Mélanome et métastases

Tu regarderas dans le forum de recherche, il me semble que ces médicaments donnent de l'espoir :

CCT196969 et CCT241161

Bonjour Limonade et merci de ces nouvelles .bien entendu jeune femme que tu n'as pas forcement le temps ou l'envie d'alimenter ce fil ou de mettre à jour ton blog , la priorité c'est toi et ton mieux être et ensuite c'est ton petit loulou qui doit être en pleine croissance physique mais aussi niveau apprentissage de tout , de la vie , de l'amour pour sa maman et son papa , etc etc .
Bon si les métastases au cerveau c'est loin d'être une bonne nouvelles , il reste que les traitements semblent agir sur ces saletés de cellules et cela est important
c'est bien que tu puisses partir en vacances avec tes deux amours , c'est une bonne source de force et d’énergie .
Passes quand tu veux , quand tu peux , nous pensons à toi   

Bonjour Limonade,

Content d'avoir de tes nouvelles d'autant plus qu'elles me semblent bonnes. J'ai été voir si j'avais cette combinaison de médicament dans le forum de recherche et oui effectivement (l'adresse plus bas) et ça semble très bien ces médicaments. Ce secteur de recherche est en activité d'ailleurs et je devrais sans doute faire un tour plus spécifique sur ce cancer puisqu'ils font de belles avancées.

Parfois j'allais voir si tu avais laissé des nouvelles... tu fais partie de mes amies virtuelles après tout. Laisses-nous des photos de ton nouvel appart et de ta vue sur la Seine si ça te chantes, pour te faire pardonner mais non je blague, je comprends que ces maladies ce n'est pas le rhume des foins non plus et que c'est préoccupant et que tu as le petit à t'occuper.

https://espoirs.forumactif.com/t2752-progres-dans-le-traitement-du-cancer-par-immunotherapie

Bonjour à tous !!

ça faisait un ptit moment que je n'étais pas venue ici pour donner des news, et j'avoue que je n'ai pas non plus pris le temps de mettre mon blog à jour .. hum...

Pour résumer ces derniers mois, je suis venue à bout de la bronchite, mais d'après les docs, c'était aussi la " maladie" qui me faisait tousser ( moi je reste convaincue que c'était le bronchite qui résistait avec mon systeme immunitaire perturbé par le traitement MK3475) ...
Mais malheureusement, les scanners passés en mai et en juin ont montré que de nouvelles lésions étaient apparues au niveau cérébrales ( et je vous avoue que ça fait bien flipper !!)
j'avais commencé à avoir des maux de tête assez fort mi-mai, je tournais à 2-3 dolipranne 1000 par jour ...

Le Dc Mateus, à l'IGR, m'a expliqué que le traitement MK3475 avait l'air de fonctionner au niveau des poumons car certaines lésions étaient " nécrosées' ( = mortes), on aurait pu le continuer si il n'y avait pas eu celles au niveau cérébrales qui apparemment ont évolué plus vite que le traitement n'agit... Grrrr !!!
Elle m'a donc mis sous cortizone ( 2gr par jour, petite dose) pour les maux de tête et j'ai du quitter le protocole MK3475 pour passer dans un nouvel essai clinique depuis 2 semaines.

Le nouvel essai est une combinaison de 2 molécules: tramétinib et Drabafénib, c'est une thérapie ciblée (ça attaque directement sur les connexions des cellules cancéreuses pour les empêcher de se nourrir et ainsi elles sont sensées mourir de "faim" en gros..) Le taux de réponse est de 70-80% .. donc plus de chance que ça fonctionne que le MK ... mais il existe tjs le risque de résistance ...

Depuis que je suis sous cortizone, je n'ai plus de maux de tête, je ne prends plus de doliprane ...
Le nouveau traitement se prend par comprimés, toutes les 12 heures, avec des périodes à jeun à respecter, c'est un peu contraignant, mais gérable ( ne pas manger les 2 h avant la prise et 1h apres), du coup je prends les medocs à 10h30 le matin, et ensuite à 22h30 le soir... Je dois juste petit dejeuner avant 8h30 et finir de diner avant 20h30 ...
Pour ce qui est des effets secondaires... ça va !! De la fatigue avec des sieste quotidiennes indispensables ( mais les réveils nocturnes et très matinaux de mon fils y participent un peu aussi je pense) ... La sensation de yeux secs ... quelques douleurs intercostales ( peut-etre un peu nerveux aussi, du au stress) ... depuis quelques jours des petits boutons très moche sur le visage et le torse qui vont et qui viennent... Et je ne sais pas si ça a un rapport, mais j'ai pleins de cheveux blancs qui sont apparus sur la tête, et même des sourcils blanc ( What the fuck ?! lol) c'est surement le stress... mais faut que ça s'arrête hein !!

J'ai eu une grosse frayeur la semaine dernière ( ça correspondait à la fin de la première semaine de prise du medoc) avec 3 nuits avec des tremblements ( gros frissons qui duraient 30 min) suivis de vomissements et diarrhées , mais mon fils sortait tout juste d'une gastro avec les mêmes symptômes, et ça a fini par passer au bout de 4 jours, donc je suis rassurée, c'était surement la gastro de mon fils, sauf que mon corps a eu plus de mal a lutter en étant sous traitement je pense ...
Grosse peur, mais maintenant ça va

Mon arrêt de travail a été prolongé jusqu'à fin septembre, on a déménagé dans un nouvel appart plus grand en juin dernier, avec une grande terrasse avec vue sur la Seine, il y a un parc au pied de la résidence, c'est très verdoyant et agréable pour les balades en famille... Je profite de mon temps libre ( entre 2 siestes) pour décorer l'appart, je me suis acheté un bureau et j'ai envie de me remettre à peindre et à dessiner ( mon métier c'est designer textile, ça commence à me manquer de ne pas créer...) ...
J'ai réussi à me projeter le mois qui arrive et j'ai réserver 2 locations pour partir en vacances avec mon chéri et mon choubidou... une semaine dans un parc zoologique en Normandie, logés dans des tippis en bois, et une semaine à Center Parc en all inclusive ... on va essayer de profiter

Le prochain scanner pour voir si le nouveau traitement fonctionne est prévu le 28 juillet ... J'espere qu'il me donnera de bonnes nouvelles ... Je vous tiens au courant !

A bientôt et je vous souhaite un bel été à tous
Biz
Limonade Meringue

Bonsoir Lemon' , je découvre ton message , et je n'ai pas encore eu le temps d'aller lire ton blog
J’espère que tu n'auras pas lors du deuxième traitement autant de difficulté et d'effets secondaires ..mon expérience fait que je sais que parfois le pire se passe la première fois puis ceux d’après se passent mieux , mais aussi hélas qu'ensuite c'est pareil , après il ne fait pas hésiter à trouver des trucs naturels pour encaisser mieux car il semble prouver que certains traitement homéopathique aident , mais sur avis médical bien sur .
Sinon comme l'écrit Didiche , j'ai aussi entendu que les effets secondaires importants seraient le signe que les cellules cancéreuses sont très agressées ( en tout cas ce fut mon cas et je suis là ) j'espère qu'entre les traitement tu te repose beaucoup pour reprendre des forces et que tes seuls activités seront de profiter des câlins à recevoir et à donner à ton petit loup
  Lemon' , n'hésites pas à venir dire ici et même la colère que tu peux éprouver à souffrir de tout cela   

Bonjour Lemonade,

Comment s'est passé ton deuxième traitement.  Es-tu venue à bout de ta bronchite   Moi j'ai appelé l'infirmière la semaine dernière à cause de la diarrhée et elle m'a suggéré de prendre plus d'entocort (corticoide qui va directement dans l'intestin) ca va un peu mieux moins de diarrhée et moins de douleur.

J'ai mon troisième traitement vendredi et on verra à ce moment là ce que le médecin va décider.  Bonne fin de journée.

Didiche

Parfois quand on passe ces grandes épreuves de la vie, notre esprit est tellement comme accaparé par les mauvaises nouvelles, celles qui sont là et celles qu'on anticipe, qu'il compresse tout ce qui est brillant et magique dans l'univers dans un seul petit point de nôtre boite crânienne et puis tout à coup il projette ce point sur un objet pas particulièrement intéressant mais qui nous apparait du coup comme magique.

Moi c'était un oiseau à la sortie de l'hôpital ou je venais d'apprendre ma mauvaise nouvelle à moi. J'aurais juré que cet oiseau s'approchait de moi et me parlait, dans son langage de piaillement, spécialement pour me consoler. C'était un petit envoyé d'un dieu et il venait me dire que ça allait s'arranger tout ça.

Depuis ce temps-là, je suis un peu plus ouvert à ce qu'on pourrait appeler la magie de l'univers. Je suis allé lire ton texte sur ton site et tu faisais mention de quelque chose de bien dans ta journée, comme un rayon de soleil ou de la musique. Tu n'as rien à perdre à croire à la magie et à la bonté de la vie. Des gens s'en sortent du cancer. Moi ça fait 12 ans et plus que mon oiseau est venu me piailler dans les oreilles à propos de la beauté de la vie et tu vois je te piaille le même message aujourd'hui, en tout petits cris "La vie et belle, merveilleuse, et elle va continuer pour toi".

Bonjour Lemonade

Je suis bien contente enfin de te rejoindre.   Comme je ne suis pas tellement habile sur l'ordinateur je n'ai pas réussis ni ici ni sur ton blog. Moi j'ai eu mon deuxième traitement le vendredi 7 mars je suis au deux semaines.  Moi aussi j'ai des coups de fatigue et des douleurs diffuses de la diarrhée, j'ai déja une colite collagène (épaississement de la muqueuse intestinale avec du collagène) la traitement n'aide  pas et enfin j'ai une poussée de psoriasis  aux pieds.  Je penses que si on a des effets secondaires ca veut dire que le médicament agit?  Je suis de tout cœur avec toi moi je n'ai plus d'enfants chez moi ca doit ètre plus difficile avec une famille.  Écris moi souvent ton histoire me touche, tu as l'âge de ma dernière fille, on pourras s'encourager. et persister dans la décision qu'on a prise.  J'ai hâte d'avoir de tes nouvelles.  Passe une bonne journée.

Didiche

MERCI de tes nouvelles, Limon'! J'espère que d'ici le 17 cette méchante bronchite va s'estomper...que le soleil va revenir... que ton moral va grimper! j'espère, oui, j'espère!
Je t'embrasse très fort,     
Avignon.
je suis allée m'inscrire à ton blog...

Bonjour à tous,

Je reviens après quelques semaines , qui je vous l'avoue ont été très dur pour moi...
La journée du traitement le 24 ne s'est pas trop mal passée, mais c'était très long d'attendre, c'est ça le pire!

Mon problème est que j'ai attaqué le traitement avec un début de bronchite récupéré de mon choubidou ( lui antibio 5 jours et c'était réglé, mais le medecin que j'ai vu à du prendre peur quand je lui ai expliqué mon état de santé et que je commençais un traitement quelques jours après, bref, il ne m'a rien prescrit en disant que ça passerait apres quelques jours de fatigue..) résultat, je n'ai pas arrêté de tousser depuis 1 mois !! Le jour du traitement on m'a prescrit un anti-biotique qui n'a absolument rien fait du tout... Du coup je cumule l'état de fatigue du traitetement + fatigue et douleurs dans les cotes du à la toux ( alors qu'a Gustave Roussy ils s'allarment tout de suite en disant que ça vient des méta dans la colonne, ce à quoi je ne crois pas puisque mes douleurs intercostales changent...)

Bref, le plus dur c'est que je me sens comme un zombi.. moi qui suis habituée à bouger, sortir, avoir toujours des listes de trucs à faire ... là, je me sens inutile, j'ai envie de rien... l'idée de faire le moindre truc m'épuise et je suis essouflée à cause de la toux... La toux me donne des nausées, et du coup j'ai encore perdu du poids, ce qui me fait peur...

Prochain traitement lundi 17 mars... j'espère que les effets s'estomperont, j'ai juste l'impression d'être bourrée 24/24, mais version bad trip ... c'est pas cool, j'aime pas du tout la sensation ...

Didiche, les effets secondaires sont légers pour toi? J'ai effectivement eu frisson et etat grippal les 3 jours apres l'injection.. mais la sensation de fatigue et démotivation perdure...

Bon, faut que je prenne le temps, entre 2 siestes de poster des news sur mon blog ...
A bientot,

Limonade

Denis
J'ai essayé toute la journée de placer mon message dans témoignages je ne suis pas super en ordinateur, je suis d'accord pour le transférer merci. Didiche

Bonsoir Lémon' , je viens d'aller te lire sur ton blog ..donc tu en sais un peu plus et maintenant faut attendre le 24
c'est bien aussi si tu peux faire de la lige avec minichouchou , il a déjà vu la neige ?
je viendrais lire régulièrement
à tout bientôt    

Hello!
Mes examens vendredi dernier se sont bien passés... à part l'attente interminable entre les rendez-vous, il faut que je pense à prendre un livre ou des séries à regarder pour la prochaine fois ! lol
Les détails ici: http://lemonademeringue.tumblr.com/

je pars en vacances samedi prochain,mais je vous tiendrai au courant des que je saurai dans quel groupe je suis !!
Pour te répondre Denis, concernant cet essai, la randomisation ( repartition par groupe) se fait par un ordi, au hasard, mais ce n'est pas en aveugle ensuite, c'est à dire que je saurai dès le début dans quel groupe je suis et quel traitement je vais avoir ...
Je dois me renseigner concernant la mutation B-RAF, pour savoir si je l'ai, car si jamais je tombe sur le groupe Ipilimumab ou si le traitement MK3475 ne marche pas, je pourrai peut-etre avoir ce recours là, avec la mutation B-Raf de prendre un traitement dit " thérapie ciblée" le Vemurafenib ...

Le vemurafenib (PLX4032), un inhibiteur de BRAF, a montré une réponse partielle ou complète au traitement chez 81 % des patients atteints d'un mélanome et porteurs d'une mutation de BRAF lors d'un essai de phase I (Flaherty 2010)."

A suivre ...
Lemon'

Parfois c'est à l'aveugle que ce font ces essais. On attribue un numéro aux médicaments et personne ne sait qui a quoi. Dans des essais aussi parfois quand un médicament fonctionnent bien, ils arrêtent l'essai pour donner le meilleur médicament à tout le monde.

Bonsoir Limon'
je viens d'aller te lire sur ton blog , et don je penserais fort à toi le 24 février
J'espère que les examens se sont bien passés et que tu as tes réponses ?
là tu pars bientôt en vacances et tu as bien raison de les avoir voulu et privilégier , mais tu feras attention à ne pas attraper froid , hein ? faut être en " bonne santé" ( et oui c'est bizarre puisqu'on a un cancer mais c'est ainsi ) pour recevoir les traitements donc aussi les nouveaux ..
à bientôt de te lire   

Hello !

J'ai été contactée par l'IGR pour le début du traitement: je vous donne des news ce soir! en attendant:http://lemonademeringue.tumblr.com/

BIz
Lemon

Bonsoir Lemon'
donc c'est bientôt tes vacances et pas aussi vite que je le pensais , j'espère que cela te permettra d'emmagasiner des tonnes de bons moment set donc d’énergie ..
si les gens de l'essai ne t'appellent pas , tu les contacte toi ?
    Lemon'

Bonjour, juste pour te signaler cet article que je viens de mettre sur le forum de recherche. Il parait que la moitié des gens qui ont un mélanome ont une certaine mutation BRAF et que pour 75% de ces gens une combinaison de médicaments nouvellement approuvé aux États-unis marche :


https://espoirs.forumactif.com/t477-le-gene-braf#33209

Que dire ? Nous sommes tous aussi vibrant(es) que tu peux l'être, chaque combat est notre combat à tous ici. J'espère qu'à force de vibrer ensemble ça faire tomber les obstacles qui nous séparent d'une vie ou le cancer va avoir été vaincu définitivement.

 

Bonjour à tous !

Un petit coucou en passant ! Je n'ai pas encore de retours pour l'essai clinique auquel je me suis inscrite .. j'attends qu'ils reviennent vers moi ...
On a loué un chalet avec ma famille pour partir à la montagne mi-février, j'espère juste être tranquille sans examens jusque là

Depuis, j'ai décidé de tenir un blog pour témoigner de mon histoire .. parceque lorsque j'ai eu mon diagnostique, je n'ai pas trouvé beaucoup de témoignage sur le mélanome sur internet, ou bien les histoires étaient écrites par les proches et donc pas positives ... je veux pouvoir transmettre les infos que j'aurais, et témoigner que ce truc ne gâchera pas ma vie !!! Je veux tenir un discours positif et prouver que le moral, le mental peuvent être plus forts qu'on ne le croit !!

Je vous donne le lien de mon blog naissant : http://lemonademeringue.tumblr.com/

Et je reviens vous donner des news très vite !
A bientot!
Biz

Lemon'

J'espère que les vacances se passent bien , juste un    en passant   

Bonsoir Lemon , bon la décision est prise , c'est une chose de faite et même s'il reste des inconnus , tu dois respirer d'avoir envoyer la lettre ..tu as bien raison de vouloir prendre des vacances avant le début du traitement et profiter de ta famille , beaucoup d'amour c'est une sacrée réserve de forces donc à ne pas négliger ...
tu es du style sportive je crois ? il semble que ceux qui pratiquent leur sport préféré ( mais en tenant compte du besoin de récupération suite aux traitements ) supportent mieux les médicaments et ceux ci sont aussi bien voire mieux assimilés ..
Denis a bien raison , mettre une claque magistrale à cette cochonnerie de maladie est notre envie à toustes !!
bonnes vacances Lemon , fais bien le plein d’énergies et d'amours     

 

Merci de nous tenir au courant.

Fais-lui regretter de t'avoir connue à ce cancer. Par cette participation aux essais sur ce médicament, tu participes à lui écraser la gueule, lui et les autres de sa race, à ce bâtard !

Bonjour tout le monde!

Merci pour ton message Denis
j'ai reçu ce we un mail de relance de la dermatho de Gustave Roussy, comme quoi l'essai allait fermer les inscriptions dans quelques jours... Donc, voilà, on en a reparlé avec mon compagnon et mes parents, et même si ma mère préférerait que je suive un régime naturel magique ( Docteur Rath ?...) j'ai du mal à croire que cette solution naturelle soit la plus efficace pour moi tout de suite ...

DONC j'ai signé le recueil de consentement pour l'essai clinique avec l'anti PD1 "MK 3475 en comparaison avec Ipilimumab". Le courrier est parti ce matin en express, et maintenant je crois juste les doigts pour tomber dans un des deux groupes avec le MK3475 !!!

J'aimerais pouvoir prendre un peu de vacances avant de démarrer le traitement, je suis en train de négocier une semaine à la montagne avec mon chéri et mes parents , et pt-être aussi ma soeur, son mari et leur fille Un break en famille pour respirer du bon air et me changer les idées avant la bataille ! !!
Biz à tous, je vous tiens au courant ...
Et si d'autres sont inscrits à un protocole avec MK 3475 ou Iîlimumab, je veux bien qu'ils me contactent pour partager leur expérience de traitement !
Limon'

"Plus j'y pense et plus je sens que je vais signer pour cet essai, je veux le voir comme une chance de pouvoir guérir !!"

En réalité, je crois qu'on sait tous plus ou moins ce qu'on doit faire mais souvent c'est une forme de peur bien compréhensible qui nous retient. Un bout de temps j'avais mis une petite image avec une phrase qui disait que ce qui nous fait le plus peur peut s'avérer ce qui va nous libérer le plus. Plus tu vas attendre, plus tu vas te faire souffrir et imagines s'il ferme l'essai parce qu'ils ont un nombre suffisant de patients... tu vas avoir peur encore plus longtemps. Attends pas trop de le sentir si tu veux mon avis que j'ai dit que je ne te donnerais pas... mais là je suis rendu que j'ai peur pour toi et que j'ai hâte que tu aies signé pour l'essai. Je suis persuadé que c'est le mieux que tu puisses faire maintenant, dis-toi que ces gens-là ne te veulent pas de mal, ils veulent te guérir. Quand on fait quelque chose pour soi, on cesse d'angoisser un moment parce qu'on est capable de faire quelque chose pour améliorer notre situation et contrer la maldie. "Just do it !" comme disent les Américains, ça va dans le sens de la vie, c'est vrai que c'est rageant que ce soit arrivé et on se torture parfois en reveant en arrière ce qui n'est pas le sens de la vie (moi entk je suis comme ça) et ça ne donne rien de bon. Fais un peu de visualisation positive c'est mieux.


J'avais mis un fil pour ce qu'il convient de faire pour apprendre aux enfants si on a le cancer et je laisse l'adresse si ça t'intéresse :


"Nourrissons et très jeunes enfants (0 à 3 ans)

Les nourrissons et les très jeunes enfants ne sont pas en mesure de comprendre ce qu’est une maladie comme le cancer. Dans le meilleur des cas, ils peuvent comprendre que quelqu’un est malade, qu’il ne se sent pas bien ou a besoin de médicaments. Pour les enfants de cet âge, la plus grande peur est d’être séparée de leurs parents, et tout changement dans leur routine est très perturbateur. Pour aider les enfants de cet âge à faire face à la situation, vous pouvez :..."

https://espoirs.forumactif.com/t2783-un-livre-pour-expliquer-aux-enfants-dont-un-des-parents-a-le-cancer#32568


Vraiment j'y crois moi et je crois que les chercheurs sont sur une lancée avec cette méthode et je surveille et espére encore des améliorations.