L'instant présent .....comment y arriver ?

Merci Poupe... mais la peur est parfois un reflexe de protection justifiée et l'inconnu n'est pas loin lui non plus.
Je me sens confus dans mon esprit par ses temps bizarres qui rodent autour de moi et j'aime pas vraiment cette sensation.
Je suis loin et souvent separer de ma famille ....et chaque jour pour moi qui passe sans eux
depuis cette foutu merde de maladie, est un jour perdu.
Je sais que je ne fais pas cavalier seul dans toute cette galere de merde et j'espere que nous aurons tous l'occasion d'avoir cette chance de victoire !

 

[quote="alainp47"
j'ai peur de cette intervention en sachant qu'apres,  pas plus de certitude que le temps et bien sur les modifications digestive qui ne doive pas etre de tout repos.
 [/quote]Alain, il ne faut surtout pas avoir peur......

Je donnerais mon royaume pour revivre ça.....

Le reveil fut si doux...... si bon......


    

Merci Poupe pour les infos...j'ai peur de cette intervention en sachant qu'apres, pas plus de certitude que le temps et bien sur les modifications digestive qui ne doive pas etre de tout repos.
J'ai deja entendu parler de cette sensation de soif vraiment incorfortable...entoucas je traverserai le dit pont a la rivière qui s' en vient vite.
Aujourd'hui depart cet apres midi avec ma mere qui m'accompagnera dans la grande ville pour une semaine complete en radiotherapie.
Nous habiterons chez une cousine a moi durant cette semaine a venir mais bien sur je m'ennuirai de ma source d'espoir...mes amours !
Je reviendrai la semaine prochaine avec ma dernière chimio dans le corps avant la chirurgie prevue debut octobre.
Sa deboule vite....ouff

Bonne semaine a vous combattant !  

Bonsoir Alain,


Je pense que tu confonds Mr Bou et Mr Poupe.

Mr Poupe a eu une DPC ( duodéno-pancréatectomie céphalique) et c'est la même chose que la procédure de Whipple.

L'opération a duré une dizaine d'heure.
il est resté 3 semaines à l'hosto.
A ses dires, il n'a pas eu mal au reveil, mais quelques vertiges avec petits malaises.
Il dit que le plus désagréable était la sensation de soif car il est interdit de boire et manger tant que le système n'est pas remis en route.

Deux mois après l'opération, il a repris une vie tout à fait normale, en reprenant même les tournois de tennis!!!

Après l'opération, il a eu une chimio très légère derrière durant 3 mois. C'est le protocole en France.

Je dois d'avouer que jusqu'au dernier scanner, nous avions vraiment oublier cette putain de maladie.


Si tu as d'autres questions, n'hésites pas!

  

Moi bou..dans un cycle de chimio, c'est cisplatine et gemzar deux semaines d'affilées pour une semaine de repos après.
Je me pique avec du (neupogen qu'on appelle ici au Québec) sous cutané et ce pendant dix jours consécutifs après la chimio pour faire remonté mes neutrophiles: globules blanc.
Une question bou...?

Pour Monsieur bou, tu semblais vouloir dire que sa DPC avait quand même bien été avant cette maudite récidive de merde.
Qu'il c'était bien remis de son intervention, je crois que tu disais si j'ai bien compris.
Une DPC est la procédure de whipple ?

coucou Alain ,

je vais dire comme les autres : tu es sur la bonne voie .

Pas facile de faire le choix mais dis-toi que celui que tu prendras sera le bon parce-que tu l'auras choisi .


Pourrais-tu me dire comment est répartie ta chimio , celle de Monsieur Bou se fait comme ceci :une semaine gemzar avec cysplatine , semaine suivante cysplatine seul puis une semaine d’arrêt .
Mais le problème de Monsieur bou c'est qu'il n'a pas de globules blancs suffissant pour faire le cyplatine seul une fois sur deux .
Rencontres- tu toi aussi ce problème et comment ton oncologue y remédie .


Gros bisous à toi et aux tiens .

Bonsoir Alain , contente de te lire  
je comprends la prudence de Denis , et je ferais de même car j'y connais encore moins que lui qui fait tant de recherches pour vous tous
Ce que je retiens c'est que nous pouvons être optimiste pour toi et cela fait déjà bien plaisir même si ton plaisir est forcément tiédi par l'idée d'une continuité de la chimio pour un an
Mais nous continuons d'être avec toi en pensée et en affection Alain
   Alain

Je te comprends de vouloir partager le poids d'une telle décision, ça peut être lourd. Tu comprendras que je ne m'avance pas pour te répondre parce qu'évidemment je n'ai pas les connaissances suffisantes pour ça et que je ne veux pas te nuire.

Tu peux être sur que je suis avec toi et j'ai cherché à améliorer mes connaissance en mettant ta question sur google et je suis tombé sur une page du site de la société canadienne du cancer qui offre un espace pour poser une question sur le sujet de cette (ces..) opération.

http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/diagnosis-and-treatment/tests-and-procedures/whipple-procedure/?region=qc

Mais la page parle aussi des risques de l'opération et ce n'est peut-être pas bon que tu regardes ça. Personnellement, je pense que tu es fait fort et que tu vas passer au travers et qu'après quelques semaines de convalescence tu vas revenir très fort.

Personne ne peux savoir les choses à l'avance et essaie de ne pas trop y penser si tu peux (je sais que c'est facile à dire pour moi qui ne subira pas à court terme cette opération...)

Je crois que ton médecin s'il a un doute sur sa décision, demandera à un collègue et eux avec leur science prendront la meilleure décision alors reposes-toi sur eux et quelque chose me dit que quelque soit cette décision, tu es un gagnant de toute façon. La force est avec toi comme il disait dans les "satellipopettes"

Revenu de Montréal depuis ce matin ..parti depuis lundi, alors le traitement est faite et j'ai mon dernier le 3 sept.
LE C19-9 est stable dans les 50 et je commence la radiothérapie lundi prochain le 26 pour une semaine complète ensuite un
dernier traitement de cysplatine gemzar et congé de 4 semaines avant la chirurgie prévue au début octobre 2013.

J'ai une question à vous mes amis et je vous invite à me répondre car nous n'avons pas pris de décision définitive à ce sujet encore moi et le toubib...voilà sa serait un whipple pas tout à fait comme les autres, ou bien une pancréectomie totale.

La dernière fois que j'ai vu mon toubib, je lui ai dit que la cellule folle venait du pancréas donc vaudrait p-ê mieux enlever la glande au complet selon mon idée de la chose.
L'artère du foie sera également sectionné pour y être remplacé par une artère saine qui viendra de ma jambe pour y être greffé.
Ensuite on enlève quelques ganglions lymphatique dans les environs et le tour est jouer Mais il y aura toujours un risque de récidive.
Je continuerai une chimio encore pendant un an à base de platine pour empècher le risque de récidive.

Bla Bla Bla .......je suis déja rendu trop loin dans l'histoire du voyage..

 

merci d'être passé nous faire un coucou Alain ,  à toute ta tribu et bien sur à toi itou  

Merci fredo...

Tu dois etre en vacances pendant cette periode.
Moi je suis en attente de la radio oncologie pour debuter mes traitements.

Belle petite periode tranquille les deux pieds accotter sur la chaise avec une mini bedaine.

Bonsoir a vous tous les espoirs !

Alain. .. 

COUCOU ALAIN
Tu es sur la bonne voie
A bientôt
FREDO

Tu es fait fort mon ami Alain, tu vas bondir sur cette autre montagne comme la chèvre de l'image et tu vas la grimper aussi. Je te laisse quelques mois après l'opération et tu vas venir nous dire que c'est rien ces histoires de pilules et de pompe. Plus tu leur donnes du temps aux chercheurs, plus ils ont des chances de trouver la solution à tout. Le gène BCRA2 doit être l'un des plus étudié et ils vont trouvé le moyen de contrer les effets négatifs de sa ou ses mutations.

Je lisais l'autre jour qu'ils ne sont pas si loin de faire repousser des organes dans le corps. Nos médecins vont nous faire un bon de commande et on va se présenter à un hôpital et ils vont me faire repousser ma prostate même si je ne sais toujours pas à quoi ça sert et ils vont te faire repousser ton pancréas. Je prends les choses un peu à la légère évidemment comme pour les 10 kilomètres de Freddo. J'espère que vous ne m'en voulez pas pour ça, on se fait des ambiances lourdes parfois et l'esprit cherche tout seul à s'en évader même si c'est pas de mise de blaguer.

Tu parles d'un esprit de famille ou de camaderie sur le site et c'est intéressant de voir comment les gens s'entraident c'est vrai et on remarque ça dans les hôpitaux aussi parfois. Dans certaines chambres, il y a souvent un esprit de grande camaderie et on a du "fun en gang".

La vie c'est plus fort qu'on ne le croit finalement. Même la mère de Caria pourrait bien surprendre ses médecins. Ma belle-soeur qui a travaillé pour les gens en soins palliatifs me disaient que ça arrive que des gens en ressortent de ces maisons que les docteurs ne savent pas tout.

Bonjour Alain,


J'aime bien ta nouvelle photo  

Comme dit Eric, les toubibs ont l'air sérieux et déterminé.

Prends soin de toi.    


Poupe.

Reçu 100 sur 100, Alain.
Prépare-toi bien au... meilleur. Au vu de tes descriptions, je pense que tu n'es pas dans les mains de charlatans.
Je ne peux pas te dire quelle est la meilleure solution sur les deux interventions prévues. Mais apparemment, le staff a cogité longuement !
Allez, compagnon ! Prends du crédit de repos !

 

Et merci bou et Poupe...Opti et Denis

Je suis avec vous tous et difficile de s'imaginer ce qui se passe à l'autre bout du clavier à part la confiance et le partage qui avec se sentiment d'appartenance donne parfois l'impression d'être une espèce de famille ...quoi ! lolll

j'envoi un spatial à Fredo et mon cher Éric ainsi que cette adorable Maman qui passe des temps difficiles.

 

Bonsoir à tous les Espoirs

Je suis dans un beau cycle je dirais car je n'ai pas eu de tratement depuis le 29 juillet, donc je me sens un peu plus mieux et sa fait du bien de temps à autres.
On m'a fait des tatoos sur l'abdomen, un plexus solaire et deux autres chaque coté de l'abdomen au même niveau alors maintenant il ne me reste plus qu'à attendre la suite des choses.
Une chimio aura lieu en même temps que la radiothérapie, qui elle durera une semaine en fait pour ensuite attendre 4 à 5 semaines sans aucun traitement avant le jour J.
Il est question de m'enlever le pancreas au complet ou de faire un espèce de whipple sans être exactement ca.. en me laissant la tête du pancréas.
Bref la cellule folle, car pour moi c'est génétique avec le gène BCAR 2 du cancer du sein qu'il serait p-ê mieux d'enlever le pancréas au complet malgré une convalescense un peu plus ardu après l'intervention.
Devenir diabétique type 1 d'un seul coup avec une pompe probablement et avaler des enzymes avant chaque repas ferait parti du quotidien.

Ben sa sera .....que sera sera, pas ben ben le choix !

 

Coucou Alain,

Profite bien de ta petite famille , je suis sur qu'elle va te donner l'énergie nécessaire pour continuer le combat .


Bisous à vous tous .

Bonjour Alain,


Contente d'avoir de tes nouvelles.

Je   pour que ton RDV se passe comme tu le souhaites.

Tiens nous au courant.

   

Merci opti pour ta gentillesse envers moi et les miens.

Je suis presentement a la maison des greffes de Montreal pour y passé la nuit afin d'etre a proximité de mon r-v demain a 9.00 am au General hospital de Montreal.
Un scan sims comme j'avais deja dit...
Ensuite je rencontre p-e le chirurgien vendredi matin, j'en saurai plus demain sinon je retourne chez moi demain pour au moins 9 jours avant la radio et la chimio.

A day at a time... 

Alain je supposes que tu es en train d'être " bombardé" sur la tumeur et que tout cela est supportable ..je me doutes qu'il doit falloir un courage important pour cela et j'espère que les effets ne seront que positifs et que tu pourras vite te remettre
  pour toi et pour madame et la petite tribu  

Salut alain,

Sim peut-être pour simulation, c'est employé en radiothérapie semble-t-il pour que le médecin voit bien ou les zones avec le cancer sont situées.

Peut-être que c'est pour le chirurgien qui va opérer pour se préparer...

Je dis ça sans savoir réellement mais de toute façon ça n'a pas l'air éprouvant pour toi comme examen si ma déduction est bonne et d'après ce que je peux en lire:

Citation :

CT Simulation


CT simulation is a process used by the radiation therapy team to determine the exact location and size of the area to be treated. This is done in a room that contains a narrow, movable table and special X-ray equipment.

During simulation, you will lie on the table. The radiation therapist will position you and then watch you through a window while the CT scanner takes pictures or “slices” of the treatment site. Your radiation oncologist looks at the cancerous area with the radiation therapist.

You must lie still during simulation so the exact area to be treated can be pinpointed. Relaxing during simulation ensures consistent, accurate treatments. If you are already taking pain medication, you may want to take it before coming to your appointment and even bring some with you in case you need it.

The radiation therapist may use special pillows, pads, or other devices to help hold your body in the proper position. Sometimes contrast material (liquid with dye in it) may be swallowed or injected into your body so internal organs are easier to see on the CT scan.

After your radiation oncologist locates the area to be treated, the radiation therapist will outline the treatment field (area to be treated) on your skin. These tiny, permanent dots will be used as a guide for correct positioning during your treatments.

Simulation usually lasts between 15 and 30 minutes; however, you may need additional simulation after treatment has begun. After the simulation, dosimetry is performed.

Denis je suis bien d'accord avec toi et pour les dernières nouvelles fraiches et bien plus supposer d'avoir de chimio pour un bout...mais sa peut changer on verra.
Ensuite j'ai mon r-v en radio oncologie jeudi prochain pour un ct scan sims pour apres entreprendre une serie de cinq jours consecutif de bombardement sur la tumeur.
Repos de 4 a 6 semaines avant la chirurgie qui devrait avoir lieu d'ici la fin septembre 2013.
Option encore a discuté sur l'operation qui se resume a une pancreactomie totale ou a un whipple qui semble moins drastique que la première option.

Bonjour Alain,

Je viens de mettre un article daté d'aujourd'hui qui parle d'une nouvelle technique pour ton opération dans le forum de recherche. De 8% ça la ramènerait à 3% environ.

D'après cet article aussi, tu n'as pas le choix de passer par cette opération. Alors peu importe 3, 8 ou 15 % , on va se concentrer sur le positif comme pour le petit bout de oie qui avait 3% de chances d'être cancéreux.

J'ai déjà hâte de voir ton nom sur le forum après ton opération.

Oui Opti...ma famille est ma principale source de tout espoir vis a vis ce combat qui n'est pas uniquement le miens, merci a toi !

Poupe je suis content mais avant meme d'arriver a la maison, javais deja recu des messages sur le repondeur a laquelle je dois retourner la semaine prochaine pour un ct scan sims...sais pas c'est quoi le sims mais entoucas.

Merci mon Fredo pour la tape dans le dos...j'te souhaite de passé du super bon temps avec ton fils et je suis sur qu'il sera un marin pompier efficace comme son pere, tu dois être fier de lui.

Lache pas non plus mon chum !