Thierry,petit nouveau

C'est excellent, Thierry! je viens d'écouter, et c'est bien réjouissant, là, dans la froidure du soir, après le beau soleil de cet aprèm'. alors, merci beaucoup d'avoir osé posté sur ton fil! prétentieux?? oh, non...tu as du talent, et c'est tout...mais c'est énorme aussi , et tu nous en fait profiter, ce qui est une vraie chance pour notre petite communauté des Espoirs.
Oh, oui, je suis sûre aussi que Eric entend, et qu'il se réjouit tant. La musique, ça dépasse toutes les frontières.
Bon, pas de musique pour moi aujourd'hui, j'ai quitté Lyon et sa pollution, pour venir rejoindre les bords de notre beau lac...
Je vais mettre deux photos sur le fil de Novembre (puisque ça marche! ;-) j'en reviens pas, d'ailleurs...!! ) du Bourget sous le soleil, il y avait aujourd'hui une lumière incroyable, la forêt est si belle aussi, elle devient dorée, doucement...rien à voir avec certaines années où le gel qui arrive d'un coup grille les feuilles. là, c'est de l'or qui ruisselle partout.
Et puis nous avons ici des liquidambars qui sont d'un rouge! magnifique, alors... même pas jalouse de vos érables du Canada, Denis! Ha ha!
Bon, j'adore l'automne, la nature est une vraie musique aussi, et en Automne, un festival, comme si elle savait que l'hiver arrive et qu'elle se dépêche de nous en mettre une dernière fois plein les yeux;
Éloi, un chercheur oncologue?? c'est une si bonne idée, je vais la lui glisser à l'oreille. Et Olympe?? qu'est-ce que tu lui a chuchoté?
Bizzzzzz pour toi, et vous tous, les Esoirs, je vais rejoindre le fil de Novembre.Et Bon dimanche!

J'ai un peu peur de me tromper mais n'es-tu pas la personne qui avait posté une musique avec du banjo et des photos de bord de mer ou tu étais en vacances ?

J'ai été écouté ta chanson, je ne la connaissais pas mais j'adore tes goûts musicaux, ils sont américains et joyeux. Je crois qu'il y a un peu de banjo aussi et de la steel guitar. Et le thème de la mer. Entre le diable et la mer bleue profonde... la position d'un homme marié quoi

Bonjour Thierry
je viens de t'écouter c'est tout simplement génial , bravo , moi j'aime beaucoup !!
Olympe est une adorable petite fille , bravo aux parents et à papy Thierry , pis en plus c'est une motivation de plus ce petit bout de bonne femme
Avignon votre petit Eloi est magnifique aussi , bravo aux parents et à la mamie Avignon !!!
j'ai vu mes petits fils hier soir sur skype et ils étaient maquillés pour Halloween , Soan qui a 2 ans et de mi maintenant rugissait pour me faire peurs mais j'ai joué la comédie trop bien si bien qu'il m'a regardé inquiet et j'ai du sourire pour le rassurer
j'espère que tu peux profiter de ce beau temps Thierry
et des vidéos comme je viens de voir autant que tu veux

Ca marche ton truc ! Magnifique, le petit Eloi.Congrats ! Si ça se trouve, ce sera un éminent chercheur et c'est lui qui trouvera le moyen de stopper la cascade de mutations génétiques engendrant les cancers...
Concernant le uke,rien de neuf.
Mais j'avais fait un truc en 2013 (sous le pseudo de Thierry Aden -comme adénocarcinome...) et à l'époque je ne voulais pas vous polluer avec ça,ça pouvait paraître prétentieux et inopportun .
Aujourd'hui,je m'en fous.Après,tout,c'est mon fil, na !
Voici donc, pour ceux qui ont le courage, un lien vers "Between the devil and the deep blue sea",calqué sur une reprise de George Harrison, le dernier morceau qu'il ait terminé en studio avant de mourir de son cancer du larynx métastasé.

Juste pour faire remarquer que la musique peut avoir des vertus incroyables,comme le rire.
Je me souviens avoir enregistré ça sur mon ordi le lendemain d'une chimio, avec le diffuseur de 5 FU autour de la taille et la tuyauterie qui va avec.
Nausées en veux-tu en voilà.Combien de temps cette comédie va-t-elle durer ?
Et bien vous me croirez ou pas,j'en avais oublié mes nausées et ma fatigue.

Je dédie ce petit opus à Eric.
Je n'ai jamais osé lui faire écouter ça de son vivant.
Mais je suis sûr qu'il m'entendra là où il est.
Pour toi, l'ami.
https://www.youtube.com/watch?v=sImezLeLj9s

https://i.servimg.com/u/f39/17/67/20/13/img_7210.jpg

Bon.... j'espère que ça va marcher!!! voilà mon petit bonhomme...:-)
Si ça marche, je vous envoie autre chose! Thierry, hier, la fonction "héberger une image" me bassinait sans arrêt "not found", et j'ai cru que Halloween et ses trics sévissait avant l'heure...
Merci tant, Denis! Promis, si je n'y arrive pas je te les enverrai sur ton adresse mail en pièces jointes!
Je profite de ton fil, Thierry, excuse moi, mais j'ai bien vu Valérie passer par là, non? si tu nous lis, Valérie, tu nous donnes quelques nouvelles?
Bizes+++ à vous tous, et ne vous laissez pas cette nuit impressionner par les fantômes et sorcières qui rodent...

Si ça marche pas à ton goût Avignon pour mettre ton image, tu peux me l'envoyer à mon adresse de courriel
en document attaché, tu dois être plus familière avec ce procédé et je la mettrai sur le site.

Je te mets mon adresse de courriel pour ne pas que tu la cherches :

denismercier825@hotmail.com

Les rapports entre Olympe et les chats sont très...limités.Huguette est une trouillarde.Dès qu'elle sent une présence étrangère, elle se cache.On a parfois du mal à savoir où.Didi,estomac sur pattes, vient voir s'il y a quelque chose à manger,et si ce n'est pas le cas,il se couche dans un coin.
Ce sont vraiment des petits êtres adorables et d'une douceur hors du commun.
Pour paraphraser Desproges,plus je connais l'humanité,plus j'aime mes chats.Nous communiquons parfois.Huguette me parle,mais je ne comprends rien à ce qu'elle dit.En plus, elle ne miaule pas,elle fait des "rrrhaou" en roulant les "r".Ca doit être l'accent du Wyoming,qui est paraît-il le berceau géographique des Kirks.
Blague à part, Olympe grandit très vite.C'est fou.Elle aussi essaie de communiquer,mais on ne comprend rien non plus.Décidément...on n'est pas sortis de l'auberge.
Mais elle commence à réagir à la musique.Elle adore "La colline aux Corallines" de Caradec.
NB : Pour les images,je clique sur l'icone "Héberger une image",je sélectionne sur l'ordi,et des liens apparaissent ,dont "image sur forum".Je copie et je colle le lien dans le message.

Ah, voui, ça y est!!! je me souviens! Huguette :-) en fait, j'osais pas te demander, et j'hésitais (devant la photo), entre le castor (je sais!!! ça n'a pas tout à fait le même pelage) le rat musqué, la belette, et le chat... bingo, j'avais quand même le chat dans ma panoplie, mais j'avais pensé aussi à un petit renard, ça s’apprivoise tout à fait!

Olympe.... quelle belle petite fille, et si bien dans tes bras, là,sur la photo! merci de cette belle photo, Thierry, et c'est vraiment bon de te voir!
oh, oui, quelle douceur et quelle joie,ces petits, et c'est fou comme ils peuvent redonner de la force, à tous niveaux. Tu peux en profiter très souvent? et les p'tits poilus, ils font bon ménage avec elle? pas de coups de pattes en traitre? :-)

Je viens aussi d'être mamie :-) un petit Éloi!! un p'tit gars...l'évènement chez nous, y'en a quasi pas! et y'a un chat à ses côtés aussi (je ne le fais pas exprès, c'est vrai!) une chatte, en fait, prénommée Galilée. La douceur personnifiée, c'est une demoiselle... qui plus est au régime, les croquettes lui sont mesurées et pesées, 15 grammes le matin, autant le soir... faut pas qu'elle grossisse, il paraît, a dit le véto!!
Misère, j'ai encore perdu le mode d'emploi pour mettre une photo!! zuuuut de zuuuuuut, Denis, ça marche pas le lien pour "héberger une image"!!
Bonne soirée, et douce nuit, j'espère!
Avignon

Ben,Huguette,quoi.Les p'tits poilus évoqués par Opti.La sœur aînée de Hendrix (rebaptisé Dexter par mon fils -c'est son chat à lui- et "Didi" par la famille).
Huguette est née le 12 juin 2012,la veille de mon p... de diagnostic.
Et pis,au fait,j'vous avais pas dit : chuis grand-père depuis le 16 avril.Une petite Olympe.
Aussi douce que mes chatons.Et elle se marre tout le temps.Ca m'aide énormément.

Huguette??? tu peux rafraîchir ma mémoire, Thierry?? en tout cas merci pour le bisou!!

Merci à toustes.
En attendant le uke, voici un bisou de la part d'Huguette.

Thierry, j'ai un rêve... peut-être nous posteras-tu un jour une vidéo de ukulélé? bien sûr, avec toi aux commandes...!
Boooon dimanche, à toi, à vous tous les Espoirs, avec une heure de plus! une heure, c'est immense, sans prix!
Avignon

Bonsoir Thierry, contente d'avoir de tes nouvelles, je comprends ton recul durant un moment. Chacun prend le temps qu ' il veut ici et ce n est même pas la peine de se desinscrire .
Je suppose que ton oncologue t ' avais deconseiller de venir sans prendre le temps de venir lire ce qui nous anime tous en venant ici ?
Comment vont tes poilus ?
C est bien toi qui jouait du yukulele?
N hesites pas à revenir dès que tu en as envie ......tsss suis sur une tablette et je ne sais comment mettre des imoticones mais je te serre virtuellement dans mes bras dodus et reçois une amicale bise ;-)

J'ai trouvé aussi ton message très beau et ça m'a beaucoup touché aussi. Je ne rajoute rien parce que ton message est parfait.

Thierry... Merci. je crois que je ne vais dire que ça. Merci de tes nouvelles, merci de revenir ici...MERCI. Tu ne sais comme c'est bon de te lire (si, tu le sais, bien sûr!), de savoir que tu vas bien, quelle belle nouvelle!!!, que tu pratiques aussi la mindfullness (je connais bien!),tout ça!
Et moi, Avignon, oui je savoure doublement... Je savoure aussi pour Denis, Opti, si fidèles, je savoure pour tous les "espoirs" qui passent ici, je savoure pour tous ceux qui se battent, sans baisser les bras, même dans les moments de pire découragement...
MERCI. C'est un si beau cadeau, ton message. Je suis si émue.
Je t'embrasse!
Avignon.

Hello,c'est moi,Thierry,l'ex-petit nouveau,de retour.
J'ai longtemps hésité avant de me réinscrire.Désolé pour ce long silence.
J'avais supprimé mon compte.Trop de cafard.La maman de Caria,puis Eric.
Mon oncologue m'avait déconseillé de fréquenter ce site...
J'avais déjeuné avec Eric peu avant son départ.Un homme vraiment adorable.
Mais j'avais pressenti le pire.Il n'était pas bien.Nous avons fait une longue promenade à Montrouge et longuement échangé sur nos vies, nos attentes,nos espoirs.Son départ m'a profondément affecté.Je l'ai appris par son épouse Valérie par SMS.
Ca m'a fait l'effet d'une bombe.Insupportable.
Si ça doit partir comme à Stalingrad (pour paraphraser Audiard), autant disparaître du site.
Et puis j'apprends aujourd'hui le décès d'Alain.Quelle tristesse.
Mais j'ai culpabilisé.Je vous ai laissé tomber.J'avais oublié la gentillesse de Denis, d'Avignon,d'Opti,votre soutien des premiers jours.
Si je me réinscris aujourd'hui,c'est pour redonner de l'espoir à ceux qui l'ont perdu.
Rien n'est joué d'avance.Notre seul but :gagner du temps.
Alors,où en suis-je ?
Tout va bien.Je vais fêter les 30 mois de ce putain de cancer du pancréas métastatique.
La chimio Folfiri tous les 15 jours, comme d'hab.Une vieille connaissance.
La tumeur primitive évolue tout doucement.
Selon les critères RECIST (qui ont remplacé ceux de l'OMS),ma tumeur a pris 1 cm en 1 an selon le plus grand diamètre.
Mais le reste des scans est nickel.Aucune image suspecte,ganglionnaire,hépatique ou péritonéale.
Je pose un problème aux oncologues.En RCP, c'est 50-50.Les uns sont pour le statu quo , les autres pour le changement de traitement (gem-abraxane en seconde ligne).
La veine splénique est comprimée ,avec une thrombose.Je suis sous HBPM (héparine) pour 2 mois.Fuck.Le risque est pour l'instant minime (au pire une hypertension portale segmentaire).
Mon oncologue me propose un truc non conventionnel : puisqu'on n'opère plus des pancréas en présentation métastatique (trop de risque de récidive agressive), il pense qu'une radiothérapie centrée sur la tumeur pourrait être efficace.
Mais à une condition,que la tumeur ne soit pas en phase de progression.
Donc programme : changement de traitement d'ici la fin de l'année en espérant que ça fonctionne,et radiothérapie.
Mais à part ça je vais TRES BIEN.
Grâce à l'amour de ma femme, à la musique,et aussi à la méditation.
Je me suis inscrit à un groupe de Mindfulness.La thérapie par la pleine conscience.
Un genre de bouddhisme laïcisé.Epatant.Se réserver 1 heure par jour uniquement pour soi.Ca m'a appris une chose : au lieu d'éviter le stress, il faut l'affronter et l'amadouer.
Tout ça pour vous dire que je ne vous ai jamais oubliés,que j'ai énormément apprécié votre soutien quand tout s'effondrait autour de moi, et que je vous aime.
Et surtout pour dire à tout ceux ou celles qui sont confronté(e)s à un cancer et à qui on ne laisse envisager rien d'autre qu'une fin désespérée, et bien accrochez-vous.Ne regardez pas les stats.Roulez pour vous et gardez espoir.
A un certain stade,personne n'est capable de prédire l'avenir.
Accrochez-vous,le temps est notre meilleur allié.
Je vous embrasse tous et toutes.
Et mille pardons pour ce silence prolongé.
With love.
Thierry

Franchement, Opti, depuis que je hume les croquettes, je me demande comment les chats peuvent bouffer ça.
En cas de guerre ou de catastrophe naturelle, je dis pas, peut-être que là, coupé de tout, si je n'ai plus que les croquettes sous la main...
Peut-être que je mangerai les chats avec...
Le uke, oui, ça avance. Je travaille "Between the Devil and the Deep Blue Sea" un vieux truc des années 30 ,revisité par George Harrison alors qu'il était déjà très malade.
J'adore. Ca me donne la pêche et ça m'a fait oublier les nausées jeudi dernier.Les vertus thérapeutiques de la musique...
L'inconvénient, c'est que ça n'est pas très pratique de jouer du ukulélé en portant la tubulure du diffuseur.
Mais je ne vous infligerai pas ma version, rassurez-vous.
Sauf si Eric s'y met aussi.

Bonjour Thierry , t'as vraiment l'intention de priver ces adorables boules de poils gris de leurs chères croquettes , fais gaffe qu'on ne te dénonce à la SPA  
J'espère que tu auras une bonne journée ce jour'hui ...tu as avance dans le ukulélé ?
Merci d'être passé donner des infos à Caria  
mais c'est vrai qu'à cette heure là tu eusses du faire dodo  
à bientôt  

Salut Thierry,
 
Merci pour tes précisions, c'est à peu près ce dont je me rappelle. Le problème, c'est que d'avril à octobre 2011 pour le folfirinox, ou plus (jusqu'à janvier 2012 pour le folfirin), je m'en foutais : pas de problèmes de poids, mieux encore, je grossissais parfois. En tout cas, j'ai toujours même été en léger "surpoids" jusqu'à il y a 2 mois environ.
 
C'est pour cela que je ne sais même pas si j'ai bien encaissé le folfirinox ce coup-ci : je ne sais pas en fait. J'ai pris un sacré coup de bambou ce dernier mois avec la pression sur le canal biliaire, le stent avec presque 10 jours de jeûne, les douleurs, etc. et... la reprise tambour battant du folfirinox. C'est un tout.
Ma prochaine cure est prévue pour ce mardi si analyses de demain ok. Je vais y aller à reculon et me préparer à 2 ou 3 jours de nausées/vomissements. Ensuite, il restera évidemment la bouffe à gérer et la fatigue.
A ce propos (la fatigue), elle est forcément en partie induite par le traitement de fond de la douleur (morphine). J'ai diminué la dose car beaucoup moins de douleurs et je me sens un peu moins à la ramasse. Je crois que je vais tenter d'arrêter pour voir...
 
Allez, un peu de marche cet aprèm' ou devant la télé voir les bourrins survitaminés traverser la Corse.

Salut Eric et vous tou(te)s,

J'émerge de la dernière cure de Folfiri. Toujours aussi désemparé devant les effets. Comme si je les oubliais à chaque fois. Crevé, inappétent. Je pense que j'ai perdu du poids mais je ne veux pas me peser pour l'instant.
Pour répondre à ta question, Eric, avec le Folfirinox, je mettais environ six jours pour m'alimenter à peu près bien. Avec le Folfiri 3,ça paraît un peu plus court , mais pas de beaucoup. En moyenne ,il me faut 5 jours. 5 jours de mets vite faits, avalés sans appêtit (ce soir, une boite de thon, tomates grillées et un œuf sur le plat , une tranche d'ananas, ce fut royal ).Aucun goût, j'ai un rat mort dans la bouche..Je vais tester les croquettes des chatons, ça fera le même effet.
Lundi, je vais recommencer (à me forcer à) faire de vrais repas. P'têt un Mc Do, tiens. Golden menu avec Mc Flurry coulis framboise et amandes. Pour l'instant, rien que l'idée me fait gerber (pas Gerber comme les p'tits pots, mais le verbe du premier groupe).
Part ça, je passe à trois semaines d'intervalle pour les deux cures suivantes. C'est la bonne nouvelle. Scanner en septembre (et quoi à Noël ?, j'en sais rien, je vise le court terme, c'est à dire l'été).
Autre bonne nouvelle, l' abraxane va faire partie de l'arsenal de l'AP-HP. Il y aura donc une alternative au Folfirinox bientôt avec gemzar + abraxane, cocktail moins toxique.

Bon, Eric, j'espère que tu encaisses le Folfirinox, je pense bien à toi.

Bises et paluches à la cantonnade.
Thierry, couche-tard.

Salut Thierry.
Heureux de savoir que la chimio agit... Car si je n'avais pas ce genre de témoignage, malgré mon expérience passée, j'arrêterais les frais. Pour reprendre ce que je dis sur mon fil j'ai l'impression d'avoir hérité de tous les effets secondaires que je n'ai pas eus lors de la première cure en 2011. Nausées, vomissements, amaigrissement... Il n'y a qu'aujourd'hui que je ressors la tête de l'eau pour m'alimenter correctement depuis mercredi.
Pourrais-tu me préciser à quelle moment (1 jours, 2 jours...) tu arrivais à t'alimenter après la chimio ? J'ai l'impression d'être néophyte en la matière tellement c'est différent !
Allez ! un peu plus de news plus tard lorsque j'aurais le clavier plus prolixe.

A bientôt !

Alors, Thierry, il a dit quoi, l'onco?? il te laisse respirer un peu ???
En attendant, qu'est -ce que je me réjouis!! avec toi. Espoirs, Espoirs! vraiment, quelle belle nouvelle, c'est super! 
Je t'embrasse, et si je peux,
bon, je préfèrerais une bise chocolat... c'est vrai, c'est mon aliment préféré, je me damnerai pour du cho-co-laaaaaaaaaaat!!! mais du bon, du vrai!! ;-))
Avignon

Bonsoir Thierry , bon , alors ils ont été prudemment optimistes et te laisse souffler cet été ?
Bien contente que tu sois rassuré et tes proches doivent l'être aussi !!!!
merci pour les bises vanillés , tu aimes donc le chocolat toi
à bientôt

Bonsoir tout le monde,

Passé le scanner de contrôle hier.
Résultat à un an : l'évolution est plutôt...pas mal.
L'image tumorale corporéale laisse apparemment la place à une zone d'hypotrophie , aux limites imprécises. Il y a toujours deux petites hypodensités hépatiques d'interprétation difficile, mais stables.Tout le reste, vaisseaux, péritoine , adénopathies : ras.
On pourrait donc envisager une fibrose au sein de la tumeur, ce qui pourrait être interprété comme une bonne nouvelle (le conditionnel présent est le mode le plus usité en oncologie, en attendant la création d'un mode conditionnel futur...)
La radiologue était contente, voire même enthousiaste.Les images hépatiques ne semblent pas l'inquiéter plus que ça.Tant mieux.
Du coup, je suis plutôt rassuré, tout en restant conscient du génie évolutif de ma petite tumeur chérie.
Le scan est une chose, le monde microscopique en est une autre.
La chimio a en tout cas fait son effet, stats ou pas.
Vais donc voir l'onco demain avec ça.
Il y a des chances qu'il soit également prudemment optimiste, au point de me laisser respirer un peu cet été.
Je vous tiens au jus.
Je vous embrasse, les filles à la vanille et les garçons en chocolat.
Thierry

Bonsoir Thierry , et bé j'aime bien comment tu écrit pour un mort , continue ainsi de fausser les stats , perso je trouve que c'est bon signes , et j'en ai un peu contre cette nouvelle façon de ne penser qu'en stats au lieu de penser humain 

et qu'est ce que vous avez tous contre la cannelle :;-):Vous n'en mettez pas sur la tarte aux pommes ?
comme te le dis Avignon , nous sommes et serons là Thierry que tu en ai besoin ou pas