Philippe et /ou Nouvelle de Bordeaux

Bon me revoilà au milieu de nos aventures dans le monde impitoyable des cellules qui perdent la tête ...
Ce matin, c'était scanner post Ipilimumab.
Alors, même si ce n’est pas la cata, le scanner a montré 2 nouvelles lésions cérébrales, petites mais bien là. Celle déjà présente au dernier scanner est passée de 8 à 13 mm, tout en ayant un centre commençant à se nécroser.
Il y aurait (mais là on pense que la secrétaire s’est plantée en tapant) 2 autres nouveaux nodules, et des gros (2,5 cm) intramusculaires, à la cuisse et vers le rein.
Les autres nodules anciens certains ont diminué et d’autres augmentés.
Bref, le bilan est négatif, surtout que là, on a dépassé la période où l’Ipilimumab est le plus actif.

Après le scanner, nous sommes allés à l’hosto pour voir l’équipe de cancéros. Changement de programme encore. Thomas (le chef de service) est entré dans la chambre en souriant (et chez lui, c’est rare) nous disant donc que l’Ipilimumab (moi qui venais juste d’arriver à mémoriser correctement le nom) est un échec mais... mais.....

Pour expliquer: Philippe avait eu une biopsie il y a longtemps, avant la 1ère chimio dont l’échantillon avait été envoyé à Paris dans le labo spécialiste (à Gustave Roussy)en techniques génétiques pour voir si les tumeurs de Philippe avaient certains marqueurs comme le C Kit (présent dans 20% des mélanomes) et la protéine B RAF (présente dans 60% des mêmes mélanomes). Manque de chance, Philippe n’avait ni l’un ni l’autre. Cela aurait été intéressant car il existe des traitements ciblés qui se fixent sur les cellules tumorales portant ces marqueurs. Donc, on a fait le deuil de ces 2 traitements qui marchent bien.

Le labo de Paris vient de faire un contrôle qualité de ses techniques car elles évoluent et pour cela, ils ont repris TOUS les prélèvements et surprise, avec la nouvelle méthode, ils ont mis en évidence le marqueur B RAF chez Philippe donc là, dans 2 semaines, Philippe va pouvoir recevoir un nouveau traitement . Ce sera 8 cachets par jour pendant 21 jours, 2 cures et ensuite nouveau scanner. Ce traitement , il n’est pas encore commercialisé mais est déjà en ATU donc Thomas a déjà envoyé au Ministère la demande.... ce devrait être bon pour le mardi 14 juin.
C’est donc un nouvel espoir. J’ai fait déjà plein de recherche sur des sites pharmaceutiques, français et étrangers, je n’avais pas approfondi le B RAF puisque nous pensions que Philippe n’avait pas les récepteurs mais quand même, dans mes recherches sur le net, j’avais bien lu que le B RAF marchait bien.
Voilà, les nouvelles ne sont pas excellentes mais on a possibilité quand même d’une nouvelle thérapeutique .... On va pouvoir faire une nouvelle pause dans nos angoisses. Ce matin, je n’étais pas bien fière en attendant le scanner et les résultats. En plus, on y est restés près de 3h...j’ai pris du Lexomyl et j’ai une poussée d’herpès...je me demande bien pourquoi . Pendant ces 3 heures, je n’arrêtais pas de glisser à l’oreille de Philippe, quand je le voyais fléchir, un “Bastien passe en terminale S” pour lui redonner le sourire . Ouiiii, hier on a su que notre fiston s'est super investi dans sa scolarité , qu'il a bossé, sans notre aide et qu'il a donc décroché son passage en terminale.....ce qui n'était vraiment pas assuré avec sa dyspraxie

Ah et puis un autre truc rassurant pour Philippe: l’os de la mâchoire est stabilisé, son gonflement est en fait un épanchement de synovie et non osseux....c’est mieux !
Bon, nous voilà à prévoir quasiment 8 semaines, tranquilles, juste les cachets à prendre, peu de médecins à voir....la vie est belle sans médecins

Bonsoir Brigitte
je suis consternée par cette nouvelle et je pense bien que vous devez être attérrés ...Lorsque je t'ai lu , je me suis d'abord demandé quoi te dire , car tu dois etre encore plus angoissée et demoralisée , que cette sa£µ%*$ùperie de cancer , gagne du terrain pour Philippe , sauf que là maintenant j'ai envie d'ecrire : < il gagne du terrain cette cochonnerie , mais il n'a pas gagné la guerre encore ..Philippe et toi devez rassemblés vos forces , ( je sais ce n'ai pas facile et sans doute as tu besoin de pleurer un sacre coup mais aussi de hurler de rage contre cette injustice ) mais justement il va falloir utiliser cette colere pour le battre cet saloperie[(pardon pour les yeux chastes ) de maladie ..
Sans doute les medecins n'ont pas dit leur dernier mot et Philippe va retrouver la force de se battre apres ce coup de massue ..Vous avez tous les deux pleins de raisons pour continuer le combat et nous serosn là , certes peu efficaces devant la maldie mais j'espere un peu soutenants pour vous encourager par nos pensées amicales
Brigitte pour Philippe et toi

Bon dieu à te lire Brigitte je suis sous le choc. J'espérais tant avec vous moi aussi.



On va espérer autre chose alors, parce que quand j'ai été soignée pour un mélanome malin mon médecin me disait que dans cette sorte de cancer, parfois le malade est cloué au lit en phase terminale et soudain il y a rémission spontanée. Ils ne peuvent encore l'expliquer mais le malade revient pétant de santé. C'est la seule sorte de cancer qui offre une rémission spontanée incompréhensible mais bien réelle.

On va l'espérer de tout notre coeur.

Voilà, malgré l'espoir qui renaissait, nous voilà pas loin de la fin. Aujourd'hui, 1er scanner de contrôle. Nous y sommes allés sans trop d'inquiéture, les nodules ayant soit diminué, soit disparu , mais le scan a révél des métastases: 1 au cerveau, 2 poumons, 1 péritonéal et une atteinte osseuse au maxilaire.
Nous sommes assommés. Mlagré ces 7 mois difficiles depuis le diagnostic, nous espérions.....
Nos espoirs se délitent
BB

coucou Brigitte ...
comment est ce ces jours ci ? Philippe a -t-il fini une cure , est ce qu'il recupere un peu ?
Donnes nous des nouvelles ..

Voilà qui est fait , et bien sur nous attendons tout de meme ton ecrit
Tu as bien raison d'aller chez le jine , je crois que peu de gens se rendent compte comme les proches sont touchés aussi par cette maladie et donc vivent les tensions y compris dans leur corps ..
Prends le temps de te reposer aussi , comme Philippe d'ailleurs ..
à vous deux ..et à demain .

Tu écris bien Brigitte c'est pour ça que nous voulons que tout le monde puisse te lire...

Optimiste a écrit:

En fait Brigitte , nous pouvons , je peux simplement deplacer ta presentation dans la ribrique temoignage et ainsi tu ne seras pas obligée de tout ré-ecrire , mais nous continuerons tel quel ..j'attends ton aval et je deplaces
Comment fut cette journée pour Philippe ? et toi , comment vas tu ?

Déplace, vas-y, pas de soucis.
Je suis quand même en train d'écrire un petit texte sur comment nous avons découvert ce cancer.
Aujourd'hui, Philippe n'a eu qu'une seule diarrhée aussi le spectre de l'arrêt de l'Ipilimumab s'éloigne. Il est fatigué (il bosse beaucoup, il ne veut pas avoir l'air malade) mais cela va mieux donc moi aussi. J'ai tourné en rond toute la journée; impossible de faire quoique ce soit de constructif, à part aller chez mon kiné pour des contractures dans le dos....plein le dos...trop lourd à porter tout ça ;-)
Quelqu'un ici a eu ce traitement? En tyout cas, merci à vous tous de votre intérêt, c'est tellement précieux de se sentir écouté, surtout quand on n'est "que" le conjoint.
BB

En fait Brigitte , nous pouvons , je peux simplement deplacer ta presentation dans la rubrique temoignage et ainsi tu ne seras pas obligée de tout ré-ecrire , mais nous continuerons tel quel ..j'attends ton aval et je deplaces
Comment fut cette journée pour Philippe ? et toi , comment vas tu ?

Je viens de lire le topic. Bonsoir Brigitte. Je n'ajouterai rien à ce que t'ont répondu opti, diane et denis, sinon que j'abonde en leur sens.
Pour les réactions de vos enfants, c'est leur peur qu'ils essayent d'évacuer de cette façon et que ce soit choquant, justement, les libère un peu.
En tant qu'adulte on n'est jamais prêt à cette éventualité, alors, ado ou tout jeune homme... quand on n'a que l'avenir devant soi...
La révolte doit être terrible.
Bons échanges et bonnes lectures sur ce forum Brigitte, je t'embrasse.

Ahh super Brigitte cette lecture sera tellement intéressante...

Optimiste a écrit:

Je pense comme Denis que ta presentation serait mieux dans les temoignages , car nous savons que le forum est un lieu de lecture discret pour certains qui ont trop peur de s'exprimer , mais si lire les encourage et bien nous en sommes déjà satisfaits ..

OK, je ferai un petit témoignage (petit? je sais pas si j'y arriverai ) , surtout l'historique de ce que nous vivons depuis seulement 6 mois qui me paraissent 6 siècles et nous font changer si profondément.
Philippe va un peu mieux, seulement 2 diarrhées....je lui fais avaler de l'homéopathie et je le harcèle pour qu'il aille faire quelques séances de Shiatsu, médecine chinoise.
Bon, j'ai un fonctionnement un peu particulier(on peut dire bordélique") et les forums, j'ai un peu de mal à respecter leurs règles, je préfère les listes d'échanges mail qui correspondent mieux à mon impulsivité mais je vais m'appliquer. A tout de suite....
BB

Bonsoir Brigitte , oui te lire est une sacrée leçon , lorsque j'ai ete confrontée au cancer , je dois dire que je n'ai pas eu beaucoup d'humour , pourtant à te lire je pense qu'effectivement c'est une saine attitude ...
J'espere qu'aujourd'hui Philippe est un peu mieux qu'hier ..
Je pense comme Denis que ta presentation serait mieux dans les temoignages , car nous savons que le forum est un lieu de lecture discret pour certains qui ont trop peur de s'exprimer , mais si lire les encourage et bien nous en sommes déjà satisfaits ..

Un pour toi et l'autre pour Philippe...

Je te souhaite de trouver une parcelle de ce qui te fera du bien ici parce que tu es quelqu'un de formidable d'arriver à vivre une situation si difficile.

Je pense à toi très fort et te serre dans mes bras virtuellement.

Viens écrire tant que tu peux, ici c'est ouvert et humain, Denis mène son forum de main de maître aussi, honnête, jamais parano, ce sont des gens biens ici. BIENVENUE.

Pour toi un petit rayon de soleil levant de chez-moi.

Quelque part, et tu vas me trouver "weird", ce que tu raccontes est très intéressant et pourrait être une sorte de thriller si c'était imaginé, mais comme on sait que c'est vrai ça ajoute un intérêt je trouve car c'est nouveau, ce ne sont pas les mêmes sempiternelles difficultés des héros de romans inventés, ce sont les vrais sentiments, les vrais pensées et les vrais rebondissements d'une personne impliquée et témoin d'une situation réellement "extrême".

Je t'encourage à continuer ton récit parce que je vois ça comme une sorte de thérapie pour toi et pour nous en même temps, une sorte de mise à distance des difficultés. En te lisant, on est moins seul avec nos peurs. On se dit par exemple, "Ah oui c'est bien vrai que souvent on s'inquiète d'un problème à venir et que lorsque le médecin pose les questions sur tout autre chose, on lâche l'inquiétude sur la première pour aller vers ce qui arrive soudain par la pensée de ce médecin".

Il y a une jeune fille qui s'appelait Élodie et qui est était apparu sur le forum un soir et elle voulait parlé visiblement et comme elle avait dit qu'elle se faisait opéré le lendemain j'avais pensé qu'il fallait qu'elle se repose. Sauf qu'elle est morte le lendemain ou peu après et que c'était la dernière occasion qu'elle avait de conversé avec quelqu'un. Je dis ça pour dire que maintenant je vais être la dernière personne à empêcher les gens de parler quand ils parlent de leur maladie ou de la maladie d'un proche ou de quoi que soir qu'ils vivent quand ils sont dans cette situation.


-Sens toi à l'aise donc...et je ne fais que ça citer le nom de médicaments.
-autre détail, avec ta permission je, ou Opti, déménagerais ton histoire dans le forum "témoignages" ou il me semble qu'il serait plus retrouvable facilement.

[quote="Optimiste"]Bonsoir Brigitte , je vais encore ecrire bienvenue mais à chaque fois , je me dis :< bin oui mais si elle vient ici c'est qu'elle est confrontée à la maladie et donc il aurait mieux valu pour elle qu'elle n'ai pas à venir ..>

C'est pas faux ;-)

Journée très difficile. Mon mari a eu la 3e cure. Avant la perf, les dermato cancéro ont fait l'auscultation clinique. D'un point de vue purement mélanomistique ;-), il semblerait donc que les résultats soient très positifs, pas de nouveaux nodules et plusieurs en régression dont 2 complètement "fondus".
A peine commencions-nous à nous réjouir (discrètement) que sont venues les questions sur les effets secondaires qui sont seulement une réaction cutanée et les diarrhées depuis 5 jours et là, l'ambiance s'est gâtée. Je 'minquiétais des effets comme atteinte thyroïde, foie, pancréas, etc.... et se sont les diarrhées qui ont inquiétés les médecins. En gros, ils ont prescrit de l'imodium (pas grave si je cite les noms de médicaments ici? dites moi). Si les diarrhées ne diminuent pas alors le traitement sera suspendu et on traitera par des corticoïdes. Si les effets diminuent avec les corticoïdes, le traitement sera poursuivi et si non, il sera définitivement abandonné car le risque létal sera trop important. Bref, gros stress....
Puis la perf a été posée et à peine le produit avait commencé à passer que Philippe a fait une grosse réaction : rouge, chaleur, douleurs intenses dans le dos. On a stoppé, et je passe les détails, on a conclu à uen manifestation d'angoisse importante. Donc un quart de Lexomyl, une perf d'Atarax (anti histaminique) , Phil a été assommé, il a roupillé tout le reste de la journée, moi j'ai surveillé, attendant qu'une infirmière (elles venaient prendre ses constantes toutes les 10 min) arrive pour aller me chercher un café, téléphoner à ma fille...et finalement, le produit a bien été passé sans problème. Là, ça va mais quel stress....déjà faut se battre contre le cancer mais là, nous voilà confrontés à un ennemi plus sournois, le traitement lui même.


sinon, oui, je ne sais pas si c'est du courage (je me trouve trop trouilleuse pour me penser courageuse) mais on ne peut que vivre et qq fois, l'humour nous aide. Quand je prends mes aiguilles à tricoter, j'ai toujours un fiston qui traîne par là pour me dire "ça fait pas un peu trop veuve ça maman?"...quand Philippe exprime une fatigue , il y a souvent un garçon pour dire "papa, arrête de faire ta chochotte, c'est pas comme si t'avais un cancer ou que tu allais mourir". Humour noir, qui peut choquer et qui choque , je le sais mais qq fois, c'est aussi ce qui permet de mettre un peu de distance pour ne pas être submergés par l'angoisse . Je ne sais pas comment ici vous réagissez....nous, c'est notre défense. Ce qui n'empêche pas qu'il y a souvent des moments où la désespérance prend le dessus.
Ce n'est vraiment pas facile de se positionner en tant que conjoint. Je suis sa femme, pas son infirmière ni son psy.
En tout cas, je suis super ravie d'avoir découvert ce forum. J'en ai fait quelques uns et je n'avais pas trouvé du réalisme, de l'humour et autant de convivialité qu'ici. Pas facile de trouver ce qui convient quand on est "que" le proche, la famille, le conjoint. on souffre pareil, autant et en plus, en ce qui me concerne, un brin de culpabilité, je suis en bonne santé et pas lui, c'est pas juste . Et puisqu'on parle justice, pourquoi Philippe et pas Kadhafi... et qq autres....j'ai même des noms
Merci merci et je repasse ici dès que je vois de la lumière ...
BB

Bonsoir Brigitte , je vais encore ecrire bienvenue mais à chaque fois , je me dis :< bin oui mais si elle vient ici c'est qu'elle est confrontée à la maladie et donc il aurait mieux valu pour elle qu'elle n'ai pas à venir ..>
Je viens de lire ton temoignage et bien entendu je suistouchée par tant de difficultés injustes rencontrées , mais je suis aussi admirative di courage exprimé et vecu par vous tous , ton mari et toi meme ..
Heureusement qu'il y a encore et l'envie et l'espoir de vivre pour vous encore cote à cote et c'est vrai aussi que les enfants sont une grande motivation ..
J'espere qu'ici tu trouveras de l'aide documentée grace à denis , mais aussi de la chaleur dont nous avons tous besoin par moments dans notre vie ..Saches en tout cas qu'ici , tu pourras dire tout ce que tu as envie sans risquer de blesser ou d'inquieter les tiens et c'est important ..
Devant cette cochonnerie de maladie nous sommes tous desemparés ou tres en colere , mais nous retenons beaucoup pour ne pas faire souffrir nos proches , pour ne pas craquer ...
Mais il faut pouvoir de temps à autre baisser sa garde et se liberer un peu de toute cette douleur , de toutes ces peurs et angoisses ..Si tu as besoin , surtout n'hesites pas
nous serons là , enfin pour ma part , le soir mais je serais là si tu as besoin ..
Brigitte

Plumedange a écrit:

Bienvenue à toi sur ce forum

Merci beaucoup....la motivation redonne la vie, même si celle ci est courte... ou pas....
BB

Bienvenue à toi sur ce forum

C'est bien vrai ce que tu décris, on prend tout "vent debout" au début puis il y a phénomène qui fait qu'on se penche un peu et que la tempête nous passe un peu au dessus de la tête. Sans être dans la joie et être capable de faire des projets, on s'installe un peu plus confortablement (moi ça fait dix ans et je ne croyais pas dépassé 2 ans au début...)



J'ai cherché un peu et j'ai trouvé ceci aussi :

https://espoirs.forumactif.com/t1067-la-neuropiline#19998

ça parle de quelque chose de prometteur contre le mélanome et ça explique un peu, ça vient d'être publié cette semaine... Une sorte de moyen d'empêcher la communication entre certaines cellules pour empêcher les métastases.

Denis, pour les phrases dures, non, pas de souci. On sait combien il y a peu d'espoir. Pendant 4 mois, nous avons été assommés litéralement, crise d'angoisse sur crise d'angoisse, puis petit à petit, la nature humaine est bien faite , elle s'habitue un peu et cherche la vie, donc un petit filet d'espoir, tout en restant très réalistes et en essayant de ne pas trop nous projeter. On vit les jours, les qq semaines du mieux que l'on peut et nous nous préparons à la mort, qu'elle soit dans qq mois ou qq années.
Le B-Raf fait partie des protocoles dans lesquels mon mari n'a pa pu entrer car oui,pas de chance, il n'a pas les récepteurs requis, non plus pour les récepteurs C-Kit (entre 15 et 20% présents dans ce mélanome). Quand on n'a pas de chance, c'est jusqu'au bout... mais il reste cette interrogation vers cette forme particulière de métastases qui restent épidermiques...pour l'instant.
La gravité, on la sait, les enfants savent même si on leur zappe un peu toutes les étapes pour ne pas trop les accabler au quotidien, même s'ils ne sont pas idiots mes enfants, loin de là. Ils savent, ils ressentent et ils se concentrent sur....moi. Ils savent qu'ils auront très vite à soutenir leur maman car même si la mort de leur papa sera le drame de leurs jeunes vies, ils se serrent autour de nous. Et puis....même s'il n'y a qu'une survie à 10%....il y a quand même 10% ....
Nous avons vu il y a peu en France un de nos députés, un type extra, un fan de musique métal, atypique (il va à l'assemblée nationale avec uen veste rouge ;-)) qui a un cancer du pancréas diagnostiqué cet été. cancer hautement mortel, je n'ai jamais entendu qu'un malade atteint de cette maladie s'en sorte et bien lui, si. Il vient de revenir à l'Assemblée Nationale, ayant bénéficié d'un protocole de recherche qui a marché. Il a fait un discours magnifique pour son retour. Alors....

En regardant ce que j'avais écrit sur le sujet je lis qu'un médicament de la nouvelle médecine personnalisée s'attaque à une altération génétique présente sur 60% de ces cancers de la peau métastasique :

le PLX4032

J'ai mis l'histoire d'un canadien qui prolonge sa vie dans de bonnes conditions avec ce nouveau médicament et il semble qu'il ne soit pas le seul mais ce sont des gens qui ont cette mutation du gène B-raf. Je ne sais pas si ça a un rapport avec les récepteurs cellulalires dont vous parliez et qu'on a vérifé (?!...)

Je me rend compte que dans les messages que j'ai mis à propos de ce cancer, il y a des phrases très dues (parfois ça me semble tellement injuste de dire de telles choses que je les supprime simplement) On ne se rend pas compte tant qu'on a pas ce cancer à quel point les nouvelles sont dures à avaler comme des chaises presques.

Enfin je me dis que vous savez la gravité de cette maladie et je ne veux donner de faux espoirs à personnes. On parle de 6 mois de plus de vie avec le PLX4032 mais au moins une vie dans de bonnes conditions...S'il y a un médicament pour une mutation je pense que le plan qu'ils ont c'est de découvrir un médicament pour chaque mutation, entk ça aurait du bon sens. Je vais continuer à chercher pour d'autres médicaments. Le fait que ce soit au canada ne veut rien dire, la France est plus avancée que le Canada sur bien des domaines et vous avez probablement déja ce médicament en essai chez vous aussi.

J'ai laissé le lien, l'article me paraissait aller sur plusieurs pages, si vous voulez avoir plus de cet article je peux toujours traduire un peu plus...je suis désolé que la vie soit si dure avec vous deux ou avec vous et vos enfants...

Bienvenue Brigitte,

Je vais essayer d'orienter mes recherches vers ce qui pourrait donner espoir dans les recherches sur le cancer métastasique de la et de faire un recensement de tout ce qu'il pourrait y avoir qui ressemblerait même à une lueur. Même si l'IPILIMUMAB est à la fine pointe de la technologie peut-être y a-t-il des recherches et des essais de médicaments autres.

Je te remercie d'avoir partagé ce que tu vis avec avec nous, j'ai l'impression que nos petits espoirs mis ensemble servent à quelque chose.

Bonjour
Je viens de découvrir ce forum en cherchant des informations sur l'IPILIMUMAB. Je me présente rapidement. Mon époux Philippe est atteint d'un mélanome métastasique diagnostiqué en septembre dernier. Il a été immédiatement opéré de 2 gros nodules à la jambe et d'un 3e caché sous une omoplate. Les différents scanners ont montré des tas de petits nodules: dos, sternum, aisselle, cou, joue qui ne sont pas apparus au PETScan. Il a été testé pour 2 protocoles: Protéine Ckit et Mec. Il n'a aucun des récepteurs. Il a eu une première chimio qui a été un échec. Un nouveau protocole lui a été proposé en phase 1 mais il a été fermé. En décembre, il a eu des séances de radiothérapie sur sa jambe, lieu des lésions primaires.
En février, il a commencé un nouveau traitement qui vient juste d'être mis sur le marché en France: l'Ipilimumab. Il fait demain la 3e cure. Nous avons l'impression que la maladie se stabilise, pas de nouveaux nodules palpables et même 3 ont disparu. Pas trop d'effets secondaires à part une petite diarrhée de temps en temps, une très légère hypothyroïdie et une éruption cutanée .
Aprs les 1er mois de choc intense (j'en ai perdu moi mes cheveux!!! on s'aime donc on partage, à lui les traitements, à moi la perte de cheveux ;-)), nous commençons à nous poser et essayer de vivre quasi normalement même si nous avons fait le deuil des projets à long terme. Il y a qq mois, nous pensions qu'il ne serait plus là pour le mariage de notre fille mais si, on commence à y croire (elle se marie fin juin).
La forme qu'a pris son mélanome surprend tous les médecins (dermato cancéro, radiothérapeute) car il n'y a pas d'envahissement des ganglions ni d'organes en profondeur.
Je dois dire que je vis très très mal tout ceci, nous sommes mariés depuis 27 ans, nous avons 4 enfants (une fille 24 ans et 3 garçons de 23, 20 et 16 ans) et nous sommes de jeunes grands parents d'une adorable petite fille de bientôt 5 ans. L'anonce de la maladie nous a anéantis, comme chacun de vous ici. Et d'autant plus que mon mari est en pleine forme et que nous avons l'impression de nous battre contre un fantome. Inutile de vous dire que nous n'avons pas trop cherché d'informations sur les statistiques car malheureusement, nous les savons très mauvaises. Nous sommes tous les 2 du milieu médical (je suis biologiste et il est cardio) aussi, nous nous doutons bien qu'il y a peu d'espoir. Mais là, l'Ipilimumab, moi, j'y crois (et oui, cela devient presque une croyance) et c'est le 1er et seul petit espoir autorisé car jusqu'à présent, chaque fois que nous voyions un médecin, les nouvelles s'alourdissaient. Jusqu'à la fin du traitement et des 2 scanners de contrôle, on se rassure comme on peut en ce disant que de toute manière, quoiqu'il arrive, il faut attendre le dernier scanner fin mai alors on vit, mal mais on vit.
Comme mes enfants sont suivis par une dermato pour problèmes cutanés bénins (acné, eczéma), elle a fait une cartographie précise de leurs grains de beauté et suivait de près, depuis 3 ans, un grain de beauté bizarre de mon fils de 20 ans. Devant le contexte familial, on n'a pas pris de risque et il a été enlevé. D'après la dermato, on a bien fait même si ce n'était pas encore et loin de là un mélanome mais....c'était en évolution. Donc mon fiston a râlé mais il n'a pas eu le choix. Un cousin germain de mon époux a également été opéré 2 fois d'un mélénome au 1er stade. Très proches de nous , une amie et la 2e épouse du beau père de ma fille sont décédées il y a 2 mois de cancers diagnostiqués cet été (pancréas et utérus métastasé ). L'épouse du frère de mon mari a été diagnostiquée en septembre d'un cancer colo rectal avec ganglion sentinelle. Baignant dans ces mauvaises nouvelles, nous vivons avec la peur. Nous avons donc compris que le cancer ferait partie de nos vies, qu'on ne pourrait pas l'oublier, quoiqu'il arrive , on doit donc vivre avec et oublier le "vivre sans".
J'avais dit présentation rapide....c'est raté ;-)
Merci de m'avoir lue et de m'accueillir ici.
BB