Besoin de votre experience au sujet du chordome sacrococcygien

Merci a tous pour votre soutien! Ce matin 2L de colopeg a boire...et bas c'est vraiment degueu! J'ai bu 1L 1/2 en 10 mn mais j'ai arreté j'allai vomir! Heuresement la secretaire ma dis que c'etais largement suffisant, 2L sa fais beaucoup! Donc la je suis le roi du monde sur mon trône!. Lol

Bonne journee a tous

Citation :

En tout cas , connectée ou pas à Espoirs , je viens vous lire tous les jours et je pense à toi , comme je pense à Thierry , à Eric , au nouveau Pierre etc ....
bec Nicolas

Moi aussi. Et vendredi on pensera à toi très très fort, SI FORT qu'il va t'arriver une brise de force...

Optimiste a écrit:

Bonsoir Nicolas , pas facile mais bien logique ton stress , si tu écrivais que tu y vas les 2 doigts dans le nez , je m’inquiéterais pour ta santé mentale ..L'anxiété et la peur me paraisse logique lorsqu'on est conscient de ce qui va se faire ...je vais te dire , je t'ai trouvé déjà très très patient et " cool" car lorsque j'ai su ce que j'avais je n'avais qu'une hâte c'est qu'on m'en débarrasse ...
Donc oui vivement que tu sois au 21 au soir que tu ais cette " saloperie " dans un tube à essai ..
Je ne sais si tu pratiques et connais , mais ce serait bien que tu fasses un peu de relaxation ou autre technique qui te convient pour te détendre d'ici vendredi , bon en lisant tu vas dire : < elle est rigolotte Optimiste de parler de détente devant un tel truc ...> certes mais au moins lâcher un peu ne serait ce que pour pouvoir dormir ...En tout cas , connectée ou pas à Espoirs , je viens vous lire tous les jours et je pense à toi , comme je pense à Thierry , à Eric , au nouveau Pierre etc ....
Nicolas

je suis bien d'accord, Optimiste.. je n'osais citer l'emploi d'une technique pour aider, mais c'est vrai que la relaxation aide beaucoup. pour le stress.; et aussi pour la douleur!
Bizzzzzz

Bonsoir Nicolas , pas facile mais bien logique ton stress , si tu écrivais que tu y vas les 2 doigts dans le nez , je m’inquiéterais pour ta santé mentale ..L'anxiété et la peur me paraisse logique lorsqu'on est conscient de ce qui va se faire ...je vais te dire , je t'ai trouvé déjà très très patient et " cool" car lorsque j'ai su ce que j'avais je n'avais qu'une hâte c'est qu'on m'en débarrasse ...
Donc oui vivement que tu sois au 21 au soir que tu ais cette " saloperie " dans un tube à essai ..
Je ne sais si tu pratiques et connais , mais ce serait bien que tu fasses un peu de relaxation ou autre technique qui te convient pour te détendre d'ici vendredi , bon en lisant tu vas dire : < elle est rigolotte Optimiste de parler de détente devant un tel truc ...> certes mais au moins lâcher un peu ne serait ce que pour pouvoir dormir ...En tout cas , connectée ou pas à Espoirs , je viens vous lire tous les jours et je pense à toi , comme je pense à Thierry , à Eric , au nouveau Pierre etc ....
Nicolas

firenico a écrit:

Bonsoir a tous les espoirs !!! La date approche et le stress commence un peu a monté!
Un mélange d'impatiente et l'appréhension de l'inconnu...

Bonne soiree a tous

Nico

Oh, oui, le stress!!! ça celui là, il sait se manifester, hein! toujours là quand on voudrait qu'il soit le plus loin possible...
Nous t’accompagnons, Nicolas!! c'est une semaine si particulière pour toi.
Voilà, pour ma part, tu es là, dans la petite liste des gens à qui je pense en priorité, cette semaine.
Boooonne soirée à toi aussi!

C'est sûr qu'on pense à toi Nicolas. Tous les jours pour ma part, je pense au nombre de jours qui nous sépare du 21.

Bonsoir a tous les espoirs !!! La date approche et le stress commence un peu a monté!
Un mélange d'impatiente et l'appréhension de l'inconnu...

Bonne soiree a tous

Nico

Bonsoir Nicolas , c'est vrai qu'on a hâte que soit retiré cette %µ£%µ£erie !!! et heureusement oui qu'il y a des traitements efficaces pour la douleur ...pour cette partie ( la douleur ) nous sommes tous différents donc on ne peut savoir qui aura très mal ou moins mal ....
Bon weekend de repos Nicolas

Bonsoir a tous, sa me rassure de savoir qu'avec la morphine je n'aurai pas trop mal...vivement le 21 Decembre ! Que je puisse commencer a en parler au passé de cette vilaine tumeur...

Bonne soiree a tous!

bien sur j'ai eu aussi de la morphine après l’opération ( 40 agrafes sur le ventre ) mais franchement si j'avais su j'aurais demande rapidement à ce qu'on me la diminue et me l’arrête car cela ralenti le transit et sans transit pas de sortie de réa ....comme quoi hein c'est vraiment en fonction de chacun sauf qu'on devrait encore mieux nous informer afin qu'on choisisse en connaissance de cause ......
C'est bien Nicolas tu ais prévu quelques jours avant l'opération

Moi ils avaient décidé de me la donner en continu, j'aurais préféré une pompe à morphine et me l'administrer au besoin et en prendre moins, mais bon ils avaient décidé autrement.

J'ai fait enlever la morphine au bout de 4 jours... je n'avais plus besoin.

Oui c'est vrai que c'est efficace et que ça ne sert à rien d'attendre puisque c'est fait pour ne pas t'en donner trop non plus ces pompes à morphine. Et j'appréhendais un peu ce moment car on m'avait parlé de soins intensifs et de pompe à morphine mais je n'ai pas senti de douleurs et quand j'ai pu me rendormir, j'ai dormi si longtemps et si profondément que j'étais en forme après ce réveil.

C'est le professeur Jean-Yves Blay???? Que oui c'est une sommité alors ce qu'il dira est presque parole d'évangile.

Tu as de la chance d'être soigné par lui je trouve.

Avec la morphine crois moi ça fait effet sur la douleur! N'aies crainte le mal s'estompe rapidement avec ça. Avec la pompe dès que le malaise commence, hop un ptit coup de pompe, il ne faut pas attendre d'avoir trop mal hein? c'est inutile.

Slt optimiste!

J'ai posé deux jours de congés avant de me faire operer ce qui me fait une semaine... Je fini donc le boulot vendredi...c'est sympa de penser a moi ;-)

Et aujourd'hui j'ai fini mes rendez vous post-operatoire, j'ai revu le chirurgien qui m'a expliqué ce qu'il allaient faire et l'anesthesiste egalement...

L'anesthesiste m'a dit que je suis jeune donc il y a peu de chance au niveau des risque operatoire, et qu'il allaient me blinder de morphine pour que je n'ai pas trop mal au reveil, avec aussi une pompe a morphine... J'espere qu'avec tout sa je n'aurai pas trop mal!

Voila pour le reste tu avais raison denis au sujet de la protontherapie, le chirurgien ma dit en gros que le professeur BLAY est un peu le "bon dieu" en europe voir meme au USA et que s'il estime que je n'en est pas besoin il faudrat lui faire confiance! C'est lui qui examinera les marge saine de la tumeur.

Bonne soiree a tous!

Bonsoir Nicolas , dis donc jeune homme , tu envisageras tout de même de te reposer un chouïa avant l'opération hein ? faut que tu sois " en forme" ce serait mieux pour récupérer ensuite ...
C'est bien de ne pas faiblir et se lamenter mais faut aussi penser à ménager sa machine
à bientôt de te lire

firenico a écrit:

Merci avignon! Comment vous allez tous? chez moi il commence a y avoir de la neige seulement depuis 2 jours...je bosse cet apres-midi il y a des chances que l'on deneige la puste.

Bonne journee

Nico

Il neige, aussi, ici, à gros flocons!! moi, j'aime, malgré tous les inconvénients!! ça glisse(mais faut mettre les chaussures adaptées, voilà) ça mouille(mais faut mettre un truc imperméable, voilà) c'est froid (amis faut mettre un pull bien chaud, voilà) ça se transforme en gadoue (mais avant, ce sont de jolis papillons à admirer, qui dansent dans l'air et étouffent les sons, voilà );-)))
J'aime cette atmosphère plus paisible que la neige apporte..
Mais c'est vrai que les gens à la rue.. ceux qui n'ont pas de chauffage..
que de misère, encore plus compliquée par les intempéries.


je vais bosser aussi, et je te souhaite une booooonne journée, fireNico!! et j'espère que tu ne seras pas coincé par la neige..!

Merci avignon! Comment vous allez tous? chez moi il commence a y avoir de la neige seulement depuis 2 jours...je bosse cet apres-midi il y a des chances que l'on deneige la puste.

Bonne journee

Nico

Et, bonne fête à toi, Firenico!
c'est la Saint Nicolas, aujourd'hui!!

Bonne fête à tous les Nicolas /espoirs!
Bizzzzz]

Citation :

e que ne savent pas nos amis de l'autre coté de la grande mare c'est qu'en cancérologie en France les médecins ne décident jamais seul du type de traitement qu'ils vont proposer , ils se réfèrent toujours à de plus grands centres d'oncologie qu'eux ou en dissertent avec leur éminents collègues d'autres hôpitaux et encore plus lorsque ce n'est pas un cancer " courant" donc , c'est plutôt une bonne nouvelle qu'ils se soient mis tous en relation ...

Ici aussi ils discutent en équipe d'oncologues du protocole qu'ils vont administrer à la personne qui a le cancer. Et si c'est un cancer compliqué ils font appel.

Du moins il y a 30 ans quand j'ai eu le premier crabe, déjà c'était décidé en équipe de spécialistes....et c'est encore comme ça aujourd'hui.

Et ça c'est très rassurant.

Bonsoir Nicolas , je suis contente que tu sois confiant et je pense que tu as raison ...
ce que ne savent pas nos amis de l'autre coté de la grande mare c'est qu'en cancérologie en France les médecins ne décident jamais seul du type de traitement qu'ils vont proposer , ils se réfèrent toujours à de plus grands centres d'oncologie qu'eux ou en dissertent avec leur éminents collègues d'autres hôpitaux et encore plus lorsque ce n'est pas un cancer " courant" donc , c'est plutôt une bonne nouvelle qu'ils se soient mis tous en relation ...
Bon début de semaine Nicolas

diane2 a écrit:

Tu as eu tout à fait raison de demander un deuxième avis, ça n'est que plus rassurant puisque ça corrobore le premier avis; ce qui est vraiment bien.

Tu vas guérir et c'est ça la chose la plus importante au monde...

ça y est, j'ai retrouvé les connexions;-)) oh, oui, Nicolas, ce que dit Diane est si juste, tu vas guérir, et c'est la chose la plus importante au monde. Je me sens là, comme Dupont T" et Dupont "D";-)) mais quand les avis se recoupent, n'est -ce pas bon signe?? ;-)))
Et je trouve aussi que c'est archi rassurant que tu aies demandé un deuxième avis. de toute façon, si tu te sentais de le faire, alors, tu as eu raison. l'intuition est très bonne conseillère.. je trouve. Et les médecins sont d'accord! et qu'il y ait même plusieurs traitements guérisseurs, je trouve ça une chance énorme de plus.. Oui, tu vas guérir, et c'est ça qui compte!

Je n'étais pas trop fier de ma réponse. J'ai mal présentement et je suis inquiet pour moi alors ça exprimait en partie mon propre mal être et mon inquiétude je suppose cette réponse. Tu es plus solide que moi Nicolas, tu vas t'en sortir !

Tu as eu tout à fait raison de demander un deuxième avis, ça n'est que plus rassurant puisque ça corrobore le premier avis; ce qui est vraiment bien.

Tu vas guérir et c'est ça la chose la plus importante au monde...

Oui vous avez raison, mais de toute facon la docteur du centre curie a paris va se concerter avec les deux chirurgien qui vont m'operer apres la chirurgie et les resultat de l'anatomophatologie...

De toute facon j'ai confiance en leur decision, il en discuterons ensemble et je ferai ce qu'il me diront.

Je pense avoir bien fais quand meme de demander un deuxieme avis medical, plus ils seront de personnes competent a donner leur avis sur mon cas meilleur seront les chance d'avoir le meilleur traitement.

Bonne nuit a tous, a demain ;-)

Pas peur Nico, les médecins savent de quoi ils parlent et si tu n'as pas besoin de davantage que l'opération c'est que ça sera oké...

D'ailleurs ce que dis Denis est un questionnement mais tu peux faire confiance à tes deux médecins.

On reste en contact...