- dixie24 a écrit:
- Bonjour,
J'aimerais avoir de l'information sur le cancer de la moelle osseuse dite myélome multiple. Hier, les médecins ont diagnostiqués cette maladie à mon père. Il a 49 ans et je veux tout faire pour l'aider. J'ai perdu mon beau-père, l'hiver dernier, d'un cancer des poumons donc j'anticipe un peu l'avenir, mais ma famille et moi gardons espoire!! Donc tous commentaires ou informations seront appréciés. La vie est courte et parfois injuste...
Je vous remercie de tout coeur!
Chère Dixie24,
Merci de frapper à la porte du Forum Espoirs. Je suis convaincu que tu vas y trouver information et support, si tu en as besoin. Personnellement, je suis atteint de leucémie lymphoîde chronique (LLC) et j'ai à peu près l'age de ton père (49+2). Donc, la LLC est aussi une maladie incurable et je peux un tout petit peu comprendre l'épreuve qu'il traverse.
C'est très gentil de ta part de t'intéresser à la maladie de ton père. Cela démontre que tu as vraiment un grand coeur. Je suis convaincu aussi que ton père saura apprécier ce que tu fais pour lui.
D'abord, tu vas rapidement réaliser que tout cancer est une mauvaise nouvelle, ça, ça ne sert à rien de se le cacher. Certains vont te dire que le cancer leur a permis de "
grandir", de "
comprendre des choses", mais c'est faux. Le cancer est une réelle épreuve et il faut serrer les poings et se battre. Les médecins vont réconforter et dire toutes sortes de choses positives à ton père mais eux ne veulent surtout pas se retrouver avec un patient dépressif sur les bras. S'il y croit tant mieux, mais, toi, ton rôle c'est de voir clair.
Quant aux
sources d'informations, voici les sources "obligatoires", les "
must", en ce qui concerne le myélôme multiple (MM).
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Au Canada: vous ête "chanceux", si vous me permettez l'expression, mais il existe une association canadienne très dynamique sur le Myélôme multiple.
http://www.myelomacanada.ca/
Le site est surtout anglais, la traduction française n'est pas encore complétée...
Bienvenue dans notre belle pays qu'est la Canada...
- Il y a une section locale sur le MM très active à Montréal. Je te suggère d'entrer en contact avec ces gens. Tu ty trouveras une très bonne présentation PPT du Dr Roy de Maisonneuve-Rosemont sur les points à surveiller chez le malade atteint de MM:
http://www.myelomacanada.ca/fr/montreal.asp
- Les gens de Myélôme-Canada ont organisé un séminaire à Montréal en octobre passé (2006). Tu trouveras les Powerpoint de toutes les présentations faites par des experts sur le MM.:
http://www.myelomacanada.ca/en/montreal_seminar_28OCT06.asp
Ces présentations sont très techniques, en anglais seulement
... mais quand même très bonnes. Un "
must". Elles donnnent vraiment l'heure juste sur les derniers développements sur le MM.
-
Les américains: la "Leukemia & Lymphoma Society" américaine est une véritable mine d'or d'informations. Ils organisent d'innombrables séminaires et présentations (dont plusieurs sur le MM) et plusieurs sont aussi disponibles en format MP3. http://www.leukemia-lymphoma.org/hm_lls
God Bless America...-
Notes de cours: Si tu te sens d'attaque et si veux parfaire ton éducation sur les maladies du sang, les notes de cours du cours d'hématologie de la Faculté de médecine de l'Université Laval sont disponibles sur le site web de la faculté. C'est très bien fait et relativement facile à comprendre, à partir du moment où tu as quelques bases. Voici le lien:
http://www.cours.fmed.ulaval.ca/h/med17112/presentation/
(Clique sur le lien "
matériel didactique").
Enfin, Dixie, j'aimerais te dire de ne pas oublier de prendre soin de toi. Tu vas rapidement réaliser que les cancers du sang entraînent toutes sortes de troubles psychiques chez le malade (fatigue, dépression, impatience, insomnie...etc), des douleurs aux articulations partout dans le corps (un genre d'arthrite à la puissance
x ) et tout cela peut devenir très lourd à supporter pour les proches du malade. Donc, attention à toi.
Je pourrais en écrire encore 3 ou 4 pages, mais disons que ce sera suffisant pour aujourd'hui!
Dixie: il est important que ton père et vous (les proches de votre père) soyez très au fait des complications qui peuvent survenir dans la MM et, s'il le faut, que vous soyez en mesure de les identifier et d'intervenir rapidement. Ceci dit, elles ne surviendront probalement pas mais il faut être prêt. J'ai vu un cas l'été passé où justement une jeune femme nous anoncait que les médecins (aux E.U) avaient découvert une LLC au stade 0 ou 1 à son père de 62 ans. Elle avait été réconforté par les médecins et semblait très positive. Deux semaines après, son père est décédé d'une complication (le purpura thrombocytopénique i.e. une baisse de plaquettes) qui n'a pas été prise en charge assez rapidement. Donc, la leçon:
soyez vigilant et informé et
ne jamais hésiter à appeler le médecin. J'ai pu constaté que les médecins sont particulièrement disponibles, empathiques et compréhensifs envers leurs patients qui souffrent de cancers hématologiques. Il faut aussi que ton père se trouve un bon médecin de famille, car c'est lui qui va gérer tous les "petits maudits" problèmes (
excusez l'expression...) qui vont survenir régulièrement au cours de la maladie. Dixie:
Les cancers du sang sont des maladies imprévisibles.
Bonne chance Dixie et si ton père veut venr jaser avec nous il est la bienvenue. Moi et Denis, on s'y connaît dans la problématique de "Un homme et son cancer"!
(un clin d'oeil à Séraphin...) Fais attention, certains malades préfèrent ne pas trop en parler ou ne pas trop en savoir sur leur maladie. Il faut être extrêmement respectueux des choix du malade.