Novembre2011

Mais ça n'est pas grave du tout du tout du tout...

Citation :

Il n'est pas autiste, il est trisomique.

Effectivement je suis trompé pas à peu près là. mes excuses...

Que c'est beau ce montage.

Il n'est pas autiste, il est trisomique. Et pour le moment aucun rapport, en fait les trisomiques se tirent mieux d'affaire avec le syndrome de West que les enfants "normaux"... sauf que maintenant on ne parle plus de syndrome de West, Ils nagent dans le beurre quand à ce qui cause les convulsions, mais ils sont presque certains que c'est causé par une autre maladie peut-être auto-immune et très rare.
On saura mieux dans 7 ou 8 semaines.

Je garde le montage en fichier trop beau. Photos prises avant la maladie d'ailleurs.

Est-ce que ça pourrait avoir rapport avec son autisme ?

Citation :

Autisme. Depuis le début des années 1960, un chercheur américain, Bernard Rimland, prône très activement l'utilisation de doses massives de vitamine B6, en conjonction avec du magnésium25. Ce traitement, très controversé, bénéficierait seulement aux personnes autistes en carence de vitamine B6. Une synthèse publiée en 1995 et portant sur 12 études a remis en question leur qualité et leur méthodologie et suggérait que des recherches mieux contrôlées soient menées26. En 2002, des chercheurs ont conclu que les données étaient insuffisantes pour recommander l'usage d'une combinaison de B6 et de magnésium pour traiter l'autisme27.

C'est une belle photo d'amour Denis en entrée... petit bébé courage, petit prince souffrant.

Aujourd'hui il a un gros gros examen, il y a deux laboratoires dans le monde qui peuvent faire ces analyses, pour des maladies extrêmement rares,
il est reconnu comme un malade d'exception, il peut avoir une maladie auto-immune et pas du tout d'épilepsie. Mais les maladies orphelines sont
difficiles à soigner. (genre 10 cas dans le monde) On se croise les doigts.

Autre espoir, mais mince, la médecin ne croit pas que ce soit ça, il se peut qu'il ne métabolise pas la vitamine B6 et cela donne des convulsions.
S'il s'agissait de ça, il n'aurait qu'a prendre de la B6 dans sa diète et il redeviendrait oké. Examen la semaine prochaine pour ça...

J'ai repris espoir, mince espoir mais là tout de même....

Oui, je suis assez naturellement catastrophiste, peut-être qu'il s'en sortira après tout. Il est tout mignon et je ne dois pas être aussi pessimiste.

Un petit bébé aussi malade, ça crève le coeur. Et où que tu sortes dans les corridors ou ailleurs, ce sont des enfants malades que tu vois. Ils sont forts les enfants.
Mon ptit pou est loin d'être sauvé... mais ils font vraiment l'impossible.

Je l'aime tellement. On m'a fait remarquer que de la façon dont je le tiens, c'est comme si je voulais l'enlever de ce milieu et le préserver, protéger de tout.

Très joli photo entk, ça ne fait pa de doute que tu l'aimes quand on regarde cette photo.

Tout a bien été et j'ai pu serrer dans mes bras mon petit trésor d'amour.
J'aime cet enfant d'un amour fou. J'ai dû lui donner cent trente millions de baisers. J'en ai pris une bonne réserve pour me tenir au chaud.

1- bonheur
2- volcan
3- tache de couleurs
4- visitation

1- nuage en paquet cadeau
2- le petit fantôme dans la prairie
3- sans titre
4- la croix dans le ciel

Rien de particulier , me reposer beaucoup , lire des romans , lire de la theorie , et si possible j'irais marcher un peu , mais sinon , rien de prevu

Optimiste a écrit:

Bonsoir les Espoirs , Diane doit etre en visite aupres de ses neveux et nieces pour les aider ...
j'espere que la route s'est bien passée et qu'à son retour elle prendra le temps de se reposer
journée finie de ce coté ci de la grande mare ..
Nous avons eu plutot frais ( pas plus de 7 en journée ) mais peut être un peu moins de brouillard
en fait me reste demain à travailler ( mais à 60 kms de chez moi ) puis je serais en vacances jusqu'au 28 nov ..
Bon ,je ne suis pas sure de pouvoir mettre des photos ce soir parce que je ne sais pourquoi le site que j'utilise fait des caprices ce soir

Brrr, oui, il a fait frais, aujourd'hui! je suis d'accord!;-)) bonne vacances, alors!! qu'est ce que tu vas faire??

Bonsoir les Espoirs , Diane doit etre en visite aupres de ses neveux et nieces pour les aider ...
j'espere que la route s'est bien passée et qu'à son retour elle prendra le temps de se reposer
journée finie de ce coté ci de la grande mare ..
Nous avons eu plutot frais ( pas plus de 7 en journée ) mais peut être un peu moins de brouillard
en fait me reste demain à travailler ( mais à 60 kms de chez moi ) puis je serais en vacances jusqu'au 28 nov ..
Bon ,je ne suis pas sure de pouvoir mettre des photos ce soir parce que je ne sais pourquoi le site que j'utilise fait des caprices ce soir

Moi j'ai des immenses périodes de vie ou tout va bien et je n'y pense même plus, je ne vis plus avec ça. Mais si j'ai un malaise, ça revient au grand galop cette crainte.

Suis sur la bouffe depuis ce matin, les achats d'abord, puis la cookerie. Je suis vannée vannée vannée. 18 repas individuels, 6 desserts en plusieurs portions, des salades, des breuvages santé, bref elle est morte la bonne-femme.

Me reste une carte à écrire avec les deux petits cadeaux pour les parents.

Chum est ben content parce que tant qu'a en faire pour les autres, j'ai doublé les recettes alors il a un grand choix.

C'est une si belle photo celle d'entrée aujourd'hui...

Denis a écrit:

J'ai téléphoné à la pharmacie et je crois que la pharmacienne va m'aider plus que je le croyais...c'est bien et j'ai pris ma marche même si ça ne me disait rien au départ parce que je me suis levé très tard.

Et une petite médaille pour moi ! une !

Et puis comme j'ai peur comme d'habitude, je me déchois de ma médaille. Peut-être que le docteur m'a suggéré de ne plus prendre la pilule parce qu'il a vu par un paramètre quelconque qu'elle ne marche plus de toute façon ...

Denis, on dirait moi;-))) Vouiiiii, c'est sûr!! ton médecin t'a raconté des histoires, juste pour te faire plaisir et te rassurer;-)) et aussi pour que tu le laisse tranquille e
je fais de l'humour, mais qu'est ce que je te comprends!! je crois qu'on ne se débarrasse jamais de la peur qui a surgi avec le cancer ça ébranle trop.
.Enfin, je ne sais pas pour vous, mais c'est mon expérience. Mais personnellement, j'ai essayé de la côtoyer..Parfois bien, souvent mal.Mais sur Sans trop de personne avec qui en parler, et je me dis que tu as tant raison de l'exposer si simplement.
Bizzzzzzzzzzz

J'ai téléphoné à la pharmacie et je crois que la pharmacienne va m'aider plus que je le croyais...c'est bien et j'ai pris ma marche même si ça ne me disait rien au départ parce que je me suis levé très tard.

Et une petite médaille pour moi ! une !

Et puis comme j'ai peur comme d'habitude, je me déchois de ma médaille. Peut-être que le docteur m'a suggéré de ne plus prendre la pilule parce qu'il a vu par un paramètre quelconque qu'elle ne marche plus de toute façon ...

Bonsoir les Espoirs
Chez moi diner fini , vaisselle faite et elle sechera seule comme d'habitude ....
le froid s'installe et si ici il a fait beau soleil mais froid là où je bosse le brouillard ne s'est pas levé de la journée ..
Ce soir je vais tacher de " buller " que le canapé avec un dvd ...

[quote="diane2"]Les pharmaciens donnent souvent des réponses bien plus évidentes que certains médecins.

ça, c'est bien vrai chez nous aussi!!

Je vais essayer demain...

Les pharmaciens donnent souvent des réponses bien plus évidentes que certains médecins. Essaies ça, demande qu'il te rencontre. Où je vais (c'est un Coutu) les pharmaciens expliquent tout tout tout avec tellement de gentillesse et de patience.

Je n'aime pas trop mon médecin. C'est un syndrome connu, je ne l'aime pas mais j'ai besoin de lui et je ne peux pas me fâcher après lui comme j'en aurais envie peut-être. Mais là j'ai bien essayé d'avoir une directive de lui mais je ne me sens pas de le rappeler car il n'a pas voulu prendre la décision à ma place de peur d'être blamé sans doute si ça tournait mal.

Denis a écrit:

Je viens d'appeler à la société canadienne du cancer et la personne n'a pu me renseigner, elle me surgère d'appeler mon médecin ou mon pharmacien... pas terrible comme aide.

Et ton médecin, Denis, tu ne peux pas retourner le voir pour en discuter un peu longuement avec lui??? et peut-être aménager ta réadaptation sans médicament?? c'est tellement naturel que tu ressentes ça!! tu sais, qq années après le cancer que j'ai eu, qui a été si difficile à vivre, je veux dire j'étais archi seule dans cette épreuve, évidemment, j'ai fait une méga crise d'angoisse qui a duré elle aussi plusieurs années. symptôme d'angoisse post traumatique, je le sais maintenant.. Eh bien j'ai eu un mal fou à me détacher de la pilule que j'ai prise à long terme, c'était ma sécurité, mon rempart contre l'angoisse, la mort, quoi.A la fin, je la prenais à minima, ça ne servait en fait à rien, mais c'était ma béquille de sécurité... On se sent si vulnérable, sans rien, c'est comme si on est offert sans protection au pire!
je te comprends tellement!
Bizzzz

Je viens d'appeler à la société canadienne du cancer et la personne n'a pu me renseigner, elle me surgère d'appeler mon médecin ou mon pharmacien... pas terrible comme aide.