Octobre est là avec ses jolies couleurs

Bonsoir Espoirs ..;
bienvenue à notre Soleil26 et à Arnold ...
j'espere que vous avez passe une journée calme ..

Pour moi , je travaillais de 11 à 19 h et suis donc rentrée depuis un petit moment ..
Diner avec mon fils ainé , cela m'a rechauffée et permis de souffler un peu ..

J'espere que les nouveaux se plairont ici ..
En fait , je pense que Tous Ensemble et Espoirs ne sont pas comparables , de la meme maniere que je n'ai jamais comparé Fred et Denis ..à mes yeux chacun a ses qualités comme sans doute ses defauts ....mais qui n'en a pas ?!
Je trouve qu'ici , Denis a crée une mine de renseignements sur tout ce que le net donne comme infos sur le cancer et en cela ,je pense que nous sommes beaucoup à lui dire merci ..
En tout cas ,je trouve la proposition de Denis genereuse et cela ne m'a pas étonnée de la lire sur Tous ...si par le plus improbable des hasards , Denis ne l'avait pas fait , j'avais l'intention de lui en parler ici ainsi qu'à Fred puisque nous possedons ici un lieu rien que pour nous les administrateurs pour debattre de ce dont nous voulons sans gener nos membres ..
Je suis tout à fait consciente que ceux de Tous qui viendront ici , verront bien des differences , mais ce lieu leur est offert de bon coeur pour garder le contact entre eux ...
Nous pratiquons une entre- aide morale aussi ici ...Selon la demande , le besoin .
Ce qui me parait important c'est de garder à l'esprit , le respect que nous nous devons aux personnes principalement qu'elles soient malades ou pas ...
Rien n'est obligatoire ici , pas meme lea presentation et la raison pour laquelle on y vient , si c'est dans un esprit ouvert , tolerant et genereux ..
....
Oups excusez moi , sans doute exageres- je , lol , un chouia , mais je tiens à Espoirs autant qu'à Tous et donc en perdre un suffit ..
Je supportes la " perte " de Tous , parce que j ' espere comme Denis que Fred viendra nous lire , et nous ecrire ici et qu'ainsi nous ne perdrons pas le lien avec lui s'il le desire ..
Bon , je me tais ...
....
Bonne fin de journée à vous d'Espoirs ..

Bienvenue à Soleil et à Arnold que certains membres connaissent du forum de Fred. Pour le bénéfice de membres qui ne vous connaitrait pas et si ça vous le dit, vous pouvez ouvrir un sujet pour vous présenter. Je crois qu'il existe aussi un sujet ou il y a beaucoup de présentations de membres...
Aussi si vous le voulez, vous pouvez mettre une photo de vous que je la place avec les autres dans le "header" comme ça on forme une petite famille. Les personnes déja là sont dans l'ordre : Optimiiste, moi, mamymarie, Soso, Marie, Fatima et Fred et sa fille.

Pour ce qui est d'un site, j'en ai fait un moi-même qui existe encore à http//denishelper.iquebec.com mais j'ai laissé tombé car j'aime mieux la formule du forum. Un site est peut-être plus maléable dans le sens qu'on peut disposer les images et les textes un peu comme on veut mais c'est un trip plus solitaire et ça il faut apprendre comment ça marche et c'est un peu compliqué.

Il y a des adresses d'hébergements de sites personnels si quelqu'un veux s'essayer à faire un site pour prendre de l'expérience dans la chose.

Je crois que Fred payait un certain montant pour le sien (de l'ordre de $50/an) mais il avait plus d'espace en contrepartie et un nom de domaine bien à lui ) Il s'était fait aider pour le monter, je crois qu'il avait aimer travailler ça mais il avait mis beaucoup d'heures, bref il faut s'investir un peu.

Denis

Bienvenue à toi ici Soleil26.

Bonjour Denis

Je n'ai jamais dit que ton forum n'était pas bien, sinon je n'y serais pas resté.

Je voulais simplement dire que les gens attendent aussi de l'information par la création de sites comme Frédéric avait fait.

Pour ma part, comme je suis nul en informatique, je ne suis pas capable de faire un forum ou un site. Donc je ne risque pas de le faire. Peut-être que je vais me donner du temps pour apprendre, ou demander à une personne de me faire un site d'informations sur le cancer, car s'il faut que je passe du temps pour le faire moi-même, il ne verra jamais le jour ! ! Ca c'est une évidence que je connais déjà.

Bonne journée ou bonne nuit à vous tous, ainsi qu'une bonne semaine.

Bonsoir ,

Je rentre 2h d'autoroute pour emmener Rod et Sam chez son pére
je ne connais pas trop le site de Fred,mais les propos d'optimiste
me font comprendre,,,,
Chacun doit respecter son choix,qu'on le laisse vivre dans l'amour des siens
je suis choquée, je vois la douleur de mon fils chaque jour et je comprend
Fred ,il ne mérite pas une telle attitude ,il est si bon envers les autres
respecter ses souhaits et le laisser en paix,,,
je ne connais pas les internautes sur son site mais je viens ici réguliérement
et si un jour pour une raison quelconque Denis devait le fermer
je comprendrais
désolée,j'avais envie de m'exprimer c'est chose faite
j'ai appris ces derniers temps à respecter la douleur de ceux qui souffrent
le jour ou Denis arrêtera "Espoir" je le remercierai pour tout le bien qu'il a apporté à ma famille,,

bisous bonne nuit marie !!

Pour moi, chaque personne qui veut s'ouvrir un site ou un blog sur le net peut le faire.

Pour ce qui est de mon forum, je n'ai jamais prétendu à la perfection mais j'amène des informations sur le cancer et si une personne s'inscrit, je vais essayer de chercher en ayant en tête son cancer. Quant à faire une fondation et chercher à amasser des fonds, ce n'est pas du tout mon but.

Je le trouve très bien comme il est mon petit forum, il a aidé un petit peu des personnes avec des informations ou des encouragements je crois et c'était mon but.

Moi j'essaye juste que mon forum vive un petit peu et s'il y a d'autres personnes qui ont le cancer et qui s'ouvre un forum, idéalement je vais les visiter (mais j'ai manqué un peu de temps pour faire ça...) L'idée c'est de me sentir utile un petit peu je crois et je ne veux pas trop me casser la tête avec des futilités.

On avait déja parler avec Fred de faire seulement un forum mais moi je tenais à avoir le mien et lui aussi alors chacun a continué avec son style et ça bien été comme ça. Fred décide de ce qu'il veut faire avec son forum et moi je décide pour celui-ci en gros c'est ça, mais c'est vrai qu'on se parlait avec Optimiste et on essayait de décider des choses pour le mieux.

Si Fred décide de flusher son forum le 31 octobre, je n'y peux pas grand chose. Je lui ai fait remarqué qu'il avait passé un bout dur et que c'est peut-être pour ça qu'il prenait cette décision mais pour moi ce n'est pas si grave s'il ferme son forum ou son site, ce qui est grave c'est son état de santé. S'il prend du mieux, il va vouloir communiquer avec les gens et moi ça me suffit.

Denis

Denis

J'ai lu ton message sur le forum de Fred concernant ton invitation.

Mais je pense pour ma part qu'il faudrait lui donner un site pour informer les malades. C'est ce que j'aimais particulièrement sur le forum de Fred, car même si tu informes sur ton forum sur toutes les nouvelles recherches du point de vue médical, j'ai vu par moi-même (lors de mes visites chez certaines personnes du forum de Fred) que les malades attendaient autre chose comme informations et qu'elles n'avaient peut-être pas le temps d'aller chercher cette information sur internet.

Les dossiers que Fred a faits sur les prothèses mammaires et sur la carte d'handicapé ne peuvent pas se mettre sur ton forum, car ils ne tiendraient pas. C''est aussi cela que les gens attendent d'un site sur le cancer. Tu me diras qu'il y en a plein d'autres de sites comme celui-là au Québec (plusieurs fondations ont un site), mais celui de Fred avait la particularité que lorsqu'une personne lui envoyait un courriel, Frédéric se mettait en charge de lui répondre dans les meilleurs délais.

Or, ce n'est pas le cas de plusieurs fondations ici au Québec. Frédéric a envoyé des courriels pour avoir de l'information et il attend toujours la réponse. Je l'ai fait moi aussi, et si tu as eu une réponse Denis, fais-la moi parvenir, car moi je l'attends toujours .

Les personnes qui font appel à des fondations sur le cancer veulent une réponse dans les meilleurs délais. Et c'est cela que le site de Frédéric proposait. Son site avait la particularité que Frédéric avait su mettre les sites que lui-même recommandait et éliminer les autres sites qui ne répondaient pas aux critères de sites "sérieux".

Bonjour Fred

Je suis content de te lire et d'avoir de tes nouvelles.

Il est certain que lorsque nous sommes à l'hôpital et que cela ne va pas mieux qu'avant notre arrivée, on se pose des questions sur le pourquoi que l'on est à l'hosto.

Tu as pris la bonne décision et les petits plats préparés avec amour de ta conjointe vont te redonner de l'appétit. Les sourires de tes deux fleurs ne pourront que faire apaiser ta douleur physique et morale. Dommage que les médecins n'aient jamais pu comprendre cela.

Je sais que la séparation de tes deux fleurs a été difficile à vivre pour toi, mais maintenant tout est rentré dans l'ordre. Profite de tes journées et retrouve ta force de vivre dans leurs regards.

Bon repos et belle vie auprès de tes deux fleurs, dont l'une s'épanouit à ton contact aussi.

Bonsoir ami(e)s d'Espoirs .
Encore une drole de journée qui s'acheve aujourd'hui ..Ambiance feutrée comme autour sd'un grand malade sur Tous ...
Nouvelles du monde toujours preoccupantes au vu de l'egoisme et le non respect des autres ..
Beaucoup de travail , et un peu de fatigue à cette heure ci ..
Je suis allée sur Tous , où je lisais depuis deux jours sans trouver les mots pour dire ...
Je respectes Fred et donc sa decision , mais je n'aime pas sentir et lire à travers les lignes le desarroi que la fermeture de Tous entraine ..
J'avais penser à ici , bien sur Denis et je suis vraiment heureuse que tu l'ai déjà propose là -bas ..en meme temps cela ne m'etonne pas du tout de toi mon ami , c'est ainsi que je te connais , bon et rendant service ..
Peut être si j'avais les moyens techniques , temps , financiers je proposerais quelque chose , mais j'ai dejà tant à faire seule que je ne me lancerais pas dans une telle entreprise .
Je suis un peu idealiste et je voudrais être au top afin que chacun en tire du bien , mais là je pourrais pas .ma contribution est modeste , reguliere mais trop modeste .

Bon , voilà , là je suis emmitoufflée dans pleins de peaux parce que j'ai froid et un tout petit peu mal à la gorge . j'espere que cela ira mieux demain ..
Une pensée pour les tourteraux et leurs parents Marie ...
Mais aussi une pensée pour Chris et sa femme et ceux qui passent peut être juste pour lire ..
Bonne fin de journée à tous et à demain .

Bonjour à tous(tes)



Rodolphe et Sam partent ce soir quelques jours chez son pére

elle veut profiter de son pére avant de rester plus longtemps à la maison

pendant l'opération de Rodolphe

je vous souhaite une bonne journée

bisous

Heureux de te relire Fred.

@#$#

Denis

Bonjour Fred,

Quel bonheur de te lire ,je savais que tu viendrais nous faire
une petite visite,tu as ce caractére extraordinaire que j'admire
tu as raison l'amour de ses proches est le meilleur reméde
prend soin de toi,comme tu l'as toujours si bien fait
j'attendais ce moment ,ici on est comme une grande famille
et tes soucis de ces derniers temps bizarrement me perturbe
sois heureux et mes amitiés à ton épouse et gros bisous à ta petite puce
au plaisir de te lire à nouveau

bisous

@#@

Je suis sorti de l'hôpital. C'était mon choix car eux ne voulaient pas. Ils voulaient me refaire un écho(que j'ai fait il y a 4 jours) pour voir autre chose. En fait, ils enquêtent et radiologistem onco, chirurgien et autres n'ont pas été capable ne rien trouver jusqu'à maintenant. Il m'ont donné de l'anti-biotique intraveineu sans vraiment savoir ce que j'ai. Et ils pensent qu'avec un écho de plus ils vont trouver quelque chose maintenant?

J'ai demandé de sortir car je me sentais plus mal qu'à mon arrivée. Faut dire que je mangeais presque pas(trop dégueulasse), peu pas prendre une douche, toujours la bouche sèche jusque dans la george à cause de l'air et je dormais presque pas et mon mal de dos était terrible. Et j'aurais dû resté là encore jusqu'à mardi minimum. Non merci.

De toute façon va falloir que je m'habitue à vivre avec la douleur pour le reste de ma vie. Autant le faire chez moi. Pour ma fière, ils me donnaient 2 tylenols et de la glace dans le cou. Je peux le faire chez moi ça aussi.

Ici, je suis avec mes beaux amours et la voix de ma petite est comme de la musique qui jette un baume sur mes douleurs. Aucun médecin ne peut soigner de cette façon.

Je suis fatigué, je vais dormir.

Fred a écrit un message hier sur son site pour confirmer qu'il fermait son site et ne le laissait à personne. Cela veut dire qu'il est au moins en mesure d'écrire et peut-être de se déplacer.

C'est évidemment très dur lorsque les médecins vous ont décompté et que vous êtes pris avec une infection comme ça. Il doit passer bien des choses par la tête de Fred.

Je ne sais pas au niveau de l'infection mais il me semble qu'il peut s'en sortir. Son infection est arrivée après une séance de chimio qui devait avoir affaibli son système immunitaire mais s'il a eu des fortes fièvres ça veut dire que son système immunitaire s'est bien battu et qu'il peut éventuellement prendre le dessus et vaincre l'infection.

J'ai confiance qu'il revienne en santé la semaine prochaine et une fois en santé, il n'y a pas de raison qu'il ne vienne pas au moins sur ce forum donner de ses nouvelles de temps en temps. Un Fred en santé raisonne différemment d'un Fred malade et je suis sûr qu'il ne nous laisserait pas sans nouvelle, personnellement, je pense qu'il aurait même le goût de continuer son forum à ce moment-là mais pour tout de suite c'est le Fred malade qui parle.

Ce qu'il y a de plus constant contre Fred à date, c'est l'opinion des médecins mais ils peuvent se tromper. Ça s'est déja vu qu'ils se trompent et Fred est homme à les faire mentir encore. Toutes les situations de maladie prises individuellement sont des injustices sans nom mais parce que je connais un peu plus Fred maintenant, ça me remue encore un peu plus.

Denis

Bonjour

Petit passage avant une promenade sous le soleil

pas de nouvelle de Fred, Denis ?

merci optimiste mais là pas trop envie de parler

plus tard,,,,

nous sommes en attente du rdv pour l'opération,surement la semaine

prochaine,anesthésiste et plasticien,

je repasse ce soir

bon dimanche à vous

marie




@#@

Bonsoir vous tous ...
Oui nouvelle pas gaie de notre ami ...
Mais Denis , tuu pourras continuer à avoir des nouvelles de Fred toi ...
Je pense que vos deux rencontres ont fait que tu pourras l'appeler ou lui ecrire et qu'il te repondra ..
Bien que je sois inquiete de son etat de santé , je me dis que Fred n'a pas fini de se battre et qu'il veuille concentrer ses forces apres tout , c'est son choix ..
Je viendrais ici , lui ecrire ou prendre de ses nouvelles ou encore lui ecrirais sur sa boite mail .

Marie , tu peux et dois nous dire , meme si nous sommes tous à penser à fred , nous pouvons aussi te lire , te repondre , bref etre avec toi , Rodolphe et Samantha et ton homme !!!

Ma journée a ete rude , tres interressante mais tres fatigante et j'ai eu tres mal à la tete presque toute la journée ...
j'espere que demain je vais pouvoir dormir longtemps !!

à demain à tous ..

Bonjour,

Trés cher Denis , je suis trés bouleversée pour Fred

je suis sûre que le personnel soignant de l'hopital va tout

mettre en oeuvre pour trouver le bon antibiotique,par perfusion

le produit agit plus vite,,

Je vais quelquefois sur son site en invité ,il ne doit pas le fermer

Tu sais Denis,pour Rodolphe son cordome devrait être blanc et un peu

comme de la cervelle,mais chose curieuse pour lui ,elle est trés dur et

trés vascularisée donc plus diffifficile a retirer pour le

chirurgien,l'opération qui durera encore une dizaine d'heure et proche de

la premiére et mauvaise pour le coeur,il faut quelques années pour se

remettre de ce genre d'intervention

seul le bistouri et les mains du neuro-chir sont possibles pour Rodolphe

Denis ,si tu as entendu une autre technique,met moi l'article ici,comme

pour le gleevec que Rodolphe va peut-être prendre dans quelques

mois grâce à tes recherches

Ces derniers temps ,je n'ose pas trop vous parler de nos soucis avec

ce qui arrive à Fred

Mes pensées vont vers lui je prie de toutes mes forces pour qu'il

revienne vite devant son ordi nous donner lui-même de ses nouvelles

Je vous souhaite un bon week-end et viendrais réguliérement
pour Fred

bisous @#@ !! @#@

Les nouvelles n'ont pas l'air très bonne en ce qui concerne Fred. Les antibiotiques n'ont pas l'air de fonctionner très bien et il vient un moment pour n'importe qui où vous n'en pouvez plus de voir vos espoirs déçus. Il espérait sortir et voilà qu'on le garde à l'hopital pour lui remettre les antibiotiques par intraveineuse. De plus, ils l'ont mis dans une chambre semi-privé et l'autre personne n'a pas l'air très agréable.

Je lisais un article ou il parle de nouvelles manières de cibler une tumeur pour la bombarder plus précisément ou d'une technique qui remplace le bistouri. Ça m'a fait penser qu'il y a peut-être là-dedans un espoir pour Rodolphe bien qu'il ne mentionne pas le chordome dans l'article. Je pense qu'il y a quelques adresses de courriel dans cet article, je vais sans doute écrire pour demander si la technique dont il parle serait bonne pour un chordome. Ça coûte rien de demander...

Je suis triste pour Fred, je comprends que cette cochonnerie puisse venir à bout du moral de n'importe qui. Fred dit qu'il est tanné d'entendre le mot cancer et on le serait à moins, il parle même de fermer son site. Je ne sais pas, pour l'instant moi dans mes bons jours, je trouve que ça a du sens de tenir un forum sur le cancer ne serait-ce que pour attendre que mon ami Fred s'en sorte et qu'il revienne jaser comme avant. Je déteste que les choses changent, en fait je n'ai plus assez d'énergie pour gérer les changements.

Bonsoir,

Je passais prendre des nouvelles de Fred,?

je reviendrais demain

bisous

Passage rapide ...
Je suis absente demain car en formation toute la journée à strasbourg ..
Je pense à vous
peut être à demain soir , mais pas sur ..

Bonsoir les Espoirs !!!
Deux plutot bonnes nouvelles aujourd'hui : Fred va mieux et semble avoir le moral et enfin quelques nouvelles de Faty !!!

j'espere que la journée a été pour tous ...
Pour moi beaucoup de travail , mais demain c'est de chez moi que je m'occuperais car en formation samedi je serais absente de tres tot à tard ..donc demain , courses , cuisine à l'avance , enfants et un tout petit peu de repos ..

Je vous souhaite une bonne fin de journée à tous
Sans doute à demain ..

Merci infiniment Denis

Je pense à lui constamment

bisous Fatima

bisous à tous (tes)

Fred a donné de ses nouvelles sur son site. D'après moi, il est en train de vaincre l'infection qui l'a magané ses derniers temps. Avec du repos et des antibiotiques, il va se rétablir et nous revenir sous peu.



Denis

bonjour Espoirs
je ne viens pas souvent je n ai plus d rd mais j ai quelqu un qui vient tous les jours me donner les nouvelles de Fred
je pris beaucoup pour lui surtout avec le mois de ramadan chez nous on dit tous qu on demande pendant le mois de ramadan est escause
donc je pris beaucoup pendant ce mois benis
je s envoie des cargos d onde possitif a Fred et beaucoup de courage de Jose
je pense beaucoup a vous tous

Bonjour tous(tes)

Une douce pensée pour Fred

son épouse et sa petite puce

je repasse dans la journée

bisous