L'instant présent .....comment y arriver ?

Salut Alain,

J'ai peut-être dit que je chercherais pour la gemcitabine (gemzar) + cisplatine et j'ai oublié par la suite (je n'ai pas une bonne mémoire...), j'ai trouvé ceci ( de 2002) ou ils en disent du bien mais aussi quelques textes ou c'est contreversé dans le sens qu'ils ne sont pas sûr si la cisplatine ajoute un bénéfice:

Citation :

En conclusion, Giuseppe Colucci (Oncology Institute, Bari, Italie) et al pensent que l’association gemcitabine+cisplatine améliore le pronostic de l’adénocarcinome pancréatique avancé ou métastatique du pancréas, comparée au traitement avec la gemcitabine seule, et qu’elle constitue un traitement optimal de cette maladie.

Source : Cancer 2002

http://www.caducee.net/actualite-medicale/3452/cancer-du-pancreas-le-cisplatine-vient-au-renfort-de-la-gemcitabine.html

Que ce soit un traitement optimal c'est bien mais il faudrait un traitement optimal efficace. On a souvent envie de leur botter le cul à tous ces chercheurs et on se demande comment ça peut se faire qu'ils ne soient pas plus efficace que ça mais bon... ils sont dûs pour trouver quelque chose de significatif bientôt. Hier ils ont annoncé une grosse nouvelle pour le cancer du sein selon eux, avant-hier c'était pour le cancer de la prostate selon moi. Ça pourrait être au tour du cancer du pancréas la semaine prochaine.

Bon matin à tous...

Ce matin ...le soleil semble vouloir être de la partie et nous allons déjeuné au restaurant en famille pour ensuite allé magasiné un brin pas très loin d'ici à Jonquière.
Après on va chez des amies au lac Kénogami d'où mon père était passé avant moi et nous sommes devenu également de très bon ami par la suite.
Ils s'appellent Germain et je l'aime bien ....de plus mes enfants voient en lui un espèce d'oncle de la nature et de la forêt car c'est très beau dans ce coin particulièrement à l'automne à cause des feuillues.
Depuis mon dernier traitement j'ai perdu cinq livres...comme à chaque fois, mais bon je le maintient au moins à 69 kilos....Rébecca me dit que c'est le stress qui m'aide pas car je suis nerveux et me casse le bicycle assez souvent.
Pas de mal spécifique si ce n'est de la neuropathie qui m'énerve de temps en temps ou de mon cerveau qui s'aventure quelquefois en zone inquiétante tel le futur et ses inconvénients potentiels.

Alain

Bonsoir Alain , heureuse de lire que tu retrouves le moral à chaque fois et oui tu as raison ta Rebecca est précieuse et elle a bien du mérite d'être forte à tes cotés
lorsque nous sommes malades et donc angoissés nous avons tendance à oublier que nos proches souffrent aussi même ceux qui ne le montrent pas et que pour certains il sera aussi dur pour eux d'oublier l'épisode maladie que pour certains d'entre nous

Passe de bonne fêtes de Pâques Alain avec Rebecca et les petits

diane2 a écrit:

ah si le Cap de Bonne Espérance se maintient mon Alain...c'est hyper important.

Je t'embrasse ainsi que Rebecca d'ailleurs.

Passes du joyeux temps de pâques avec ta belle marmaille d'amour.
J'attends la mienne et je vais tenter de leur fabriquer des souvenirs encore (courses aux trésors dehors aux oeufs de pâques cachés... suggestion de Denis) Ensuite on ira se perdre dans le bois en se croyant les vainqueurs de la terre entière.


à vous tous.

et sème subrepticement des petits cailloux pour retrouver ton chemin, Diane.. On ne veut pas te perdre, nous! ;-)))

vous allez chercher les oeufs, Alain??
repose toi, hein! profite en, 3 jours fériés, ça vaut le coup..

ah si le Cap de Bonne Espérance se maintient mon Alain...c'est hyper important.

Je t'embrasse ainsi que Rebecca d'ailleurs.

Passes du joyeux temps de pâques avec ta belle marmaille d'amour.
J'attends la mienne et je vais tenter de leur fabriquer des souvenirs encore (courses aux trésors dehors aux oeufs de pâques cachés... suggestion de Denis) Ensuite on ira se perdre dans le bois en se croyant les vainqueurs de la terre entière.


à vous tous.

Bon matin

Je me sens bien et en forme ce matin, par contre je commence à ne plus me sentir le bout des doigts et le dessous de mes pieds à cause de la neuropathie dû au cisplatine qui avant était de l'oxalyplatine sous la forme folfirinox.

Sa veut juste dire que je commence à être platiné au max par la chimio mais qu'à part ça... le cap de bonne espérance se maintient !

Joyeuses pâques à tous...

Alain

diane2 a écrit:

Alain je t'admire beaucoup pour ta force et ton enthousiasme, quand tu as des moments de découragement tu refais toujours surface.

Et Merci à Rebecca d'être là pour toi, elle est aussi une sorte d'héroïne hein...elle garde le fort et se tient forte à tes côtés. Des milliards de dollars ne peuvent rien acheter de semblable. C'est ça la vraie richesse.

Bonne journée.

Alain, oui, je suis aller voir les mails plus anciens, pour revoir un peu tout ce que tu nous avais déjà partagé!! sur les soins et tes allées et venues.. mais quand même, je ne décolère pas, je trouve ça scandaleux qu'il y ait si peu d'oncologues sur un territoire aussi grand que le votre. Bon, je ne lance pas cette polémique, mais ça me rend si triste de voir tout ce que tu dois mettre en place comme énergie, en plus déjà de subir les traitements. Enfin..
Dis, peut-être que en fermant les yeux, et en mettent tout ton imaginaire dans le melon, tu vas sentir le goût du Hot dog?? ;-)) c'est pas impossible...;-))
tu as tant raison, simplement se lever le matin, en se disant que c'est possible de mettre plus de vie dans ce jour, celui là, celui que tu, moi, nous avons à vivre. Aucun de nous ne peut rallonger la durée de sa vie, mais par contre chacun de nous peut mettre plus de vie dans chacun de ses jours. c'est simplement ça qui compte..
Mille bises, et merci de te dire, et d'être ce que tu es. profite bien d'aujourd'hui et de Rebecca, des petits.
Avignon.

Alain je t'admire beaucoup pour ta force et ton enthousiasme, quand tu as des moments de découragement tu refais toujours surface.

Et Merci à Rebecca d'être là pour toi, elle est aussi une sorte d'héroïne hein...elle garde le fort et se tient forte à tes côtés. Des milliards de dollars ne peuvent rien acheter de semblable. C'est ça la vraie richesse.

Bonne journée.

Merci Denis..Avignon..titlène78, et diane2 que je trouve également attachante... car j'aime bien tes yeux bleus de guerrière endurcie et tendre à la fois avec ton minou que tu avais trouvé un moment donné, sur le bord de la glaciation cette hiver.

Sa fait du bien de vous sentir ....tout de même en pensée !

Alain et melon amer...ce n'est pas une poutine avec un bon hot-dog on s'entend-tu mais pour le reste sa va coté moral à soir.

Avignon je dois toujours allé à Montréal pour ma chimio car en région ici, ils ont un oncologue pour un bassin de 250,000 de population et je suis très loin sur la liste d'attente...donc selon ma conjointe il est impératif de ne pas me décourager même si c'est contrainte de route font parti de mon cheminement.
l'oncologue m'a regardé à mon rendez-vous lundi passé et m'a dit que mon chirurgien m'aimait vraiment beaucoup et que lui ne savait pas pourquoi...bref celui qui m'accompagnait et l'onco se sont bien marrés.
J'ai simplement répondu que si ce n'était de moi ..sa serait pas mal moins pire, mais mes enfants ont besoin de leurs pères et c'est pour ma famille que je me bats.

Je suis plutôt du genre qui d'habitude ne traine pas en longueur dans presque que n'importe quoi et croyez-moi je m'efforce de toutes mes forces d'accepter ce genre de vie là qui me laisse très froid dans mes attentes futures et mes rêves également .....

Ma chère Rébecca est un ange avec moi et avec les enfants...elle est magnifique et me donne le goût de me battre pour eux en me disant qu'un jour si jamais la fatalité devait arrivé ....de ne pas gaspiller ses journées là qui passe sous mes yeux, maintenant avec eux ma famille que j'aime plus que tout.

Bon c'est assez Monsieur Petit...dodo me fait signe du coin de l'oeuil !

Bonne nuit à tous x0x0x0x0x

Ah enfin j'avais hâte d'avoir de tes nouvelles Alain...

On a pensé à toi très fort hier.

Je reviens plus tard le tél. sonne.


Biiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisous mon grand... Tu es très attachant le savais-tu??

Bonsoir, Alain! je suis vraiment heureuse de te lire et d'avoir de tes nouvelles! comment était la route?? tu as tant bien fait de ne pas la faire à la nuit... Dis, est ce que ta femme t'accompagne, ou tu fais tous ces trajets seul? tu nous l'a sûrement déjà dit, mais je ne me souviens plus (oh, honte sur moi, je sais!! ) et là, en te lisant, je me disais comme tu étais courageux de faire toute cette route une fois les traitements finis.
Franchement, ils sont "graves",;-)) les toubibs qui vous laissent partir dans ces conditions!! sûrement qu'ils n'ont pas bien le choix, amis quand même, je me repose pour la Nième fois cette question du pourquoi vous n'avez pas de suivi médical plus proche.. c'est à la limite de l'humain, je trouve, ce que vous vous voyez imposés pour vous soigner.
Tu t'habitues à la peur, Alain?? c'est d'une telle sagesse..
Quand je te lis, là, c'est comme si tu décrivais un compagnonnage qui devient familier, "tiens, toujours là, toi?"
tu as tellement raison. Ne pas la fuir, mais juste la laisser là, c'est tellement normal d'avoir peur, dans cette gr@#x!§! de schmilblick de fichue maladie..;-)), sans lui laisser toute la place
Je n'ai pour ma part jamais vraiment pu m'y habituer.. j'ai fait semblant, pour mes petits, mon mari..mais c'est tout. Bon, je sais maintenant que c'était ma façon de la mettre quand même un peu à distance..
repose toi, hein! et je crois tous les doigts, de main, de pieds, pour que ce traitement ne soit pas trop pénible..( je parle du melon amer;-) )
Plein de bises, Alain!! plein, et repose toi, c'est sacrément gagné..

Bonjour Alain,

ll faut peut être attendre un peu pour voir les effets de ce nouveau traitement. Je sais qu'après tout ce que tu as enduré il est très difficile d'être patient et optimiste.

En tout cas, même si ce n'est pas super à manger, essaies quand même le melon amer on ne sait jamais ça peut aider

En attendant accroches toi

Bizzzzzzzz

Helene

Merci de donner de tes nouvelles Alain. Je continue de fouiller le net tous les jours et j'espère lire à un moment qu'ils ont trouvé quelque chose pour résoudre le problème.

Bonjour

Je suis revenu de mon traitement hier matin car j'ai couché à Lévis lundi soir... étant donné l'heure qui m'aurait obliger à traverser le parc des Laurentides à la noirceur.
J'ai eu ma nouvelle chimio qui s'avèrent être un peu moins fort que folfirinox pour les nausées mais pas trop loin quand même car j'ai annulé 2 r-v que j'avais aujourd'hui, donc c'est pas la forme total.
J'ai par contre mangé des bon repas depuis lundi, ce qui m'aide durant les nausées et les autres effets secondaires...même commencé à bouffer du melon amer qui est tout simplement dégueulasse mais tellement bénéfique pour le pancréas semble t-il que même de force sa va rentré dans le broyeur.
Ce nouveau traitement qui en soi n'est pas nouveau ...cisplatine + gemzar est supposément supposé s'attaquer au gêne qui favorise la tumeur qui m'habite d'où une diminution de la masse à été observé au dernier Ct scan, mais pas du bon bord pour l'opération, car elle à tendance à lâcher le pancréas en premier et s'agrippe encore après l'artère mésentérique supérieur.
Le C 19-9 descendu que de 20 cette fois-ci, signe que p-ê folfirinox commence à s’essouffler dans mon cas...première fois que j'ai une aussi petite baisse.
Drôle de coïncidence qu'il décident de changer mon traitement avant de constater qu'un ralentissent de la descente se pointe à l'horizon.
Je retourne lundi prochain pour la prochaine chimio, deux cycles de suite pour un cycles de congé ....alors c'est ça les dernières nouvelles et après ces trois prochains cycles le résultat du marqueurs décidera de la suite des choses.

Sa me fait un peu peur tout ça, mais je commence tranquillement à m'habituer à cette peur qui ne semble pas vouloir me quitter pour un bon p'ti bout de temps ...je pense bien !

Voilà .......Alain

Alain

Je croise les doigts très forts pour que tout se passe bien avec ce nouveau protocole.

On pense bien à toi

Bonne route Alain, tu n'es jamais bien loin dans mes pensées.

Alain je rejoins le groupe de ceux qui vont penser très très fort à toi demain.

Alain, moi aussi je vais penser à toi, demain, tout particulièrement. Je crois beaucoup à ces ondes positives envoyées par ceux qui pensent à nous..Alors, avec tous les Espoirs on va tisser une jolie petite toile bien croisées d'ondes archi positives.
Mille bises, à très vite!
Avignon

Juste un passage pour te souhaiter un voyage sans ennui ni neige et du courage et te faire un gros câlin
à tout bientôt ami Alain

Salut Alain
Ca va certainement te changer, ce nouveau protocole. Le gemzar a beucoup moins d'effets secondaires que le folforinox, et tu peux arquer facilement deux jours après. Par contre je ne connais pas le cisplatine. Cella dit, s'ils l'utilisent aptèe l'oxaliplatine, c'est qu'il ne doit pas entraîner de neuropathie.
Par contre, 1 fois par semaine... Ton V 8 va commencer à chauffer !

Je te souhaite le meilleur !

Bonsoir Alain , la bonne nouvelle c'est l'arrêt de folfirinox , mais tu dois tout de même aller jusque Montréal pour recevoir l'autre traitement ?! J'ai vraiment du mal pour vous , et je ne comprends pas cette politique de soins si précaire qui ne vous donne pas toutes les chances d'être mieux soigné puisqu'on vous inflige de la fatigue supplémentaire à celle générer par la chimio
Vos responsables sont très très critiquables ....

je suppose qu'il n'y a pas de train , ou que c'est inabordable financièrement parlant parce que le train serait un peu moins éprouvant pour toi
courage mon ami , courage , notre amitié t'accompagne

Alain, je suis contente,si tu es plus en paix avec toi même, d'abord!ça me réjouit le coeur,
et si tu es content de changer de traitement, ça va être moins pénible, à ce que je comprends, sauf celui que tu ne connais pas encore.. Bon.. j'espère, en tout cas. ça, je peux!
Oh, oui, le printemps arrive, et ces trajets seront moins difficiles! misère, qu'est ce que tu es courageux de faire toute cette route..
c'est juste un coucou, mais même en silence, je pense à toi, à vous tous!
je t'embrasse, fort, boooon week-end!!
Avignon

J'aime bien ton nouvel avatar.

La neige sera fondante, on va faire des bonhommes de neige ici avec les tout petits de mon neveu.

J'ai particulièrement hâte au printemps pour toi Alain, pour toute cette route, en plus des peurs et des inquiétudes... patience ça va venir.

On reste au courant et on reste près de toi en pensée aussi.

Bonsoir à tous

C'est pas parce que j'ai dit que je vous aime bien qu'il faut cesser de me parlé ...lolll

L'oncologie m'a téléphoné de Montréal ce matin pour confirmé mon r-v de lundi prochain avec le nouveau traitement.....

Bye folfirinox ....et merci à quelques parts de m'avoir réchappé ou du moins pour l'instant.

On m'a dit que maintenant, j'aurais une séance de chimio deux lundi d'affilé soit le premier lundi du cisplatine temps 2hrs et le deuxième lundi 45 min de Gemzar.

Ensuite l'autre lundi je reste chez nous et vice et versa.....combien de temps je sais pas et la seule chose qui m'inquiète à part le cisplatine qui doit ressemblé à l'oxélyplatin d'une certaine façon c'est le gemzar lui je le connais pas et mon corps non plus.

Le temps ...mon Dieu le temps ...à l'avenir le plus long que je serai assis sur la chaise de de chimio sera de 2 heures comparé à 6 heures avant plus 46 heures avec une pompe chez toi, donc 52 heures.

La route va s'accentuer et heureusement que le printemps se pointe.....Diane2 je n'aurais pas mes vacances pour tout de suite mais sa fait trois nuits que je dors très bien et sa parait dans mon génie.

Bonne fin de semaine les amies !

Alain

Merci Diane2...Opti ...et bien sûr Denis

Je vous aimes et apprécie cette bonté d'encouragement que vous m'apportez ! )))

Je suis un peu plus en paix ce soir avec moi même et les autres et je tenais à vous le partager ....voilà c'est tout