Talleyran Nouveau...

Talleyrand a écrit:

Ben tu ne te refuses rien, Brigitte. Pour ma part, je vais attendre ce w-e pour un verre d'Ermitage (j'ai un beauf spécialiste des côtes du Rhône Nord...).
Je vais fêter ma stabilité...

OK, je zjvqsgève ...euh.....lève bon perre à da sbatilité...nan...je me concentre et recommence: je lève mon verre à ta stabilité!!! Hips!

Ben tu ne te refuses rien, Brigitte. Pour ma part, je vais attendre ce w-e pour un verre d'Ermitage (j'ai un beauf spécialiste des côtes du Rhône Nord...).
Je vais fêter ma stabilité...

Talleyrand a écrit:

Je ne prie pas moi aussi. Lourdes vs chimio, même vs placebo, y'a pas photo...

Tiens ! 600 kms... C'est juste la distance qui me sépare du Lot. Es-tu aux Oules, Brigitte ? Si oui, envoie-moi des ondes au foie gras frais !

Nan.... je suis à Bordeaux, en train de siroter un vin magnifique: un Cadillac blanc , Château Belle Tour 2003, grains nobles, avec une lichette de Fourme d'Ambert...presque le paradis. Je t'en envoie les effluves ambrées par ondes directes

C'est sûr que cette "erreur" rattrapée en staf rassure, dans un sens. C'est la preuve que l'oncologue n'avait pas pris de décision unilatérale, même si elle m'avait prévenu un peu trop tôt du changement.
Et en ce moment, je prends tout : bises, câlins, malaxage de phalanges...

Moi aussi Eric je suis heureuse de te lire et de voir que tu vas ....bien , parce qu'au début de ton message j'ai eu la trouille , fichtre , heureusement qu'ils se réunissent et relisent leur examens !!!!
alors moi ,je préfères plutôt que tu m'écrases mes 5 doigts de nana avec arthrose te faire un très gros bisou et un câlin , na

Je ne prie pas moi aussi. Lourdes vs chimio, même vs placebo, y'a pas photo...

Tiens ! 600 kms... C'est juste la distance qui me sépare du Lot. Es-tu aux Oules, Brigitte ? Si oui, envoie-moi des ondes au foie gras frais !

Talleyrand a écrit:

Bises à toutes ! Et j'en serre cinq à tous !

Je veux bien que tu m'écrases les doigts dans cette poignée de main car, bon sang, que cela fait du bien de te lire. Je ne vais pas prier pour toi car je n'y crois plus mais le sourire que j'ai en te lisant ne peut que t'envoyer des ondes positives, même à 600 kms.... Merciiiiiiiii
BB

Salut à toutses...
Quelques petites nouvelles, depuis le temps... Je suis vraiment fainéant du clavier, surtout quand je ne sais pas quoi dire qui pourrait faire avance le schmilblick de tout le monde.
Scanner il y a 15 jours qui montrait une progression de mon unique métastase et de la lésion pancréatique. Du coup, la nouvelle oncologue m'avait prescrit, pour aujourd'hui même, le départ d'un nouveau protocole Folfirinox, le même avec lequel j'avais débuté mon adhésion au club des chimiothérapeutés.
Bonne nouvelle ce matin : après examen de nouveau par le staf médical et plus particulièrement la radiologue "référente", et au vu des scanners précédents, les lésions n'ont en fait pas empiré. La fourchette de variation avait déjà été consatée auparavant, et il n'y avait pas lieu de reprendre le Folfirinox, efficace certes, mais plus invalidant et qui risquait de réveiller une neuropathie périphérique (picotements progressifs et insensibilité des extrémités, toutes les extrémités...). Il s'agissait d'une "imprécision"...
Donc, continuation de la gemcitabine, à mon plus vif contentetement ! Si ça pouvait continuer (je poste aussi sur le fil des recgerches).

Bises à toutes ! Et j'en serre cinq à tous !

Je crois bien que tu as raison, Optimiste. Ce n'est pas du déni, mais plutôt une certaine insouciance devant la gravité de la maladie. Une fois la peur passée, et devant des résultats somme toute positifs, je relativise. Et ce n'est pas pour autant que j'utiliserai la poudre de perlimpimpin homéochose.
Ça me fait penser par ailleurs au cas de Steve Jobs. Plusieurs sources rapportent qu'au début de sa maladie il a été très léger avec la médecine dite scientifique. Il aurait atermoyé 6 mois avec des remèdes "naturels" plus que douteux, avant que les toubibs le persuadent qu'un cancer du pancréas ne se soignait pas à la salsepareille. Sans doute était-ce un déni ? Quoiqu'il en soit, il a apparemment obéré ses chances de guérison.
Avignon, pour ne pas décevoir ton imaginaire, je ne dirai rien sur mon éventuelle ressemblance avec le diable boiteux ;-)
Une chose est sûre, toutefois : je n'aurais pas fait mieux que lui au congrès de Vienne...

Bonsoir Eric , je t'avais lu des hier mais trop tard pour me connecter ...bien sur que Nancy est une belle ville et sa region aussi , en fait tu etais bien pres de chez moi !!! dommage que je travaillais ..mais bon .
j'ai suivi votre conversation et à partir du moment où on accepte tous ces traitements qui ne sont pas anodins croyez moi on n'est plus dans le deni de la maladie , peut être dans celui d'une échéance possible d'échec mais pas de la maladie ...peut être que celui qui ne prendrais que de l'homeopathie pour se soigner d'un cancer celui là serait dans le deni de la gravité de ce qu'il a pas quand on accepte les chimios avec toutes ces consequences !!
Mais bon , vous avez debattu et ici il est tard je bosse demain
continues de tenir la barre Eric et de faire ce que tu aimes entre temps !!

Talleyrand a écrit:

Avignon, les scanners ne vont pas s'espacer pour le moment. C'est un peu gênant car les doses de radiation ne sont pas négligeables. Tu vas voir que quand mon cancer du pancréas sera parti, j'en aurai un des poumons...
Quant à la gemcitabine, c'est beaucoup moins fatigant que le Folfirinox, mais c'est hebdomadaire (trois semaines et une semaine de "repos"). C'est aussi moins long : 1/2 heure au lieu de 3/5 heures. J'arrive le matin, je pars à midi.Curieusement, je ne suis pas fatigué le premier jour, même un peu pompette : la dose agit comme deux Ricard ! Le jour suivant est le plus difficile, et le troisième, j'ai une activité -presque- normale.
Pour le déni, je ne sais pas, j'ai été un peu abusif en utilisant ce mot. Comme le dit Brigitte, l'hostilité amène la réaction, l'adaptation. On connait l'ennemi, on s'en accomode. Tout être vivant lutte pour la vie.
J'aime bien cette citation : "si tu ne peux pas ajouter de jours à la vie, alors met de la vie dans tes jours". C'est un peu ma stratégie. Quite à crever, autant le faire en jetant des fleurs dans les trous de nez de la Camarde, façon Brassens. En déconnant... (A propos, c'est toi, Brigitte, qui passe le bac pour la 5ème fois ? :-)
Denis, je ne m'étais pas aperçu que tu avais mis le forum de recherches en lecture seule. Faut dire que j'ai du mal à y ajouter quelque chose, vu que tu le fournis de façon presque exhaustive. Je vais rassembler mes souvenirs pour donner l'avis du professeur Conroy sur le Tarceva.
J'avais aussi remarqué que tu n'étais pas vraiment le plus optimiste des hommes. Mais de là à faire dans le négativisme stricto sensu... Cela dit, au vu de l'argumentaire (maladroit ?) de Vince2b, je te comprends un peu... C'est vrai que 10 % de vérité agrémentés de 90 % d'approximations teintées de tropisme, c'est gênant.
A bientôt !

Merci, Talleyrand! à chaque fois que je lis tes messages, j'ai devant moi l'image de ce Talleyrand si rusé, intelligent, et habile, avec son tricorne et sa canne,sa perruque poudrée et sa politesse sans faille, qui a quasiment traversé un siècle, une révolution , un empire et une restauration, et je me dis qu'avec ce nom pareil, et je me dis que toi aussi, oui, tu vas passer les obstacles. ;-)
Le déni? je ne suis pas sûre que tu aies été abusif.. J'ai vécu intensément cette réaction.
A bientôt à vous tous.Allez, on continue..ce combat, on le mène, chacun, ceux qui se battent, ceux qui accompagnent.;et on le mène ensemble.

Je traine une fatigue un peu tout le temps et ma patience atteint vite sa limite et peut-être que c'est de ma faute mais je fais des efforts et je ne suis pas méchant , après avoir dit que j'allais un peu me reposer de sa conversation, j'avais passé le "dossier" à Optimiste. J'aurais aimé qu'il comprenne l'esprit général mais comme il n'a pas lui-même le cancer ce qui l'intéresse est peut-être autre chose que ce qui m'intéresse moi.

Avignon, les scanners ne vont pas s'espacer pour le moment. C'est un peu gênant car les doses de radiation ne sont pas négligeables. Tu vas voir que quand mon cancer du pancréas sera parti, j'en aurai un des poumons...
Quant à la gemcitabine, c'est beaucoup moins fatigant que le Folfirinox, mais c'est hebdomadaire (trois semaines et une semaine de "repos"). C'est aussi moins long : 1/2 heure au lieu de 3/5 heures. J'arrive le matin, je pars à midi.Curieusement, je ne suis pas fatigué le premier jour, même un peu pompette : la dose agit comme deux Ricard ! Le jour suivant est le plus difficile, et le troisième, j'ai une activité -presque- normale.
Pour le déni, je ne sais pas, j'ai été un peu abusif en utilisant ce mot. Comme le dit Brigitte, l'hostilité amène la réaction, l'adaptation. On connait l'ennemi, on s'en accomode. Tout être vivant lutte pour la vie.
J'aime bien cette citation : "si tu ne peux pas ajouter de jours à la vie, alors met de la vie dans tes jours". C'est un peu ma stratégie. Quite à crever, autant le faire en jetant des fleurs dans les trous de nez de la Camarde, façon Brassens. En déconnant... (A propos, c'est toi, Brigitte, qui passe le bac pour la 5ème fois ? :-)
Denis, je ne m'étais pas aperçu que tu avais mis le forum de recherches en lecture seule. Faut dire que j'ai du mal à y ajouter quelque chose, vu que tu le fournis de façon presque exhaustive. Je vais rassembler mes souvenirs pour donner l'avis du professeur Conroy sur le Tarceva.
J'avais aussi remarqué que tu n'étais pas vraiment le plus optimiste des hommes. Mais de là à faire dans le négativisme stricto sensu... Cela dit, au vu de l'argumentaire (maladroit ?) de Vince2b, je te comprends un peu... C'est vrai que 10 % de vérité agrémentés de 90 % d'approximations teintées de tropisme, c'est gênant.
A bientôt !

Citation :

A la question de savoir si un produit pouvait être administré en complément de la gemcitabine (erlotinib : "tarceva"), il m'a répondu que ce n'était plus d'actualité au vu d'effets secondaires importants, voire morbide (mais je pense que je pourrai développer un peu plus dans la rubrique "recherche", en essayant de ne pas démoraliser les éventuels lecteurs )...

bonjour talleyran,

D'abord je veux te dire que je suis épaté et heureux de tes résultats. J'avais mis le forum de recherche en lecture seulement mais naturellement ton expérience sur la question vaut très cher et je vais aller le mettre accessible aux membres tout de suite pour que tu puisses y mettre tes commentaires.

J'ai dit assez souvent que je ne suis pas le plus optimiste des hommes et je crois que je suis assez sensible aussi au négativisme. C'est pour ça que j'avais un peu mis un stop pour prendre le temps d'assimiler les nouvelles que Vince2b amenait qui m'apparaissait exagéré aussi venant du site qu'il avait mis comme référence mais toutefois, il me faut admettre qu'il y a quelque vérité dans ses informations.

Pour les photos, il faut trouver un site qui héberge les image comme imageshack.us et une fois uploader sur leur site, tu prends l'adresse internet "http://blblblblavla.img" et tu viens la mettre en deux bornes ici.

Talleyrand a écrit:

Tu as raison de me le rappeler, Brigitte. Ce scanner n'apprends rien de plus que les autres : on y voit toujours rien au pancréas, et il reste encore une métastase au foie, qui a toutefois diminué : 13 mm versus 17. La gemcitabine semble enrayer la progression.
Je continue donc cette chimio, et rebelote scanner début août. J'ai l'impression que cela va durer longtemps : plus la routine s'installe, moins j'ai l'impression d'avoir un cancer. Curieux, non ? comme un déni.

Je vois ce que tu veux dire....ce n'est pas un déni, c'est juste que l'homme est un animal très doué pour s'adapter en milieu hostile. Il serait trop inhumain et désespérant de rester à fond dans l'horreur réelle de la maladie. Je compare beaucoup à ce qui se passait dnas les camps de la mort en Allemagne. J'ai beaucoup lu sur le sujet et je suis toujours épatée de voir combien la vie pouvait se poursuivre, simplement. Rien ne m'a donné plus d'espoir pendant la maldie de Philippe que les écrits d'Etty Hillesum sur sa captivité en camp de concentration.
Je fais le lien aussi avec ma façon de considérer l'hôpital St André où Philippe était suivi et où il est décédé. Des tas de gens me demandent si j'arrive à passer vers cet hosto. Il faut savoir que Bordeaux est une petite ville donc certains trajets passent forcément dans le quartier de cet hôpital; J'y ai vécu les moments les plus douloureux de ma vie mais aussi les plus "pleins". J'ai vécu 16 mois à entourer Philippe, à l'accompagner et nous y étions un couple, des parents, extrêmement soudés, liés fusionnels. Ces journées interminables en chimio, j'étais si proche de lui, je n'étais là que pour lui, une bulle dans le quotidien. Alors, je ne vais pas jusqu'à dire que c'était de bons souvenirs (faut pas exagérer) mais c'était une expérience d'amour exclusif entre nous 2, tous seuls, je ne sais pas si j'arrive à exprimer cette dualité entre mort et espoir, maladie et tendresse, chimio et amour fou. Je me repasse le film dnas ma tête, surtout la dernière semaine de Philippe. C'était si fort de passer mes nuits à ses côtés, dans ce service hospitalier vide. Je ne nie pas l'horreur de sa mort, je n'idéalise pas du tout bien sûr, mais nous étions si proches, en dehors du temps et si vivants, profondément vivants dans cette fin. Comme il est dit dans "si tu ne peux pas ajouter de jours à la vie, alors met de la vie dans tes jours".
Bon, ce scanner est plutôt bon alors. Merci de ta réponse qui donne espoir.
BB qui passe le Bac en ce moment, pour la 5e fois ;-) ; Rien n'est joué pour Petit viking mais il m'a dit que ça "pouvait le faire". Je prends ça comme un espoir ;-)

Talleyrand a écrit:

Tu as raison de me le rappeler, Brigitte. Ce scanner n'apprends rien de plus que les autres : on y voit toujours rien au pancréas, et il reste encore une métastase au foie, qui a toutefois diminué : 13 mm versus 17. La gemcitabine semble enrayer la progression.
Je continue donc cette chimio, et rebelote scanner début août. J'ai l'impression que cela va durer longtemps : plus la routine s'installe, moins j'ai l'impression d'avoir un cancer. Curieux, non ? comme un déni.

Oui, je plagie juste, chapeau bas..
ne va-t'on pas t'espacer un peu tes scanners?? et comment supportes-tu la chimio?
Oui, je comprends tellement cette impression de déni, se battre contre un adversaire invisible, dont on ne perçoit pas les ravages, y'a rien de plus irréel..

Tu as raison de me le rappeler, Brigitte. Ce scanner n'apprends rien de plus que les autres : on y voit toujours rien au pancréas, et il reste encore une métastase au foie, qui a toutefois diminué : 13 mm versus 17. La gemcitabine semble enrayer la progression.
Je continue donc cette chimio, et rebelote scanner début août. J'ai l'impression que cela va durer longtemps : plus la routine s'installe, moins j'ai l'impression d'avoir un cancer. Curieux, non ? comme un déni.

Eric, je trouve vraiment admirable ton combat. Tu ne laisses rien à l'ennemi . Chapeau bas! Et le scanner? le 7 juin tu disais "lundi", alors, où en es-tu ? Enfin, si tu veux en parler.
merci de tes messages si pleins de vie.

Retour hier de lotharingie... Nancy est une ville charmante. Ses alentours encore plus. Dès que j'aurais compris comment poster des photos sur ce site, je vous en ferai profiter

Comme je vous l'avait annoncé, je suis allé "prendre un deuxième avis" auprès de l'instigateur du protocole FOLFIRINOX, première grande avancée contre le cancer du pancréas. Le Professeur Conroy m'a reçu de façon cordiale, et il ne m'a pas fait paraître quelque impatience que ce soit malgré mon statut d'"étranger"à son service, et ses activités de recherches (il se rend régulièrement à l'ASCO à Chicago, et y était d'ailleurs début juin).
Après analyse de mon dossier médical, il m'a confirmé que les lignes de traitement proposées par mon hôpital étaient, dans mon cas et pour le moment, les meilleures possibles.
A la question de savoir si un produit pouvait être administré en complément de la gemcitabine (erlotinib : "tarceva"), il m'a répondu que ce n'était plus d'actualité au vu d'effets secondaires importants, voire morbide (mais je pense que je pourrai développer un peu plus dans la rubrique "recherche", en essayant de ne pas démoraliser les éventuels lecteurs )...
En ce qui concerne les essais en cours, ceux-ci sont légion et même s'il n'est pas entré dans les détails, il m'a bien confirmé que personne ne tripatouillait sa sauce dans son coin : le moindre soupçon de progrès est partagé à la vitesse d'internet, et, hélas, les faux espoirs aussi (essais stoppés en cours... aïe !, essais internationaux pour lesquels des équipes de tous pays sont sollicitées, etc.). A ce propos, son protocole FOLFIRINOX était partagé, pour les essais, par pas moins de 40 équipes en France.
Sans donner de réels espoirs, cette visite m'a confirmé que les chercheurs se "bougeaient".
Pour plus d'infos sur ce praticien hospitalier : http://www.alexisvautrin.fr/cav/jsp/site/Portal.jsp?page_id=144

A très bientôt !

C'est bien d'avoir de tes nouvelles Eric , bonne rando ce week et je croise les doigts et les orteils pour les resultats mais il semble qu'on puisse être optimistes pour toi .

Talleyrand a écrit:

Un p'tit coucou entre deux chimios et trois semaines de taf sérieux, et... avant le verdict, lundi, de mon dernier scanner de contrôle, et... avant le deuxième avis sur mon cancer...
Je n'ai jamais trouvé le boulot aussi intéressant qu'en ce moment : c'est une drogue radicale, du moins pour moi, pour éviter les idées noires. Bien que ma dernière analyse de sang soit bonne (les marqueurs tumoraux sont toujours en dessous des limites admises, surtout le CA 19-9), comme tout le monde je redoute le résultat du scanner. J'imagine le toubib me décrire des trucs délétères... des taches surnuméraires farceuses. Des "foyers" qui n'existaient pas...
Donc, tête dans le guidon, ou plutôt sur le clavier, j'oublie les cellules malfaisantes. Et je me délecte à l'idée de la rando du week-end.
A plus !

Yeees... les marqueurs tumoraux sont quand même précieux pour ne pas nous faire virer direct dans la cris e panique dès qu'un contrôle pointe le bout de son nez.. j'avoue que je m'y suis bien souvent raccrochée, en me disant qu'ils étaient qd même un indice précieux, même s'ils ne sont pas la panacée, on le sait bien.
Alors, vivement lundi, et de booooooooonnes nouvelles! et booooooooonne rando, surtout! deux jours de marche, autant dire l’essentiel au bout des pieds..;-)

Un p'tit coucou entre deux chimios et trois semaines de taf sérieux, et... avant le verdict, lundi, de mon dernier scanner de contrôle, et... avant le deuxième avis sur mon cancer...
Je n'ai jamais trouvé le boulot aussi intéressant qu'en ce moment : c'est une drogue radicale, du moins pour moi, pour éviter les idées noires. Bien que ma dernière analyse de sang soit bonne (les marqueurs tumoraux sont toujours en dessous des limites admises, surtout le CA 19-9), comme tout le monde je redoute le résultat du scanner. J'imagine le toubib me décrire des trucs délétères... des taches surnuméraires farceuses. Des "foyers" qui n'existaient pas...
Donc, tête dans le guidon, ou plutôt sur le clavier, j'oublie les cellules malfaisantes. Et je me délecte à l'idée de la rando du week-end.
A plus !

Salut zpoutnik

Citation :

retrouvé ton appétit graduellement

On peut dire ça, oui. Disons que chaque cas est un cas particulier. Je n'ai jamais eu beaucoup d'appétit les deux jours suivant la cure à l'hôpital, et je m'empiffrait le soir de retrait du diffuseur à la maison. Plus psychologique qu'autre chose à ce moment, peut-être.
Par contre, comme le mari de Brigitte, je mangeais et surtout buvais sucré ces mêmes deux premiers jours.
Ne pas avoir envie de bouffer quand on vient de recevoir une brouette de poison, c'est un peu normal. Par contre, il serait plus ennuyeux que ton père manque d'appétit les quinzes jours de "repos".

Tu as raison !!!

Il adore les gâteaux sans problème, il mange bien lorsqu'il va au Mc Do

A part ca bof

Donc continuons de l'encourager à aller au Mc Do avec quelques Jos Louis

Il prend quelques fois des shakes également

Merci Brigitte

A bientot !

Zpoutnik

zpoutnik a écrit:

Salut Talleyran

Une question rapide, mon père a eu son 2e traitement et ca s'est "assez " bien passé par contre l'appétit n'est pas encore au rendez vous, je voulais savoir si tu avais retrouvé ton appétit graduellement. C'est la seule lacune que je vois depuis le début de son traitement a part bien entendu de quelques nausées, etc...


a +

Bien sûr, n'ayant été qu'une "accompagnante", je n'ai pas ressenti les souffrances physiques aussi pardonnez ma réponse non "experte". Je peux témoigner que de ce qu'a vécu mon mari. Il a eu sous chimio une perte d'appétit mais il avait gardé envie pour le sucré. Quand il a été mis sous anti dépresseur, son appétit est progressivement revenu, à part les dernières semaines avant son départ. L'appétit est très suggestif, il peut être physiologique (j'ai faim donc je mange), psychologique (j'ai envie de manger donc je mange sans avoir faim) ou il a disparu et il est forcé (je mange pour ne pas maigrir, pour me nourrir, etc...).
Allez Zpoutnik, direction pâtisserie
BB