coucou,juillet est arrivé

bonjour à tous,

désolé denis,mais j'ai du rater quelque chose,je ne comprend pas??
je suis moins stressée,le rdv est passé et je sens la pression redescendre,,,
bisous de marie @#@ @#@ @#@

-C'est bien les numéros pour l'identification ;-) c'est plus court et moins mêlant que les noms.



Denis

Bonsoir mes ami(e)s
j'espere que vous avez passe une bonne journée .
Pour moi , je dirais que cela a été , encore un peu moins mal aux cervicales , alors que j'ai arrete les medocs ..
Je suis allée presque deux heures au bord d'un lac vosgien avec mon numero et ma numero trois , eux ce sont baignés et moi j'ai lu et fais des photos ...
C'etait sympa ...
Là mon numero 2 et toujours la 3 regardent le match ...

Je vois que c'est tres calme , à demain ..

bonsoir,

eh oui,on ne respecte plus rien,méme la maladie,,
tu as bien réagit,il est vraiment désolant de trouver des gens sans aucun srupule,prét à vous vendre n'importe quoi pour se faire de l'argent,,,
denis j'ai trouvé le site dont tu parlais,tu y figure en 3eme ligne,,
je l'ai gardé en marque page ,,
je vous souhaite une bonne journée et une nonne soirée pour les autres,
bisous de marie

Je pense pas Denis. Je suis un peu connu comme tu sais. Je serais pas surpris que c'est comme le vendeur de chars qui sait que quelqu'un est devenu millionnaire. Il l'appelle et tente sa chance.

Faut vraiment être bas. Soliciter par internet c'est une chose, mais appeler les gens chez eux, dans leur intimité, ça dépasse toute ma compréhension de la nature humaine.

C'est proche du cauchemar cette histoire. J'espère que c'était au hasard qu'il a pris ton nom sur le 411 du web. J'espère que c'est ce qu'il voulait dire...

Voulez-vous une autre histoire comique?

Hier soir un gars m'appelle, il savait mon nom au complet, au nom de sa compagnie, quelque chose comme "vivre mieux". Il dit qu'il peut m,aider dans ma santé. Je lui assure que non, c'est impossible. Alors là il lance son pitch de vente comme quoi ça fait 20 ans et bla bla bla...

Je l'arrête et lui dit tout net que j'ai un cancer. Naturellement, il avait déjà aidé des gens avec le cancer et bla bla bla...

Je termine en lui disant que je suis pas intéressé et que je sais très bien que ça va finir par la consommation de produits pour son propre profit. Et clic.

Faut vraiment être minable pour relancer les gens chez eux. Je lui avais demandé ou il avait eu mon nom et il m'a dit sur internet. Faux-tu être assez minable?

Oups ! ça doit être comme l'autre jour parce que nous ne somme pas sur le même continent parce que les 2 liens marchent pour moi.

Mais si ça ne veut pas fonctionner va dans google et écrit chordoma et Gleevec et tu devrais trouvé beaucoup d'articles (455) qui parlent de ces tests avec le gleevec.


Denis

Bonsoir à vous tous .....

Je suis bien contente de lire ce que je lis parfois ...
Tu vois Denis que vraiment tu es indispensable , une fois de plus , nous en avons la preuve ...
J'espere avec toi Marie que tout cela va être positif , j'espere ...

Hélas Fred , je dirais que je n'ai presque pas été etonnée de ce que tu racontre ...
c'estdur et douloureux de recevoir de la chimio et ce n'est donc pas pour rien , ce doivent etre de ces cocktails que certains d'ailleurs ne supportent pas ..heureusement , tu es jeune et robuste et sans doute malgre la difficulté certaine de ce que tu vis , tu reussis , ton organisme reussit à supporter ..

ma journée a ete une journée de samedi , me suis pris une enorme averse en allant faire les courses , mais ensuite dans l'apres midi cela s'est amelioré ...

Je vous souhaite une bonne soirée aux français et une bonne fin de journée aux autres ..
à demain sans doute .

mais non,denis,comment t'en voudrais-je,par contre le lien n'apparait pas???je te suis reconnaissante de ces informations,méme si rodolphe ne peut pas en bénéficier,ton site se nomme ESPOIR,bisous,je repasserai dans 2h environ,,bisous de marie

Voici une adresse du même texte, j'ai traduit et j'espère que ce n'est pas trop loin du sens initial. L'article est de 2005

mais j'ai vu quelque chose avec une mise à jour de 2006 ici


résultats de la phaseI

Je pense qu'il se peut très bien que la phase II de ces essais soient encore en cours. Ça prend souvent des années ces essais. C'est ce que je comprends du site ou ils donnent les conditions pour être accepté dans l'essai entk

J'espère surtout ne pas susciter de faux espoirs et que tu ne m'en voudras pas s'il s'avère que ce sont des espoirs non fondées.

Je te remercie infiniment pour ce que tu as trouvé,je téléphone au chirurgien la semaine prochaine,je lui demanderai son avis,,je t'en reparlerai des que possible,,ESPOIR enfin,grace à tes recherches,merci,
peux-tu me dire ou tu as trouvé cet article,,au cas ou il me le demanderai,
bisous de marie

C'est possible que la combinaison de la chimio et de l'Avastin est fait disparaitre un peu du cancer. J'ai pris un témoignage sur un autre site dans ce sens ( la personne me pardonnera c'est pour la bonne cause )

Citation :

Bonjour à Tous,

je comprends aisément toute votre inquiétude et votre détresse.
Il faut néanmoins garder espoir.
En effet, on a découvert sur mon beau-frère un cancer du colon métastasé au foie (une 10zaine de méta) en août dernier
Celui-ci allait avoir 40 ans en septembre et un bébé en décembre.
Il vit en Serbie. Une opération fut envisagée. Là horreur! les chirurgiens découvrent que le cancer a métastasé aussi à la vessie, à la prostate, à l'aorte abdominale. Qu'il est inutile alors de retirer la tumeur primaire du côlon puisqu'il ne lui reste que 2 mois à vivre ... Ils ouvrent donc et referment aussitôt. En laissant une stomie ...
je vous laisse imaginer la détresse de toute la famille, à commencer par ma soeur enceinte qui décide de ne pas divulguer la vérité à son mari. Pour justifier la chilio palliative prévue quand même elle lui dit qu'il a deux petites métastases au foie mais qu'elles disparaitront avec la chimio.

Je fais le voyage là-bas en septembre et octobre 2005.
Moi qui croyais voir une personne grabataire, souffrant le martyr, je trouve un homme qui n'a pas l'air malade du tout, il fait de la marche, retravaille,danse, etc ... comme les papas de quelques-uns sur ce forum et je m'en réjouis.
Il entame une chimio 5Fu(5séances de 48 heures chacune). Au contôle après celle-ci on découvre des méta au poumon ! L'oncologue stoppe le traitement.
Nouveau traumatisme.
Début novembre l'oncologue décide de passer à l'avastin, eloxatine et xeloda. Tous nouveaux traitements que certains sur ce forum connaissent.
Le xeloda a cette particularité est qu'il se prend en comprimés. Les deux autres par perf.
31 décembre, le bébé arrive.
Janvier 2006, 3ème séance du triptyque cytotoxique.
L'oncologue souhaitait quand même que la tumeur primaire soit retirée pour éviter qu'elle ne continue d'essaimer mais cette fois-ci en France. Je me renseigne auprès de mes relations médicales qui restent évasives...
Fin janvier ma soeur me demande de me renseigner sur la possibilité d'obtenir les médicaments en France car le coût en Serbie s'élève à 2300 euros chaque 3 semaine et que cela devient impossible. Entre-temps, elle a fait une demande pour que son mari soit sur sa sécurité sociale des Français de l'étranger et de ce fait il est dans l'obligation de cesser de travailler.
J'appelle un ami chef de service en hépat-gastro dans l'hôpital de ma ville auquel j'avais déjà parlé en septembre de la tragédie qui arrivait, pour me renseigner sur la possibilité d'obtenir l'avastin et l'eloxatine par son biais. Impossibilité ce sont des médicaments de la réserve hospitalière.
Mais il me dit qu'il a réfléchi depuis septembre au cas de mon beau-frère et qu'il va me mettre en relation avec un prof au CHU. Nous sommes le 23 janvier 2006.
Le 13 février, j'ai rendez-vous avec le prof, muni de toute l'imagerie médicale transmise par ma soeur, celui-ci me prévient qu'il élimine un étranger sur 2 dans le sens où s'il n'y a rien à faire ce n'est pas la peine de le faire se déplacer.
1 heure d'entretien, j'étais angoissée quand à la réponse, et ô joie, il me dit qu'il veut le voir car à son âge et vu la situation jeune marié, bébé etc..., il faut tout tenter.Mais que ce sera long.
13 mars visite avec mon beau-frère qui est venu de Belgrade, la semain est consacrée à tous les examens, analyses de sang, petscan, scan ...
Début avril, verdict : vu les résultats tout est favorable pour une opération dans un premier temps de la tumeur primaire. Opération le 28 avril, exérèse totale de la tumeur plus une partie du rectum.On ne retrouve pas les méta vésicales, prostatiques, aortiques. Ont-elles jamais existé ou bien est-ce la combinaison des antiangiogénèses avastin-eloxatine-xeloda?
Imaginez notre joie. Le prof se dit optimiste.

Bien sûr, il faut penser à la deuxième phase, l'hépatectomie. Durant la première intervention, le prof a ligaturé le foie afin qu'il se nécrose et dévié la veine portale pour régénérer un nouveau foie.

Cette hépatectomie a lieu en ce moment même où je vous écris.

Tout ceci pour vous dire qu'il faut garder espoir même dans des situations délicates.
Le combat personnel du malade, son entourage, peut-être ne pas dévoiler la totalité de la maladie, les projets etc... sont autant de chance de "guérison" sinon de mieux être et de prolongation de la vie.

Je connais la maladie pour l'avoir vu à l'oeuvre...
Ma maman est décédée il y 10 ans d'un cancer du poumon métastasé aux os. Suivi du papa de mon mari puis ce fut le tour de mon papa qui en a réchappé car pris à temps. Il y a 8 ans ...

Je vous envoie mes affectueuses pensées à tous.

Christina

Et la personne a eu son hepatectomie...

Et il y avait d'autres témoignages sur le site à l'effet qu'il ne faut pas désespérer (ceci dit je désespère plus facilement que toi ;-) mais tu m'as fait la même impression que ce que racconte cette personne quand je t'ai rencontré: pas du tout grabataire et c'est un euphémisme.


Denis

Denis a écrit:

Je ne savais pas que ce liquide était si fort...ton observation est très juste et ça me fait penser que je n'ai peut-être pas la santé pour supoprter leurs soins.

J'ai lu que tu allais rencontré un spécialiste pour le foie, il me semble que c'est une bonne nouvelle et que ça donne matière à espérer.

Il me semble qu'il peuvent enlever un bout de foie et que ça repousse assez bien. S'ils peuvent faire ça pour toi, il me semble que ça changerait le tableau pas mal et en mieux.

Il y a aussi de nouveaux médicaments anti-angiogéniques de la catégorie de l'Avastin qui s'en viennent et qui ont l'air plus puissant encore.

Denis

Je sais pas Denis si c'est une aussi bonne nouvelle que ça car j'en ai vu 2 autres avant qui m'ont dis que je n'étais pas opérable. Je sais vraiment pas ce que celui-ci peut faire de plus ou de mieux. Je vais le savoir mardi en fait.

Tu vois pour moi, ma seule chance, est de me prolonger la vie le plus longtemps possible et espérer qu'un médicament vienne un jour enrailler le cancer sur mon foie. car avec ce qui existe présentement, tout cela n'est pas curatif. Donc en attendant je tiens le coup.

Marie j'ai mis quelque chose dans le forum de recherche sur des essais de gleevec pour contrer le chordome. Ça a amélioré 10cas/14 de chordomes semble-t-il...Ils sont dans une phase II et je ne sais pas si les inscriptions sont encore ouvertes (j'ai vu un site avec janvier 2006 comme date de mise à jour...)


Denis

Je ne savais pas que ce liquide était si fort...ton observation est très juste et ça me fait penser que je n'ai peut-être pas la santé pour supoprter leurs soins.

J'ai lu que tu allais rencontré un spécialiste pour le foie, il me semble que c'est une bonne nouvelle et que ça donne matière à espérer.

Il me semble qu'il peuvent enlever un bout de foie et que ça repousse assez bien. S'ils peuvent faire ça pour toi, il me semble que ça changerait le tableau pas mal et en mieux.

Il y a aussi de nouveaux médicaments anti-angiogéniques de la catégorie de l'Avastin qui s'en viennent et qui ont l'air plus puissant encore.




Denis

BONJOUR FRED,
ce que tu dis me fait froid dans le dos,,,,,,,,,,,,,,,,
je te souhaite d'aller mieux trés vite,
bisous de marie

J'en ai une bonne à vous raconter.

Durant mon dernier traitement, l'aiguille de perfision a bougée et du liquide de chimio est sorti et a coulé sur la peau de ma poitrine. Naturellement, ça m,a brulé la peau.

Il était drôle de voir les infirmières s'inquièter pour les brûlures de ma peau. Elles étaient vraiment consternées et inquiète pour moi et je dirais même compatissantes. Mais le plus drôle est que ce liquide de chimio, on me l,envoie dans le corps toutes les deux semaines. Alors si ça brûle la peau, imaginez ce que ça fait dans le corps.

Il y a de ces logiques parfois.

Bonjour,
je suis plus calme,aujourd'hui,la pression descend,,il fait qris ,pluie je vous souhaite tous une trés bonne journée,
bisous de marie, !?! !@@! !?!

gros bisous,opti,merci bonne soirée,, @#@

Bonsoir marie , j'aurais tendance à penser comme Denis , si Rodolphe ne souffre pas trop ou prefere supporter cette douleur , il pourra au moins faire sa vie d'homme durant plusieurs années , et chacun souhaitera que la recherche avance et avance encore pour qu 'on trouve aussi le remede le plus efficace pour cela !!
Tu as expliqué tres clairement marie ..
Chaleureuses pensées pour vous 4 ....

merci denis,je vais prendre des renseignements sur le gleveec,tu as toujours de bons renseignements a nous donner,merci encore bisous de marie !!

Bonjour Marie,

Ça semble raisonnable d'attendre le plus possible avant d'opérer. En autant que c'est possible d'attendre évidemment. Il y a toujours l'espoir que quelqu'un invente un médicament qui se montre efficace pour cette forme de maladie entre temps.

Tu peux peut-être demander au médecin s'il n'y a pas quelque protocole d'essai de nouveau médicament sur lequel Rodolphe pourrait être. (J'en ai vu un en cherchant avec le mot "chordoma" aujourd'hui: le gleevec) ça serait un espoir de plus.

Peut-être aussi que la croissance du chordome se révélera très lente et que l'intervention qui serait handicapante sera repoussée sine die...

Entk, la meilleure des chances pour toi et ta famille à travers tout ça. Ce n'est vraiement pas facile à vivre, j'espère que l'angoisse se calmera un peu après ce rendez-vous et que vous pourrez revenir à des choses plus souriantes comme la pêche et les repas en famille.



Denis

bonsoir tous,
je viens vous parler de la santé de rodolphe,journée trés stressante,comme vous le savez tous pour l'avoir vécut,,,
la tumeur commence a repousser dans les fesses ,des 2 cotés,1 petit centimétre mais qui inévitablement va amplifier,à quelle vitesse,méme le neurochirurgien ne sait pas,donc nouvelle irm en septembre pour suivre l'évolution,le dilemne actuellement : faut-il retirer toute la tumeur restante qui entoure les racines sacrées?et pratiquer la proton-thérapie,ce qui lui lui permettrait de vivre quelques années tranquille et n'aurait plus qu'une poche à la place de la vessie,,,et plus aucune chance d'avoir des relations sexuelles,ou:2éme solution vu son jeune age,le laisser tranquille maintenant,sans l'opérer pour qu'il puisse mener sa vie de jeune homme et l'opérer dans une dizaine d'année ,,,en retirant seulement les petites ramifications,,,
voilà ce dont on à parlé pendant 2 heures environs
il va se renseigner au prés de ces collégues qui ont déjà opéré ce genre de tumeur et nous tenir au courant afin de prendre la meilleure décision,,
j'espére que je n'ai pas fait trop compliqué et que vous comprenez mes explications,sinon,n'hésitez pas à me demander,,,
notre petite samantha n'a pas pu nous accompagner,ele était trop angoissée,comme je la comprend,,,,
fred tu es de retour,jai été heureuse de voir ton petit message,je pense également à ton épouse et ta charmante petie fille
denis,sors un peu si tu en a la possibilité,,,pour ton moral,
hier j'ai vu le médecin,en fait je ne dors pas car ma tension arterielle atteint des sommets,me donne des tremblements,trouble de la vue et vertige,il pense qu'aprés le rdv de rodolphe,je serais plus calme,j'ai un peu de calmant a prendre,,
nous avons chacun nos douleurs physiques et moral et ce n'est pas toujours facile,,
je vous embrasse tous,marie ,,,bonjour de rodolphe,,

s !@!bonsoir optimiste,je n'avais pas vu ton message,,

Bonsoir ami(e)s d' Espoirs ...

Bon , alors comment va mon dos ? Bof , moins mal alors j'ai arrete les anticeci et les anti cela depuis hier , j'ai encore une petite gene au cou ..J'ai du arreter le kine pour le moment et le reprendrais eventuellement début aout si le medecin le juge necessaire et si le scanner que je dois passer est ok . J'aurais donc de " grosses apophyses transversales sur ma cervicale 7 " qui m'entraine un syndrome de Scalene ( fourmis dans les bras et les mains et vertiges et troubles de la vue ) parce que ce truc là provoque des compressions vasculaires et nerveuses donc le scanner doit evaluer les risques , je suppose .

Sinon , j'etais absente pour une courte hospitalisation pour autre chose , je suis rentrée aujourd'hui , je vais bien et aurais les resultats sans doute lundi .

voilà , ce soir dans ma ville commence ce qu'ils appellent la semaine de la liberté ( semaine de spectacles musicaux et de rues gratuits ) mais là je suis fatiguée donc irais peut être plutot demain . Je sais qu'en general ce sont des spectacles de qualité et donc d'habitude je m ' y rends avec plaisir .

Je suppose que comme chez vous , le temps ici est devenu plus gris et moins chaud , moi j'espere que le soleil va revenir .


Officiellement je suis en vacances depuis ce soir , et hélas ma voiture neuve est toujours absente au rdv , là ils m'en ont preté une pour jusqu'à lundi car j'ai crié au scandale , mais je ne sais toujours pas si j'aurais la mienne pour mon depart de mercredi , je suis demoralisée ...

Je pense à Marie et son mari , bien sur Rodolphe et Samantha et j'espere que nous aurons bientot des nouvelles ?!
Voilà ,je reviendrais regulierement lire les news .