Talleyran Nouveau...

Brigitte, tant mieux si mon dernier message donne espoir. Effectivement, il fait observer les stats du bon côté. Mais les stats sur un ensemble restent des stats, et ne considèrent pas les cas particuliers. Et c'est réjouissant de les faire mentir, parfois. Je pense qu'il faut toujours se considérer comme un cas particulier : faire un bras d'honneur aux mathématiques ! (ce qui ne m'arrive pas souvent en tant que rationnel...).
Quant au sport, je continue encore et encore, toujours évidemment la semaine après celle de la chimio. Marche à pied uniquement, et pas en dillétante : entre 30 et 40 kms sur un week-end, avec randos choisies en général sur la moité nord du pays (Morvan, Perche, Aisne, Somme, Vexin, Verdun (!) et parfois dans le sud-ouest (Lot...) selon les périodes disponibles.
En fait il m'a fallu un cancer et ce mode de "thérapie" pour m'apercevoir que la France cachait des merveilles même dans les coins les plus touristiquement anodins.
J'ai la chance aussi que ma femme adore ça ainsi que... notre chienne de chasse qui a la particularité d'avoir peur des lapins.
Le boulot aussi, une semaine sur deux est bénéfique : en fait j'ai l'impression d'y être en vacances ! Je pense que c'est ces deux choses qui m'ont permis de ne pas trop réfléchir pendant les six mois du protocole. En fait, j'ai réagi comme un bourrin. Marcher en avant sans trop réfléchir...
L'efficacité du traitement y a-t-elle gagné ? Physiquement c'est possible selon le corps médical. Moralement, c'est sûr !

Talleyrand a écrit:

Après avoir lu et relu le fil de Brigitte, j'ai hésité longtemps à donner des nouvelles déjà parcimonieuses. En effet, j'ai qiuelques scrupules à décrire mon optimisme lorsque d'un autre côté, malgré leur force de caractère, les personnes souffrent pour leur proche. Je continue donc de ricanner devant la Camarde. Elle peut attendre encore un peu...
Bonne soirée à toutes et tous.

Alors, que ce soit bien clair, même si je peux exprimer du désespoir quelques fois, dis toi bien Eric que justement, la meilleure chose qui peut me donner espoir, c'est d'avoir de telles nouvelles comme celles que tu nous donnes. C'est si précieux et je peux tout à fait ricanner avec toi ;-) Ton dynamisme, ton énergie, ta lucidité, oh oui, c'est archi précieux . Grâce à toi, à tous ceux qui sont ici, je peux entretenir l'espoir que Philippe soit du bon côté des statistiques.... pour une fois que je crois aux statistiques

Quant au pet scan, oui, il n'y a rien de plus précis , cela va finir de te rassurer...tu nous diras vite pour le PET Scan?
Dis, tu continues toujours le sport où tu as fait une pause? Tu n'es pas trop fatigué?

A très vite
BB

Merci Eric de partager cette bonne nouvelle avec nous , je suis contente pour toi , les tiens et tous ceux à qui cela redonnera espoirs ....Tu fais bien d'etre ici aussi aujourd'hui

Ahhhhhhhhh ça fait tellement tellement de bien à lire des nouvelles comme celles-ci, nous en avons besoin aussi tu sais.

Quelle bonne nouvelle. Je suis ravie, si contente.

que voila de bonnes nouvelles et je te remercie de les mettre sur ce site parce que ça peut donner de l'espoir à bien des gens qui googleront "cancer du pancréas" et à d'autres avec d'autres cancers.

Après avoir lu et relu le fil de Brigitte, j'ai hésité longtemps à donner des nouvelles déjà parcimonieuses. En effet, j'ai qiuelques scrupules à décrire mon optimisme lorsque d'un autre côté, malgré leur force de caractère, les personnes souffrent pour leur proche. Je m'associe bien entendu à tous ceux qui soutiennent et contribuent, bon gré mal gré, à entretenir l'espoir. Il ne faut pas craquer, Brigitte, et ton état d'esprit est en tout point semblable à celui de mon épouse, lors des mois ayant suivi "l'annonce".
Que dire de plus qui n'a pas été évoqué par les membres de ce site, qui par ailleurs trouvent les -bons- mots de soutien. Ce que je ne sais pas faire ou maladroitement. Tu as beaucoup d'énergie, beaucoup plus que les "accompagnants" que je cotoie par la force des choses. Continue !
Voilà... Je préfère l'écrire ici, car je trouverais indécent de compatir en même temps qu'afficher mon optimisme sur un même post sur ton fil.
Mais bon... Ce qui va suivre donnera certainement espoir aux visiteurs qui auront googlé "cancer pancréas", et c'est bien là un des buts du site !
En résumé, après le scanner dont j'ai déjà parlé, on m'a gratifié d'une endo+colo+IRM histoire de voir ou le crabe pouvait bien se planquer. Résultat : rien sur le pancréas ! juste une dernière métastase hépatique en voie de diminution, sur les quatre initiales.
Discussion de l'équipe médicale : ou la tumeur primitive source des métastases a disparu (rareté), ou elle existe encore mais est d'une taille trop petite pour être détectée même à l'IRM, ou... pochette surprisen bien que tous les examens initiaux début 2011 convergeaient ves l'adénocarcinome pancréatique.
Conclusion : petscan la semaine prochaine. Le nec plus ultra de la détection, paraît-il.
En tous les cas, ce "nouveau" protocole de chimio contre ce cancer a été très efficace.
Je continue donc de ricanner devant la Camarde. Elle peut attendre encore un peu...
Bonne soirée à toutes et tous.

Je suis vraiment heureuse pour toi Eric et pour tout les tiens de ces tres bonnes nouvelles et je comprends que tu te demandes effectivement pourquoi une operation si ....
Cela doit rayonner vers chez toi ces jours ci et c'est bien ... , ici les espoirs ne furent pas vains ..

Ça marche très bien pour moi.

Citation :

PS: pourquoi je reçois plus rien à chaque publication du forum que je "surveille"?

Je ne sais pas Brigitte mais est-ce que ton adresse de courriel est la bonne ? et as-tu bien coché la case pour cela ?

Quelqu'un pourrait-il me dire si le système d'avertissements lorsque quelqu'un réponds dans un forum marche bien ?

Je vais penser à ce que ça pourrait bien être mis à part ce que je t'ai dis... et allez voir tout de suite dans la page d'administration...

Talleyrand a écrit:

Bonsoir à tous,
SomJ'ai l'impression, le jour de mes 50 balais, que je ne vais pas encore rejoindre le regretté Steve Jobs.
Bises à tous...

Quelle bonne,bonne nouvelle....c'est énorme....je suis si heureuse pour toi, ta famille et pour l'espoir que tu donnes à tous ceux qui sont ici, moi en 1er...je vais pas pourrir cette nouvelle ici aussi je pars dans mon témoignage pour donner qq nouvelles.
Bizzz à tous
PS: pourquoi je reçois plus rien à chaque publication du forum que je "surveille"?

Ah tu ne sais pas à quel point tu me fais plaisir là... cela redonne de l'espoir à tout le monde.

Je viens de passer ma coloscopie de contrôle. J'avais encore un hôte indésirable à l'allure suspecte mais enlevé déjà...

Comme je suis contente pour toi et comme j'espère, le ciel s'éclaire.

Mieux vaut tard que jamais ;-)
Ce que je trouve amusant dans ces bonnes nouvelles c'est que le but va être atteint : plus de métastase = opération possible. Mais quelle opération s'il n'y a plus de tumeur ?
Enfin, là, je suis optimiste...
Bravo surtout aux toubibs qui ont mis au point le protocole. Si mes résultats sont confirmés, avec d'autres patients j'espère, cela va être une sacrée confirmation d'espoir pour ce cancer !

WoW ! très très bonnes nouvelles de France, tout cela ! On s'inquiétait bien sûr mais on espérait te relire et là c'est au delà de mes espérances.

Entk Bravo

Bonsoir à tous,
Somes echoes of France après une crise d'agoraphobie forumesque chronique, et surtout à l'issue de mon protocole de six mois visant à malmener mes cellules farceuses : le scanner de contrôle n'indique plus qu'une seule métastase hépatique au lieu de quatre primitivement (trois ne sont "plus visibles"), et de dimension inférieure qu'initialement (environ 1,5 cm).
Curieusement, la tumeur "primitive" au pancréas n'est plus détectable au scanner, ce qui veut dire que le traitement a été particulièrement efficace ou... qu'il n'y avait pas de cancer là (hypothèse avancée mais peu probable, juste émise au regard des désordres dus à la pancréatite chronique que j'avais eue).
Donc, je vais passer une IRM pour voir dans quel état est vraiment mon pancréas, puis coloscopie et autres au cas où une autre tumeur facétieuse aurait échappé à la sagacité des toubibs. Quoiqu'il en soit, s'il existait un cancer digestif, le protocole aurait été le même.
J'ai l'impression, le jour de mes 50 balais, que je ne vais pas encore rejoindre le regretté Steve Jobs.
Bises à tous...

Ouf Éric quelle belle nouvelle. Ta résistance physique m'étonne et m'émeut. C'est rempli d'espoir ça dis donc...

Je vais de ce pas lire ton lien Cancer et sport. Je suis persuadée que c'est excellent si on peut.

Moi après l'opération j'ai été longtemps sans pouvoir mais je m'y suis mise à 1h de marche par jour sauf en canicule l'été. Ma voisine n'a pas la force physique de faire du sport alors elle a fait venir une amie qui lui a donné des tas d'exercices à faire dans l'eau, c'est moins difficile avec l'apesanteur, elle vient se baigner chez-moi et je bénéficie aussi de ces exercices.

Je salue ton immense énergie en tout cas.

Contente de lire autant d'optimisme et de bons resultats ...je t'admire Eric , je n'avais pas cette force durant le traitement ..

Ben on a dû avoir les mêmes réactions. Avec le tableau que l'on me brossait d'une chimiothérapie, je me figurais déjà avant de commencer au lit pendant six mois devant la TNT avec la peau sur les os et un urinal à portée de main. Quand j'ai vu que cela se passait mieux que ça, je suis redevenu un peu plus optimiste !

[quote="Talleyrand"]

Citation :

L'humour noir en fait partie autant que la littérature ou l'exercice physique entrecoupé d'étapes gastronomiques (à ce propos, je suis un des rares de mon hôpital de jour à grossir entre deux chimios). Je me surprends d'ailleurs souvent à penser que je ne suis pas malade...

Euh.... t'es sûr? tu t'appelles pas Philippe et tu vis pas chez moi? parce que "mon" Philippe était aussi le seul à ne pas maigrir (il avait même pris 3 kg) quand il était sous chimio (qui marchait pas d'ailleurs) parce que je l'ai gavé de pâtisseries maison, les seules nourritures dont il avait envie; et comme toi, des fois, il se demandait s'il était vraiment malade

Citation :

Et c'est une grande excitation pour eux d'avoir trouvé ça mais je dois être négatif il me semble que j'ai tendance à me dire oui mais...vous auriez pu voir ça avant...Entk...

J'ai essayé de comprendre leurs démarches, et c'est vrai qu'on a souvent l'impression que les chercheurs passent à côté. M'enfin, s'ils disent que c'est une avancée... ça fait un peu d'espoir en plus.
Je ne suis pas "plaignard", si je comprend bien le sens de ce terme en Canadien ou Québequois ? A vrai dire, mon état d'esprit ne conçoit pas (encore) une fin rapide... C'est d'ailleurs pour cette raison que je n'ai pas encore investi dans une concession bien que, comme disait l'ami Georges :
mon caveau de famille hélas n'est pas tout neuf
vulgairement parlant il est plein comme un oeuf
et d'ici que quelqu'un n'en sorte,
il risque de se faire tard et je ne peux
dire à ces braves gens poussez-vous donc un peu,
place aux jeunes, en quelque sorte...

Je conserve donc une partie de mon maigre capital à profiter de tout ce qui ne nuit pas à ma santé mentale. L'humour noir en fait partie autant que la littérature ou l'exercice physique entrecoupé d'étapes gastronomiques (à ce propos, je suis un des rares de mon hôpital de jour à grossir entre deux chimios). Je me surprends d'ailleurs souvent à penser que je ne suis pas malade...

Tu es le contraire d'un plaignard Éric ! Dès le moment ou je vais commencer à te comprendre, je crois que je vais t'admirer. Je suis tellement peureux moi-même que j'ai peine à comprendre ton attitude. En tout cas c'est grave, je pense à toi quand même dans mes lectures et je t'ai mis quelque chose dans le forum de recherches.

Je sais pas si je t'ai dit que parfois je me fâche tout seul à lire leurs recherches, Dans la recherche que je t'ai mis, ils disent à un moment quelque chose comme on pensait que c'était seulement le récepteur 1 qui produisaient les éléments nécessaires aux cellules cancéreuses mais en fait on s'était trompé le 2 produit ces éléments pareils. Et c'est une grande excitation pour eux d'avoir trouvé ça mais je dois être négatif il me semble que j'ai tendance à me dire oui mais...vous auriez pu voir ça avant...Entk...

Ben voilà... vacances terminées ainsi que 9ème chimio hier. Le scanner de contrôle après 8ème séance n'a pas montré de variation de la tumeur ou des métastases, ce qui m'apparaît décevant mais est positif aux yeux de l'oncologue, au vu aussi des marqueurs ACE et CA 19/9 en dessous des limites;
Anecdote à propos des métastases : l'oncologue m'a donné un double du rapport du radiologue sur le scanner. Ce dernier note une stabilité des deux métastases hépatiques après la diminution de 20 % révélée au mois de juin. Or, à mon souvenir, j'avais 4 nodules au foie depuis un scan de janvier. J'en ai donc fait la remarque à l'oncologue qui a vérifié qu'effectivement, il existait bien quatre métastases au départ. Ca l'a laissée perplexe, et pour toute explication m'a dit qu'elle en parlerait à ses "collègues" et me tiendrait informé... Curieux, non ? Je ne sais pas ce que cela signifie, mais je m'en réjouis tout de même histoire de maintenir le moral
Quant aux vacances, 210 kms en 13 jours de randonnées aux fins fonds du plateau de Millevaches. Ma femme était plus fatiguée que moi. Et la toubib toujours aussi étonnée sur ma capacité à encaisser un protocole qu'elle juge le plus costaud dans son service (avec une autre chimio pour l'estomac).
Mais tant que je peux encaisser. A propos de sport : http://www.bbc.co.uk/news/health-14417084
Un petit article sur le sport et le cancer.

Bises à tous !

bon week end !

Hé bien !... tout ceci est intéressant. Les raison évoquées par Brigitte quant à la distance prise par les médecins me semblent bonnes, et je n'y avais pas beaucoup pensé depuis l'"annonce". Tout comme les arguments d'Optimiste sur les bénéfices de l'accompagnement psy. A ce sujet, "on" m'a toujours dit que "garder le moral" représentait un certain pourcentage dans la guérison. J'ai toujours été dubitatif sur cet argument de "on", car je suis peut-être trop rationel. De plus, vu la littérature abondante et souvent fantaisiste sur ce sujet, il m'a semblé que cela relevait plutôt de la méthode Coué.
Cela dit, je me prend à croire "on", parce que, justement, ça m'arrange le moral. J'en conclue que "on" n'est peut-être pas aussi c... que ça, les guérisons étant améliorées par l'effet placebo.
C'est donc ce placebo de l'esprit qui ferait défaut à l'hôpital. Je doit vous avouer que j'ai la possibilité de voir un psy (hospitalier) régulièrement, mais curieusement, je n'en éprouve pas l'envie. Il faut dire qu'elle m'a été présentée peu après l'annonce du cancer, à un moment où je ne voulais pas voir grand monde. Mais bon... le jour viendra où j'aurai besoin de cette aide, quand j'aurai épuisé toutes les possibilités que me dicte la responsabilité individuelle.
Car un de mes carburants au moral est de solliciter le moins possible les possibilités qui me sont offertes et, comme pour l'effort physique, sans dépasser la limite. Je suis conscient que ce n'est pas le cas des quelques malades que j'ai croisés à l'hôpital de jour, en chimio eux aussi. Surtout s'ils ont du mal à supporter la condescendance feinte ou volontaire de l'oncologue...
Quant aux moyens de l'hôpital public, j'en reparlerai peut-être plus tard, et je nuancerai certainement le tableau qu'en fait Brigitte : tout n'est pas parfait, loin de là, mais les responsables de l'état actuel de l'hôpital en France ne sont pas forcément à chercher systématiquement chez les gestionnaires ou les responsables politiques.
En attendant, vacances ce soir... mais chimio mardi.

Non aucun rapport avec mon pere , qui d'ailleurs n'est pas hospitalisé et pour lequel je me fais certes du souci mais dont je ne me sens ni le droit ni la force de gerer les decisions

J'ai sans doute lu Brigitte trop vite et ai donc reagi un peu vivement parce que je n'avais lu que des " excuses " pour ces medecins qui ne communiquent pas ..
d'ailleurs sourires doux , je ne suis toujours pas foncierement d'accord avec ce qu'elle dit apres à savoir que ce serait un manque d'argent qui provoque cette indifference parfois , cette froideur distante de certains medecins ..
Precisons que je ne veux pas generaliser il y en a des biens , mais donc le manque de moyens financiers n'expliquent pas tous ..la psychiatrue qui est le parent pauvre de la medecine en France , manque aussi de moyens financiers , et pourtant on prend le temps d'etre en empathie et de faire notre boulot avec le respect qu'on doit aux patients en respectant les sujets qu'ils sont , etc ...Aujourd'hui nous n'etions que 2 là où je bosse et je vous assure que mes patients n'ont pas ressentis , ma fatigue , le fait que j'avais beaucoup de boulot ..le sourire , le ton qu'on emploie , la façon d'ecouter qui montre que l'autre existe et pas uniquement car souffrant dans son corps ( là je suis revenue au cancer ) va faire effet et ne coute rien et ne prend pas tant de temps que cela ..
de plus il est prouvé dans bien des centres anti-cancer que si l'on tient compte du facteur psychologique le patient reagit mieux au traitement ...
aucun rapport non plus avec ce que je conseille à Eric puisque mon conseil est avant qu'il emette certaines critiques de sa relation à son medecin ...
il y a une difference entre conseiller de suivre les indications de repos ou de regime prodigués par des professionnels qui s'y connaissent et là c'etait parce qu'Eric dit lui meme qu'il va parfois loin dans sa reserve de forces , par contre je le soutiens dans la reserve qu'il fait du contact de certains medecins ...
Faut arreter d'avoir peur Denis , en l'occurance Brigitte a ete plus intelligente que moi et si j'avais reellement eu de l'agressivité , ses propos m'auraient calmée ..
enfin pour finir , lorsqu'effectivement un medecin est en retard et que le patient est stressé et enervé , si le medecin est capable de s'excuser puis de nouer une relation chaleureuse , je pense Denis que cela deverouille l'agressivité ..
là je reparlerais de mon secteur de boulot : certains patients sont en apparence tres agressifs et si l'on sait y decoder de la peur derriere de l'angoisse etc , je t'assure que l'agressivité "tombe" et heureusement pour nous d'ailleurs !!!

Citation :

désolée mais je suis un peu virulente parce que le moral , le mental c'est mon truc et je crois à ce que je fais et je crois...

Peut-être aussi parce que ton père est à l'hopital et qu'aux dernières nouvelles, il avait de la difficulté à accepter de se faire soigner or cette discussion commence alors que tu demandes à Éric d'écouter mieux les conseils de ses médecins. Est-ce la demande ou le mode impératif qui m'a surpris ? ...

Comment vous appelez ça en psychologie ? un transfert peut-être... Enfin après tout c'est tout à fait normal que tu sois très préoccupée par la maladie de ton père mais j'ai trouvé que ta phrase "soignes toi mieux dans le sens où ecoutes peut être mieux les conseils que les medecins te donnent , non ?" en tant qu'elle s'adresse à Éric un peu surprenante.

Surtout venant de toi parce que tu prends toujours des précautions dans tes phrases pour ne pas blesser l'autre genre "sourires doux etc." et que tu démontres toujours beaucoup d'empathie.

En tant que Québécois j'aime bien le consensus et j'ai eu un peu peur que cette discussion ne dérape je dois dire. Mais peut-être n'est-ce que moi qui ai ressenti les choses comme ça. Je suis toujours un peu comme ça...peureux de tout...(sourire doux-amer...)


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En fin de compte, à partir du ressenti d'Éric envers ses médecins, ça débouche sur une discussion intéressante. Le sujet titre pourrait comment améliorer les soins aux patients dans les hopitaux publics ? (je déplacerai peut-être plus tard cette discussion sur le forum de discussions sur le cancer puisque ça me semble sortir du témoignage d'Éric.)

Je crois que Brigitte a raison de situer ce débat dans le réel et donc dans le rapport à l'argent. Les ressources ne sont pas infinies et pour les utiliser au mieux, il va falloir cesser de traiter mur-à-mur et arriver au traitement personnalisé dans le cancer entk c'est la prochaine révolution.

Actuellement, il y a des gens qui sont surtraités pour le cancer alors que s'ils étaient mieux évalués ils n'auraient pas à avoir ces traitements-là (jusqu'à 20% si j'ai bien lu...). Il y a des traitements excessivement chers qui ne repoussent l'échéance de la mort que de très peu. Je ne suis pas contre le fait qu'ils repoussent la mort même de très peu mais il ne faudrait pas que ce soit l'unique but des compagnies de médicaments de surpasser l'autre médicament déja en place par quelques semaines de survie pour engranger les milliards parce que quel intérêt financier a une compagnie de médicament de sortir un médicament meilleur que le sien propre dans un domaine tant que celui-ci est protégé par les brevets ?

On a vu dans d'autres domaines des compagnies achetés des brevets simplement pour que ça ne nuise pas à leur business, qu'est-ce qui dit que Roche n'a pas déja dans ses classeurs des idées de médicaments qu'elle ne sort pas tant que celui qu'elle a, est considéré comme le standard, qu'il fait de l'argent et est protégé par un brevet.

Au Québec aussi, ce qu'il y a de particulier c'est que peu importe que le docteur ait un fameux de beau sourire, une voix douce et un doctorat en psychologie, si t'as attendu 24 heures dans le corridor avant de le voir, tu vas avoir envie de le mordre anyway. Dans un tel environnement parlé de psychologie c'est un luxe.

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J'ai ressenti la même chose qu'Éric au sujet de mon médecin, c'est-à-dire une sorte d'incrédulité que ça se passe comme ça, qu'il ne semble pas du tout motivé à m'aider. C'est peut-être normal et inévitable, dans le sens que l'on apprend une catastrophe pour nous personnellement et c'est tellement gros qu'on ne peut que trouver le médecin qui nous l'annonce au minimum impuissant ou insignifiant et au pire hostile à soi en tant que personne.

J'en ai déja parlé quelque part d'ailleurs, il semblait regardé ça comme un cas intéressant comme moi je regarderais un sudoku...ça m'a fait froid dans le dos d'être si peu de chose.