Cancer du rein et métastase thoracique

C'est bien déja que tu aies accompagné ton père.

Quand ton es devant cette sorte de menace, on veut beaucoup trouver une personne qui nous comprendra et qui nous dira quelque chose comme "non, tu ne vas pas mourir" . Alors c'est plus la chance de vivre que ton père veut attirer...

Merci Optimiste, comment dire, j'avoue que je suis encore complètement désorganisée dans ma tête et mon coeur. J'arrive encore un peu à poster certaines bêtises sur d'autres forum, mais quand il s'agit de vie perso et surtout la gravité du mal j'ai beaucoup plus de mal à m'exprimer.

Quoiqu'il en soit, au niveau du traitement l'oncologue (qui dit en passant une jolie brune avec de très joli yeux et que mon père a dragué héhontément !!!) nous a énuméré toute la liste des effets indésirables liés au sutent (puisqu'il ne va avoir que ce traitement là) à savoir : grosse fatigue, teint qui jaunit, syndrome mains-pieds, diarrhées, hausse de la tension (très important de bien surveiller !), douleurs dans le corps notamment aux endroits critiques (pour lui rein, poumons) sensation de brûlures, ou effet glaçon dans le corps, douleurs dans la bouche, la gorge, vomissements... pour ce que je me souviens. Mais en précisant bien qu'il ne les aurait pas tous et pas forcément.

Elle a bien insisté sur le fait que ce médicament ne fonctionnait que sur 40 % des patients traités et qu'une réponse positive était au moins une stabilisation de la maladie.

Donc comprimés de sutent à prendre durant 4 semaines (un cycle) puis 2 semaines de pause. Un scanner et une scintigraphie étant pratiqués après 2 cycles de traitements.

Si le traitement ne fonctionnait pas sur lui, ils ne laissent pas tomber et essayent le nexavar... ou l'avastin ? heuu là j'ai un doute, je mélange les noms. Bref, l'important est quand même de se sentir pris en charge, mon père était rassuré.

Il sait tout de même qu'il ne guérira pas de ce cancer, mais qu'il pouvait espérer vivre encore quelques mois/années...

Une chose me chagrine, c'est la négligeance des médecins (généraliste, urologue) de l'hopital Nord de Marseille, qui ont envoyé un patient (mon père !!!) à un rendez vous avec un oncologue sans avoir pris le soin de vérifier si tout les examens avaient été pratiqués.
Il manque cette biopsie et on pourra attaquer enfin le premier cycle.

J'avoue que je suis vidée de toute cette tension, en plus d'avoir passé la journée la plus compliquée de ma vie. *

Bonsoir Miss
Et Bien , c'est déjà bien que le courant soit bien passe entre l'oncologue et vous , c'est important cela , tres !!!
Bon , cela laisse 15 jours à ton pere sans traitement , avez vous déjà une idée de comment ce medicament est supporté ?
à quoi faut il s'attendre ?


Je suis bien contente Pat qu'ecrire ici t'aide un peu et donc tes parents ensuite !!!
N'hesites pas et si tu as des idées ou des trucs pour les autres rubriques , ne te genes pas ...

Bonjour les amis.
Je reviens écrire ici parce que ça me fait un bien fou. Ce matin rendez vous chez l'oncologue pour mon père, qui au final est reparti sans traitement car les examens n'ont été fait qu'en partie. Effectivement, les médecins traitant mon père ont "oublié" de pratiquer une biopsie !!!!
Evidemment sans cet examen là, pas de sutent encore pendant 15 jours.
Le seul point positif de la journée est la rencontre avec l'oncologue qui a l'air bien.
Voilà, je vais aller me pendre dès que je quitte ma plume car j'ai passé une journée surréaliste...

Je pense bien fort à vous, et au combat que vous menez chaque jour, et je vous tire mon chapeau bas pour tout ce courage dont vous faites preuve.
Vous êtes une source de courage et d'espoir pour moi, et cela me permet chaque jour en visitant votre forum de transmettre la force que je puise ici auprès de vos mots autour de moi. !!

Merci Denis pour tout, mon père devrait être traité avec du sutent ou similaire. J'essaye de savoir s'il y a moyen d'être traité avec le torisel (je suis plus très sure du nom) je me fais certainement des illusions mais j'essaye de voir un peu toute les pistes.

Sinon presque bonne nouvelle... Ses douleurs dorsales et abdominales sont dues à des gaz ! !@@! Rien de bien inquiétant donc. Bon le moral va un peu mieux aujourd'hui, on va essayer de continuer comme cela.

Merci vraiment de votre soutien, grâce à vous, je me sens moins seule face au vilain crabe de mon père. !!

et j'en ai mis un autre sur l'avastin qui semble bon pour le cancer du rein avancé aussi.

C'est qu'il y a une importante réunion sur le cancer ces jours-ci : l'ASCO et les nouvelles sont plus nombreuses que d'habitude...

J'ai mis un article sur un médicament du cancer du rein avancé dans la section recherche. C'est un médicament qui vient juste d'être autorisé aux États-unis et qui semble un peu meilleur que le Sutent d'après ce qui est dit.

Parfois les médecins ne sont pas au courant des toutes dernières inventions dans tous les domaines. C'est arrivé quelques fois que des personnes ont trouvé ici le nom d'un médicament et ont orienté leur médecin en conséquence.

Certaines personnes aussi ont trouvé des forums ou des listes d'envoie de courriels qui s'occupent plus spécifiquement d'une maladie. Une certaine Marie avait trouvé une liste d'envoie sur la maladie très rare de son fils et m'avait dit que ça lui rendait service car les gens sont plus au courant des dernières avancées et s'échangent des renseignements plus précis qu'ici.

Il y a aussi des essais de médicaments qui se font et pour lesquels on peut demander à être inscrit et qui peuvent être trouvé sur le net.

Tu peux peut-être orienter tes recherches avec ça à l'esprit et si tu trouves quelque chose qui te semble ressembler à un espoir réel, à ce moment tu pourrais en convaincre les membres de ta famille pour qu'ils en parlent au médecin traitant...

Je sais que ce n'est pas facile et que ce n'est pas facile de garder l'espoir non plus, mais la situation que vous vivez peut s'étendre sur des années aussi et parfois ces articles redonnent un peu d'espoir.

Arnold a prouvé qu'il était très bon pour trouver des choses sur le net et Soleil me semble aussi forte dans ce domaine...Je dis ça comme ça ...

Denis

Insiste Miss , insiste pour que ton père aille à cette consultation que tu as obtenu en plus , il faut taper à toutes les portes possibles , dis lui !!!
Sa vie vaut le coup , l'amour qui'il y a entre vous 5 vaut le coup !! S'il le faut fais lui lire ce forum en entier , il faut qu'il se batte pour lui ,j pour vous !!!
Courage ma douce , courage , laches pas et le laisses pas lacher !!

J'ai eu le même sentiment qu'ils me laissent tomber, qu'ils ne pouvaient rien faire et que j'allais mourir très vite mais je survis depuis au moins 5 ans maintenant.

Peut-être que ton père a encore du temps devant lui aussi et qu'ils vont trouver quelque chose de révolutionnaire entre temps.

Denis

Coucou, le moral n'est pas terrible en fait.
Mon père a rendez vous le 12 juin avec l'oncologue à l'hopital de la Timone à Marseille. Il est dégouté car il se sent abandonné (à cause de la date du rdv).
Il commence à être très fatigué et à avoir des douleurs dans le dos et la poitrine quand il tousse.
On se fait énormément de souci, car on ne sait pas quand va commencer sa chimio (sutent), et j'ai l'impression moi aussi, vu l'avancée de sa maladie, que les médecins le laisse comme ça... Ils se bougent pas, les protocoles sont très longs et sa santé se dégrade. Marre, marre et marre...
Je lui ai également pris un rdv à l'Institut Paoli-Calmette ici (voir dans google pour plus de précision) qui est un hopital spécialisé dans le cancer, mais mon père refuse d'y aller, car réputé (à tort) d'être le terminus...
Alors qu'en fait ils sont beaucoup plus avancés que les CHU ici.

Bonjour ma miss ...
bien qu'absente depuis deux jours du forum , je pensais à toi ...
Quand les medecins ont ils prevu de commencer les traitements pour ton père ?!
tiens nous au courant Pat et ne restes pas seule avec tout cela ..

Miss, je voudrais pouvoir prendre ton chagrin avec mes deux mains, le retirer de ton âme et le jeter violemment par la fenêtre du 2 étage de ma maison... Que j'aimerais cela si c'était aussi simple... Tout cela pour dire que mes moyens sont bien faibles en réalité pour te consoler ma belle.
Mais je pense à toi ce soir et je ne suis pas seule en ce moment à le faire. Écoute bien; Attend de voir si la chimio fonctionne bien. Donne toi encore une chance d'espérer et tu verras que peut-être, les médecins ont été trop pessimistes pour ton papa. Il reste sûrement un peu d'espoir.
Tiens bon Miss... @#@ @#@

Oui , garde dans ton coeur cette petite lumiere . Prend des forces pour vivre avec tes proches ces moments, difficiles mais avec l'affection on trouve le bon chemin. Tout simplement .
Bisouxxx tout douxxx

Merci pour votre soutien, il est vraiment précieux. Je ne sais pas quoi dire, je me sens si vide... Je vais aller me coucher en essayant de dormir et ne plus penser à rien.

Surtout une chose que je tiens à dire, même si je ne vous connais pas bien, ce soir, pour moi, vous êtes la lumière qui m'empêche d'avoir peur seule dans le noir... Merci pour cela.

Chère missp,

J'aimerais bien pouvoir trouver des mots pour te réconforter, pour t'enlever ton chagrin mais je sais bien que ce n'est pas possible. Par contre je partage ton chagrin et j'espère bien que la chimio pourra prolonger la vie de ton papa, je ne peux qu'être d'accord avec les propos d'Optimiste à ce sujet.

Je t'envoie un gros bisou.....

Nathou xx

J'ai cherché mollement des mots des idées qui t'aideraient à contrer ton désarroi mais à ton ton je sais que je n'en trouverai pas à ce stage-ci. Les pieux mensonges ou le cliché habituel sur la science qui avance vite ne vont m'être d'aucun secours. Aujourd'hui, il nous faut vivre cette tristesse avec toi j'ai l'impression.

J'ai été changer vitement mon avatar avant de te parler, un gros personnage qui sourit n'était pas de circonstances, j'ai mis une espèce de chose bien contrasté jaune sur fond noir car je garde le sentiment que la vie est bien faite et que de tout cela un jour tu garderas une forme de joie paisible incoulable après tous ces évênements à penser à ton père qui n'a pas démérité jamais. Et le plus beau des monuments sera dans ta mémoire.

Bonjour ma miss ...
Je pense que j'ai lu ton post au moment où je me levais et où je venais comme tous les matins lire sans connection ce qui s'est passe durant mon absence ...et où tu l'avais poste
Je me suis dit < merde merde , merde ..........!!!!! > et tu vois bien que je t'ai relu au moins 10 fois depuis 11h 40 ( heure locale ) j'ai mis tout ce temps pour venir te repondre ..
Quoi dire ......... ? l'émotion est importante , tres ....
Nous avions tous si envie d'esperer avec toi .....
Alors , si je dis qu'il nous reste à esperer que ton père reagisse positivement à la chimio et bien je suis supposes que tout le monde ici sera d'accord avec moi ...et c'est si derisoire , je le sais ..Pourtant , esperons et bien que le pronostic soit effectivement tant plus sombre , et bien peut être que si la chimio se revele efficace , ton pere a encore du temps devant lui , devant vous pour vous ..

C'est si injuste , si moche ...
Tu sais Pat , depuis mon reveil je pense à toi et aux tiens , j'ecoute de la musique triste mais belle que je vais te mettre ..
je suppose que cette musique evoque pour moi la difficulté de la vie , mais aussi sa beauté ..
peut être que si je l'associes à ce que tu vis là c'est parce que la vie de ton père est belle aussi et t'a permis de te construire ...
maintenant tu risques de le perdre plus tot que tu ne l'aurais penser ( nous ne sommes jamais prets quelques soit notre age à perdre nos parents ) , mais forcement ma douce , forcement il restera en toi du beau , du doux , du magnifique d'avoir connu cet homme là et qu'il t'ai tenu la main jusque là ..
Alors malgre ta peur et ton chagrin actuel , tu dois lui tenir la sienne de main afin que ce qui reste de chemin à faire ensemble ( souhaitant le plus long possible ) , il le fasse avec vous qui l'aimez ...

Nous ici , Pat , nous te tiendrons la main à notre humble maniere , je sais que c'est peu , mais tu pourras compter sur nous , sur moi ...
Voilà , je ne sais que penser de ce message ma douce , mais c'est ainsi que je suis avec toi de tout coeur ...

La musique : http://www.zshare.net/audio/20506916b9b91a/

Bonjour, ça faisait un moment que je ne venais pas poster parce que d'une part j'avais un peu retrouvé le moral, et d'autre part je passais beaucoup de temps avec ma famille.
Aujourd'hui mon père devait être hospitalisé pour se faire opérer demain, mais ça a changé.
Suite à sa scintigraphie, on lui a refait passer des scanners, et le chirurgien m'a appelé ce matin pour me dire qu'il annulait l'opération.
Ils ont découvert des métastases sur le crâne de mon père, et le médecin m'a dit que cela ne servait à rien de l'opérer.
Ils veulent d'abord commencer par la chimio pour voir si son corps répond positivement, et si c'est le cas, l'opérer.
En gros il m'a fait comprendre qu'il n'y avait plus trop d'espoir... Sauf si la chimio (avastin, sutent ou autre de la même famille) avait un effet sur lui.

Je suis complètement perdue suite à cette nouvelle, car après tout ce que j'ai pu trouver sur le net, je suis consciente qu'il n'y a plus grand chose à faire si ce n'est espérer.

Lui n'est pas au courant de tout cela, je lui ai caché la vérité sur son crane.
Ma mère est effondrée, tout s'écroule et j'ai peur...

Merci pour tout ces encouragements, ça me touche vraiment !

Sourires doux , je sais Pat , je sais que tu as la rage de vivre et c'est tant mieux !!!

Bonjour Miss,
comme je te comprend - il ne faut pas lâcher mais surtout, sois bonne et généreuse pour toi- même.

Parce que toi aussi tu as des besoins dans cette aventure, toi aussi il faut que quelqu'un s'occupe de toi et t'écoute !

Continue à nous écrire et on va te supporter du mieux que l'on peut!
Je t'embrasse à mon tour chère Miss

Lise
XXXX

Tu as la bonne attitude Missp, ne pas baisser les bras........c'est super important......

Nathou xx

Hé vous inquiétez pas pour moi, et Opti, j'ai une rage de vivre qu'on aurait du mal à m'enlever même si par moment je craque, je trouve encore tout les jours des raisons de ne pas baisser les bras.

evidement Opti il faudra imême........ lui tirrer les oreilles .....!!!! non mais

Bonjour ma miss !!!
et bien je suis un peu contente de ce que je lis ce soir : si le medecin a demande à ton pere s'il avait fait une chute ou eu un trauma dans l'enfance c'est que ces traces sont de vieilles traces et lui l'a vu donc pas forcement des taches de tumeur recente et d'1 ( en tout cas c'est ainsi que j'ai envie de le voir pour ton pere et aussi pour vous 5 !)
De 2 dis toi bien jolie Miss ( j'ai le droit de le dire parce que j'ai vu ta photo !!) tu n'as absolument pas le droit d'imaginer preferer avoir ce cancer à la place de ton père , tu as les jumelles qui ont besoin de toi et surtout ton petre , ta mere ne le supporteraient pas et ne s'en remettraient pas !!!
Un parent ne peut accepter le risque de perdre un de ses enfants , et helas vu que les tiens ont déjà connu cette horreur ....
.......
Donc , tu fais attention à ta santé ainsi que celle des petites et zou tu vis parce que c'est ainsi que les tiens le veulent et t'aiment ...
Sourires , bon Opti a fini pour ce soir de te remonter les brettelles ( expression française si vous comprenez pas dites on fera un lexique ) et te fait un gros bisou et un calin ..