ESPOIRS
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.



 
AccueilRechercherDernières imagesS'enregistrerConnexion
Le deal à ne pas rater :
Elden Ring Shadow Of The Erdtree édition Collector : où le ...
Voir le deal

 

 Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien

Aller en bas 
+3
Denis
avignon
firenico
7 participants
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5
AuteurMessage
Denis
Rang: Administrateur
Denis


Nombre de messages : 17118
Date d'inscription : 23/02/2005

Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Icon_minitimeLun 12 Nov 2012 - 17:31

Salut Nicolas, comme il fait beau ici j'en ai profiter pour aller prendre une grande marche. Pour essayer d'entrer en contact avec quelqu'un adresses-toi à "Optimiste" (Véronique en vrai) qui est aussi administrateur du site.

Comme tu dis ça fait longtemps et ce n'est pas sûr que cette personne ait gardé la même adresse e-mail. De plus chaque cas est unique et compliqué et les sentiments de chaque personne varie face au cancer.

C'est une décision qui risque de te revenir de te faire opérer ou pas, peut-être qu'il y a des moyens après l'opération de mettre quelque chose à la place de ce qu'ils vont enlever, je dis ça mais je ne le sais pas, c'est un peu pour te donner des idées quoi demander pour prendre la bonne décision.

Le cancer est un ennemi puissant, et le frapper puissamment au début est ta chance de t'en sortir. Si tu fais enlever ce qu'il y a à enlever avec probablement des traitements avec ça (chimio ou radio) tu as les meilleurs chances mais plus attendra moins tes chances seront bonnes.

Essaies de bien mettre les choses claires devant toi et dis-toi que s'il y a des inconvénients à avoir, la vie vaut la peine d'être vécu quand même. En tout cas c'est ce que moi je pense.

Écris tes questions pour lorsque tu rencontreras ton médecin, lui va s'être fait un plan de match et va attendre après ton "go" probablement. Je ne veux pas te faire peur mais c'est un cancer très sérieux.
Revenir en haut Aller en bas
firenico




Nombre de messages : 41
Date d'inscription : 10/11/2012

Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Icon_minitimeLun 12 Nov 2012 - 14:35

Bonsoir denis, merci pour tes infos! À vrai dire je sais pas trop quoi penser des infos et des cas discuté sur internet, les pronostics et autres infos date de 2002 ou moins pour certain... Et souvent ce sont des gens d'une cinquantaine d'années avec une tumeur de 10 cm ou plus et Avec des effets visible de la maladie (problème urinaire...) car diagnostic tardif, moi je suis en pleine forme ?! la tumeur et petite d'après le professeur, j'imagine qu'en 2012 les techniques de chirurgie on évoluées...j'ai hâte d'être au 19/11 avec le chirurgien pour avoir des infos précise. Je voulais rentrer en contact avec nanie17 je sais pas si elle consulte toujours le forum ? bonne soirée denis et merci encore
Revenir en haut Aller en bas
Denis
Rang: Administrateur
Denis


Nombre de messages : 17118
Date d'inscription : 23/02/2005

Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Icon_minitimeLun 12 Nov 2012 - 13:52

Bonjour Nicolas,

Je viens de faire un tour sur google avec les mots "sacred chordoma" parfois c'est plus en anglais qu'on trouve des textes qui peuvent être intéressant. Je n'ai pas trouvé grand chose à date mais je vais continuer et garder ça en mémoire.

Il y a, comme tu le sais déjà sans doute, l'appareil de protons qui est indiquer dans ton cas mais je crois que ça dépends aussi de la grosseur de la tumeur.

Je crois que certaines thérapies ciblées pourraient émerger pour bloquer le développement des tumeurs mais c'est plus une impression que j'ai et en aucun cas une certitude. Ce qui est bien c'est qu'en France vous êtes avancé dans ce domaine et que vous avez déjà commencé à traiter les gens avec des médicaments selon ce que leurs tumeurs expriment et non "at large" comme on dit.

Je ne veux pas trop m'avancer à dire des choses car je ne suis pas chercheur ni médecin, je fais juste recopier des articles. Mais je ne peux m'empêcher de m'identifier avec un désarroi que je suppose devant ce problème bien compliqué. Ça pourrait peut-être un argument pour ta prochaine rencontre avec ton médecin si la thérapie par les protons ne marchent pas, est-ce qu'il ne peut pas s'informer si l'analyse des composantes de ta tumeur donnerait quelque chose comme une piste peut-être, un angle ou attaquer ?

En cherchant j'ai lu un peu un groupe de support sur ce cancer mais c'est en anglais. C'est sûr que s'il y a un moyen de combattre la maladie, une des personnes qui participent à un groupe comme ça va le savoir aussi ce serait bien d'en trouver un en français et de vérifier celui-à de temps en temps.

------

Je viens de te relire car j'avais lu trop vite et m'était tiré sur google, s'ils peuvent t'opérer et enlever ce qu'il faut c'est l'option la plus raisonnable je crois car c'est un cancer qui peut être très dangereux


Denis





Revenir en haut Aller en bas
avignon
Rang: Administrateur
avignon


Nombre de messages : 1379
Date d'inscription : 29/09/2011

Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Icon_minitimeLun 12 Nov 2012 - 12:52

firenico a écrit:
Bonjour a tous, Je me presente nico 27 ans, je me pose des questions concernant mon chordome sacro coccygien...et viens vers vous pour avoir des retour d'experience etc... . Une petite explication s'impose: depuis 2 ans 1/2 j'ai des douleurs en position assis qui ma fais consulter un ostheo qui apres une premiere manipulation me diagnostic une inflammation des ligaments autour des fesses et du coccyx...ducoup pendant 2 ans je l'ai consulté 3 a 4 fois par an jusqu'a ce que je me decide a passer une radio du coccyx. . a la radio aparait un petit aspect demineralisé d'une piece coccygiene, direction le scanner ou la pas trop resultat niveau imagerie donc direction l'IRM. C'est la que l'on me dit que j'ai une masse de 6 cm par 3 cm qui ressemble a un chordome. . Mon medecin traitant me prend RDV avec un professeur a lyon au centre leon berard, qui me prescrit une biopsie, scanner complet et scintigraphie osseuse. Tout est bon sauf le resultat de la biopsie qui indique que j'ai bien un chordome. . Je viens vers vous pour avoir des infos, le professeur ma signalé qu'il est rare que la tumeur sois si petite,en generale la tumeur est assez grosse (10 voir 15 cm ou plus) car diagnostic trop tardif...Je vois le chirurgien le 19 novembre et l'on ma deja parler d'une exerese du coccyx et peut etre une partie du sacrum pour tout m'enlever voila... . Avis a tous ceux qui on ou on eu la meme chose je souhaite avoir votre retour d'experience et savoir si j'ai une chance d'en guerir ?! merci a tous ceux qui on pris le temps de me lire et j'espere de me repondre. Bonne journee, nicolas

Bonsoir, Nicolas! je suis Avignon, et j'ai été moi aussi rattrapée par le cancer, pas beaucoup plus âgée que toi.. je te remercie de te dire , ici, et je peux t'assurer que tous ceux qui te liront seront si attentifs, et désireux de t'apporter le plus de réconfort, d'écoute, d'amitié possible, avec j'espère aussi de l'aide plus précise sur ta maladie.. Moi, je ne peux guère te renseigner, je ne connais pas ce domaine d'atteinte que tu as. mais je pense que Denis ne va pas tarder à intervenir et peut-être te guider sur le site, dans toutes les recherches qu'il a déjà faites.
Et peut-être que d'autres Espoirs vont également t'apporter leur expérience dans ce domaine..
Comment te sens tu, Nicolas? as-tu de la famille qui t'entoure dans cette épreuve?? es-tu soutenu? 27 ans... peut-être es-tu encore étudiant?? surtout, n'hésite pas à te dire, ici il y a toujours un coeur, une oreille à l'écoute..
A bientôt, et je vais partir à la recherche, moi aussi
Revenir en haut Aller en bas
firenico




Nombre de messages : 41
Date d'inscription : 10/11/2012

Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Empty
MessageSujet: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Icon_minitimeLun 12 Nov 2012 - 11:41

Bonjour a tous, Je me presente nico 27 ans, je me pose des questions concernant mon chordome sacro coccygien...et viens vers vous pour avoir des retour d'experience etc... . Une petite explication s'impose: depuis 2 ans 1/2 j'ai des douleurs en position assis qui ma fais consulter un ostheo qui apres une premiere manipulation me diagnostic une inflammation des ligaments autour des fesses et du coccyx...ducoup pendant 2 ans je l'ai consulté 3 a 4 fois par an jusqu'a ce que je me decide a passer une radio du coccyx. . a la radio aparait un petit aspect demineralisé d'une piece coccygiene, direction le scanner ou la pas trop resultat niveau imagerie donc direction l'IRM. C'est la que l'on me dit que j'ai une masse de 6 cm par 3 cm qui ressemble a un chordome. . Mon medecin traitant me prend RDV avec un professeur a lyon au centre leon berard, qui me prescrit une biopsie, scanner complet et scintigraphie osseuse. Tout est bon sauf le resultat de la biopsie qui indique que j'ai bien un chordome. . Je viens vers vous pour avoir des infos, le professeur ma signalé qu'il est rare que la tumeur sois si petite,en generale la tumeur est assez grosse (10 voir 15 cm ou plus) car diagnostic trop tardif...Je vois le chirurgien le 19 novembre et l'on ma deja parler d'une exerese du coccyx et peut etre une partie du sacrum pour tout m'enlever voila... . Avis a tous ceux qui on ou on eu la meme chose je souhaite avoir votre retour d'experience et savoir si j'ai une chance d'en guerir ?! merci a tous ceux qui on pris le temps de me lire et j'espere de me repondre. Bonne journee, nicolas
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien   Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien - Page 5 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien
Revenir en haut 
Page 5 sur 5Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5
 Sujets similaires
-
» Chordome
» J'ai l'honneur d'avoir un chordome moi aussi
» chordome sacré
» Le cancer touche mon être le plus cher...
» CHORDOME SACRE

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
ESPOIRS :: Cancer :: Témoignages-
Sauter vers: