Novembre2011

Bonsoir les Espoirs ..
Journée de boulot ce jour qui a commencé en grattant les pare brise de la voiture puisqu'ici il a gelé , l'automne s'installe plus frais bien qu'il y ait du soleil dans la journée , enfin dans ma ville ( c'est ma fille qui me l'a dit ) car dans la petite ville où je travaille maintenant à 30 kms le brouillard ne s'est pas levé ...c'est assez pénible pour conduitre mais j'ai bien l'impression que cela va durer ..


tes jeunes vont être bien heureux de te voir et de tout ce que tu leur apportes , Diane c'est beau ce que tu fais , mais dis moi c'est donc tres loin de là où tu vis ?

denis , oui renseignes toi bien , mais c'est vrai que ce serait bien si tu peux arreter ta pillule , où alors la prendre moins regulierement tant que tu es encore anxieux ?

Oui c'est ça et même ce mécanisme de chercher la protection et de croire dans la pilule miracle ça doit être très fort chez moi. À ma grande honte quand je me suis réveillé de l'opération, j'avais un tube pour l'oxygène et je crois qu'il y a une personne spécialement chargée de vous demander de l'enlever à l'hopital entk quelqu'un est venu me demander de l'oter et je n'ai pas voulu c'était comme si ce tube me reliait à la vie...et là c'est un peu pareil pour la pilule.

J'ai téléphoner à l'hotel dieu de Québec tout à l'heure et ils sont fermé justement le lundi après-midi, je vais réessayer demain.

Mais oui renseignes toi bien, tout à coup que tu n'aurais plus besoin de médicament du tout... quelle merveille.

Dis nous hein??? tu te pensais protégé avec la pillule et quand on arrête on se sent plus vulnérable.

Je pense à vous

-C'est très bon le couscous, c'est un peu la gâterie que je me fais assez souvent.

-Je n'ai pas pris ma pilule ce matin. Le docteur m'a dit que je pouvais arrêté n'importe quand et que c'était pas trop bon pour mes os de prendre cette pilule alors... mais je ne me sens pas trop en sécurité non plus. Enfin je crois que je vais faire des téléphones pour me rassurer plus que ça dans ma décision.

Bon matin tous... j'ai très hâte et très peur d'aller à l'hôpital mercredi mais bon... faut le faire.

Ma nièce et son conjoint mangent sur le pouce tout le temps, je ferai donc un méga couscous (plein de légumes et ils adorent ça) et une belle salade de fruits. Ils ont besoin de fruits et légumes.
Ça commence à se démêler dans ma tête tout ça. Plus la suggestion des roulés... de la mousse de saumon fumée. Etc.etc.



J'ai programmé le GPS et imprimé l'itinéraire aussi. On devrait bien se rendre.

Bonne journée tout le monde.

diane2 a écrit:

Ahhhhhhhhhhhh les crêpes quelle bonne idée... roulées avec la garniture c'est joli en plus.
J'ai du boeuf bourguignon à cuisiner (ils ont un micro-onde à l'hôpital)

Génial.

Je vais t'en trouver d'autres..dès que possible!! ;-))

Ahhhhhhhhhhhh les crêpes quelle bonne idée... roulées avec la garniture c'est joli en plus.
J'ai du boeuf bourguignon à cuisiner (ils ont un micro-onde à l'hôpital)

Génial.

Si vous avez des idées quoi apporter à manger dans un hôpital? bien sûr j'apporterai ma petite glacière. J'avais pensé Mousse de saumon fumé et petites biscottes de fantaisie, mais je veux apporter plein plein de trucs, qu'est-ce qui se mange bien dans un hôpital??? Je suis preneur de toutes vos idées et me sens un peu nulle dans les mets à apporter.

des petits sandwichs de pain de mie variés que tu coupes en quatre?? tu peux les fourrer de tant de choses..
Un cake salé, que tu coupes en trnaches chez toi? c'est facile à manger avec des serviettes en papier!
des muffins salés, sucrés, qu tu aurais préparé?
des fruits un peu solides? (pommes, poires, etc...)
des crêpes que tu fais chez toi, et que tu fourres, comme les sandwiches, et tu les coupes en deux, roulées, ou tu les plies en éventail?
Du café que tu apportes dans un thermos avec des petits gobelts en carton?

diane2 a écrit:

Et notre Denis qui doit être très fatigué d'avoir autant stressé... Le repos sera bon la nuit prochaine.

J'aime bien ta signature Avignon.

Merci, Diane!! ;-))) oui, j'ai lu un livre qui s’appelle "voyage en désespérance", dune psychanalyste française, Nicole Fabre, qui raconte son expérience d'accompagnement de personnes vivant cette situation, mais le livre est un message d'espoir, malgré le titre..et je crois que c'est dans ce livre (je crois, je ne suis plus sure) que j'ai trouvé cette phrase de Claudel.
Je n'arrête pas de lire en ce moment parce que je suis une formation de thérapeute.
et moi, si je peux me permettre..je vous aime beaucoup, tous. Petit à petit, non,pas petit à petit, mais tout de suite en vous lisant, même si je n’écrivais pas par timidité, j'ai senti votre accueil vrai. Mais j'ai pensé aussi un truc, c'est que peut-être ici que nous sommes aussi vite au coeur des relations parce que personne n'a fait l'économie de grande souffrance. Enfin, je dis ça mais je me trompe peut-être.
Bizzzzz

On pense la même chose mais il peut vivre longtemps ainsi... le bon dieu n'a pas l'air de vouloir s'en occuper de ce petit bout de souffrance.

J'espère que je ne t'ai pas scandalisée en pensant cela Diane ?

-Une salade peut-êre pour la chose à manger à apporter, ça bénéficierait de la fraicheur. Genre salade aux patates et aux oeufs qui se mange en pik-nik...

-Pour l'enfant, je ne veux surtout pas dire de choses déplacées mais dans l'ancien temps, certaines très bonnes personnes avaient l'expression "Si le bon Dieu pouvait venir le chercher..." autrement ça peut ruiner la vie de ses parents, s'il survit en étant très handicapé.

-bonne journée à toi Diane

Elle est très timide la neige, disparue aussi vite, ne s'est même pas déposée sur le sol.

Optimiste tes photos sont comme un vent de fraîcheur, la lumière en avant comme une immense lueur d'espoir.


Je dois apporter à ma nièce et neveu toujours à l'hôpital pour leur bébé, des mets parce que la bouffe d'hôpital c'est dégeu. Le bébé ne va pas mieux. Je vous épargne la description... l'équipe médicale est dans le beurre totalement. Ils ne trouvent pas. Il y aurait de quoi écrire un livre.

Si vous avez des idées quoi apporter à manger dans un hôpital? bien sûr j'apporterai ma petite glacière. J'avais pensé Mousse de saumon fumé et petites biscottes de fantaisie, mais je veux apporter plein plein de trucs, qu'est-ce qui se mange bien dans un hôpital??? Je suis preneur de toutes vos idées et me sens un peu nulle dans les mets à apporter.

Le mot que je reçois ce matin:
"Les nouvelles suite à la résonance magnétique sont super-inquiétantes dans le sens qu'on a l'impression que les médecins n'y comprennent plus rien et ne savent plus quoi faire. On nous dit maintenant qu'Éli n'a jamais fait de thrombose, que ce qu'ils ont vu dans son cerveau (des changements bilatéraux dans les ganglions de base responsables de la motricité) seraient du à une maladie métabolique qui serait peut-être aussi la cause des convulsions. Il n'y aurait "peut-être pas même d'épilepsie" (pourtant la spécialiste venue de Ste.Justine) en avait bien eu la preuve avec les EEG).


Cette maladie expliquerait qu'Éli ne réagisse pas aux anti-convulsants...mais il y a des milliers de cas différents de maladie métabolique. Souvent on n'arrive pas à l'identifier et alors on ne peut pas la traiter.( Anouk est inconsolable. Elle n'en peut plus d'aller d'une incertitude à une autre encore pire et Roberto m'a dit hier qu'elle a perdu espoir. Lui, il me dit que parfois il espère encore, parfois non. Moi j'ai tellement mal que je ne sais même plus comment ce que je vis s'appelle. Je recommence à respirer seulement quand les convulsions (qui se présentent maintenant comme des gestes saccadés et incontrôlables et seraient peut-être l'effet des changements des ganglions de base responsables de la motricité) laissent un peu de répis à Éli et qu'il peut s'endormir.
On va faire une ponction lombaire à Éli la semaine prochaine pour tenter de diagnostiquer : encore une anesthésie dans ce petit cerveau... Encore des rayons-x pour savoir s'il y a infection dans ses poumons...tous les deux jours des piqûres douleureuses d'ATCH...la succion de la congestion dans les poumons... Ce que subit ce petit bébé est inhumain."



Bon dieu s'ils pouvaient trouver la réponse???? faire cesser les soins n'est pas une option pour le moment parce que tout à coup qu'ils trouveraient la réponse???? tout à coup qu'il guérirait???

Bonsoir les Espoirs ...
Déjà la neige chez vous ????? et bien , j'espere que pas encore pour chez moi ( actuellement l'ESt et surtout le nord est où je suis est la region la plus " froide" de France , mais pas comme chez vous heureusement !!! )
journée tranquille pour reposer mon dos , j'ai lu un peu de theorie et ne suis pas sortie sauf pour ces satanées courses alimentaires ..
Le soirée sera tranquille aussi je pense ..
à toustes ..

Elle a cessé ici. Rien d'urgent pour s'enterrer dans la neige...

C'est drole j'avais pas vu encore qu'il neigeait dehors et quand je t'ai lu j'ai levé la tête et c'est vrai une petite neige "feluette" tombe ici également...

Ouais... les chaussons on va les sortir. Il neige encore ce matin mais c'est une neige très très "timide", avec ce vent. Juste de passage rapide comme hier et on ne la voit presque pas.

La fourgonnette est chaussée pour l'hiver. Pas de danger.

Chum veut faire un gros boeuf bourguignon dans la mijoteuse, ça lui a pris d'un coup en pm. hier, alors ns sommes allés acheter les ingrédients. En pm pendant la cuisson nous irons voir M. Lazhar. Quand on va revenir, ça va sentir tellement bon dans la maison. Et avant le film on va prendre notre dessert à un petit café pas loin du cinéma. Une petite pâtisserie choco-banane avec un bon café. Ptite vie simple mais si agréable.

Denis dort encore. Il doit être encore si fatigué.

Tournesol ta maman va peut-être goûter a un petit peu de neige hein?

Oh Denis, je suis si contente pour toi

Profite bien de ce répit,

Et notre Denis qui doit être très fatigué d'avoir autant stressé... Le repos sera bon la nuit prochaine.

J'aime bien ta signature Avignon.

diane2 a écrit:

On a tous cette immense crainte Denis, ça n'est pas que tu sois plus froussard ou moins tu sais. Quand le cancer s'est ancré dans nos têtes, c'est difficile de le déloger, il s'est tatoué dans notre esprit et quand tout va bien c'est oké, mais quand on a un malaise quelconque, ça revient comme un boomerang nous frapper en plein front.

Heureusement on a des périodes de répit entre ça.

Oui, c'est exactement ça! comme tu dis, Diane, heureusement qu'il ya des périodes de répit entre les stress!
Je me dis qu'il faut sans doute arriver à l'intégrer à son histoire, mais ça me prendra bien toute une vie, ça..;-)
Enfin,l'humour, ça aide.

On a tous cette immense crainte Denis, ça n'est pas que tu sois plus froussard ou moins tu sais. Quand le cancer s'est ancré dans nos têtes, c'est difficile de le déloger, il s'est tatoué dans notre esprit et quand tout va bien c'est oké, mais quand on a un malaise quelconque, ça revient comme un boomerang nous frapper en plein front.

Heureusement on a des périodes de répit entre ça.

Denis a écrit:

oui merci de votre compréhension, je suis plaignard finalement et pas très courageux...

Oh, Denis, je suis tellement contente!!!! tu sais, je comprends tellement, j'ai vécu ça je ne sais combien de fois, la moindre bizarerie me rendait hyper anxieuse, et paniquée parfois. c'est tellement humain et normal, avec cette foutue maladie!!on n'est pas des surhommes! et-en tout cas moi- fait ce qu'on peut avec la peur et l'angoisse! et jene peux même pas dire que les années passant aient atténuées, pour moi, un peu la crainte des examens.
Je t'embrasse fort, je suis si contente!

Ce matin en me levant j'avais du mal à respirer tellement j'étais angoissé et là je respire très très bien

Il me dit même que je pourrais arrêter ma médication c'est à mon choix... Il dit que peut-être que je n'ai aucune cellule cancéreuse en dedans de moi.