Talleyran Nouveau...

Salut les Espoirs !
Ben voilà… Petit passage à l’hôpital depuis dimanche soir à cause de mes douleurs récurrentes qui sont devenues insupportables. Comme je ne trouvais pas très judicieux d’augmenter mes doses d’antalgiques en me trimballant à la maison avec une bouillotte d’eau brûlante sur le bide, j’ai pris la direction des urgences de mon hosto…
Aux dernières nouvelles, petite pancréatite due certainement à la lésion qui bouche partiellement le canal biliaire, bien que celui-ci fonctionne encore, et peut-être début d’une hépatite médicamenteuse, et les reins qui commençaient à ne plus supporter le paracétamol…
Si tout cela se confirme, les deux derniers points étant réglés, je passerai comme Frédo à la case « stent », ce qui aura l’avantage de pouvoir me faire recommencer la chimio normalement, ou simplement pompe à morphine, ou les deux à la fois.
A part ça tout va bien : je ne suis pas devenu jaune !

http://www.bfmtv.com/economie/transgene-annonce-cloture-recrutement-120-patients-l-and-8217-etude-traverse-un-essai-phase-2b-virus-oncolytique-pexa-vec-cancer-foie-519768.html

Tu pourras dire que je pense pas à toi ...informe toi à ton oncologue de ce cocktail !

Salut mec

Je suis avec toi moi aussi Eric...sa va s'arranger pas inquiète.
Je ne suis pas sorti du bois moi non plus mais il a quand même quelque
avantage à être dans le bois...ouin

A plus ;-)

Talleyrand a écrit:

Citation :

Eric, ça veut dire quoi, "pas évolué dans le bon sens?" et tu revois l'oncologue bientôt?
j'entends ce que dit Denis..les résultats peuvent venir à effet retard??
Je t'embrasse, fort. comment vas-tu??

Je devrai voir l'oncologue en début de semaine prochaine, le temps que mon dossier soit rapatrié et étudié pour le prochain protocole.
Quand je dit que ça n'a pas évolué dans le bon sens, c'est que les métastases ont un peu grossi, au lieu de rester stables ou diminuer. Mais comme le suggère Denis, ça a constitué une pause après laquelle les autres produits seront peut-être plus efficaces.
En attendant, j'ai l'impression d'être moins fatigué dès aujourd'hui.

Je vous embrasse toustes

OUI, les autres produits que tu vas reprendre seront du coup sans doute bien plus efficaces. OUI!! Et je suis contente que tu te sentes moins fatigué aujourd'hui.
Huit jours de vraie pose, alors, Éric!
Nous sommes tous avec toi. je t'embrasse!
Avignon

Citation :

Eric, ça veut dire quoi, "pas évolué dans le bon sens?" et tu revois l'oncologue bientôt?
j'entends ce que dit Denis..les résultats peuvent venir à effet retard??
Je t'embrasse, fort. comment vas-tu??

Je devrai voir l'oncologue en début de semaine prochaine, le temps que mon dossier soit rapatrié et étudié pour le prochain protocole.
Quand je dit que ça n'a pas évolué dans le bon sens, c'est que les métastases ont un peu grossi, au lieu de rester stables ou diminuer. Mais comme le suggère Denis, ça a constitué une pause après laquelle les autres produits seront peut-être plus efficaces.
En attendant, j'ai l'impression d'être moins fatigué dès aujourd'hui.

Je vous embrasse toustes

Talleyrand a écrit:

Ok, Optimiste, je vais aller lui faire un coucou...

Quant à moi, j'ai cessé mon traitement aujourd'hui faute de résultat probant. La lésion n'a pas vraiment beaucoup évolué, mais surtout, elle n'a pas évolué dans le bon sens. Donc retour bientôt au traitement "classique". Ils auront quand même essayé... Apparemment, comme ça avait de bons résultats pour les poumons, ils devaient voir pour le pancréas. Ce qui va changer certainement, c'est que je serai nase 4 jours su 15 au lieu d'être un peu fatigué tous les jours...

Eric, ça veut dire quoi, "pas évolué dans le bon sens?" et tu revois l'oncologue bientôt?
j'entends ce que dit Denis..les résultats peuvent venir à effet retard??
Je t'embrasse, fort. comment vas-tu??

Bon peut-être qu'ils vont trouver autre chose de mieux. Et parfois qu'un repose d'un médicament ça change pour le mieux des résultats. La personne qui est venue raconter le cancer de la peau de son frère jumeau, il y avait une question que le médicament c'était mieux lorsqu'il était intermittent.

Ok, Optimiste, je vais aller lui faire un coucou...

Quant à moi, j'ai cessé mon traitement aujourd'hui faute de résultat probant. La lésion n'a pas vraiment beaucoup évolué, mais surtout, elle n'a pas évolué dans le bon sens. Donc retour bientôt au traitement "classique". Ils auront quand même essayé... Apparemment, comme ça avait de bons résultats pour les poumons, ils devaient voir pour le pancréas. Ce qui va changer certainement, c'est que je serai nase 4 jours su 15 au lieu d'être un peu fatigué tous les jours...

Eric , bien sur je pense à toi comme aux autres et Fredo vient de me faire poster un message sur son fil car il n'a pu te joindre mais il s'adresse à toi aussi
à bientôt d'autres nouvelles

Bonne chance pour tes résultats de demain Éric. Je pense qu'ils seront bons. Les résultats des médicaments que tu prend ont été hors du commun pour le cancer du poumon et aujourd'hui on tend à soigner non plus selon l'endroit du corps ou est le cancer mais selon les gènes impliqués.

J'ai trouvé une adresse avec le nom de la compagnie qui fait ces médicaments, c'est une compagnie allemande mais comme elle a une filière au Canada, le site est en Français. Par contre je n'ai pas plus de détails sur leur emploi contre le cancer du pancréas mais des détails sur l'emploi des médicaments eux-mêmes.

http://www.boehringer-ingelheim.ca/fr

Talleyrand a écrit:

N'ayez pas peur, je me repose quand il le faut ! Comme j'ai dû le dire par ailleurs, le travail n'est pas une nécessité matérielle pour moi. C'est juste un exercice comme un autre pour ne pas rester coincé chez moi, en ruminant 24 h sur 24 sur mon état de santé. Comme mon boulot n'est pas désagréable et que je peux moduler mes absences comme je veux, j'y vais comme si j"allais jouer à la pétanque...
Le seul bémol consiste en des douleurs abdominales régulières qui m'obligent à prendre des antalgiques toutes les 4 heures environ.

Scanner mardi, le premier depuis le début de ce traitement expérimental. D'après le toubib, je ne dois pas m'attendre à des résultats extraordinaires pour ce premier contrôle, mais c'est au deuxième scanner que la décision de poursuivre ou non sera prise.
Cela dit, si on arrête le traitement mardi, cela voudra dire que ça ne fonctionne pas du tout...

Je croise les doigts moi aussi.

Je trouve ton message, Éric, je rentre tout juste de we! Alors, demain, je (nous,tous, bien sûr!! ;-) ) sommes tous avec toi. Donne vite mes nouvelles, si tu veux bien! je vais attendre avec beaucoup d'impatience et d'Espoir. mais tu as dit que tu n'aurais peut-être pas de résultats extraordinaires demain..
les toubibs te donnent une idée de ces douleurs abdominales? une conséquence secondaire du traitement?
Je t'embrasse, Éric!
Avignon

N'ayez pas peur, je me repose quand il le faut ! Comme j'ai dû le dire par ailleurs, le travail n'est pas une nécessité matérielle pour moi. C'est juste un exercice comme un autre pour ne pas rester coincé chez moi, en ruminant 24 h sur 24 sur mon état de santé. Comme mon boulot n'est pas désagréable et que je peux moduler mes absences comme je veux, j'y vais comme si j"allais jouer à la pétanque...
Le seul bémol consiste en des douleurs abdominales régulières qui m'obligent à prendre des antalgiques toutes les 4 heures environ.

Scanner mardi, le premier depuis le début de ce traitement expérimental. D'après le toubib, je ne dois pas m'attendre à des résultats extraordinaires pour ce premier contrôle, mais c'est au deuxième scanner que la décision de poursuivre ou non sera prise.
Cela dit, si on arrête le traitement mardi, cela voudra dire que ça ne fonctionne pas du tout...

Je croise les doigts moi aussi.

Absolument vrai que je pense à Éric et que je m'inquiète lorsque je ne lis pas pendant un bout.

Talleyrand a écrit:

Pas d'inquiétude, Avignon. Tout se passe bien pour l'instant et mes éruptions cutanées ne sont plus qu'un souvenir (à moins que cela ne réapparaisse régulièrement ?).
J'arrive à bosser tranquille, mais j'ai quelques fois des coups de pompe dont je ne sais l'origine : traitement en cours ou douleurs récurentes que je fais passer au paracétamol et un autre médoc ?

Bisessss
A bientôt !

Ah, je suis bien heureuse de te lire, Éric! je commençais à me faire du souci.. ;-)On s'en fait tous, de toute façon, et pour chacun, n'est-ce pas, Denis?;-)
bon, l'essentiel, c'est que tu supportes ton traitement et que cela suive son cours..
Éric, tu te reposes, dans les coups de pompe??
merci tant des nouvelles, c'est bien;-)
Bizzzzzzzz
Avignon

Bonsoir Eric j'espère que tu prends le temps de te reposer : travailler est une nécessité ?
j'aurais voulu pouvoir le faire lorsque j'allais mieux entre deux cures , mais ce ne fut guère possible , les patients auraient été trop perturbés de me voir en pointillés
tu refais bientôt des contrôles ?
Bous sommes avec toi Eric

Pas d'inquiétude, Avignon. Tout se passe bien pour l'instant et mes éruptions cutanées ne sont plus qu'un souvenir (à moins que cela ne réapparaisse régulièrement ?).
J'arrive à bosser tranquille, mais j'ai quelques fois des coups de pompe dont je ne sais l'origine : traitement en cours ou douleurs récurentes que je fais passer au paracétamol et un autre médoc ?

Bisessss
A bientôt !

Bonsoir, Eric!
Comment vas-tu?? je viens juste prendre quelques nouvelles, si tu passes par là.. Est ce que tu supportes toujours bien ton nouveau traitement? et tu arrives à soigner les éruptions cutanées? tu arrives à bosser sans trop de souci?
Je t'embrasse, ainsi que tous autour de toi. A bientôt de te lire, peut-être!
Avignon.

Talleyrand a écrit:

Citation :

Ils proposent l'essai pour ceux qui sont en échec thérapeutique
ET comme alternative justifiée au traitement classique..
C'est bien ce que tu nous avais dit sur ton cas, Eric, non??

C'est bien ce que l'on m'a dit, Avignon; mais la frontière entre les deux m'a semblé ténue.
Entre l'oncologue qui ne voulait pas être à court de munitions et l'alternative justifiée, il n'y a pas beaucoup de différence.

Oui.. mais elle existe quand même, la petite différence . Je ne veux pas faire de l'optimisme béat, mais si il n'y en avait pas une, ils ne mentionneraient pas aussi clairement ces deux alternatives..
Bizzzz,booon samedi, Éric!
comment vas-tu?
il fait correct, à Paris? nous sommes dans le midi auprès d'une de nos filles.. et il pleut..
(Hier soir, nous avons joué à un jeu très bien: "Time line". Il s'agit de replacer sur la ligne du temps quantité d'évènements humains. Qui connait la date de la création..du diapason? ou de l'astrolabe?? )

Citation :

Ils proposent l'essai pour ceux qui sont en échec thérapeutique
ET comme alternative justifiée au traitement classique..
C'est bien ce que tu nous avais dit sur ton cas, Eric, non??

C'est bien ce que l'on m'a dit, Avignon; mais la frontière entre les deux m'a semblée ténue.
Entre l'oncologue qui ne voulait pas être à court de munitions et l'alternative justifiée, il n'y a pas beaucoup de différence.

FREDO13 a écrit:

Bonsoir Eric,

Si tu te joints à nous se sera avec un grand plaisir, si tu veux faire l'aventure en totalité avec nous tu seras le bienvenue je m'occupe de tout ainsi que de la logistique tu es acteur de ce combat au meme titre que moi.
Je sais qu'une révolution contre notre maladie est en cours et nous en profiterons, et ensemble nous franchiront la ligne d'arrivée et de la guerison

Tu nous tiendras au courant de l'avancée de ton projet. Si mon état de santé s'y prête, évidemment, je serais heureux de passer ces deux lignes d'arrivée !

Tu as raison Fred tout est bon à prendre

Bonsoir Eric,

Si tu te joints à nous se sera avec un grand plaisir, si tu veux faire l'aventure en totalité avec nous tu seras le bienvenue je m'occupe de tout ainsi que de la logistique tu es acteur de ce combat au meme titre que moi.
Je sais qu'une révolution contre notre maladie est en cours et nous en profiterons, et ensemble nous franchiront la ligne d'arrivée et de la guerison

avignon a écrit:

je suis allée sur ce lien aussi, et j'ai été impressionnée par la qualité de Gustave Roussy..
Et dans l'accompagnement des malades et de leur famille, c'est fou tout ce qu'ils proposent!
mais pour en revenir au lien, ils disent deux choses il me semble?
Ils proposent l'essai pour ceux qui sont en échec thérapeutique
ET comme alternative justifiée au traitement classique..
C'est bien ce que tu nous avais dit sur ton cas, Eric, non??

C'est avec eux que j'organise le colloque à Bordeaux pour.....ça me stresse, ils insistent pour que je le fasse en novembre et j'ai pas le temps avant fin juin, puis les vacances, puis la rentrée scolaire....bref....
Mais il est vrai, Eric, que c'est probablement en France une des meilleures équipes mondiales de recherche thérapeutique.

Talleyrand a écrit:

Effectivement, Denis c'est le "SITEP" qui me suit à l'institut Gustave Roussy. Par contre, je n'avais pas connaissance de cette alliance. Cela ne peut être que positif, et j'espère bien qu'ils amèneront quelques recherches pour le pancréas, avant que je sois vraiment dans l'impasse thérapeutique (je ne pense qu'à ma petite personne ;-)

je suis allée sur ce lien aussi, et j'ai été impressionnée par la qualité de Gustave Roussy..
Et dans l'accompagnement des malades et de leur famille, c'est fou tout ce qu'ils proposent!
mais pour en revenir au lien, ils disent deux choses il me semble?
Ils proposent l'essai pour ceux qui sont en échec thérapeutique
ET comme alternative justifiée au traitement classique..
C'est bien ce que tu nous avais dit sur ton cas, Eric, non??

Ça explique peut-être qu'ils t'aient "déclaré" en impasse thérapeuthique car c'est leur mission première... il faut, selon cette mission, que tu sois en impasse thérapeuthique pour qu'ils te prennent en charge mais le dire ne change pas ta réalité et tu n'es peut-être pas si en impasse que ça.

J'ai essayé de chercher dans les liens que je mets plus bas avec le nom des médicaments mais je n'ai rien trouvé, peut-être sur le site de genentech...