Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux

Oh bon dieu et moi qui vient de te faire parvenir un mp. parce que je te trouvais triste dans le fil d'Éric...
Là j'ai ma réponse.

Difficile de tenir, difficile et comme il a dû avoir peur et vous aussi. Cette course aux urgences, ces peurs...

N'oublie pas de bien bien respirer à fond (un chirurgien me l'avait dit avant d'enlever le dernier cancer qui m'attaquait, on stresse et on bloque la respiration...et c'est pire encore)

Si un seul petit verre de Porto te fait dormir, tu as besoin de repos. Si ça n'est pas dangereux avec les somnifères alors vas-y fort. Pas plus que ça par contre parce que le mix n'est pas idéal.

ON attendra avec toi les nouvelles de mardi. Ça n'est rien de réjouissant ce soir en tout cas.

A Bordeaux city, les news ne sont pas bonnes. Difficile de garder le moral ces temps ci.
Hier après midi, alors qu'il était en consultation, mon mari a fait une perte de conscience avec une crise convulsive généralisée. Il était en train de faire faire une épreuve d'effort à un patient quand il a eu une sorte d'hallucination, il "voyait" une autre personne avec eux. Il s'est douté que quelque chose n'allait pas alors il a fait sortir son patient. Une infirmière est passée, elle a vu qu'il allait mal alors elle a appelé un anesthésiste qui a géré en attendant le SAMU en le perfusant et en lui donnant un calmant pour arrêter les convulsions. Et je l 'ai su quand Philippe a repris connaissance au boout de 3 h aux urgences. L'hosto a essayé de me joindre mais je ne réponds pas au fixe le mercredi car je suis prise toute la journée par des rééducations avec des enfants. Ils ont demandé à Philippe mon N° de portable, mais confus, il a fait un mix entre le mien et celui de notre fille. Bref, en fin de mon programme, c'est Philippe lui même qui m'a appelée. Il était ralenti, comme s'il était ivre mais m'a dit de ne pas m'inquiéter, qu'il allait mieux et qu'il allait passer un scanner. J'ai appelé ma fille pour qu'elle vienne avec moi, je n'ai pas eu le courage d'y aller seule et je m'en suis voulu de l'inquiéter ainsi. Laureline a immédiatement appelé son mari qui a juste dit "je vous rejoins". Il a quitté son boulot et nous a rejoint, il est bien mon gendre... à 23 ans...!!!
Ensuite, il nous a fallu une heure avec les embouteillages bordelais. Quand nous sommes arrivés à l'hosto , il venait jsute de partir au scanner . L'infirmière est venue me parler, m'expliquant tout et me rassurant.
Puis Philippe est revenu, un peu dans les vap mais cela allait.
Le résultat du scanner était très mauvais: 2 métastases cérébrales de plus mais surtout celle qui avait déjà grossi au scanner d'il y a 3 semaines (elle faisait 15 mm) , là, elle fait 4 cm avec une forte zone d'oedème. L'urgentiste connait très bien Philippe (Philippe avait été son maitre de thèse) aussi il s'est démené comme un fou pour avoir le dermato cancéro chef du service qui suit Philippe en direct à 21H...après le scan. Il lui a donné un traitement anti épileptique et des corticoïdes à haute dose, encore!
Puis on est rentré à la maison vers 23h. Philippe est archi fatigué, il dort tout le temps. J'ai peur... malgré mon somnifère, mes insomnies sévères depuis 3 semaines, je n'arrivais pas à m'endormir et ...j'ai bu un verre de Pineau...chut, je suis réputée pour ne jamais boire mais là, sous influence du somnifère, franchement, cela m'a fait du bien, je me suis endormie comme une masse, sans me réveiller avant 9h du matin! Si quelqu'un ici le dit à mes enfants, je nierai....même sans avocat ....
Aujourd'hui, nous sommes allés dans le service de cancéro où il était prévu une IRM. Donc IRM passée, le chef de service est venu. Il a été plutôt rassurant, disant qu'il y a encore plusieurs solutions, qu'il n'est pas radio mais il a jeté un oeil sur l'IRM et il y voit une partie nécrotique. Il doit voir le prof du service de la radiothérapie afin de voir ce qui est possible:
- radiothérapie stéréotaxique sur la tumeur mais en général, c'est fait sur des tumeurs de 3 cm au max, d'après l'hosto car moi, j'ai lu un papier ces jours-ci où ils disaient plutôt 4 cm max. Mais en plus, cette radiothérapie n'est pas appliquée s'il y a plus de 3 métastases cérébrales. Là, on est à 5
- une pan encéphalique, qui grille tout mais des tissus sains aussi
- une chimio ciblée cerveau car manifestement le vémurafénib diffuse mal

Quoique soit l'option choisie, il n'est pas question d'arrêter le Vémurafénib car il marche sur toutes les autres métastases .

On a rendez vous mardi (mais c'était déjà prévu) et on en saura plus.
On se prépare à nouveau au pire.
bonne soirée

Ouf Brigitte tu es drôlement bien équipée aussi pour devoir faire attention à toi maintenant hein, tu peux te taper des crises d'angoisse toi aussi ouvertement. Sinon c'est bien trop lourd
à supporter.

Excellente idée de se faire installer un coin à défouler, sinon c'est trop lourd pour toi seule Brigitte.

Quelle est jolie cette photo ....toutes les photos mises et choisies sont belles mais celle ci m'émeut et j'espère que ce n'est pas juste pour la "galerie".
rien de bien grave pour mon IRM, la vieillesse ;-) Arthrose, becs de perroquet, écrasement de 2 disques avec compression du canal de la moelle épinière mais pas au niveau d'une hernie discale. Il parait que j'ai fait trop de danse classique et que j'ai perdu la courbure de mon cou donc on va essayer de me le recourber (moâââ!!! Courber l'échine!!!! ) et muscler pour gainer mes cervicales.

Philippe se tape des crises d'angoisse , moi aussi mais il ne sait pas....je prend un peu de Lexomil, médicament qui vient d'être classé comme favorisant Alzheimer. Trop cool, au bout d'un moment, j'irai super bien car j'aurai oublié pourquoi j'ai des crises d'angoisse

Toujours pas de réponse de l'hosto mais il semblerait qu'ils veuillent prendre l'option trépanation et électtrodes plantées dans la méta pour la griller. Peut-être ont-ils peur que cette tumeur contamine plus le cerveau? En tout cas, là, Philippe refuse, il ne veut pas qu'on touche à son cerveau, surtout qu'il n'a aucun signe clinique. Mais comme je ne suis pas d'accord, s'il le faut, on fait. Vous en pensez quoi? Est-ce que cette technique est fiable et sans danger?
Ah les zhoms!!!!
Bizzzz à tous et bon week end

et bien merdum de merdum alors !!!!!
effectivement tu as de quoi avoir de sacréses tensions dans les cervicales et le dos d'où l'expression en avoir plein le dos !!!
bon bin nous allons attendre impatiemment ( moins que vous autres c'est sur :-/ ) que Philippe fasses ces nouveaux examens ...
Tu sais quoi Brigitte , tu devrais demander à tes vickings qu'ils t'installent un punching-ball dans ton garage , ou ton sous sol , qu'ils insonorisent ladite piece et tu vas dedans cogner dans le bidule en hurlant de toutes tes forces toutes les injures que tu connais contre cette £%*$ù de cancer ( tu connais beaucoup d'injures ? mon repertoire est tres succint ) , cela te fera le plus grand bien et moins de tension dans le corps ...
tu nous diras pour ton IRM ?

on attend de vos nouvelles à tous les deux

C'est certain, tu passes ta vie actuelle à parer des coups de "vie" affreux...

Dis nous quand même quand tu auras des nouvelles hein?

diane2 a écrit:

Ohhh Brigitte... comme c'est dur dur dur ces montagnes russes. C'est l'enfer.

Oui, à peine le temps de s'acclimater aux hauts que nous retombons au plus bas.
Bon, au lit. Demain je passe une IRM. Rien de grave, c'est juste qu'on doit vérifier pourquoi j'ai si mal aux épaules et aux cervicales.... à force de rentrer la tête dans les épaules pour accuser le coup des angoisses, me voilà toute déséquilibrée ;-) mais ça, je le savais

Oh Denis, crois moi, ce que tu fais, c'est l'âme de ce forum, c'est comme un immense nid dans lequel on peut se réfugier. C'est une vraie petite communauté bienveillante donc même si ce n'est que juste ça, bon sang, on te le doit. C'est si important de pouvoir parler ici sans crainte, qu'on soit malade, accompagnant, guéri ou pas....Je suis si touchée quand je poste un mail ici, après qq jours de silence et hop, voilà déjà une réponse, une autre, je sais que vous êtes à l'autre bout du clavier, c'est énorme.
J'espère seulement que tu trouves, Denis, ici un retour fantastique, juste pour toi....faut être un peu égoiste quelques fois Je sais que c'est râlant de ne pas pouvoir sauver le monde, dis-toi que tu y contribues quand même.

Ohhh Brigitte... comme c'est dur dur dur ces montagnes russes. C'est l'enfer.

Non, je n'ai pas de nouvelles de lui. J'ai posté quelques messages sur le forum de recherche au sujet du cancer du pancréas en pensant à lui et j'aurais peur de le contacter par courreil, peur qu'il ne réponde pas.

C'est bien futile tous ces petits articles qui ne débouchent jamais sur rien on dirait. Peut-être ce qu'on fait de bien c'est au moins de s'intéresser et d'être là, accompagner comme on peut toutes les angoisses et douleurs. Et peut-être même que ce n'est même pas cela qu'on a fait bien mais seulement ouvrir un forum sur le cancer ou les gens peuvent venir écrire leurs peurs, leurs douleurs.

Parfois je voudrais être super Denis et me mettre à le chercher moi-même le remède pour le cancer..mais c'est juste que j'aurais dû commencer avant on dirait que mon cerveau est moins performant maintenant.

Quelques petites nouvelles
Aujourd'hui, c'est la date anniversaire du diagnostic. 1 an...... il me semble que c'était encore hier. Déjà un an que notre vie est bouleversée en profondeur.
Le dernier scanner n'a pas été trop "mauvais"; Des nodules ont régressé, quelques uns ont même disparu mais une méta cérébrale a grossi, même si elle présente un centre nécrotique, elle inquiète un peu car elle est assez grosse (2 cm)
Ce n'est pas pour autant qu'on s'habitue et aujourd'hui, c'est pas trop la joie.
Philippe n’est pas très bien depuis quelques jours, une grosseur bizarre est apparue au flanc droit. PLus de 2 cm, mais il ne l'avait jamais palpée avant. Aujourd’hui, il a été contacté par le service de dermato cancéro: ils lui font faire une IRM dans une semaine (ce n’était pas prévu) et penseraient à faire rapidement une nouvelle radiothérapie pour la grosse métastase cérébrale.
La pause aura été de courte durée et on a l'impression d'être sur des montagnes russes.
Et vous tous, comment allez vous? Quelqu'un a des nouvelles de Talleyrand?
Bizzzzzz à tous

Denis a écrit:

Cette approche pourrait aussi être appliquée pour traiter d'autres cancers comme celui du (...) mélanome

[/quote]

Yeeees..... je suis sûre qu'on va arriver sous 10 ans à vraiment de nouvelles thérapies qui guérissent....faut juste patienter, tenir....la médecine fait des progrès rapidement . Il y a 30 ans, tu faisais un infarctus, t'étais quasiment mort or maintenant, avec les bons médicaments, une certaine hygiène de vie (ben oui quand même, faut un minimum, arrêter de manger le saucisson avec la mayonnaise ), et tu meurs ...vieux....Ah ces petits lymphocytes, qu'est-ce qu'on les aime, les zorros de notre défense immunitaire ....

Hello Brigitte,

Je me permets de te signaler cet article que j'ai mis dans le forum sur la recherche aujourd'hui. Je l'ai mis dans un fil sur la leucémie chronique mais ça pourrait t'intéresser parce qu'ils disent que cette thérapie par des gènes modifiés pourraient s'appliquer sur le mélanome. Les gens avec la leucémie qui ont essayé ça 2/3 apparement sont encore en rémission 1 an après, c'est impressionnant :

Citation :

Des lymphocytes T, responsables de la défense immunitaire des cellules du corps, qui ont été génétiquement modifiés, se sont révélés efficaces contre la leucémie lymphoïde chronique, forme la plus courante du cancer du sang, selon une étude expérimentale publiée mercredi.

...

Cette approche pourrait aussi être appliquée pour traiter d'autres cancers comme celui du (...) mélanome

Merci à tous pour vos petits mots....c'est une pause joyeuse.
Bon, ne vous inquiétez pas de mes réponses dans le désordre, toutes mélangées. Avec ma coupure Internet, j'ai eu des centaines de messages à lire et je le fais, dans le désordre , à mon habitude, impossible de faire bien selon un ordre raisonnable....je pioche ;-)

Talleyrand a écrit:

Un petit coucou du fin fond de la Creuse pour faire echo à ces excellentes nouvelles. Ca booste !
En espérant que je t'en donne de similaires le 10...

Alors????dis vite!!!!!! J'y crois à fond à de bonnes nouvelles de ta part...

Que de la joie

excellentes nouvelles ! très contente pour vous !
et j'espère de tout coeur que tu nous en donneras d'aussi bonnes, talleyrand, après ta consultation du 10 !

WAOUUUUUUUUUUUUUUUUU Et dire que j'ai failli manquer ce post.

Quelle belle nouvelle et qu'elle est bonne à entendre.


Et pour toi Brigitte

Alors pour une bonne nouvelle c'est vraiment une bonne nouvelle
Bien heureuses pour vous tous Brigitte , quand on dit que l'espoir fait vivre et bien celui là fait sourire en plus !!! pour Mr Philippe et toi , le reste des vacances va etre plus zenifiant pour vous tous !!!

Un petit coucou du fin fond de la Creuse pour faire echo à ces excellentes nouvelles. Ca booste !
En espérant que je t'en donne de similaires le 10...

Denis a écrit:

Comme disait le Che (?) "Nous vaincrons !"

Oh oui Denis, nous vaincrons, même si des batailles sont au delà de la souffrance, quoiqu'il arrive, nous réussissons ici déjà, à être debout.
En tout cas, il y a un truc de dingue, j'ai retrouvé le regard de mon mari . Il a de magnifiques yeux verts qui n'avaient plus de lumière depuis 10 mois mais en sortant du scanner, ils brillaient à nouveau. C'est l'iode injecté vous croyez pas?

Wow ! Quelle magnifique nouvelle ! et au pluriel en plus !!!


Comme disait le Che (?) "Nous vaincrons !"

Scanner de contrôle cet après midi.... toutes les méta ont régressé de 30 à 40% de leur volume mesuré au précédent scanner, pas de nouvelles méta.....quel soulagement!!! Ca marche enfin. Bon, peut-être que cela restera comme ça mais même comme ça, c'est de la vie en plus, un peu plus.... Demain matin, on va à l'hosto pour l'examen clinique et pour y prendre le traitement. C'est énorme.... c'est un magnifique cadeau d'anniversaire pour ma petite fille qui a 5 ans aujourd'hui, elle va avoir son papy un peu plus....
Notre belle soeur qui a un cancer du côlon a passé aujourd'hui aussi son scanner après 6 mois de chimio et cette date est magique, elle n'a plus rien de rien du tout.Voilà, je vous envoie un paquet d'ESPOIR, autant que ce que vous m'avez offert ici.
Des bizoux à tous
BB

Quand j'ai vu la longueur du texte, je n'étais pas sûre d'aller au bout, sauf en diagonale... Mais non ! la lecture a été tellement prenante que j'aurais lu encore plus longtemps... Merci du partage Brigitte... Et que ce bonheur familial vous accompagne tous les jours.

Brigitte33 a écrit:

en espérant que ça marche!!!!

Bon, ben, ça marche pas...les photos. Je vais me coucher, je me pencherai sur le problème demain!!!!!
Bizzz à tous et merci à tous