fredo ! Si tu as bien supporté cette dérivation, il ne pourras pas t'arriver pire dans le déroulement du protocole. Ca ne pourra que s'améliorer.
Allez Marseille ! Fais-y un doigt d'honneur à cette tumeur !

Si jamais sa te tente ou pour les autres aussi ..... car je suis plutôt genre livre ouvert que huître fermé, regarde Alain Petit sur Facebook et fait moi une invitation... nous pourrons discuté et se voir la tronche en même temps !

Bonne chance pour la suite....

Alain

Fredo ....je sais et comprend que ta réalité est très dure de ce temps là, mais sa devrait allé mieux s'ils t'ont installé des prothèses pour la circulation de ta bile et au duodénum également.
J'espère que là présentement tu vas un peu mieux...quoique selon tes dires tu serais comme Éric aujourd'hui avec ta pompe de 5-Fu et sa doit être constamment l'écoulement du nez dans la gorge et les sécrétions jusqu'à demain pour vous deux.
Je parle en vous deux car vos cycles de chimio sont en même temps, bref moi demain matin je me taperai 600 km pour être à mon r-v à Montréal pour 3.00 pm d'où je passerai mon troisième scan spiralé ( ct scan ) depuis mon diagnostique en septembre dernier.
Ensuite lundi matin... c'est mon tour de poison à moi aussi, donc se sera mon onzième cycles de folfirinox et le lendemain soit mardi qui vient je rencontre mon chirurgien pour les résultats.
Je suis sur les nerfs et dents, car comme d'habitude les scan me fou les jetons et de toute façon les centres hospitaliers me lèvent le cœur c'est toute.
Cet été tu iras au État-unis j'en suis sûr et ma porte sera toute grande ouverte pour toi et les tiens si tu décides de venir faire ton tour mon frère combattant de Marseille.

Essaye de garder le moral mon Marseillais préféré...je sais c'est dur !

Alain ....du pays des bleuets

Bonjour à tous,

Pas pu vous répondre car j'ai eu une tres mauvaise semaine dernière, hospitalisation en urgence avec mise en place de deux protheses coledoque et duodenum, une semaine hospitalisé et je suis sous pompe à morphine suite à une pancréatite post opératoire. report de ma chimio d'une semaine et demain j'y retourne pour ma 3em séance de chimio.
J'espère que tout celà n'assombrira pas mes espoirs de survie, j'aimerai tant feter les 18 ans de ma fille qui a 16 ans aujourd'hui, demain je poserai des questions à mon oncologue espèrant que ce dernier me répondra
Je méprise cette maladie qui m'habite et je veux encore me projeter dans un avenir, j'aimerai partir cet été à Chicago chez ma soeur et faire un saut au canada rencontrer Alain et trinquer à notre santé
J'espère que pour vous tout va bien et j'espère vous apporter de meilleures nouvelles
A Samedi soir
FREDO

Tu nous donnes des nouvelles Freddo ? comment vas tu ces temps ci ? physiquement bien sur mais aussi moralement , ne lâches pas ami ..
à bientôt de te lire ?

Salut Fredo

Je t'encourage à t'encourager pi oublie pas que moi j'ai été malade comme un chien au début également et après ça ton système devrait s'habituer, je ne suis pas un médecin mais c'est pas moi qui va te faire peur certain.
Je suis arrivé de Montréal cet après midi pour mon dixième cycles de folfirinox, comme dit Éric j'irai faire enlever ma gourde de poison demain.
Je me sens l'estomac en feu comme d'habitude et demain soir.... sa devrait aller mieux car la chimio sera terminé après le 5 f-U.
C'est pas facile à la maison...les enfants demandent continuellement quand même, de 12 à 4 ans nous ramène à l'instant présent mais tout de même pas évident des bouts....ma conjointe est exténuer et je fais mon possible pour soutenir ce que je peux.
Redonne moi des news...

Alain

FREDO13 a écrit:

Coucou Alain,
Ca va j'essaie de me remettre de ma deuxieme cure de chimio, car cela fait trois que je dors pas a cause de violentes douleurs au ventre je sais pas si c'est normalmais ca fait terriblement mal je suis sous oxycontinlp 20mgr pour me soulager, aussi j'ai appris que sur Marseille les scientifiques s'activent pour mettre au point un molecule qui stopperait la proliferation des metastases il y aurait eu un congres à ce sujet le 24/25 Janvier 2013 à SAN FRANCISCO
Et toi comment vas tu, tes achats de voitures et ta petite famille
Ton copain de Marseille

Fredo, je t'envoie toutes les ondes des Espoirs les plus affectueuses et chaleureuses possibles que je puisse.
Je t'embrasse, et j'espèèèère que dans quelques jours cela va aller mieux.
Avignon

moi j'avais copié cet article mais je ne sais pas si c'est la même chose.

https://espoirs.forumactif.com/t1690-arreter-la-propagation-du-cancer#29559

Coucou Alain,
Ca va j'essaie de me remettre de ma deuxieme cure de chimio, car cela fait trois que je dors pas a cause de violentes douleurs au ventre je sais pas si c'est normalmais ca fait terriblement mal je suis sous oxycontinlp 20mgr pour me soulager, aussi j'ai appris que sur Marseille les scientifiques s'activent pour mettre au point un molecule qui stopperait la proliferation des metastases il y aurait eu un congres à ce sujet le 24/25 Janvier 2013 à SAN FRANCISCO
Et toi comment vas tu, tes achats de voitures et ta petite famille
Ton copain de Marseille

Fredo.... donne nous des news

Alain

Fredo.....ou est tu ???

Comment sa va....va falloir me répondre sinon ma devoir aller me promener dans le coin de Marseille pi sa coute cher c'est affaire là !

Bref j'espère que pet quasiment le feu mon ami....

Alain du Saguenay

Cette adresse explique en détail pour le sang, avec les valeurs normales et tout :

http://www.sante.axaprevention.fr/fr/accueil/les-maladies/depistage/detail/article/comprendre-une-prise-de-sang

Mais peut-être que ça fait partie d'une pensée trop négative que tu as et que tu devrais essayer de ne pas trop creuser. Tu n'as pas le cancer du sang si tu déplaces normalement il me semble. Les épisodes de fatigues c'est normale avec le cancer et les chimios et tout.

Rapidement comme ça j'ai trouvé quelque chose qui s.'applique pour un enfant qui a une chambre implantable ( si c'est bien ce à quoi tu faisais allusion) et ça n'a pas l'air d'être très restrictif comme truc, sauf qu'il ne faut pas la cogner. Pour un adulte les recommandations doivent ressembler à elles-ci :

Citation :

Activités

Après l’insertion du Port-a-Cath®, votre enfant pourra reprendre la plupart de ses activités, comme aller à la garderie ou à l’école, jouer à des jeux et faire du sport comme faire la bicyclette ou jouer au tennis. Votre enfant ne devrait cependant pas faire de sport de contact qui comporte le risque d’un coup à l'endroit du Port-a-Cath®, ce qui pourrait l’endommager.

Quand les incisions seront guéries, votre enfant pourra nager ou faire d’autres activités aquatiques s’il n’y a aucune aiguille en place. Si une aiguille est en place, votre enfant ne devrait pas aller dans l'eau et le pansement doit être gardé au sec. Si l’aiguille entre en contact avec de l’eau, votre enfant a plus de risques de contracter une infection.

Citation :

En 6,8 années de suivi, 135 cas de cancer du pancréas ont été diagnostiqués. Après analyse des multiples paramètres susceptibles de jouer un rôle dans le développement de ce cancer (tabagisme, indice de masse corporelle, diabète, activité physique, apport en fruits, légumes, calories, glucides, consommation d'alcool...), l'apport en acide folique apparaît comme un élément protecteur majeur.

En effet, les personnes ayant le plus gros apport en acide folique (au moins 350 microgrammes par jour) étaient exposées à un risque réduit de 75% de développer un cancer du pancréas par rapport à celles dont la consommation était la plus faible (moins de 200 microgrammes par jour).

o.k. ça parle de risque réduit de développer un cancer du pancréas mais si ça réduit le risque de 75% c'est énorme et c'est quelque chose qui doit avoir un effet sur quelque chose dans le corps et personne n'a dit encore que ça n'avait plus d'effet une fois que tu avais le cancer, peut-être que ça n'a plus d'effet mais peut-être que ça en a un...

FREDO13 a écrit:

Bonjour à tous,
Merci pour vos encouragements et vos témoignages, les jours se suivent et ne se ressemblent pas aujourd'hui pas de douleurs je suis sorti marcher une heure et limite si je m'etais écouté j'aurai meme trottiné comme quoi je vous rejoins le mental peut nous faire faire des prouesses.... demain je remets ça et jeudi 2e seance de chimio!!!! et apres on verra.
Une question pour Denis notre scientifique " est ce qu'au cours des chimios on arrive à revenir à des valeurs normales sur le bilan sanguin, erythrocytes, hemoglobine, hematocrites, poly neutrophiles, lymphocytes etc..."au niveau alimentation quels sont les aliments conseillés et à proscrire, quelles activités sportives peut on pratiquer sachant que j'ai un site implanté au niveau de la poitrine, je suppose que la musculation est proscrite au meme titre que la natation!!! car personnellement je puiserai mon moral dans une activité physique
a bientot mes amis
grosses bises

Fredo Denis n'est pas médecin , il peut être très fier de tout le travail qu'il fournit pour informer les gens , mais il est aussi et heureusement pour nous tous prudent et cela il faut le demander à ton oncologue en lui expliquant que tu veux savoir ;, avoir des explications pour mieux gérer ton état et ton traitement ..Seul un médecin peut avoir une réponse fiable à ces questions .

Je n'ai rien étudié là-dedans, c'est juste que au départ je cherchais et j'avais peur de trouver des renseignements sur mon propre cancer de peur que ce soit négatif, alors je pense que si on se met en gang et qu'on cherche les uns pour les autres c'est mieux dans un sens.

Pour ce qui est de l'exercice, je ne suis pas la meilleur source car Éric est un grand sportif et il m'a convaincu un peu de mettre des articles sur le sujet. Pour ce qui est de ce que tu dis le site implanté dans la poitrine je peux toujours chercher sur google si quelqu'un peut faire par exemple de la bicyclette avec ça. Mais peut-être qu'Éric te répondra plus vite que moi.

Les aliments, il y a un fil sur le forum de l'alimentation qui parle plus spécifiquement de l'alimentation versus le cancer du pancréas et l'autre jour j'avais trouvé quelque chose sur les acides foliques et les aliments qui en contiennent et j'ai immédiatement "ordonné" (!?) à Alain de manger ça :




Dans le fil sur l'alimentation pour le cancer du pancréas, il parle aussi de vitamine D de voir en à en avoir suffisamment, faut pas en faire une religion parce qu'on ne sait pas si ça marche vraiment mais moi la vitamine D j'en manquais beaucoup au début de l'année et j'ai vu que ça faisait une différence pour moi et je mange encore pas mal de brocolis et de curcuma, je ne sais pas si c'est bénéfique tant que ça mais ça me donne l'impression de faire quelque chose pour ma santé entk.

Si ton docteur ne t'a pas donné de diète spéciale c'est que les bénéfices de manger une chose ou l'autre en sont pas prouvés mais tant qu'on exagère pas, il n'y a pas de mal à s'intéresser à ce qu'on mange rien n'est prohibé formellement je suppose mais c'est préférable de ne pas boire trop de boisson gazeuse et d'ingurgiter d'affaire trop sucré. Pas de cigarette non plus si tu peux.

Pour ce qui est des valeurs normales dans le sang, je regarderai sur google aussi mais il faudrait voir si Éric et Alain ont des valeurs normales dans ces choses-là, a priori si tu dis que tu es capable de marcher normalement, ça devrait être beau, moi j,essayais de marcher et une fois j'avais été trop loin peut-être, je m'étais épuisé et j'avais eu un petit épisode de folie à ce moment-là et j'avais voir un docteur même et à la toute fin j'avais décidé que les peanuts au barbecue me guérirait... (!?) Parfois notre esprit nous emmène à des places bizarre. J,ai toujours eu une certaine anémie dans mes prises de sang et je ne sais pas encore pourquoi mais avec la vitamine D et sans les médicaments que je prenais ça va mieux maintenant.

Petite réponse pour l'activité physique : tout est permis dans les limites de ta fatigabilité. En ce qui concerne la muscu, la chambre implantable n'est pas un problème dans la mesure où elle ne touche pas directement le muscle. Tu peux faire les pecs tranquille ;-)
Une précision toutefois : tu récupèreras moins vite. En effet, la chimio détruit les cellules qui se régénèrent rapidement (ce qui explique la salivation notamment,ou la neutropénie) ), mais aussi ralentit la régénération des cellules musculaires endommagées par l'effort (les micros-lésions musculaires créées par l'effort).
Perso, je mets deux ou trois jours à évacuer les courbatures d'un 10 kilos en trail courru tranquillement, comme si je n'avais aucun entraînement. Quant à la muscu, 10 minutes de développé-couché avec 24 misérables kilos me laissent des traces aussi quelques jours...
Mais c'est extrêment valorisant de se savoir pas trop pourri physiquement, ou d'afficher un physique avantageux alors que pour le commun des mortels sains, qui dit cancéreux dit épave (à ce sujet, je me souviens il y a quelques mois, sous la douche collective d'un gymnase à la fin d'un trail, de l'ébahissement d'un courreur apercevant ma chambre implantable -c'était un infirmier).
Pour la bouffe, je ne te conseillerai rien. Chaque cas est un cas particulier, et si tu t'aperçois que tu digère mieux avec des steacks-frites qu'avec des salades concombre, ne t'en prive pas : le confort avant tout. Cela dit, dans les grandes lignes, tu peux demander le diététicien de l'hôpital de jour.