L'instant présent .....comment y arriver ?

Bonjour mon ami,
Prends soin de toi et repose toi je suis sur que ça va aller, je t'admire pour ton courage et nous sommes tous avec toi.
Demain j'accompagne mon fils 21 ans au concours des Marins-Pompiers de Marseille, il veut suivre les traces de son père et comme je lui ai dit aujourd'hui la vie est un combat et à cœur vaillant rien n'est impossible, et qui mieux que nous pour le dire.
Salut mon pote et ne lache rien
FREDO

Je suis contente que tu rentres chez toi  


Pour l'opération de quoi s'agit il ? une DPC ?

Si c'est une DPC, je peux t'en parler si tu veux.


 

Bonsoir....traitement aujourd'hui et je pine la roulotte demain vers chez nous.
Depuis le debut juin j'ai ete 1 semaine chez moi et la je suis simplement plus gitan pantoute.
Je suis fatigué en saint je sais pas comment vous le dires !

Mon trip de peur est passé l'a ...pour ceux qui etait inquiete de mon desarroi temporaire, bon alors bonne nuit et que Dieu vous benisse tous bonté divine.

 

Cher Alain , je comprends ta crainte vis à vis du traitement qu'il faudra continuer , mais peut être les doses seront moins fortes puisque c'est en prévention et plus forcément en curatif après l'opération ..
c'est sur que le chemin n'est pas fini et que tu peux le trouver dur et éprouvant , mais il semble en tout cas que tu vivras pour le bonheur des tiens et de nos amis d'ici qui sont devenus les tiens
alors oui sans doute il faut encore tenir mais le visage de ta douce et de tes frimousses te donneront ce courage , n'est il pas ?
  Alain

Eric...une autre année de platine apres l'operation m'ont-il dit pour la empecher la recidive.
Alors j'imagine mal de me rendre la ou il est difficile d'imaginé une neuropathie constante et evolutive pendant plus de presque deux ans.
Le cisplatine que je prend la presentement est de la meme famille et aussi fort que l'oxaliplatin dans folforinox.
Bref le platine est vraiment chiant et je comprend un peu la tumeur d'avoir le gout de crisser son camp.

 

Ca sent bon, Alain, surtout en l'absence de métastases au foie.
Ton corps est un peu "brûlé", certes, mais il est toujours là avec son énorme capacité d'adaptation.
De mémoire, la neuropathie qui commençait à devenir sévère chez moi au bout de 9/10 mois est partie 3 mois après l'arrêt de l'oxaliplatine.
Ca te laisse de la marge, je pense. Et si en plus l'opération est ok, ce sera le pied pour toi !
 

Merci les gars..Denis, Eric, Fredo et bien sur Thierry, faut pas oublier non plus les dames.

Comme j'ai deja dit ...je ne me sens pas plus au dessus de mes affaires a cause de cette operation future qui prendra entre 12 et 14 heures selon mon chirurgien, car je suis fatigué moi aussi de tout ses traitements et de ce genre de vie.
Depuis le 25 septembre 2012, j'ai eu 13 folforinox plus 6 cycles plus un de cisplatine avec gemzar qui equivaut a 13 autres traitements, plus lui de lundi qui s' en vient !
Lundi prochain j'aurai franchi la vingt septième chimio depuis l'automne passé et Fredo crois moi de la neuropathie je connais ca et comme Eric avant nous lui aussi connais ca.
Je suis platiner dans les mains, mes pieds que je ne sens plus depuis un bon moment deja
et mes mollets qui sont affaibli et attaquer maintenant eux aussi.
Meme pour ceux qui l'ont deja entendu...je radotte avec plaisir en disant que sur une echelle de 0 a 35 mon C 19-9 etait rendu a 6500 stade 4 et la je suis rendu a 50.
Je suis un cobaye avec un cœur alors quand il me regarde avec leur remarquable ou leur magnifique...sa me laisse pas mal froid car mon corps est brulé.

Si je dois mourir pendant ou apres l'operation...peut importe, j'aurai tout donné de moi ! )))

Bonjour Alain,

Je suis vraiment content pour toi, pas de méta sur le foie et ensuite radiotherapie sur la tumeur pancréatique pour mieux t'opérer c'est une bonne nouvelle moi je n'ai plus de méta et plus de marqueurs va comprendre!!! mais je commence à avoir des neuropathies aux doigts, le 7/08 je ferai ma 12em cure de chimio et après une pause de 2 mois, bilan 5 kgs de moins depuis le début du protocole l'oncologue me dit que je suis une exception ( j'aimerai la croire) a bientôt mon ami du quebec je suis heureux pour toi
FREDO

J'ai lu tout à l'heure justement le témoignage de gars que son médecin avait opéré et qui s'en était sorti (c'est en anglais) et le gars n'avait pas une petite estime de son chirurgien...

Tu vas être comme ça bientôt Alain rempli de joie de vivre et de reconnaissance envers ton chirurgien et envers toi-même aussi puisque c'est toi qui l'a choisi ce gars et qui y a cru assez pour voyager de Jonquières à Montréal tout ce temps.

Je suis content pour toi.

Bonjours les espoirs ....Un P'ti coucou d'un nomade gitan cancereux avec sa roulotte (fifthwheel) et sa famille dans le coin de mon equipe medicale a Montreal.
Je me redemande quelquefois si j'ai une maison au Saguenay en me pincant fermement la cuisse pour sentir cette existence bizzaroides.
Apres une pause de 3 presque semaines, j'ai recommencer les traitements de chimio lundi passé et j'y retourne lundi prochain pour ensuite retourné chez moi...prob mardi ou mercredi qui vient.
J'ai hate d'allé chez nous..je m'ennui de ma p'tite vie et de ma routine de vieux chiauleux et de toute facon quelqu'un de normal passe pas sa vie sur la route.
J'ai rencontré le radio onco jeudi matin passé et ils m'a dit que bientôt je serai convoqué pour un ct scan un peu différent des autres.
Je serai irradié a la tumeur 5 jours d'affilé pour ensuite prendre une pose avant la chirurgie qui se concretisera environ 1 mois et demi apres la radio.
La nodule sur le foie pris en laparoscopie la semaine passé est pas un metastase, ni une menace pour l'operation.
Donc je plonge dans le denouement de mon histoire pour bientôt et je ne suis sur que d'une chose...l'amour que je porte a ma famille.

Alain a écrit:

L'oncologue lui qui est juif et très terre à terre semble vouloir me faire comprendre que sans cette opération avec le genre de tumeur que j'ai, soit l'adénocarcinome pancréatique digestif....je battrai pas le record de notre ami Talleyrand c'est sur.

Ne cherche pas de termes de comparaison : il y a des records sûrement plus importants à battre.
Par contre, ce toubib a l'air très direct dans son opinion sur l'opération. Et le rapport bénéfice/risque semble des plus acceptables.
Ne pas oublier que tout ne s'arrête pas avec ou sans opération. La médecine, elle, continue.

Ne baisse pas les bras.

  bientôt

j'espère que les douleurs s'estompent Alain , sur que c'est dur lorsque la douleur est là et on a le droit de le dire
mais vivement que nous ayons les nouvelles pour ton opération
Bonne fin de journée à toi et à toute ta petite ( façon de parler ) famille  

Cher Alain,

Je pense souvent à toi ces derniers temps.
Tu vas t'en sortir parce qu'on est tous avec toi.
En ce moment, j'avoue que je suis le moins à plaindre par rapport  à toi et ton intervention prochaine, à Fredo et à Eric qui souffrent dans leur coin, sans oublier la maman de Cari.
Ces 5 derniers jours ont été très pénibles. J'ai l'impression que j'endure de moins en moins cette foutue chimio. Seule solution : dormir, il faut que le temps passe. Le Lexomil ne me fait rien. Le Stilnox m'explose la tête. Je vais peut-être essayer le cannabis la prochaine fois (mais comme me le dit mon oncologue, avec votre tête de délinquant, vous n'êtes pas prêt de trouver un dealer, même dans le Bronx. Pas de ma faute si j'ai une tête de boy-scout... Ou peut-être l'Halopéridol à petites doses.

Je vous embrasse, mes amis d'infortune.
Gardons l'espoir qu'un jour, nous fêterons ensemble notre guérison commune.
Thierry

Bonjour Alain,

Ne laches rien mon ami, je suis sur que cela va s'arranger pour toi, moi aussi la semaine a été difficile prothèses bouchées grosse fièvre et endoscopie deux fois en 15 jours mais bon après retour à la maison auprès de nos enfants et ça repart on est jeunes tous les deux et c'est pas encore notre heure ok mon ami du Québec
FREDO

Bonjour alain, comme dis denis tu as de la chance dans ta ta malchance.
J'aurais tellement voulu que Ça se passe comme ca pour ma maman mais au vue de ce qu'a dit ton oncologue, il y a peu d'espoirs pour elle.
Pour la laparoscopie c'est normal que tu ai mail le premiers temps c'était pareil pour ma maman.les premiers temps son ventre l'a brulèe.


Bon courage et á bientot!
Cari

Merci Denis !

Mais ma te dire que le morceau de foie qui m'a prelevé me fait mal en saint simonac et oxycontin ou dilaudil et même naproxen ne vient pas à bout de la douleur à moins que je m'écrase sur mon steak, ce qui n'est pas facile dans mon cas.

 

C'est normal qu'il ne prenne pas de chance avec rien s'ils ont décidé de t'opérer, ils mettent toutes les chances de ton coté puisque l'opération comporte un risque. Je ne crois pas que ce soit pour te rassurer que ton chirurgien parle de 3% de chances, il dit la réalité à laquelle il pense et a en vue l'opération.

C'est sûr que pour toi, c'est les montagnes russes coté espoir, même pour moi quand j'ai lu ton message hier, je pensais en voyant ton nom que l'opération serait peut-être faite et que tu serais en convalescence, les orteils en éventail au soleil et comme j'étais fatigué tout m'apparaissait sans espoir, je relis ce matin et ça m'apparait complètement autrement. Les chirurgiens ne font pas ça donner de l'espoir quand il n'y en a pas aussi je crois qu'avec 97% des chances de te faire opérer, dis toi que tu es encore chanceux dans ta malchance.

On va les avoir les Anglais ! Tu vas l'avoir ton opération et tu vas vivre !

Bonsoir les espoirs

Revenu de Montréal hier soir et du camping également, laparascopie accompli avec découverte d'un nodule au foie à la surface et biopsie soumis à la pathologie pour investigation.
Le chirurgien a essayer de me rassuré en me disant qu'il estimait à 3% qu'elle soit cancéreuse ( métastase de la primaire ) mais je serai rassuré seulement au résultats final en début de la semaine prochaine.
En attendant je me remet de mes trois trous, donc un dans le nombril et nous retournons encore à Montréal ce dimanche en camping ;-) pour rencontré l'onco lundi matin, prise de sang et marqueur...plus le traitement par la suite.
Je rencontre le radio oncologue jeudi prochain pour débuter un traitement de radiothérapie avec de la chimiothérapie 5 jours semaine pendant trois semaines d'affilé pour aboutir à une éventuelle opération après 4 à 6 semaine de récupération à la maison.
Ce qui veut dire que SI tout se passe bien....je serai opéré vers la fin septembre 2013 et mon chirugien semble plus confiant que moi de ce coté !
L'oncologue lui qui est juif et très terre à terre semble vouloir me faire comprendre que sans cette opération avec le genre de tumeur que j'ai, soit l'adénocarcinome pancréatique digestif....je battrai pas le record de notre ami Talleyrand c'est sur.
Alors pour les options de traitement si l'opération est compromise par exemple, genre plan B ou C ....ben y'en aurait pas de trop sa l'air à cause de mon gène mongol le BCAR 2.
Je me sens comme dans le dénouement d'une histoire qui sait pas trop comment sa va finir et sa m'intéresse pas trop de le savoir non plus ...ouff

Beaucoup de voyagement sont encore à prévoir !

drôle de vie malgré tout .... 

C'est très bon le soleil dans ton cas. Il y a la vitamine D qui remplit le même emploi, j'ai mis un article qui dit ça ou à peu près dans le forum de recherche.

Je pensais à ça l'autre jour, tu sais que je suis très peureux mais je crois qu'une opération comportant un certain risque de ne pas me réveiller ne me ferait pas si peur que ça (C'est encore à voir car je ne suis pas dans ce cas-là...) mais je veux dire moi je n'ai pas trop de vie alors, je me réveille c'est bien mais je ne me réveille pas c'est peut-être encore mieux dans mon cas...

Mais je sais que toi tu as une famille et que tu veux les revoir et c'est ce qui va arriver aussi, le doc ne prendra pas de chances de toute façon. Dis toi que tu es très chanceux s'il te propose cette opération. Ça nous manque sur le site, quelqu'un qui peut parler de l'après de cette opération.
J'espère qu'on va pouvoir compter sur toi Alain pour encourager les autres et leur dire qu'on s'en sort de cette maladie.

Je suis toujours au camping dans les environs de Montreal et je suis dans l'attente d'un telephone de royal victoria pour une laparoscopie.
Je dois egalement rencontré le radio oncologue cette semaine et recommencer les traitement la semaine prochaine, car sa fait depuis le 26 juin que je suis sans chimio.
J'aimerais mieux etre dans mon patelin mais le denouement de mon histoire commence
et m'oblige a coller l'hopital.

Salut mes espoirs et ami ...je pense a vous !

Tu nous donne des nouvelles Alain dès que tu peux ?
bonjour à la petite famille    

alainp47 a écrit:

Bonsoir les espoirs

Je passe une laparoscopie a la fin de cette semaine ou la semaine prochaine pour allez voir dans mon ventre s' il n'y aurait pas de surprise a quelques part.
Si tout va...alors je rencontrerai le radio oncologue qui bombardera la tumeur pendant un certain temps avec de la chimio ...donc, un deux pour un..en somme.
Ensuite l'operation dure entre 12 et 14 heures selon les dires de mon toubib.
Je retourne en camping a Montreal demain avec ma famille pour etre a proximité du Royal Victoria.

Ah oui ..il y a rien de garantie, 10 a 15 pour cent de complication pouvant mener a la mort.

Je suis rendu au denouement bientôt quoi qu'il arrive et j'avoue que sa me fou les jetons !

 

A mon avis, redemande à ton médecin la durée mais 10 à 12h d'opération, cela me semble nettement trop. Même pour une greffe cardiaque on ne met pas aussi longtemps. Tu serais sans doute moins stressé si tu savais que cela dure beaucoup moins.
Et puis, c'est normal que tu appréhendes un peu. Ceux qui y vont la fleur au fusil sont, à mon avis, un rien inconscient. Tiens un truc pour survivre: j'ai subi il y a plus de 3 ans une opération digestive assez lourde. Tout le monde avait la trouille et lorsque je suis partie de la maison pour entrer à l'hosto, mon grand fiston chevelu, Paul, m'a serré dans ses bras en me disanty: "Maman, si tu vois une lumière au bout d'un tunnel, t'y vas pas" ; J'y ai pensé tout le temps donc fais pareil, ignore le tunnel et sa lumière tentatrice et tourne-toi vers nous  
BB

Je suis sur que ça va bien aller Alain, t'es un winner il n'y a pas de question là-dessus, tu vas passer au travers de l'opération les doigts dans le nez...

Tu vas pouvoir dire que tu as vaincu cette damnée maladie après ça.

J'en ai déjà lu des témoignages de gens qui s'étaient fait opérer et qui se portaient comme un charme longtemps après. T'as pas le caractère pour rester malade longtemps de toute façon, après la convalescence tu vas redevenir plus calme et épanoui  

Bonsoir les espoirs

Je passe une laparoscopie a la fin de cette semaine ou la semaine prochaine pour allez voir dans mon ventre s' il n'y aurait pas de surprise a quelques part.
Si tout va...alors je rencontrerai le radio oncologue qui bombardera la tumeur pendant un certain temps avec de la chimio ...donc, un deux pour un..en somme.
Ensuite l'operation dure entre 12 et 14 heures selon les dires de mon toubib.
Je retourne en camping a Montreal demain avec ma famille pour etre a proximité du Royal Victoria.

Ah oui ..il y a rien de garantie, 10 a 15 pour cent de complication pouvant mener a la mort.

Je suis rendu au denouement bientôt quoi qu'il arrive et j'avoue que sa me fou les jetons !

 

Les hormones c'est le truc que la nature a trouvé pour que les êtres se perpétuent. Quand par suite d'une maladie ou de la loi naturelle, elles ne sont plus là, tu n'as plus envie d'investir là-dedans, c'est simple comme cela aussi.

Après ça me dit quelque chose ce que tu dis de ne pas pouvoir se reposer sur un autre pour des décisions par exemple. Le monde étant ce qu'il est, elle est bien hermétique la solitude du petit vieux, de la petite vieille.

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Les gens qui ont eu des enfants ont la chance de pouvoir encore aimer leurs enfants bien que ce doit être quelque chose à sens unique bien souvent et que de l'extérieur, ils n'aient pas l'air payés de retour des masses.

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Parlant d'ombre, j'espère que notre babillage ne portera pas ombrage à Alain, c'est son fil après tout et on est chez lui en quelque sorte. 4 kids pour Alain avec chacun leur personnalité, leur univers, c'est une toute une richesse aussi.