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 Bonjour je recherche de l'information

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Tortue



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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Ven 19 Jan 2007 - 20:51

@#@ Hello Dixie, sois la bienvenue. Tu as sonné à la bonne porte per2
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Denis
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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Jeu 18 Jan 2007 - 0:11

J'espère que votre père se rétablira bien vite Dixie24. Je ne doute pas que voyant l'appui que vous lui apportez il veuille de tout coeur se rétablir.

Si vous avez besoin d'une information précise sur le cancer, vous avez vu que nous prenons cela très au sérieux, n'hésitez donc pas à venir mettre Arnold et moi au defi, ce sera avec plaisir que nous chercherons pour vous.

per3

Denis
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dixie24



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MessageSujet: De bonne nouvelles !!   Mer 17 Jan 2007 - 11:36

Bonjour à tous!!!
Merci pour vos messages remplis de bonté!!

Nous avons de bonnes nouvelles concernant le cancer de mon père. Il répond très bien à la chimio, le traitement fonctionne bien...ils vont l'inscrire pour une auto-greffe bientôt...donc on a encore plus d'espoir...

Merci et à bientôt !!

Dixie clindoeil
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jade



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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Sam 13 Jan 2007 - 3:32

Comme Gâce j'suis fan.
bravissimo
per2
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Grâce



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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Mer 3 Jan 2007 - 12:17

Et moi donc alors ! Ce que j'apprécie chez toi comme chez Denis aussi, c'est votre envie d'informer dès que quelqu'un se met en quête de renseignements car il en va de la vie de toutes ces personnes ou de celle de leurs proches. Et j'aime cette façon de vouloir toujours rendre service et d'informer davantage en voulant être toujours plus précis dans les renseignements glânées à droite et à gauche et que vous diffusez ici sans compter le fait que vous avez tous les deux une bonne connaissance du sujet. Et c'est la raison pour laquelle je vous tirerai toujours une fière chandelle. Merci à vous d'être ainsi à l'écoute des autres malades étant d'autant plus vous-mêmes concernés par la maladie.

Je vous salue donc bien bas Messieurs !! Vous êtes des zamours pour les autres bec !!bec . C'est à mon avis important de préciser tout cela, c'est chez moi une façon de vous dire que je vous respecte beaucoup pour ce que vous faites pour les autres et n'oubliez jamais que vous fournissez des données précieuses à ceux qui en ont besoin.

Amitiés per2

Grâce
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Arnold



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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Mer 3 Jan 2007 - 12:03

Grâce a écrit:
Bravo pour ta réponse Arnold !!bec et Dixie saura faire bon profit de tous tes éléments de réponse.

Au plaisir de te lire
Chère Grâce! Toujours heureux de te croiser sur le net ! Wink bec
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Grâce



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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Mer 3 Jan 2007 - 12:00

Bravo pour ta réponse Arnold !!bec et Dixie saura faire bon profit de tous tes éléments de réponse.

Au plaisir de te lire
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Arnold



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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Mer 3 Jan 2007 - 11:47

dixie24 a écrit:
Bonjour,

J'aimerais avoir de l'information sur le cancer de la moelle osseuse dite myélome multiple. Hier, les médecins ont diagnostiqués cette maladie à mon père. Il a 49 ans et je veux tout faire pour l'aider. J'ai perdu mon beau-père, l'hiver dernier, d'un cancer des poumons donc j'anticipe un peu l'avenir, mais ma famille et moi gardons espoire!! Donc tous commentaires ou informations seront appréciés. La vie est courte et parfois injuste...
Je vous remercie de tout coeur!
Chère Dixie24,

Merci de frapper à la porte du Forum Espoirs. Je suis convaincu que tu vas y trouver information et support, si tu en as besoin. Personnellement, je suis atteint de leucémie lymphoîde chronique (LLC) et j'ai à peu près l'age de ton père (49+2). Donc, la LLC est aussi une maladie incurable et je peux un tout petit peu comprendre l'épreuve qu'il traverse.

C'est très gentil de ta part de t'intéresser à la maladie de ton père. Cela démontre que tu as vraiment un grand coeur. Je suis convaincu aussi que ton père saura apprécier ce que tu fais pour lui.

D'abord, tu vas rapidement réaliser que tout cancer est une mauvaise nouvelle, ça, ça ne sert à rien de se le cacher. Certains vont te dire que le cancer leur a permis de "grandir", de "comprendre des choses", mais c'est faux. Le cancer est une réelle épreuve et il faut serrer les poings et se battre. Les médecins vont réconforter et dire toutes sortes de choses positives à ton père mais eux ne veulent surtout pas se retrouver avec un patient dépressif sur les bras. S'il y croit tant mieux, mais, toi, ton rôle c'est de voir clair.

Quant aux sources d'informations, voici les sources "obligatoires", les "must", en ce qui concerne le myélôme multiple (MM).

- Au Canada: vous ête "chanceux", si vous me permettez l'expression, mais il existe une association canadienne très dynamique sur le Myélôme multiple.
http://www.myelomacanada.ca/
Le site est surtout anglais, la traduction française n'est pas encore complétée...Bienvenue dans notre belle pays qu'est la Canada... Mad
- Il y a une section locale sur le MM très active à Montréal. Je te suggère d'entrer en contact avec ces gens. Tu ty trouveras une très bonne présentation PPT du Dr Roy de Maisonneuve-Rosemont sur les points à surveiller chez le malade atteint de MM:
http://www.myelomacanada.ca/fr/montreal.asp
- Les gens de Myélôme-Canada ont organisé un séminaire à Montréal en octobre passé (2006). Tu trouveras les Powerpoint de toutes les présentations faites par des experts sur le MM.:
http://www.myelomacanada.ca/en/montreal_seminar_28OCT06.asp
Ces présentations sont très techniques, en anglais seulement Mad ... mais quand même très bonnes. Un "must". Elles donnnent vraiment l'heure juste sur les derniers développements sur le MM.

- Les américains: la "Leukemia & Lymphoma Society" américaine est une véritable mine d'or d'informations. Ils organisent d'innombrables séminaires et présentations (dont plusieurs sur le MM) et plusieurs sont aussi disponibles en format MP3. http://www.leukemia-lymphoma.org/hm_lls
God Bless America...

- Notes de cours: Si tu te sens d'attaque et si veux parfaire ton éducation sur les maladies du sang, les notes de cours du cours d'hématologie de la Faculté de médecine de l'Université Laval sont disponibles sur le site web de la faculté. C'est très bien fait et relativement facile à comprendre, à partir du moment où tu as quelques bases. Voici le lien:
http://www.cours.fmed.ulaval.ca/h/med17112/presentation/
(Clique sur le lien "matériel didactique").
Enfin, Dixie, j'aimerais te dire de ne pas oublier de prendre soin de toi. Tu vas rapidement réaliser que les cancers du sang entraînent toutes sortes de troubles psychiques chez le malade (fatigue, dépression, impatience, insomnie...etc), des douleurs aux articulations partout dans le corps (un genre d'arthrite à la puissance x ) et tout cela peut devenir très lourd à supporter pour les proches du malade. Donc, attention à toi.

Je pourrais en écrire encore 3 ou 4 pages, mais disons que ce sera suffisant pour aujourd'hui!

Dixie: il est important que ton père et vous (les proches de votre père) soyez très au fait des complications qui peuvent survenir dans la MM et, s'il le faut, que vous soyez en mesure de les identifier et d'intervenir rapidement. Ceci dit, elles ne surviendront probalement pas mais il faut être prêt. J'ai vu un cas l'été passé où justement une jeune femme nous anoncait que les médecins (aux E.U) avaient découvert une LLC au stade 0 ou 1 à son père de 62 ans. Elle avait été réconforté par les médecins et semblait très positive. Deux semaines après, son père est décédé d'une complication (le purpura thrombocytopénique i.e. une baisse de plaquettes) qui n'a pas été prise en charge assez rapidement. Donc, la leçon: soyez vigilant et informé et ne jamais hésiter à appeler le médecin. J'ai pu constaté que les médecins sont particulièrement disponibles, empathiques et compréhensifs envers leurs patients qui souffrent de cancers hématologiques. Il faut aussi que ton père se trouve un bon médecin de famille, car c'est lui qui va gérer tous les "petits maudits" problèmes (excusez l'expression...) qui vont survenir régulièrement au cours de la maladie. Dixie: Les cancers du sang sont des maladies imprévisibles.

Bonne chance Dixie et si ton père veut venr jaser avec nous il est la bienvenue. Moi et Denis, on s'y connaît dans la problématique de "Un homme et son cancer"! Wink (un clin d'oeil à Séraphin...) Fais attention, certains malades préfèrent ne pas trop en parler ou ne pas trop en savoir sur leur maladie. Il faut être extrêmement respectueux des choix du malade.


Dernière édition par le Mer 3 Jan 2007 - 12:06, édité 2 fois
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jade



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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Sam 30 Déc 2006 - 10:11

Bonjour Dixie , tu as bien fait de venir puiser des forces avec nous.
Après l'annonce de la terrible nouvelle il y a les "bons gestes" comme celui que tu viens de faire.

A tout bientôt
bec
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Grâce



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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Ven 29 Déc 2006 - 18:03

Bonjour dixie 24,

Je tenais à te saluer comme à tout nouveau venu ici. Je vois que Denis s'est chargé de te venir en aide très rapidement et c'est tant mieux. Je pense que si tu es à nouveau en demande d'information, des personnes comme Denis ou Arnold ou autre connaisseur en la matière se chargeront de te renseigner au mieux.

Je suis sincèrement attristée pour ton papa et j'espère que cette nouvelle ne l'a pas totalement effondré dès son annonce par le médecin (bien que après avoir à nouveau lu il y a quelques jours comment cela s'était passé pour Optimiste, je me dis que rien que l'annonce doit être terrible !).

Prends donc le temps de découvrir à la fois les articles insérés dans les différents forums et n'hésite pas à poser des questions ici (bon eh bien moi je ne pourrai pas y répondre car c'est un domaine que j'exploite comme tous ici au moment où je lis tous ces articles, je suis donc une simple lectrice en quête d'informations et non spécialiste en la matière : j'apprends donc ici comme tout à chacun). Mais il est bon de s'informer tout simplement !

Bonne lecture Dixie 24

Grâce
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Optimiste
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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Ven 29 Déc 2006 - 16:23

Bonsoir et bienvenue Dixie24 ...
J 'espere que le mot de Denis t'apportera les informations que tu cherches ( je m'autorises de tutoyer car je lis que tu as quasi le meme age que mon fils aine ) ..
Je pense que Denis t'as tout dit sur ce forum et sa raison d'etre ..
Si cela t'interesses prends le temps de lire un peu , apprends à connaitre les membres ...sourires , tu peux meme suggere à ton pere de s'inscrire , il y trouvera ici soutien et informations qui feront de lui un acteur à part entiere dans ses soins ..
Bienvenue jeune fille et à bientot j'espere.
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Denis
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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Ven 29 Déc 2006 - 14:19

Bonjour et bienvenue,

Comme j'ai le cancer moi-même, j'essaie de continuer à espérer pour moi et pour ça naturellement je me suis mis sur internet à m'informer sur le cancer.

Ce qui m'intéresse en premier lieu ce sont les nouvelles découvertes, les nouveaux médicaments qui amènent (...neraient) l'espoir d'une guérison ou du moins d'une levée de l'épée de Damoclès qui me pend au-dessus de ma tête.

Mais parce que la progression de mon cancer semble un processus assez lent, à chaque jour je vais voir les nouveautés sur la recherche sur le cancer et j'ai créé ce site pour ne pas perdre tout à fait ce que je trouve sur mon cancer et sur les autres cancers parce que les découvertes journalières si on se cantonne à un cancer sont plutôt rares.

Ainsi, après une visite rapide sur le forum (le premier du haut) sur lequel je mets le fruit de ces recherches je m'aperçois que j'ai mis quelque chose sur le myélome multiple récemment:ici.

D'après ce que je comprends c'est une nouvelle association de médicament comprenant le Velcade qui me semble assez nouveau, une tri-thérapie en fait qui est étudié et qui semble donné de meilleurs résultats que les médicaments habituellement donné.

Souvent il y a des essais cliniques qui sont en cours et sur lesquels les patients peuvent s'incrire s'ils rencontrent certains critères. Pour ma part, je suis toujours assez inquiet que les praticiens qui sont souvent débordés par leurs pratiques de tous les jours n'aient pas le temps de se tenir au courant de toutes les nouveautés.

Je n'ai pas de connaissances spéciales autres que celles que je trouve sur internet et j'ai dû aller sur internet pour savoir plus ce que c'était que le "myélome multiple" et je trouve que :

Citation :
"La survie des patients atteints de MM est très variable allant de quelques jours à plus de 10 ans."

Ce n'est pas le cancer le plus mortel je suppose mais c'est évident que c'est très sérieux comme situation.
Il y a d'ailleurs une espèce d'échelle ou de classification de la situation qui a été établi:

Citation :
"Devant cette grande variabilité, l'appréciation initiale des facteurs pronostiques et leur réajustement au cours du traitement est essentielle.
La connaissance des facteurs pronostiques s'est considérablement améliorée depuis la publication de la classification de SALMON et DURIE en 1975 basée sur l'appréciation de la masse tumorale qui est corrélée à différents paramètres."

Quelque soit la situation de votre père dans cette échelle, les médecins traitants ne se gènent habituellement pas pour le dire lorsque c'est très sérieux et que ça menace la vie et c'est très décourageant d'être mis devant leur constat.

La nature de l'humain est telle qu'il veut espérer et je dirais même qu'il en a le droit aussi c'est assez injuste ces diagnostics qui se basent sur des statistiques alors que personne n'est ou ne doit être réduit à une statistique.

Aussi, il faut voir que sur une période de 10 ans par exemple, avec les nouvelles connaissances sur le cancer qui s'accumulent, peut-être se produira-t-il quelque chose qui libérera les malades cancéreux de leurs condamnation à mort.

Lorsque quelqu'un me parle d'un cancer, j'essaie de me rendre utile en cherchant dans les nouveautés pour voir s'il n'y a pas quelque chose qui parle de ce cancer particulier et c'est ce que je ferai pour le myélome multiple. Mais il y a aussi des découvertes parfois qui concernent au départ d'autres cancers et qui peuvent être utiles.

Essayez de faire que votre père garde espoir et passez voir le site spécialement le forum sur la recherche pour vérifier s'il n'y aurait pas matière à espérer.

Une autre fonction du site est le support affectif, si vous le souhaitez vous pouvez faire la connaissance de tout le monde, les gens sont tous bien gentils...

Denis
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dixie24



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MessageSujet: Bonjour je recherche de l'information   Ven 29 Déc 2006 - 12:59

Bonjour,

J'aimerais avoir de l'information sur le cancer de la moelle osseuse dite myélome multiple. Hier, les médecins ont diagnostiqués cette maladie à mon père. Il a 49 ans et je veux tout faire pour l'aider. J'ai perdu mon beau-père, l'hiver dernier, d'un cancer des poumons donc j'anticipe un peu l'avenir, mais ma famille et moi gardons espoire!! Donc tous commentaires ou informations seront appréciés. La vie est courte et parfois injuste...

Je vous remercie de tout coeur!
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MessageSujet: Re: Bonjour je recherche de l'information   Aujourd'hui à 19:53

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