L'instant présent .....comment y arriver ?

Pour répondre à Avignon, moi ça va à peu près, malgré le manque de plaquettes. Mais assez fatigué, cet an-ci. La repreise du folfirinox n'est pas anodine...

Talleyrand a écrit:

Salut Alain et toutes les "encourageuses", on est à égalité, aujourd'hui : pas de chimio pour cause de plaquettes trop basses. Ca faisait longtemps que cela ne m'était pas arrivé. Remarque, ils ne m'avaient rien prescrit entre les cures. Ca me fait une semaine de vacances en plus.
A la question de savoir si cela a une incidence quelconque, l'oncologue m'a rassuré : je ne suis pas à une semaine près, et il vaut mieux en sauter une (une semaine, pas une oncologue ;-), que de risquer l'overdose de fatigue et d'effets secondaires. Il suffit que cela ne se reproduise pas tous les 15 jours.
Quant aux mollets, il est vrai que la toubib les tripote de temps en temps pour voir s'ils ne sont pas durs. Je n'ai pas demandé pourquoi seraient-ils durs, mais je suppose que cela doit faire partie des effets secondaires de l'oxaliplatine. En tout cas, le fait que je marche beaucoup semble m'exonérer de ce problème, m'a-t-elle dit.
Cela dit, au 10ème cycle, tu doit avoir tous les inconvénients de l'oxaliplatine et il ne serait pas étonnant qu'ils te l'enlèvent ou la restreignent pour ne pas te carboniser définitivement les terminaisons.
Rassure-toi quand même : s'ils pensent que tu peux sauter une semaine, ils savent que c'est sans incidence sur le déroulement du protocole. Pour eux, le traitement de référence à l'efficacité optimale est d'une cure tous les 15, mais ce n'est pas une obligation incontournable.

ET toi, Eric, comment te sens tu??

plein de bises pour vous tous!
Avignon

Salut Alain et toutes les "encourageuses", on est à égalité, aujourd'hui : pas de chimio pour cause de plaquettes trop basses. Ca faisait longtemps que cela ne m'était pas arrivé. Remarque, ils ne m'avaient rien prescrit entre les cures. Ca me fait une semaine de vacances en plus.
A la question de savoir si cela a une incidence quelconque, l'oncologue m'a rassuré : je ne suis pas à une semaine près, et il vaut mieux en sauter une (une semaine, pas une oncologue ;-), que de risquer l'overdose de fatigue et d'effets secondaires. Il suffit que cela ne se reproduise pas tous les 15 jours.
Quant aux mollets, il est vrai que la toubib les tripote de temps en temps pour voir s'ils ne sont pas durs. Je n'ai pas demandé pourquoi seraient-ils durs, mais je suppose que cela doit faire partie des effets secondaires de l'oxaliplatine. En tout cas, le fait que je marche beaucoup semble m'exonérer de ce problème, m'a-t-elle dit.
Cela dit, au 10ème cycle, tu doit avoir tous les inconvénients de l'oxaliplatine et il ne serait pas étonnant qu'ils te l'enlèvent ou la restreignent pour ne pas te carboniser définitivement les terminaisons.
Rassure-toi quand même : s'ils pensent que tu peux sauter une semaine, ils savent que c'est sans incidence sur le déroulement du protocole. Pour eux, le traitement de référence à l'efficacité optimale est d'une cure tous les 15, mais ce n'est pas une obligation incontournable.

alainp47 a écrit:

Merci Avignon..toujours la gentillesse au bout des doigts !

Et bien ce sont les petites voitures économique qui sont visé ici Éric, car avec mon mastodonte de camion qui est pas mal énergivore...sa me donne le gout de penser à l'économie et l'environnement davantage.
Ma première voiture d'occasion je l'ai acheté avant hier et c'est une dodge SX 2.0 sport de couleur argent modèle SRT-4 avec 105,000 km au compteur, soit la même couleur que mon truck..sa fait un peu bizarre de contraste dans mon entré asphalté quand même.
Probablement que j'irai à mon traitement de lundi prochain à Montréal avec, pour l'essayer convenablement et profiter du fait que cette voiture consomme pas mal moins que la bête à coté.
Ce matin je me prépare à aller la faire nettoyer à l'intérieur dans un lave auto car elle n'est pas suffisamment propre à mon goût et j'en profiterai pour dépenser au Canadian tire dans le rayon de l'automobile...j'adore ca
Je m'arrange pour me rendre la vie le plus agréable possible car je suis saturé mentalement de la maladie, écœurer même je dirais .....et mon physique est quand même dans une bonne forme à part mes mollets qui sont moins ardu que d'habitude.
Éric se pourrait-il que je commence à être en overdose oxcélyplatin car je sens de la faiblesse musculaire au niveau de mes jambes ( mollet ) avec picotement, c'est une première depuis le début de folfirinox rendu au 10 cycles.
J'ai étiré mon traitement d'une semaine car je me sentais un peu pas mal épuisé la semaine dernière, donc au lieu d'être lundi passé sa sera lundi prochain..., l'équipe médicale m'ont rassuré en disant qu'une semaine n'était pas problématique et de me reposer.
Bref Éric qu'en pense-tu de ça aussi...croit-tu que sa peut nuire à mon traitements dans l'ensemble car j'ai l'impression qu'il ne me forcerons jamais la main à Montréal car ils sont suffisamment occupé pour ne pas s'ennuyer de moi là-bas.

Par contre cette semaine je me sens plus énergique et d'attaque donc le repos de chimio d'une semaine ...est p-ê pas si pire que ça finalement !

Alain

merci, Alain!
un petit coucou, en attendant que notre Talleyran repasse par là..
En tout cas, je me réjouis que tu aies cette activité, je trouve ça super, et c'est vraiment intéressant de te voir te lancer comme ça dans qq chose qui te plait, et qui en plus t'es utile! parce que aller à Montréal en Dodge sport sera plus confort que le van, non?
voilà, c'est ce que je me disais, quand l'inquiétude nous ronge, c'est si bien de pouvoir se tourner vers une activité créatrice. Moi, ça n'est pas les voitures, mais le piano..;-)) entre deux boulots.. ;-))Alors, j'y vais, là, un petit moment!
Bizzzzzzzzz ,

Merci Avignon..toujours la gentillesse au bout des doigts !

Et bien ce sont les petites voitures économique qui sont visé ici Éric, car avec mon mastodonte de camion qui est pas mal énergivore...sa me donne le gout de penser à l'économie et l'environnement davantage.
Ma première voiture d'occasion je l'ai acheté avant hier et c'est une dodge SX 2.0 sport de couleur argent modèle SRT-4 avec 105,000 km au compteur, soit la même couleur que mon truck..sa fait un peu bizarre de contraste dans mon entré asphalté quand même.
Probablement que j'irai à mon traitement de lundi prochain à Montréal avec, pour l'essayer convenablement et profiter du fait que cette voiture consomme pas mal moins que la bête à coté.
Ce matin je me prépare à aller la faire nettoyer à l'intérieur dans un lave auto car elle n'est pas suffisamment propre à mon goût et j'en profiterai pour dépenser au Canadian tire dans le rayon de l'automobile...j'adore ca
Je m'arrange pour me rendre la vie le plus agréable possible car je suis saturé mentalement de la maladie, écœurer même je dirais .....et mon physique est quand même dans une bonne forme à part mes mollets qui sont moins ardu que d'habitude.
Éric se pourrait-il que je commence à être en overdose oxcélyplatin car je sens de la faiblesse musculaire au niveau de mes jambes ( mollet ) avec picotement, c'est une première depuis le début de folfirinox rendu au 10 cycles.
J'ai étiré mon traitement d'une semaine car je me sentais un peu pas mal épuisé la semaine dernière, donc au lieu d'être lundi passé sa sera lundi prochain..., l'équipe médicale m'ont rassuré en disant qu'une semaine n'était pas problématique et de me reposer.
Bref Éric qu'en pense-tu de ça aussi...croit-tu que sa peut nuire à mon traitements dans l'ensemble car j'ai l'impression qu'il ne me forcerons jamais la main à Montréal car ils sont suffisamment occupé pour ne pas s'ennuyer de moi là-bas.

Par contre cette semaine je me sens plus énergique et d'attaque donc le repos de chimio d'une semaine ...est p-ê pas si pire que ça finalement !

Alain

alainp47 a écrit:

Bonsoir

En me relisant de mon dernier commentaire .....sa devait pas aller au max cette journée là pour écrire des trucs pareilles.

J'ai acheté le premier véhicule de ma motivation anti-cancer et j'en suis assez fier car j'ai eu une belle opportunité d'achat et une belle opportunité de profit s'en suivra j'en suis sûr.
Je suis quand même bien dans mon instant présent ce soir et j'avais simplement envie de vous en faire part, sa peut pas tout le temps mal aller si vous voyez ce que je veut dire.....

soyons tenace et combattif....

Alain

*

Oh, oui!! merci tant de nous partager tout ça! je t'embrasse, et vous embrasse tous,les Espoirs du pays lointain, et du plus proche. Douce nuit à vous, là bas!
Avignon

C'est une thérapie originale. Et quel genre de véhicules vises-tu ?

A bientôt; (Go to plug now !)

Eric

Bonsoir

En me relisant de mon dernier commentaire .....sa devait pas aller au max cette journée là pour écrire des trucs pareilles.

J'ai acheté le premier véhicule de ma motivation anti-cancer et j'en suis assez fier car j'ai eu une belle opportunité d'achat et une belle opportunité de profit s'en suivra j'en suis sûr.
Je suis quand même bien dans mon instant présent ce soir et j'avais simplement envie de vous en faire part, sa peut pas tout le temps mal aller si vous voyez ce que je veut dire.....

soyons tenace et combattif....

Alain

Bonsoir à vous tous ! )))

Un jour à la fois... le petit train va loin avec des petites coches mal taillé défois, mais que veut-tu que je te dise sans même savoir mon futur de quoi je serai fait dans 5...10...ou même, quinze ans d'icitte.
L'immensité et la grosseur de ma peur est comme la planète Jupiter, alors comment veut-tu qu'à moi tout seul un monteur d'acier d'Amérique du Nord puisse faire face à une planète à lui tu seules....voyons-donc !
Je m'imagine Yoda dans la guerre des étoiles quand il disait à son padawan: .....Luc utilise la force et la force te soutiendra toujours

Alain du Saguenay à -35 degré celcius ce soir

Denis au cher Denis....

Tu est l'homme de ma vie qui me réconforte le plus à part mes petits bonhommes....

Merci pour la nouvelle et en même temps, j'apprenais que le gouvernement du Québec décidait de couper 10 millions de dollars dans la recherche.

L'équilibre budgétaire est ...et sera toujours plus importante que l'équilibre de la santé globale des gens sur cette planète de toute façon.

J'espère que tu vas bien Denis...bonne soirée !

Alain

On dirait que je me considère toujours redevable envers toi d'une bonne nouvelle , celle-ci n'apparait pas à la première lecture comme une bonne nouvelle pour toi ou Éric ou tous ceux ou celles qui ont le cancer du pancréas mais ça fait deux articles sur lesquelles je tombe ce matin qui me parle de la rapidité de l'analuyse du génome, celui que je cite en bas et je suis tombé aussi sur une bonne nouvelle ce matin pour ceux qui ont le cancer appelé chordome et les gens qui ont écrit l'article écrivaient aussi que leur avancée était dû au fait que l'analyse du génome humain était de plus en plus abordable en terme de coûts et rapides. Alors on se croise les doigts pour qu'ils nous disent la même chose pour le cancer du pancréas... C,est un espoir du moins.

Citation :

Comme l'analyse du génome humain est de plus en plus abordable et rapide, les travaux de Sainte-Justine risquent d'inspirer des tentatives similaires pour d'autres maladies - notamment le cancer - et éventuellement modifier certains traitements.

[url=http://www.lapresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201301/30/01-4616797-maladies-infantiles-percee-majeure-au-chu-sainte-justine.php]

alainp47 a écrit:

J'oubliais de vous dires encore une fois que je vous estime cher ami du forum et que j'aime bien faire partie de votre forum basé sur l'espoir et le réconfort amicale.
À moi, sa me fais du bien d'exprimer mes émotions par l'écriture et quoi dire de plus que je vous aime tous même si je vous connais pas personnellement ....car nous partageons tous.... cette même souffrance qui nous fait voir la vie d'une façon bien différente ! )))

Alain du Saguenay

Merci tant, Alain! Nous aussi,-enfin, là, je parle de moi- je suis heureuse de te connaître, même si j'aurais tant préféré que ce soit dans d'autres circonstances! et tu m'apportes beaucoup, par tous tes échanges. Je grandis, en te lisant, et en "compagnonnant " avec Espoirs.
peut-être que ici, chacun au milieu de notre vie si durement et radicalement éprouvée par la maladie, nous sentons comme le compagnonnage avec d'autres, les autres, peut être essentiel?comme aussi c'est important d'être ensemble? la maladie, surtout le cancer, peut tellement isoler.. et être humain, c'est rester en lien, se sentir compris, entouré, aimé.

Alain, merci encore. je t'embrasse, et profite du jour, profite!!!;-)))
Avignon

J'oubliais de vous dires encore une fois que je vous estime cher ami du forum et que j'aime bien faire partie de votre forum basé sur l'espoir et le réconfort amicale.
À moi, sa me fais du bien d'exprimer mes émotions par l'écriture et quoi dire de plus que je vous aime tous même si je vous connais pas personnellement ....car nous partageons tous.... cette même souffrance qui nous fait voir la vie d'une façon bien différente ! )))

Alain du Saguenay

Tu vois moi au début quand j'ai été diagnostiqué, on passé tout les tests..CT scan pour la tumeur- Pet scan pour les métastases et écho endoscopie qui n'était pas particulièrement agréable celui-là.
En plus en piquant la tumeur il n'ont pas retiré l'échantillon qu'il souhaitait, donc il n'ont pas essayer de repasser ce test en stipulant que d'après le Ct scan... c'était un adénocarcinome exocrine du corps pancréatique.
Ce qui veut dire qu'il n'ont pas de certitude à savoir à quelle genre de tumeur ils ont affaire, bref ils peuvent avoir une bonne idées j'en conviens mais sans savoir quelle nom elle porte vraiment....car ils en n'a plusieurs sortes de ses bestioles.
Je me suis fait enlever ma bouteille de poison comme dirait mon cher ami combattant ...Éric que j'estime et respecte beaucoup ! ))
Et ce soir je me sens bien ...moins d'effet secondaires et surtout un envie de vivre comme un déchainé......... :P
Je suis dans l'instant présent ce soir, merci à la providence et à mes propres efforts personnels.

Alain du Saguenay......

On vit les choses en même temps que toi Alain et j'ai été un peu triste ce soir. On était sur un bon élan parce qu'on on te sentait optimiste et il faut se réajuster un peu. C'est tout un tyran cette maladie qui ne comprend rien à l'espérance humaine et qui casse son rythme.

J'ai copié dans "traitement personnalisé" l'histoire d'un gars qu'ils ont guéri de son cancer du pancréas avec un vieux médicament. Ça arrive et moi je crois qu'ils sont proche de généraliser ces cas-là en décodant le code génétique de chaque tumeur.

Tu as l'air d'un maudit bon gars, je ne comprend pas grand chose à la vie....ça a ni queue ni tête la vie. Je ne suis pas là pour te déprimer mais encore une fois j'ai le souffle coupé et j'essaie juste de reprendre la parole pour tout de suite.

Fredo13

Si tu vois ce message cher ami...c'est pour te dire que je t'ai envoyé un e-mail privé au cas ou tu ne l'aurais pas vu !

Alain

Allo à vous tous, chère amie combattant !

Je suis revenu de la grande cité et quoique dans les circonstances sa ne soit pas si agréable, sa quand même bien été ....
Mes marqueurs tumoraux ont baissé moins que les autres fois mais ont baissé quand même de 200, donc ce qui veut dire que je suis à 1157 d'ou la normal se situe entre 0 et 35.
L'oncologue ma dit qu'il était content et qu'il trouvait que j'avais bonne mine mais moi dans le fond je sais que le cancer qui m'habite est encore un petit peu haut en activité, donc pas tout à fait stabilisé encore.
Mais avec le 7000 du début s'est tout de même un petit peu mieux, d’où justement voir la différence et essayer de rester positif même si cela ne marche pas toujours comme on veut...
Je suis heureux d'être de retour parmi les miens...sa vous le savez déjà ! )))

Merci de votre écoute..

Alain de Saguenay

Un p'tit coucou Alain, en t'espérant pas trop naze...
Moi c'est demain que je prends la dope... J'ai déjà préparé les mots croisés et le sudoku, ainsi que le bouquin en cours...
A plus !

Bonsoir Alain
je ne sais si tu auras le temps de nous lire d'ici ton départ , mais tu fais bien d'écrire , c'est comme prendre un 2 ième souffle parfois et nous en avons tous besoin à un moment ou à un autre ..
Tu sais Alain , se découvrir " atteint/porteur d'un cancer " chamboule tout le monde et il nous faut un certain temps pour l'accepter , le poser devant soi ( le fait de l'avoir ) afin de regarder ce truc avec circonspection ..et pendant , en meme temps , après cela génère en nous pas mal de question ..
Perso je me jugeais " coupable" de me l'être fabriqué le mien , alors mon psy m'a conseillé de lire ceci :
" Cancer à qui la faute " de François -Bernard Michel
http://www.babelio.com/livres/Michel-Cancer--a-qui-la-faute/25109
et bien cette lecture , ces témoignages , ces informations m'ont permis d'arrêter de me poser trop de questions , mais de faire pour supporter ce qu'il y avait à supporter pour être soignée ..
je recommande vraiment ce livre à la lecture , car même s'il donne des explications sur les raisons multiples qui font que certains développent cette maladie , les témoignages sont , comme ici forts de courage et d'humanité ..
ce bouquin date mais je pense qu'on doit encore le trouver et si vraiment tu veux le lire et ne le trouve pas ,je peux t'envoyer le mien
Voilà Alain , bon courage pour cette ixième chimio
bien sur pour toi , mais aussi pour tes petits loups et ta femme qui t'accompagnent du cœur durant ton long voyage

alainp47 a écrit:

J'ai choisi ce titre de sujet car j'ai plutôt de la difficulté à accepté ce cancer diagnostiqué... il y à maintenant cinq mois.
Je sais que je ne suis pas le centre de quoi que se soit.. mais comment arrivé à maitrisé cette peur de l'inconnu qui nous menaces moi et ma famille.
Je suis inquiet et en même temps je trouve ici et là quelques bon endroit pour me reposer dans des hobbys quelconques comme je fais là présentement sur c'est quelques lignes, ou simplement passé du bon temps avec les miens.
En arrêt de travail pour un homme qui se valorise dans son métier, et dans son rôle de père protecteur n'est pas une chose facile à accepter de devenir quasi invalide à 47 ans.
La seule place ou plutôt le seul lieu convenable est l'instant présent....là ou tout peut arriver et rien ne se passer, je suis à la recherche de cette force à l'intérieur de moi.... ici là et maintenant !

Je n'aime pas du tout.. de vivre sous la menace d'un futur plutôt insécurisant !

Demain je prend la route du traitement vers la grande cité et je reviens avec des nouvelles mardi prochain...

Que la force soit avec vous..... cher Jedi

Alain

Alain,je t'embrasse. Je suis toute la journée encore en séminaire de travail, mais je te répondrai ce soir. Oui, le seul convenable est²l²'instant présent, c'est le seul convenable aussi pour chacun de nous.. Une chose que tu peux faire, toute simple, si simple, déjà, quand cette incertitude du futur est trop prégnante, c'est de fermer les yeux, et de te mettre dans ta respiration. ça paraît idiot..essaie. juste,prendre conscience que tu respires, et t'accorder à ce rythme respiratoire,inspiraton, expiration..et si c'est bien,voilà,rester là un petit moment..
je t'embrasseencore.Nous sommes tous là!!!

Je suis passé par la même chose que toi et j'avais lu un texte de Victor Hugo qui m'avait beaucoup frappé parce qu'il semblait décrire exactement ce que je vivais à ce moment-là.

Ce texte parle de la peine de mort et je crois que Victor Hugo a été un des premiers à s'opposer à la peine de mort (mais il faudrait que je relise une biographie de Victor Hugo, je ne suis pas complètement sûr de ce que j'avance...)

J'avais copié ce texte ici

Cette prise de conscience de cet enfermement mental m'avait amené à ressortir un concept que j'avais déjà visité en thérapie cognitive l'idée des pensées automatiques. La théorie de ça c'est que ce sont nos émotions, qui nous rendent malheureux parfois, et elles viennent de nos pensées qui quelques fois peuvent être faussées par nous-mêmes ou un mécanisme dans notre esprit.

Alors on peut surveiller ces pensées, voir celles qui reviennent souvent et essayer de les changer pour des pensées plus justes pour être plus heureux. Dans mon histoire entk, je crois que mon corps s'est bien défendu et je serais porté à croire qu'il l'a fait seul avant que le docteur intervienne mais ma tête par contre j'aurais dû essayer de l'aider plus... mais on est comme on est aussi.

J'étais très centré sur moi ( mais je considère ça comme absolument normal lorsqu'on a un verdict de cancer comme une épée de Damoclès au dessus de la tête) et c'était difficile pour une personne extérieure de m'aider. Je me rappelle d'un docteur presque joyeux qui me disait que s'il avait à avoir un cancer, il choisirait bien celui de la prostate parce qu'il lui semblait moins pire que les autres, je ne l'avais pas trouvé drôle... et bien peu compatissant.

La thérapie dont je parlais est à base d'écriture aussi et je pense que ça a commencé dans un camp de concentration juif par un certain docteur Frankl (encore là ma mémoire peut me jouer des tours.) Il avait constaté que certains prisonniers arrivaient quand même à donner un sens à leur vie même dans ces enfers et pour quelques uns c'étaient par l'écriture pour pouvoir témoigner un jour de ce qu'ils avaient vécu.

Moi ça a été naturellement un peu dans ce sens-là en écrivant jour après jour sur ce site que c'est devenu mon moyen d'être pro-actif. J'ai été voir l'autre jour sur le site du gouvernement du Québec s'il payait des soins à l'extérieur du pays. J'ai été m'informer à tout hasard pour toi, je trouve que tu devrais planifier quelque chose au cas ou il trouve une façon de vaincre la maladie aux États-unis par exemple. Ne devrais-tu pas rencontrer ton député, pour par exemple lui demander des informations sur comment une telle éventualité marcherait, s'il pouvait t'aider et l'informer que tu dois aller à Montréal pour avoir tes soins, à la mention de quoi il devrait au moins se sentir un peu concerné.

Il y a aussi certains aliments qui contiennent des acides foliques ici que tu devrais mettre à ton menu d'après ce que j'ai lu aujourd'hui. Tant que tu fais des choses pour t'aider ou même seulement avoir le sentiment de faire quelque chose pour t'aider, c'est tout bénéfice psychologiquement.

Surtout dis-toi bien qu'il n'y a rien de mal dans ce que tu penses, tu n'as pas aucune faiblesse psychologique dans toi, tu es même quelqu'un de courageux. Ce n'est pas toi le problème d'aucune façon. On a tout simplement pas assez de connaissances médicales à ce jour pour contrôler ta maladie mais ça pourrait changer très vite cette situation d'après moi.

J'ai choisi ce titre de sujet car j'ai plutôt de la difficulté à accepté ce cancer diagnostiqué... il y à maintenant cinq mois.
Je sais que je ne suis pas le centre de quoi que se soit.. mais comment arrivé à maitrisé cette peur de l'inconnu qui nous menaces moi et ma famille.
Je suis inquiet et en même temps je trouve ici et là quelques bon endroit pour me reposer dans des hobbys quelconques comme je fais là présentement sur c'est quelques lignes, ou simplement passé du bon temps avec les miens.
En arrêt de travail pour un homme qui se valorise dans son métier, et dans son rôle de père protecteur n'est pas une chose facile à accepter de devenir quasi invalide à 47 ans.
La seule place ou plutôt le seul lieu convenable est l'instant présent....là ou tout peut arriver et rien ne se passer, je suis à la recherche de cette force à l'intérieur de moi.... ici là et maintenant !

Je n'aime pas du tout.. de vivre sous la menace d'un futur plutôt insécurisant !

Demain je prend la route du traitement vers la grande cité et je reviens avec des nouvelles mardi prochain...

Que la force soit avec vous..... cher Jedi

Alain